bronchialkarzinom endstadium kleinzellig

[undine]

Liebe Micky,

alles Liebe! Ich hatte vor einem halben Jahr, als meine Ma ins Hospiz kam, in einer Broschüre gelesen, dass nach dem Begreifen, dass man sterben wird, eine Phase der Resignation kommt. Und dann wiederum ein Aufblühen erlebt wird.
Und so war es tatsächlich auch bei meiner Mom. Wir haben diese Tage sehr genossen; sie waren ein riesiges Geschenk. Auch wenn ich unglaublich meine Ma vermisse, so weiß ich auch, dass es ein Privileg war, dass wir uns in dieser intensiven Zeit einander hatten; ohne Masken, ohne Gefühle verstecken. Sie war "pur"; wir waren es.
Deshalb wünsche ich Euch beiden von ganzen Herzen, dass Ihr es schaffen werdet, gemeinsam von Eurer Ma Abschied zunehmen und diese Zeit nutzen werdet, Euch Eure Liebe zu zeigen.
Auch wenn ich furchtbar trauere, hilft es mir, wenn ich daran zurückdenke. Und es ist schön, dass du und deine Schwester einander habt. Mein Bruder war total überfordert und hatte sich zurückgezogen.

Alles Liebe wünsche ich Euch, aus ganzem Herzen!

[Mirilena]

Liebe Mickey,
Liebe Dani,

auch wenn es für euch beide sehr, sehr schwer in dieser Zeit ist... als hinterbliebene Tochter kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass es besser ist, wenn eure Mama jetzt mit dem Leben "abschließt", d.h. dass sie ihren Friedenmacht und nicht kämpft um jeden Preis. Die Tage oder Wochen, die euch bleiben, da wird es vielleicht ähnlich ablaufen, wie Undine es beschrieben hat. Ich wünsche es euch von Herzen.

Und dass eure Mama jetzt alles durcheinander bringt... Nun ja, ihr geht bestimmt auch sehr vieles durch den Kopf. Erhält sie bereits morphinhaltige Medikamente? Wenn ja, dann wundert es mich noch weniger, dass sie Realität und Traum vermischt. Auch das bessert sich in der Regel, wenn der Körper sich an das Morphin gewöhnt hat. Und bei meinem Papa war es so, dass er die letzten Tage sehr nach innen gekehrt war. Ich würde fast sagen, er hatte den Blick bereits nach innen gewandt. Sprechen konnte er kaum noch, weil er keine Kraft mehr dazu hatte... Aber ich saß immer bei ihm und habe seine Hand gehalten. Ich war einfach da. Es erschien mir verdammt wenig, doch ich war froh, dass ich wenigstens das tun konnte.

Alles Liebe für euch beide
Miriam

[molüfunidami]

hallo ihr lieben!

wir mussten erstmal "hospiz" verarbeiten. auch wenn man sagt, es ist richtig, bedeutet es trotzdem, jetzt wird es wieder anders. seit gestern ist unsere ma da. wir (papa, micky und ich) haben sie dort in empfang genommen. wir haben ihr zimmer vorher schön dekoriert, mit blumen und mit ganz vielen bildern von uns und auch ihren geliebten enkeln.

sie hat sich unglaublich gefreut, dass wir sie empfangen haben!

es gab jetzt noch diskussionen wegen der künstlichen ernährung. unsere ma hat dem palliativ-arzt gesagt, sie möchte sie, zumindest noch zum eingewöhnen. nach einigen diskussionen bekommt sie in diesem moment ihre nahrung.
sie möchte sie einfach noch haben, ist eine "sicherheit" für sie.

heute hat sie von ihrem bett aus ein eichhörnchen beobachten können, das auf ihre terrasse gekommen ist, hat sie uns mit einem lächeln im gesicht erzählt.

mama fühlt sich wohl.


liebe grüsse an euch, dani


@miriam
unsere ma bekommt schon seit über 4 wochen morphine, seit einer woche in form von pflastern...

