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Alt 08.12.2014, 23:32
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard Uterines Leiomyosarkom-nach Operationen nun palliative Chemotherapie mit Yondelis?

Hallo!
Ich lese hier im Forum schon eine Weile mit und möchte nun einmal meine Erkrankungsgeschichte schildern.
Im Januar diesen Jahres bekam ich die Diagnose Leiomyosarkom, uteriner Typ, zu dem Zeitpunkt bereits mit Verdacht auf Metastasen. Aufgefallen ist das Ganze durch einen kleinen Knoten in der rechten Leiste, der dort seit Herbst 2013 wuchs, aber keine Schmerzen verursachte. Ein Hautarzt, der sich im Dezember 2013 diesen Knoten ansah, empfahl mir gar nichts zu tun, eine andere Hautärztin, zu der ich Anfang Januar 2014 ging, weil mir die Diagnose des ersten Hautarztes nicht geheuer war, riet mir, den Knoten ambulant chirurgisch entfernen zu lassen. Sie hielt ihn für ein Atherom, also völlig harmlos. Auch die Chirurgin, die mir den Knoten dann schließlich Mitte Januar 2014 entfernen wollte, bestätigte mir diese Verdachtsdiagnose vor dem kleinen Eingriff. Ein paar Tage später wurde ich per Telefon von der chirurgischen Praxis informiert, dass der entfernte Knoten, der routinemäßig eingeschickt worden ist, bösartig war - es handelte sich um Krebs: ein Leiomyosarkom. Ich war geschockt. Da ein sehr guter Freund von mir einen Onkologen von früher her kennt, bin schnell zu diesem in die Praxis, der dann auch gleich ein CT (Throrax und Abdomen) in die Wege geleitet hat. Mit den Bildern ausgestattet bin ich dann ins Sarkomzentrum Mannheim. Prof. H. hatte anhand der Bilder den Verdacht auf Metastasen in verschieden Lymphknoten und in der Lunge. Den Primärtumor vermutete er an der linken Beckenvene. Man muß dazu erwähnen, dass ich im Jahre 2010 eine Beckenvenenthrombose links hatte. Damals bin ich auch "einmal auf den Kopf gestellt worden", also komplett mit CT und auch MRT durchgecheckt worden. Wahrscheinlich hatte der Tumor damals schon die Thrombose verursacht, nur hatte der Radiologe, der damals die Aufnahmen ausgewertet hatte, den Tumor noch nicht erkannt, weil er vermutlich zu klein gewesen ist. Die Ursache der Thrombose damals vermuteten die Ärzte schließlich in einer Entzündung am Bein, verursacht durch einen Mückenstich, die ich zuvor im Jahr 2010 gehabt hatte. In Mannheim wurde zur Diagnostik Ende Januar 2014 noch minimalinvasiv die Lunge links operiert, was den Verdacht auf Lungenmetastasen bestätigte. Prof. H. empfahl gar nichts zu machen (O-Ton: "sollen wir überhaupt noch etwas machen"?). Damit konnte ich zu dem Zeitpunkt nicht leben. Ich fiel aus allen Wolken und wollte irgendetwas unternehmen. Ich wollte doch geheilt werden. Mein Onkologe war gleicher Meinung. Also bin ich nach Heidelberg ans NCT in die Sarkomsprechstunde. Die Heidelberger (Prof. E.) schlugen dann mehrere OPs vor, die ich dann auch alle durchgezogen habe: im Februar wurden bei einer großen Bauch-OP in Heidelberg der Primärtumor an der Beckenvene, mehrere befallene Lymphknoten im Bauchraum