kein typisches Lipom...hm!

[masterxhh]

Gute Tag!

vor ca. 2 Jahren war ich oft als Angehöriger in diesem Forum. Leider ist meine Mutter im letzten Jahr an ihrem Krebs verstorben. Ich hätte nicht gedacht, dass ich irgendwann dieses Forum besuchen werde weil es um mich geht.

Man soll natürlich nicht den Teufel an die Wand malen. Es steht eigentlich auch alles noch offen. Aber ich mache mir seit gestern schon große Sorgen.


Vorgeschichte:
Vor ca. 2 Jahren habe ich einen tastbaren Knoten im Nacken/Hals-Bereich entdeckt. Zu dieser Zeit waren wir so mit meiner Mutter beschäftigt, dass ich mich nichts bei gedacht habe. Ich habe das Ding einfach ignoriert. Nach dem im letzten Jahr meine Mutter im Hospiz starb, nahm ich mir vor, das Ding mal untersuchen zu lassen. Ich habe nicht gemacht. Weil ich mehre Jahre meine Mutter zu vielen Untersuchungen begleitet habe und enorme Angst vor sowas hatte. Vielleicht könnt ihr das verstehen. Ich bin eigentlich auch ein sehr positiver Mensch und hab immer gedacht: Wenn das Ding so langsam wächst, kann das ja nicht so bösartig sein.!

Gestern War ich nun endlich zu Ultraschall.
Ich schreib euch einfach was im Befund steht. Ich möchte einfach euren Rat und Meinung wissen.

Sonografie:

Das Gebilde wird nativ und mittels Verwendung einer Gel Vorlaufstrecke dargestellt. Es ist 4 cm breit, 1 cm tief und kranikaudal 4 Zentimeter lang.
Es hat an der kutanen Seite eine schmale Ausstülpung von 3 mm Breite und knapp 4 mm Höhe. Diese reicht bis 2 mm an die Epidermis heran. Das Gebilde ist deutlich echoärmer als die Subkutis, besteht aus wenigen großen ovalen Portionen, wovon sich die kaudal liegende in einem schmalen Strang nach kaudal fortsetzt. Die Außenkonturen sind gering polyzyklisch. Die lange Halsmuskulatur wird nach dorsal vergrängt und komprimiert. Verkalkungen oder zystische Bereiche finden sich nicht.

Beurteilung

Es handelt sich nicht um ein typisches Lipom. Dafür ist die Echogenität zu niedrig, die Binnenstrukturen sind bis auf die breite membranartige Kapsel - und Trenn-Strukturen nicht nachweisbar. Die Kapsel selbst ist sehr inhomogen und verbreitet. Auch die Form passt nicht hierzu. Kapselüberschreitendes Wachstum besteht nicht. Malingitätszeichen liegen nicht vor.
Infrage kommen also lipomatöse oder myxomatöse Tumoren mit fibrösem Anteil. Da sich dann doch die Frage nach Liposarkom stellt, empfiehlt sich die Wiederholung der Sonografie in 6 Monaten, es sei denn, Blutungen treten auf oder Lokalbefunde ändern sich.


Eigentlich hat mir der Radiologe gesagt, dass ich alle 3 Monate zu Sono soll um eine Veränderung rechtzeitig zu erkennen.

Ich habe ja heute viel im Forum gelesen und überlege mich doch an ein Sarkomzentrum zu wenden. In Frage käme die UKE-Hamburg, weil ich Hamburg lebe.

Die Sprechstunde ist jeden Montag. Ich konnte heute niemanden dort erreichen, um zu fragen, ob die sich das überhaupt anschauen werden, weil ja noch nichts feststeht.

Jedenfalls finde ich den Gedanken alle 3 Monate ein Sono zu machen und die ganze Zeit im Hinterkopf zu haben, dass es vielleicht doch was bösartiges ist, sehr unangenehm.

Der Radiologe meinte, dass man eine 100%-ige Sicherheit hat wenn man es raus nimmt und pathologisch untersuchen lässt. Er sagte aber, das die Stelle sehr sehr schwer zu operieren ist und kaum ein Chirurg das macht um nur festzustellen was es genau ist. Biopsie wäre wohl auch möglich. Aber ich hatte einige male gelesen, dass eine Biopsie gefährlich sei.

Er meinte noch, wenn das wirklich ein Liposarkom ist, dann ein langsam wachsendes und die würden eher nicht metastasieren. Dieser Kapsel spricht auch dafür.

Naja, ich bin ziemlich durcheinander und freue mich auf ein paar Erfahrungen von euch.


Liebe Grüße aus Hamburg!