[Mirilena]

Liebe Dani,

das ist ja lieb, dass ihr das Zimmer so schön dekoriert habt und eure Mama willkommen geheißen habt! Das ist dann ein bißchen wie daheim, oder? Und die Leute im Hospiz sind bestimmt alle sehr herzlich und liebevoll. Ich kann mir gut vorstellen, wie es sich für euch anfühlt. Aber versuch es so zu sehen, wie Undine es beschrieben hat. Vielleicht fühlt sich deine Mama im Hospiz viel besser, weil sie dort gut betreut und umsorgt wird und man ihr die Zeit so angenehm und schmerzfrei wie irgend möglich gestaltet. Und ihr könnt jederzeit bei ihr sein, ich glaube sogar über Nacht.
Ich musste lächeln, als ich von dem Eichhörnchen las, das deine Mama erfreut hat. Ich wünsche ihr noch ganz viele wunderschöne Momente wie diesen und vor allem mit euch gemeinsam!!!

Alles Liebe
Miriam

[micky117]

Hallo Ihr Lieben,

Hier ein Auszug aus der ärztlichen Bescheinigung:


1. Bronchialkarzinom des linken Lungenoberlappens mit Einbruch in das Mediastinum, Nebennierenmetastase links, Lebermetastasen und Rekurrensparese links, teilweise spindelzellig, sarkomatoidöses Karzinom
(T4, NX, M1, G3)[/B] Erstdiagnose 04.2012
- mit Zustand nach Portanlage am 02.05.2012
- mit normochromer, normozytärer Anämie und Zustand nach Transfusion von 2 Erythrozytenkonzentraten am 22.05.2012
- mit Progredienz nach Einleitung einer palliativen systemischen Chemotherapie mit Cisplatin/Gemzar (Tag 1 am 08.05.2012)

2. Infekt mit Fieber unklarer Genese
- unter antibiotischen Therapie mit Meronem Entfieberung im Verlauf
3. Bekannte Polyglobulie unklarer Genese
4. Zustand nach mehrfachen Beinvenenthrombosen (2006/2007)


LG Micky

[micky117]

Hallo,
dazu noch folgende Schlüsselnummern (?):

C 34.1
C 34.9
D 44.1
D 75.1

LG Micky

[molüfunidami]

hallo ihr lieben!

seit vorgestern baut unsere ma mit drastischen schritten weiter ab.
im hospiz sin die schwestern unglaublich bemüht um sie.

letzte nacht war unsere schwester, die vor 22 jahren im alter von 15 jahren gestorben ist, bei meiner ma. ihren namen hat unsere ma laut und deutlich ausgesprochen und dann leise zwiesprache mit ihr gehalten...

liebe grüsse, dani

[Mirilena]

Liebe Dani,

oh, dann klingt so, als würde eure Mama sich so langsam auf ihre Reise begeben. Auf jeden Fall ist sie nicht allein. Eure verstorbene Schwester wird dann wohl auf sie warten und ihr helfen, ins Licht zu gehen. Das glaube ich zumindest. Ich habe es vor dem Tod meines Vaters bei Elisabeth Kübler-Ross gelesen, dass wir alle nicht allein gehen müssen. Wir haben immer jemanden, der uns begleitet und oft sind es diejenigen, die uns vorausgegangen sind.
Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
Alles Liebe
Miriam

[molüfunidami]

liebe miriam!

ja, es ist wohl so, dass wir alle von unseren lieben abgeholt werden (ich hoffe es zumindest!)
seit der diagnose sind noch nicht einmal 6 wochen vergangen, es geht alles so verdammt schnell.

heute mittag waren wir bei meiner ma, irgendetwas war anders als sonst, reines bauchgefühl.
im hospiz gibt es einen raum der stille, da sass ich im arm von schwester karin, habe ihr unsere geschichte erzählt und dabei wie ein kleines kind geweint.