und im linken Oberschenkel und auch ein Eierstock, der befallen war, entfernt. An und in der Gebärmutter fand man nichts (ich hatte allerdings im Herbst letzten Jahres ein kleines Myom in der Gebärmutter, bei einem Besuch bei meiner Frauenärztin im Sommer diesen Jahres dementierte sie ihre Diagnose vom Vorjahr allerdings (Aufzeichnungen zu dem kleinen Myom hatte sie auch nicht gemacht) und zu sehen war es nicht mehr). Dies war alles in allem recht seltsam. Im Mai und im Juni 2014 folgte dann jeweils rechts und links eine Thorakotomie in Heidelberg, bei der jeweils ca. 20 Rundherde rechts und links aus der Lunge entfernt worden sind. Von diesen war jeweils die Hälfte nicht bösartig, sondern etwas anderes (was dort mit Sicherheit auch nicht hingehörte, aber dies wurde von den Ärzten nicht weiter verfolgt). Mitte Juli war ich dann wieder in der Sarkomsprechstunde des NCT vorstellig, man gratulierte mir zu den gut überstandenen OPs und schlug vor, nun nichts mehr zu unternehmen, da für Sarkompatienten eine Chemotherapie nach erfolgreichen Operationen wohl keinen bzw. kaum einen Nutzen darstellen sollte. Ich war froh, es scheinbar (fast) geschafft zu haben, bzw. geheilt worden zu sein. Anfang August hatte ich dann zum ersten Mal ein Ganzkörper-CT, auf das ich schon seit der Erstdiagnose gedrängt hatte, da ich die Vermutung hatte, dass ich noch woanders Metastasen haben könnte. Das wollte ich auf jeden Fall noch machen lassen, um den Krebs komplett aus meinem Körper zu beseitigen. Man fand eine kleine Metastasen im rechten Oberarm und sah angeblich wieder "neue" Rundherde (3 Stück ca., nur 1-2 Millimeter groß auf der Lunge und die selbe Anzahl mit ungefähr der gleichen Größe auch in der Leiste). Das veranlaßte das NCT mir am 15.08.2014, also an meinem 35. Geburtstag, zu verkünden, dass der kurative Weg für mich nun beendet sei und es nur noch eine palliative Behandlung für mich gäbe, da mein Krebs angeblich "zu schnell wieder nachwächst". Ob das, was gesehen worden ist, nun wirklich "neue" Metastasen waren oder eben "alte", die seit dem letzten CT angewachsen waren, konnte man natürlich nicht mit Sicherheit sagen. Man empfahl mir also nur 4 Wochen, nachdem ich das letzte Mal dort gewesen war und man sich explizit gegen eine Chemotherapie ausgesprochen hatte, unbedingt umgehend mit einer Chemotherapie zu beginnen, und sagte mir (ein anderer (Assistenz)arzt, aus der Sarkomsprechstunde), ohne dass ich explizit danach gefragt hatte, eine Lebenserwartung von nun nur noch 1,5-2 Jahren voraus. Das will sicher niemand an seinem 35. Geburtstag hören. Auch ich wollte das nicht. Ich war am Boden zerstört. Meine Begleitung bat um psychologische Unterstützung für mich, und der herbeigerufene Psychologe des NCT nahm sich dann auch viel Zeit für mich bzw. uns und vermittelte mir gleich einen Termin für die darauf folgende Woche bei einer Kollegin. Diese Termine bei der Ärztin, die in der psychologischen Betreuung am NCT tätig ist, taten mir sehr gut. Eine Chemotherapie lehnte ich zunächst ab. Ein