Master

[carlchen]

Hallo Master,

ich bin die erste die dir antwortet. Ich kann mir denken, was auch die anderen dir raten. Schau in der Liste nach und gehe in ein Sakrom Zentrum.
Du bist dort auf der sicheren Seite.
Ich habe bis heute Glück und habe ein ständiges nachwachsendes Lipom.
Mein Mann Klaus ist am 11.02. dieses Jahres verstorben. Nur sah es schon im Ultraschall verdächtig aus.
Ich möchte dir aber keine Angst machen. Sakrome sind sehr selten und haben auch noch ihre Untergruppen, deshlab mein rat gehe in ein Sakrom Zentrum, auch wenn es weiter weg ist.
Liebe Grüße
Carolin

[masterxhh]

Hallo Carolin,

das mit Deinem Mann tut mir leid.
Vielen Dank für deinen Rat.

LG
Master

[pulizwei]

Hallo Master,

nach meinen Erfahrungen ist ein Sonogramm allein viel zu ungenau.

Ich empfehle ein MRT mit Kontrastmittel zu machen und das am besten in dem von Dir genannten UKE in Hamburg, wenn Du ja dort lebst.

Wenn Du denen sagst, dass es sich um eine unklare Raumforderung handelt und der letzte behandelnde Arzt bereits die Notwendigkeit einer Abklärung auf Liposarkom geäußert hat, bin ich sicher, dass die sich das ansehen.

Was mir an Deinem Befund komisch vorkommt, ist zunächst die Aussage in der Beurteilung:

""Malingitätszeichen liegen nicht vor.""

und zwei Sätze später:

"" Da sich dann doch die Frage nach Liposarkom stellt, empfiehlt sich....""

Die verbale Äußerung ""...und die würden eher nicht metastasieren""
kann ich nicht nachvollziehen, aber ich bin auch kein Arzt.

Bei meinem Liposarkom hatte ich 1 Woche nach Diagnose die erste OP,
weil der Chirurg meinte je eher um so besser.

Zusammenfassend denke ich, Du solltest weiter versuchen einen Termin in HH zu bekommen und das weiter abklären.

Die Leute im Sarkomzentrum haben die nötige Kompetenz um Dich richtig zu beraten.

Ich wünsche Dir natürlich, dass es nur ein LIPOM bleibt, und ansonsten,
dass Du in die richtigen Hände gerätst, die Dir weiterhelfen können.

Gruß
Pulizwei

[masterxhh]

Lieber Pulizwei,

vielen Dank für deinen Rat.
Lustig, dass Du gerade meinen Beitrag kommentierst, weil ich gerade deinen Beitrag lese

Ich wünsche Dir alles gute weiterhin.

LG
Master

[conquerer]

Hallo Master,

ich kenne mich mit Liposarkomen nicht aus, das vorweg. Ich hatte ein Synovialsarkom und anhand des Ultraschalls liess sich das auch nicht definieren. Der Chirurg meinte Zyste oder irgendwas gutartiges da es ja nicht so schnell wächst.

Immerhin hat der Mediziner mal was von Sarkomen gehört das ist schonmal gut. Und wait and see ist für die meisten ein Graus, für mich auch.

Ich denke wenn Du in die Sarkomsprechstunde mal gehst, bist Du auf der sicheren Seite. Und wenn es keins ist auch gut, eine Erfahrung reicher...

Grüsse

[masterxhh]

Hi conquerer,
vielen Dank für Deine Nachricht!


Ich berichte euch mal kurz was in den letzten zwei Tagen geschehen ist:

Ich hatte gehofft, dass mein Hausarzt mich etwas beruhigen kann. Ich war bei ihm und er hatte bereits mein Befund gelesen. Er hat mich zwar nicht beunruhigt aber er fand auch, dass ein Paar Monate zu warten um nochmal zu einer Sono zu gehen etwas blöd ist.

Ich habe nun einen Termin in 10 Tagen in der UKE Hamburg. Die haben wohl auch sowas wie ein Sarkomzentrum. Aber komischerweise tauchen die in der Adressenliste des Forums nicht auf. Hat jemand Erfahrungen mit der UKE?

Sollte es aber irgendwann tatsächlich zu einer OP kommen, dann werde ich das ganz sicher nicht in UKE machen sondern eher in einem Zentrum was auch in der Liste aufgeführt ist.

Bevor ich zu UKE gehe, habe ich mir noch einen MRT Termin organisiert, damit ich gleich ein MRT Befund mitnehmen kann. Nun ist am Donnerstag der MRT Termin. Ich habe ziemlich große Angst vor dem ganzen.