seit 6 wochen denken wir, es kann nicht mehr schlimmer werden, nicht noch mehr weh tun..., doch, es tut jeden, wirklich jeden tag noch mehr weh!

liebe grüsse, dani

[mai-regen]

Liebe Dani,
ich kenne deinen Schmerz.Wir hatten nur mehr Zeit,uns darauf einzustellen.Vom Tag der Diagnose am 6.10.11 bis zu ihrem Tod am 6.5.12 vergingen genau sieben Monate....
Das Hospiz als "letzte Anlaufstelle" hatte ich immer im Kopf,aber nachher ging alles sehr schnell.Du schreibst das so schön vom Raum der Stille,ein Raum,wo DICH jemand aufgefangen und gehalten hat.
Es ist so wichtig,diese Arbeit der Hospizschwestern und Helfern.Es ist gut,dass du dich dort fallen lassen kannst und Trost bekommst.Es sind schwere Zeiten und auch danach wird es nicht gleich besser.Auch wenn der Schmerz täglich schlimm ist und man denkt,man schafft es nicht,wächst man über sich hinaus.Ich denke manchmal jetzt,dass mir meine Mum bis zuletzt Kraft gegeben hat,selbst im Sterben noch.Und jetzt ist sie mir näher als je zuvor,als wäre sie in mir,als wären wir eins.
Alle Kraft für diese schwere Zeit.Es ist zu schaffen.Und diese Zeit wird dir später ,so unglaublich das jetzt klingt,als sehr kostbar in Erinnerung bleiben.Wir lernen alles von unseren Müttern,Essen und Laufen und Fahradfahren und Lieben und Kochen und selbst Mutter sein....und zuletzt lernen sie uns, sie loszulassen und ohne sie weiterzuleben.....

[rita2210]

Liebste Dani, Liebste Micky,

entschuldigt, dass ich übers WE nicht gleich geantwortet habe. Es gab viel zu tun und ich bin ehrlich gesagt, wenn man es nach außen auch nicht so merkt, ziemlich erschöpft.

Wie lieb von dir Dani, dass du dich nach meiner Mama erkundigst. Da wird mir ganz warm ums Herz, wenn ich bedenke, wie viel du selber gerade durchmachst.

Meine Mama ist am Freitag nach Hause gekommen. Es war so weit, der für sie und irgendwo auch für mich so gefürchtete Tag, die Rückkehr an den Ort, den wir zwei Monate zuvor mit so viel Hoffnung verlassen hatten und an den wir jetzt als völlig andere Menschen wieder angekommen sind, mit trauriger Gewissheit.

Du weißt ja wie groß die Panik meiner Mama war, dass sie nicht beschützt und versorgt sein würde, dass es mehr Schmerz und Angstzustände geben würde. Aber das erste was sie gesehen hat waren ihre zwei kleinen Enkel, die sie lange zwei Monate nicht gesehen hat und sie mit einem ganz großen herzlichen und freudigen "Hallo Omi" empfangen haben. Allein das hat ihr gleich so viel Glückseligkeit verliehen, man hat es ihr angesehen. Das hat mich so glücklich gemacht. Die Kids haben sie zum Lachen gebracht, sie hat es so genossen, gleichwohl sie so abgeschlagen ist. Die Mattigkeit ist wirklich erheblich und zur Zeit ihr größtes Problem.
Sie wäre so gerne mobiler und hätte gerne die Kraft alleine aufzustehen und sich ihr Frühstück zu machen, sich im Bett besser betten zu können. All das fällt ihr so unheimlich schwer und ist z.T. momentan einfach nicht zu schaffen.

Am Freitag habe ich alle Medikamente für sie vorbereitet für die ganze Woche, meinen Vater in allem instruiert, Notfallnummern und sonstige wichtige Listen erstellt. Bin mit ihr Abläufe zu Hause durchgegangen und hab mir auch die Zeit genommen sie zu genießen und sie uns genießen zu lassen.