CT (Thorax und Abdomen), das im November gemacht wurde, zeigte keine Vergrößerung der Metastasen. Die Metastase im Oberarm habe ich mir letzte Woche entfernen lassen, gewachsen war sie kaum. Gleichzeitig habe ich mir einen Port legen lassen. Geplant ist jetzt eine Chemotherapie mit Yondelis, die im Januar beginnen soll. Falls ich diese beginnen sollte, würde ich diese direkt bei meinem Onkologen durchführen lassen (der sich wiederum mit anderen Onkologen (auch vom Sarkomzentrum in Mannheim) berät. Vor einer Behandlung durch die Ärzte der Sarkomsprechstunde am NCT schrecke ich nach dem unsensiblen Gespräch am 15.08. zurück. Die Psyche ist ohnehin die "größte Baustelle" bei mir. Aber so langsam wird es besser. Nach den ersten "akuten" Sitzungen in der Psychoonkologie am NCT und auch nach der Teilnahme an einem 8 Sitzungen langem Gruppenangebot der Psychoonkologie am NCT habe ich jetzt auch endlich (leider erst im 2. Anlauf) eine gute Psychotherapeutin gefunden, bei der ich regelmäßig einen Termin habe. Auch körperlich geht es mir gut. Ich bin zwar oft recht müde, schlafe auch immer lange (was mir aber gut zu tun scheint (ich habe früher eher immer viel zu wenig geschlafen) und die meisten Tätigkeiten erscheinen mir im Vergleich zu "früher" anstrengend, aber sonst geht es mir gut. Alle OPs habe ich gut verkraftet, (Tumor)schmerzen habe ich keine (bzw. ich hatte ja noch nie welche). Ich versuche mich gesund zu ernähren, genug Bewegung zu haben, gönne mir viel Ruhe und gehe seit einem Vierteljahr einmal pro Woche in die Sauna (was meinem Immunsystem sehr gut zu tun scheint, grippale Infekte hatte ich seitdem keine mehr, zuvor war ich ständig erkältet). Wenn es nach mir ginge, würde ich gerne noch eine wenig mit der Chemotherapie warten. Yondelis scheint im Vergleich zu anderen Mitteln ja nicht besonders "toxisch" zu sein, jedoch ist bei mir wohl kaum von einer Zunahme der Metastasen zu sprechen, jedenfalls habe ich seit Mitte August Stillstand. Also für meinen Geschmack würde ich gerne erst beginnen, wenn bzw. falls die Metastasen wachsen, vor allem, um noch länger eine gute Lebensqualität zu haben, was schließlich meiner Psyche gut tut. Und falls das Yondelis dann bei mir anschlagen sollte (die Ansprechrate soll bei meiner Art Sarkom leider nur bei ca. 20% liegen), dann tut es das doch auch noch zu einem späteren Zeitpunkt, oder liege ich da falsch? Ich habe auf jeden Fall ziemlichen Respekt generell vor einer Chemotherapie, vor allem auch, weil ich allein lebe, das heißt, in der Zeit des Zelltiefs wäre ich völlig auf mich allein gestellt.
Was meint Ihr?
Habt Ihr sonst noch Ideen/Vorschläge/Tipps?
Und sorry für meine doch so lang gewordene Ausführung! Sooo viel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben!
Viele Grüße!
Daisy
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  #2  
Alt 11.12.2014, 01:38
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Uterines Leiomyosarkom-nach Operationen nun palliative Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Daisy,