Ich bin sehr gespannt.


Liebe Grüße und schöne Pfingsten!

[pulizwei]

Hallo master,

warten müssen ist in diesem Zusammenhang immer blöd.

Aber eine MRT-Untersuchung ist sicher sinnvoll.

Meine Empfehlung, achte bitte darauf, dass auch eine Kontrastmitteluntersuchung gemacht wird, denn meist kann man nur damit das eingebettete Bindegewebe erkennen, das den Unterschied zwischen Lipom und Lipo-Sarkom macht.
Aber vermtl. machen die das sowieso.

Alles Gute für Donnerstag.

Viel Kraft für alle, die's brauchen können

Gruß
Pulizwei

[Verena59]

Hallo Masterxhh,
das Sarkomzentrum in HH hat bei weitem nicht die Fallzahlen und Jahre an Erfahrungen wie die in der Liste angegebenen. Ich selbst bin als Hamburgerin dann doch lieber 400 km weit gefahren und habe es nicht bereut - einen Versuch lohnt es dennoch. Wenn du aber durch verschiedene Empfehlungen eher kopflos wirst, überlege noch einmal, bevor du mehrere "Zentren" ansteuerst. Ich habe seinerzeit einfach die Pro und Contra-Liste für mich geführt und dann auch danach entschieden, wo ich nach meinem Empfinden die kompetentesten Antworten erhalten habe. Viel Erfolg auf deinem Weg - lass dich nicht unterkriegen! Verena

[masterxhh]

Guten Tag,

ich wollte euch mal berichten wie die MRT-Untersuchung gelaufen ist.

Befund:
Der Nackenmuskulatur rechts paramedian aufsitzend zeigt sich auf Höhe des HWK 2 eine axial maximal 3,1 x 1,4 cm messende in Raumforderung mit einer maximalen kraniokaudalen Ausdehnung von ca. 3,2 Zentimetern. Der Befund ist in allen Sequenzen fettgewebsisointens. Er weist eine zarte Kapsel auf, die dorsalseitig stellenweise unterbrochen erscheint.
In den flüssigkeitsensitiven Sequenzen zeigt sich keine relevante Flüssigkeitseinlagerung im Bereich des Tumors. Ebenso ist nach Kontrastmittelgabe kein Kontrastmittelenhancement der Struktur
sichtbar.

Durch die Raumforderung wird die oberste Schicht der Nackenmuskulatur diskret nach ventral verschoben, eine eindeutige Umgebungsinfiltration ist aber nicht nachweisbar.
Der Befund passt somit MR-tomographisch insgesamt zu einem Lipom.

Etwas an Zahl vermehrte Lymphknoten submandibulär, nach Größenkriterien aber unspezifisch. Regelrechter Aspekt der miterfassten Anteile der Speicheldrüsen und des Mundbodens. Die knöchernen Strukturen der HWS im Untersuchungsgebiet sowie das Myelon im Untersuchungsgebiet kommen ebenfalls unauffällig zur Darstellung.


Beurteilung:

1. Raumforderung im Nacken rechts paramedian subcutan ohne sicheren Nachweis einer Umgebungsinfiltration. Der Befund passt vom Signalverhalten her zu einem Lipom.

2. Etwas an Zahl vermehrte Lymphknoten submandibulär, nach Größenkriterien aber unspezifisch.



Naja, dieser Befund ist deutlicher beruhigender als mein Sono-Befund
In den letzten 3 Tagen vor der Untersuchung habe ich kaum was gegessen und hatte kaum Ruhe. Die heutige "Entwarnung" tut erstmal gut.

Aber meinen Termin am Montag in UKE werde ich natürlich nicht absagen und mir anhören was die so dazu meinen. Allerdings hatte ich schon vor der MRT-Untersuchung mir fest vorgenommen - Danke eure vielen Beiträge hier im Forum - eine eventuelle Behandlung nur in einer der 5 bekannten Zentren anzufangen. Sollte sich jetzt doch rausstellen, dass man das ganze mehr auf den Grund gehen muss, z.B. mit einer Biopsie, dann ab nach Berlin.

Wie beurteilt ihr denn das Ergebnis der MRT-Untersuchung?
Das mit den Lymphknoten beunruhigt mich nämlich überhaupt nicht, weil ich in dieser Region schon immer tastbare LK´s hatte.

Hattet Ihr vielleicht auch erst so eine Entwarnung nach einer MRT-Untersuchung und später kam dann doch was schlimmes ans Tageslicht?

@Verana
Vielen Dank für deinen Beitrag. Genauso werde ich auch handeln!