Die beide ersten Nächte zu Hause sind Gott sei Dank ganz ruhig und abgelaufen und morgen kommt unser Palliativarzt zum ersten Mal gemeinsam mit dem ambulanten Pflegedienst und ich bin sehr gespannt auf das Zusammentreffen und habe schon eine Liste voll Fragen, die ich morgen abklären will.

Die Ergebnisse des Hirn Cts sind für meine Mama positiv ausgefallen. Keine Hirnmetas und auch keine Anzeichen für eine Thrombose. Allerdings kann sich auch niemand erklären weshalb es vor einer Woche so schwierig mit dem Sprechen war und der Mundwinkel hing. Ich traue dem Braten noch nicht ganz, aber was will man machen...?

Ich nehme jeden halbwegs guten Tag wie ein Geschenk an und versuche trotzdem so weit wie möglich vorbereitet zu sein, wenn ein schlechter Tag kommt und mich nicht aus der Bahn werfen zu lassen und weiter richtig funktionieren zu können.

Im vergleich zu dir und auch zu Sylvia haben Mama und ich ja schon nun mehr als zwei Jahre mit diesem neuen Leben hinter uns gebracht. Und trotzdem habe ich das Gefühl überrannt zu werden, wie eine Welle im Meer, die dich einfach mitreißt und du weißt beim Überschlagen und dem Hin und Her gerissen werden durch die Wucht einfach nicht mehr wo oben und unten sind. Genauso überschlagen sich die Gedanken. Es geht alles so schnell, dass man Gedanken nicht zu Ende denkt, Gefühle aufeinander prallen...der Kopf raucht und ist plötzlich leer, um sich ohne Ruhephase sofort wieder in neue Gedanken zu stürzen. Und ich kann verstehen, wenn es bei dir und deiner Schwester alles um ein vielfaches extremer ist als bei mir.

Um so mehr bewundere ich deine Kraft, alles was du aufbringst, um an der Seite deiner Mama sein zu können. DU BIST DA, obwohl du weißt, der Schmerz wird noch schlimmer werden, DU BLEIBST DENNOCH DA, AN DER SEITE DEINER MAMA, du wirst das schaffen. Und ich kann Sylvias Worten so viel Wahrheit abgewinnen. Ich kann es mir auch noch so vorstellen und hoffe so sehr, dass es bei mir auch so sein möge, dass ich mit jedem schlimmeren Tag noch mehr an Kraft gewinnen möge.

Dani und auch Micky, ich bekommen Gänsehaut, wenn ich über das Gespräch zwischen eurer Mama und eurer Schwester lese. Es gibt wirklich keinen stärkeren Wunsch, den ich hege, als das Mama nicht alleine gehen muss. Sie hat mich seit meiner Geburt begleitet und irgendwann gab es einen fließenden Übergang und langsam habe ich sie begleitet und ich mache es so gerne und mit so viel Liebe, dass ich mir wünschte ich dürfte sie auch hierbei begleiten. Nur sicher rüberfahren an das andere Ufer. Ich würde auch noch nicht vom Boot steigen, denn ich muss ja noch für meine Familie das sein und meine drei Männer hier auf dieser Seite begleiten. Aber ich würde nur sicher gehen, dass sie gut angekommen ist ihr einen dicken Kuss aufdrücken und fest umarmen sie vorsichtig aussteigen lassen und sagen "Mama, hier wird es dir gut gehen, ich fahre jetzt wieder nach Hause und komme bald wieder, dann werden wir endlich wieder zusammen sein".

Meine Nichte (6 Jahre) ist dieses Jahr im Januar schon so jung rübergefahren. Ich denke jeden Tag an sie und bitte sie ihre Oma, wenn es soweit ist abzuholen und zu begleiten. Dieser Gedanke erleichtert mir und meiner Schwester vielleicht das Unvermeidliche.

Ich möchte euch lange lange drücken und halten und tue es auch aus der Ferne :knud del:

Ihr sollt noch einmal wissen, dass hier jemand an euch denkt und Kraft sendet.

