Ich brauche Hilfe!

[TochterTina]

Hallo,
ich weiß nicht wirklich wie ich anfangen soll aber ich versuche es einfach mal.
meine mutter (72) hat vor fast einem jahr die diagnose HCC aufgrund einer hepatitis c bekommen. nicht mehr heilbar !!! ein riesen schock. ihr wurde das medikament nexavar empfohlen.
ich habe dann stundenlang im internet gelesen. worauf ich auf dieses forum sties. ein wirklicher segen für mich. das hört sich vielleicht jetzt etwas merkwürdig an aber so war und ist es. es hilft mir sehr hier zu lesen und zu wissen, was auf uns zukommt. bezüglich des medikamentes habe ich leider keine guten nachrichten gelesen und auch eine freundin meiner ma sagte ihr das es nicht die versprochene wirkung hat. also hat meine mutter sich entschieden "keine therapie" zu machen. ihr ging es auch bis vor 6 wochen sehr gut. sie hat ihr leben weiter gelebt wie vor dieser diagnose. doch leider kam es vor ein paar wochen zu inneren blutungen und wasser im bauch. was im krankenhaus gut behandelt worden ist. jetzt ist sie bei mir zuhause. erst sah es so aus das sie sich wieder erholt. doch dann bekam sie am letzten sonntag sehr starken durchfall. (Virus von den medikamenten) laut aussage des arztes. das heißt noch mehr tabletten!! sie hat wannsinnig abgenommen und ißt kaum noch was. gerade habe ich gelesen das die mundtrockenheit von den morphin-pflaster kommt. ich kann sie kaum verstehen wenn sie mir was sagen will. ich habe solche angst um sie.
ich habe mich nach fast einem jahr jetzt dazu durchgerungen mich zu registrieren, da ich es wirklich toll finde wie ihr miteinander umgeht und euch gegenseitig mut und kraft gebt. ich hoffe das ich bald auch ein teil von ein bin, denn ich brauche eure hilfe!!!!!!
Bettina

[lyra]

Liebe Bettina,
willkommen in unserer Runde, schön dass Du Dich angemeldet hast.
Die Entscheidung Deiner Mutter war sicher die Richtige (meiner Meinung nach- aber das muss jeder für sich entscheiden).

Falls Du Fragen hast, scheu Dich nicht, sie zu stellen.

Gegen die Mundtrockenheit durch das Morphin hat es meinem Mann geholfen, kleine Eisstückchen zu lutschen (man kann z.B. Fruchtsaft in Würfel frieren und dann zerkleinert prima lutschen).
Bei Durchfall (so er nicht bakteriell verursacht ist und ein entsprechendes Antibiotikum benötigt wird) hilft Tannacomp gut und hat keine Nebenwirkungen.

Allrs Gute und liebe Grüße
Lyra

[dphw]

Hallo Bettina,
ein herzliches Willkommen auch von mir.
Wie Lyra schon sagte,Nexavar ja oder nein,....es muss jeder für sich entscheiden.
Mir hat u.a. dieses Forum bei der Entscheidung sehr geholfen!!
Es tut mir sehr Leid für Deine Mutter aber du darfst nicht hektisch werden!
Bewahre Ruhe,wenn es auch schwer fällt!
Finde dich mit dem Unabwendbaren ab und und mach Deiner Mutter zuliebe
das Beste draus.
Ich weiss,das meine Worte nicht unbedingt ein Trost für Dich sind,nimm`s
einfach als Ratschlag von jemandem der wahrscheinlich bald in ähnlicher Situation ist.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter noch eine schöne,möglichst lange gemeinsame Zeit!

Es grüsst Dich/Euch ganz herzlich

Dieter

[fraunachbarin]

hallo bettina..
auch ich heiße dich willkommen in unserer "leidgenossenenrunde" und hoffe, du kannst hier etwas ruhe, kraft und trost schöpfen.
meine mutter ist auch an hcc erkrankt durch eine hepatische zirrhose.
die tabletten hat sie gleich abgelehnt wegen der nebenwirkungen, weil auch sie sagte, jetzt gehts ihr doch ohne alles richtig gut, warum soll sie sich solche nebenwirkungen antun.
doch dann hat sie sich auf anraten des arztes vorletzte woche auf eine tace (chemo-embolisation) eingelassen. der eingriff verlief komplikationslos, doch seither war sie schon zweimal im kh, weil sie dermaßen fertig war. erst hatte sie furchtbare oberbauchschmerzen und der blutdruck war im keller. dann bekam sie ständig fieber, trotz antibiotika. sie hat die letzte woche fast nur geschlafen. jetzt hat sie permanent starke kopfschmerzen und wir haben angst, daß es hirnmetastasen sein können.
auf jeden fall gehts ihr jetzt etwas besser,sie ist wieder zuhause und will keine weitere tace machen, welche ja eh schon als paliativmedizin bei ihr gesehen wird.
ich kenn deine angst, spür dich beim lesen deiner worte.
aber ich rate dir, trotz alldem, klaren kopf zu bewahren. schau auch zwischendurch mal nach dir, tu dir gutes.
alles gute für dich von tine