Liebe Grüße aus Hamburg

Masterx

[conquerer]

Na dann ist ja alles gut.

Bei vielen hier war es wohl so das ohne MRT schon operiert wurde. Ich denke alleine der Befund anhand der Kontrastmittelaufnahme lässt das als sicher ansehen. Ich würde da völlig entspannt mir mal anhören im Sarkomzentrum, aber wie es scheint hast Du Glück gehabt.

[Verena59]

Ja, das hört sich gut an, ein bischen viel "Geschwurbel" aber im Ergebnis doch eindeutig. Dann atme durch und geniesse die Entwarnung. warst du in einer größeren radiologischen Praxis?
Gruß
Verena

[masterxhh]

Hallo Verena,
naja irgendwie möchte ich mich noch nicht darauf verlassen.
Nein ich war in einer sehr kleinen Praxis. Ich habe Platzangst und daher wäre eine "Röhre" für mich nicht in Frage gekommen. Ich habe die Untersuchung in ein offenes MRT machen lassen. Der Arzt war recht jung, aber ich hielt ihn für Kompetent.

[masterxhh]

So meine Lieben!
Es gibt Neuigkeiten die eigentlich keine sind.
Heute hatte ich endlich meinen Termin im Krankenhaus. Der Arzt geht ebefalls nicht von ein bösartigem Tumor aus. Aber 100 Pro ausschliessen kann man das ja nicht. Jedenfalls habe ich nun die Wahl das ding rausnehmen zu lassen, oder 6 Monate zu warten und beobachten bzw. dann noch mal zu MRT.

Ich bin zwar jetzt wesentlich entspannter als noch vor zwei Wochen, aber etwas Angst bleibt leider übrig. Das ist eine richtige OP, was aber nur 45 min dauert und ich wohl nach zwei Tagen entlassen werden kann.

Ich weiss echt nicht wie ich mich entscheiden soll. Soll ich nun nachdem drei Ärzte das nicht für bösartig halten einfach ruhe geben? Soll ich in meinem Fall noch nach Berlin oder Essen? Ist das nicht zu übertrieben?

Was würdet ihr denn in meiner Stelle tun?
Ich frage euch, weil ich davon ausgehe, dass ihr mich und meine Ängste besser versteht als andere.

Viel spaß beim Spiel

Lg

[pulizwei]

Zitat von masterxhh

Was würdet ihr denn in meiner Stelle tun?
Ich frage euch, weil ich davon ausgehe, dass ihr mich und meine Ängste besser versteht als andere.

Viel spaß beim Spiel

Lg

Das mit dem Verstehen siehst Du sicher richtig,
wer versteht die Sorgen eines Unsicheren besser als der Betroffene?
Dein Vertrauen ehrt.

Soweit ich das einschätzen kann, bist Du auf der Gewinnerseite und das gönne ich Dir von Herzen.

Jetzt ist da aber noch das Nervenkostüm und das Kopfkino.

Du musst jetzt alles tun, was Dich zufrieden macht.

Was die anderen denken ist für Dich und Deine Ängste salopp gesagt ""kalter Kaffee"".

Wenn irgendwann mal was wäre, was vielleicht letztendlich mit dem aktuellen Lipom gar nix zu tun hat, zu sagen,: " Na die auf dem Forum haben aber alle gesagt da kann nix mehr passieren ." nutzt Dir dann gar nüscht.
Du kannst morgen einen Autounfall haben, Dir kann ein Stein vom Dach auf den Kopf fallen etc etc etc., aber darum geht's ja nicht.

Wenn Du Dir sagst: Mit der letzten Diagnose bin ich zufrieden, daraus erkenne ich, dass ein Beobachten und evtl. Neubewertung in 6 Monate lohnt, aber ich muss mir vorläufig keine Sorgen machen. Ich habe auch keine Angst, dass ich in der Zeit was versäume, was ich später nicht wieder einholen kann, dann ist alles gut.

Wenn Du sagst, mit alledem habe ich immer noch ein ungutes Gefühl, überlege wie man das wegbekommen kann.
Wenn das in Deinen Augen das Sarkomzentrum ist, fahr' hin, lass Dich beraten. Das schadet nicht und hilft bestehende Fragen für Dich zu klären, und wenn's nichts anderes war, war's ein schöner Ausflug.

Aber am Wichtigsten ist meiner Meinung nach. Tu das, was Dich zufrieden macht, sonst ist es nur eine halbe Lösung.

Ich wünsche Dir alles Gute und freue mich (hoffentlich) mit Dir über den guten Ausgang.

Gruß
Pulizwei