Liebe Grüße ihr zwei

Rita

[molüfunidami]

hallo ihr lieben!

ich danke euch für eure (miriam & rita & sylvia!) so wahnsinnig lieben und auch ausführlichen antworten! ihr seid sooo toll!

ich bin nicht so die grosse schreiberin, das habt ihr wohl auch schon gemerkt..., trotzdem möchte ich das wichtige für mich schreiben (im nachhinein merke ich jedesmal wieder, dass ich schon wieder mindestens die hälfte vergessen habe...!)

heute morgen rief micky mich um 7.14 uhr an. das hospiz hat angerufen.

unsere ma hatte totale panik und wollte ihre kinder sehen!!!
oh, schreck!

wir waren heute fast 10 stunden bei ihr, mit unserem papa zusammen, sie war um kurz nach acht immer noch total aufgelöst und voller angst.

unsere ma hat ganz schlimme halluzinationen gehabt, ist aufgestanden, hat sich katheter und andere zugänge selber rausgerissen und voller panik an die terassentür getrommelt,weil sie dachte, man wollte sie entführen.

arme mama! sie ist seit wochen nicht mehr aufgestanden, welch kraft muss sie dieses erlebnis gekostet haben.

ich habe heute abend noch auf den palli-arzt gewartet, er ist super nett.
unsere ma bekommt gerade alle 4 stunden palladon, und er sagte, es ist wohl einfach zu viel.

jetzt wird sie umgestellt, bekommt wohl eine pumpe an ihren port , wieder mit morphium, keine pflaster mehr, weil sie wohl nicht so fein einzustellen sind.

heute wirkte sie den ganzen tag wie zugedröhnt, man sah meistens nur noch das weisse ihrer halb geöffneten augen, dazu dieser gequälte atem...

es war kein schöner tag, sehr, sehr anstrengend, aber es war schön, den ganzen tag bei ihr zu sein...!

mehr kann ich gerade nicht schreiben, bin zu kaputt!

liebe grüsse an euch, dani

[Mirilena]

Liebe Dani,

ach Mensch, deine arme Ma! Es ist schlimm, dass diese Medikamente so starke Nebenwirkungen haben... Vielleicht wird es besser mit der Umstellung, damit sie nicht mehr solche Angstzustände hat. Es hat sie sicherlich beruhigt, als ihr alle bei ihr gewesen seid. Ist doch etwas anderes, die vertrauten und geliebten Menschen bei sich zu wissen.
Ach, das tut mir so leid, dass es deiner Mama so schlecht geht. Und euch somit ja auch. Und ich weiß, wie viel Kraft das kostet. Man fühlt sich seelisch und körperlich derart erschöpft und kraftlos. Wahrscheinlich könntest du immerzu nur schlafen, oder? Das kenne ich auch noch.
Schön, dass ihr bei deiner Mama wart und ihr Halt geben konntet. Ich glaube, dass Menschen, auch wenn sie wie weggetreten wirken, doch immer die Stimmen und die Berührungen ihrer Lieben erkennen und dass es sie tröstet und beruhigt.

Nun schlaf gut, liebe Dani und ruhe dich aus! Du brauchst jetzt deine Kraft!
Liebe Grüße und Umarmung
Miriam

[molüfunidami]

liebe miriam!

bin immer noch hier, kann einfach nicht abschalten.

ich habe heute deinen threat gelesen (neben seiner eigenen geschichte, die einen so gefangen nimmt, kann man gar nicht immer auch für andere schicksale offen sein...) . wie machst du das?

ich bewundere die kraft, ein schicksal zu verarbeiten, und noch so viel kraft für andere menschen zu haben!

liebe miriam, du bist seit dem anfang unseres schicksals immer an unserer seite.
ich danke dir dafür!

liebe grüsse, dani

[molüfunidami]

liebe micky!

denke an dich und hab dich dolle lieb!

auch wenn wir völlig unterschiedlich sind, sind wir aus einem holz geschnitzt!

lg und dk dani