[TochterTina]

Hallo Ihr Lieben,
ich danke euch ganz herzlich für eure schnellen antworten. von dir dieter habe ich alle beiträge gelesen, ich finde es bei dir genau wie bei meiner ma bewundernswert seinen eigenen weg zu gehen und nicht blind auf den rat der ärzte zu hören. heute nach einem jahr bestätige ich ihre entscheidung immer wieder, nicht dieses medikament genommen zu haben. wir hatten ein wirklich tolles jahr! ich hoffe so sehr das sie wieder zu kräften kommt und wir noch einige monate zusammen haben. aber leider macht der arzt mir keine großen hoffnungen. ich versuche so viel zeit wie möglich mit ihr zu verbringen und zu reden. ihr müßt wissen das wir uns sehr nahe sind. wir sind nicht so typisch mutter und tochter, sondern wohl eher freundinnen. haben sehr viel zusammen unternommen und sind bis vor kurzem sogar zusammen ausgegangen. meine ma hat bisher meinen haushalt geführt, da ich beruflich sehr eingebunden bin. sie hat auch meinen 10 jährigen sohn mit aufgezogen. darum werde ich auch immer für sie da sein!!! das wichtigste ist das sie keine schmerzen haben muß, das habe ich ihr versprochen. da ich sehr viel hier und auch anderswo gelesen habe das leberkrebs meist mit dem leberkoma endet, weiß vielleicht einer welche symtome vorher auftreten. meine ma schläft z.zt. sehr viel. wir haben gestern das morpium-pflaster auf 25 mg erhöht weil sie sehr starke bauch- und rückenschmerzen hatte. seitdem spricht sie auch sehr undeutlich. es ist so schrecklich mit anzusehen und ihr nicht wirklich helfen zu können.
Ich bin sehr froh jetzt hier zu sein, da wir alle das mehr oder weniger gleiche schicksal teilen. hier braucht man nicht alles genau erklären, wie z.b. bei freunden und bekannten die nicht wirklich wissen was es bedeutet in so einer situation zu sein.
drücker
bettina

[TochterTina]

Hallo,
ich habe noch eine frage. meine ma kann kaum sprechen, erst dachte ich das liegt an der mundtrockenheit. aber sie mein nicht das ihr mund trocken ist. denke das die zunge so geschwollen ist. weiß einer von euch was man da machen kann?
drücker
bettina

[lyra]

Liebe Tina,
ist die Stimme Deiner Mutter heiser, so dass sie nur ganz leise flüstern kann?
Das war bei meinem Mann später auch so und bei seinen Leidensgenossen habe ich es ebenfalls beobachtet.
Es hängt wohl mit der Grunderkrankung zusammen, ich habe mich aber nie genau erkundigt.
Du kannst es mal mit Isla-Moos Lutschpastillen versuchen, ein Apotheker erzählte mir, die seien der "Geheimtip" heiserer Sänger,
mein Mann ekelte sich allerdings vor dem Geschmack.
Liebe Grüße
Lyra

[TochterTina]

hallo lyra,
danke für deinen rat. aber die stimme ist nicht heiser. wie soll ich das jetzt ausdrücken. als ob sie "einen lappen" im mund hat. sie versucht lauter zu sprechen aber es ist einfach nicht zu verstehen. denke ihre lippe ist angeschwollen. sie schläft auch den ganzen tag. habe ihr jetzt ein glöckchen ans bett gestellt, das sie mich "rufen" kann.
drücker
bettina

[TochterTina]