tut mir leid das wir uns hier "treffen" müssen unter diesen Umständen. Zu einem Leiomyosarkom kann ich leider nicht viel schreiben auch nicht zu Yondellis. Wir sind ja fast im gleichen Alter, ich bin damals von Heidelberg nach Mannheim gewechselt. Im NCT war ich nur zur Nachsorge zu den Bestrahlungen und da war auch immer ein anderer Arzt der mir den MRT Bericht vorlas.

Meine Lymphknoten Metastase gibt ja auch keine Ruhe und so bin ich seit einem Jahr (mit Pause) in einer onkologischen Praxis in Heidelberg zur Chemo Therapie. Vielleicht wäre das ja eine Alternative an Onkologen falls Du hier aus der Ecke kommst.

Palliativ will man in unserem Alter schon gar nicht hören, man muss das immer noch versuchen etwas zu tun....

Grüsse
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  #3  
Alt 16.12.2014, 01:46
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Uterines Leiomyosarkom-nach Operationen nun palliative Chemotherapie mit Yondelis

Hallo conquerer!
Danke für Deine Nachricht!
Ja, genau, mit Mitte dreißig möchte man noch nichts von einer palliativen Therapie hören. Ich kann mich mittlerweile ganz gut damit abfinden, dass man meine Erkrankung nicht mehr heilen kann, nur möchte ich halt gerne noch (viel) länger als die mir vorausgesagten 1,5 bis 2 Jahre leben. Ich hoffe sehr , dass ich deutlich über der Statistik liegen werde. Aber bei Sarkomen soll es ja auch schon einige Fälle von 10-, 20- oder 30-Jahren-Langzeitüberlebenden gegeben haben, deshalb versuche ich optimistisch zu sein, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Ich habe mal ein wenig Deine Geschichte überflogen und gelesen, dass Du schon mehrere Lymphknotenmetastasen hattest.
Bei mir ist das auch so, meine Metastasen waren bzw. sind im Wesentlichen in den Lymphknoten und halt in der Lunge.
Lymphknotenmetastasen sollen bei meiner Art Sarkom eher atypisch sein. Warum ich trotzdem welche hatte bzw. habe kann sich niemand erklären.
Wie geht es Dir ansonsten mit Deiner Chemo? Ist geplant, Deine Metastase zu entfernen, wenn die Chemo gut gewirkt hat?
Grüsse! Daisy
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  #4  
Alt 16.12.2014, 21:32
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Uterines Leiomyosarkom-nach Operationen nun palliative Chemotherapie mit Yondelis

Also das Zeugs herauszuoperiren scheint bei mir schwierig aufgund der Lage zu sein, aber nicht unmöglich, desweiteren kam wieder das Wort Bestrahlung zur Sprache.

Lymphknotenbefall ist wohl generell bei Sarkomen sehr selten. Aber es ist so wie es ist da muss man jetzt durch.

Aber immer diese Zahlen wo um sich geworfen werden. Ich hatte schon Leute getroffen und die gibt es auch hier, wo laut Aussagen der Mediziner 20 Jahre tot sein müssten.

Was ich gut finde das Du eine Zweitmeinung in HD geholt hast, das werde ich das nächste Mal auch in Erwägung ziehen, wenn ich mit dem Resultat der Besprechung nicht zufrieden bin.

Chemo war heute der 2. Tag noch 3 dann ist hoffentlich Ruhe. Durch die Feiertage verschiebt sich auch die Bildgebung noch und so kann ich zwischendurch noch was unternehmen.


Grüsse
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  #5  
Alt 09.01.2015, 23:27
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Uterines Leiomyosarkom-nach Operationen nun palliative Chemotherapie mit Yondelis

Hallo!
Gestern habe ich mit meiner ersten Chemotherapie begonnen. Es wird jetzt in Abständen von 3 Wochen eine 24-Stunden-Infusion Yondelis (ambulant) geben.
Bis jetzt habe ich die Chemo gut vertragen. Ich habe keine Übelkeit und auch sonst keine Beschwerden, fühle mich nur ziemlich matt und müde (mit der Infusions-Pumpe an mir dran war der Schlaf letzte Nacht aber auch etwas unruhig).
Ich bin mal gespannt was da noch kommt.
Vorsorglich hat mir mein Onkologe mal ein Mittel gegen Übelkeit verschrieben und auch gleich ein Rezept für eine Perücke mitgegeben.
Hat hier schon jemand Erfahrungen mit Yondelis?
Auch in Punkto Übelkeit, Haarausfall und anderer Nebenwirkungen?
@ conquerer: Wie geht es Dir? Hast Du schon Ergebnisse Deiner letzten Bildgebung (also die nach den Feiertagen)? Und Danke fürs Mutmachen! Ja, ich denke auch, man sollte besser auf statistische Werte nichts geben, wie lange man noch leben wird, kann einem wohl keiner mit Sicherheit sagen und das ist auch gut so (auch wenn ich den O-Ton des Arztes (im August am NCT) nur ganz langsam aus meinem Kopf bekomme.
Viele Grüße!
Daisy
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