ich werde jetzt mal schreiben was in der zwischenzeit alles passiert ist. lesen tue ich hier zwar täglich hatte aber in der letzten zeit keine kraft zu schreiben. also meine mutter wurde immer schwächer und wie schon gesagt konnte sie garnicht mehr sprechen. also am montag wieder beim hausarzt angerufen. der meinte das die morphium-dosis wohl doch zu hoch war und ich das zweite pflaster wieder abnehmen sollte. sie wurde dadurch wieder etwas wacher konnte aber weder trinken noch essen. am abend meinte sie das sie nicht mehr könnte und ins krankenhaus muß. der arzt hat uns dann für den nächsten tag eine einweisung geschrieben. im kh wurde sehr schnell klar das sie fast ausgetrocknet ist (durch den starken durchfall und zuwenig flüssigkeit). sie wurde sofort an den tropf gelegt. ein ct brachte dann die diagnose "Schlaganfall". daher konnte sie nicht mehr sprechen und auch ihr rechter arm war taub. außerdem haben die nieren nicht mehr richtig gearbeitet. ich hatte solche angst sie zu verlieren!!!! doch da meine ma eine kämpferin ist hat sie das alles überstanden. ihr geht es wieder etwas besser und mit der sprache wird auch jeden tag verständlicher. ihren arm kann sie wieder voll bewegen. jetzt ist es soweit das das kh sie entlassen möchte. mein bruder und ich haben alles in die wege geleitet das sie zu mir nach hause kommt. plegestufe wurde vom kh beantragt und ich freue mich so sehr ihr den wunsch erfüllen zu können nach hause zu kommen. hoffe so das sie noch eine schöne zeit mit uns hat. habe nur sorge wegen dem bauchwasser. am montag hat man ihr 3l punktiert und heute ist der bauch schon wieder etwas dicker. so das hat gutgetan mal wieder zu schreiben.
Tina

[fraunachbarin]

hallo tina.
es freut mich sehr, daß deine mutter wieder nach hause in deine offenen arme darf.
ich wünsch dir viel kraft für die kommende zeit, überlaste dich nicht, denk immer wieder auch an dich. das ist sehr wichtig.
fühl dich lieb gegrüßt von tine

[TochterTina]

hallo tine,
danke für deinen zuspruch! ich freue mich jetzt so das sie heim kommt. habe auch unterstützung von meinem bruder und meiner cosine. wir schaffen das!!! das wichtigste ist das sie bei ihren lieben ist. ich habe zwar auch ein wenig angst davor was noch kommt aber die liebe zu ihr überwiegt. versuche mich immer in ihre gefühle und gedanken zu setzen. sie war immer eine so taffe und selbständige persönlichkeit das es bestimmt wahrnsinnig schwer für sie ist, jetzt auf fremde hilfe angewiesen zu sein. ich hoffe so sehr das wir noch eine schöne zeit miteinander haben und wenn es dann soweit ist abschied zu nehmen wir gemeinsam dazu bereit sind.
tine, wie geht es deiner mutter? hoffe ihr könnt auch den jahreswechsel gemeinsam verbringen.
mama ich liebe dich!
danke tine
Tina

[fraunachbarin]

hallo liebe tina.
leider verbringen wir silvester nicht zusammen, da wir 80 km entfernt voneinander wohnen.
meiner mutter gehts soweit gut, sie ist halt ziemlich schnell erschöpft. am 04.01. hat sie kontroll-ct und dann sehen wir weiter.
ich wünsch dir und deinen lieben schöne resttage von 2010.
fühl dich herzlich gegrüßt von tine

[TochterTina]

hallo ihr lieben,

brauche mal wieder einen rat von euch. wer kann mir sagen wie das leberkoma beginnt? meine mam schläft fast den ganzen tag. habe auch das gefühl das sie immer tiefer schläft. sonst hat sie die augen geöffnet wenn man das zimmer betreten hat und jetzt kann ich neben ihr staubsaugen und sie schläft. ich habe solche angst das sie alleine einschläft. ich möchte doch so gerne ihre hand halten.
tina

[lyra]

Liebe Tina,
ob das schon ein Koma ist oder ob sie allein aufgrund der Erkrankung und der Medikamente (Morphin) so tief schläft, kann ich Dir natürlich nicht sagen.
Aber tu ihr etwas Gutes und lass sie schlafen.
Keiner weiß, ob sie sich schon auf ihren Heimgang vorbereitet-
natürlich willst Du bei ihr sein und ihre Hand halten, das ist ganz lieb und das weiß sie auch ganz sicher-
auch wenn sie dann vielleicht in einem Moment geht, in dem Du grad nicht da bist.
Das machen viele- als ob sie einfach nicht mehr hier gehalten werden wollen.

Du kannst aber bei ihr sitzen, ihre Hand halten und mit ihr reden- oder auch einfach nur liebe Gedanken schicken, auch den Gedanken, dass sie gehen darf, wenn sie will- die Seele bekommt das mit.

Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

liebe tina..
wenn dir das komisch vorkommt, dann setz dich mit einem arzt in verbindung. das ist immer das beste.
deine mutter wird dann gehn, wenn der zeitpunkt da ist. mit oder ohne dich, das kann keiner sagen. manche gehen allein, warum auch immer. und manche warten, bis jemand da ist, der ihm dabei die hand halten kann.
geburt und sterben ist eine ganz eigene sache. die eigentlich keiner vorraussagen kann.
ich wünsch dir weiterhin viel kraft.
lg tine