NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Michael1978]

Hallo an alle!

Ich bin Michael 36 Jahre alt, aus Nordwestdeutschland mit einem indolenten follikulären Lymphom und auf der Suche nach Menschen die eine ähnliche Diagnose haben. Oder auch nach welchen, die mir brauchbare Tips geben können im Sinne von guten Behandlungsstrategien.

Kurz zu mir. Habe seit Anfang Februar die Diagnose und "watche und warte" mir seitdem einen ab. Außer dieser Strategie bis zum "get no" zu warten gibt es scheinbar nix mehr zu tun und das geht mir etwas an die Substanz. Ich lese hier seit geraumer Zeit, habe aber noch niemanden gefunden dem es ähnlich geht, außer Mirijam vllt...

Von Antikörpern und anderen Studien liest man viel, aber hat jemand Ratschläge, wo solche Studien auch als Primärtherapie laufen!?

Sind Hämatome und Wassereinlagerungen an den Lymphknoten eine Besonderheit oder haben auch andere damit zu tun?

Ansonsten geht's mir gut, wenn ich die Prognose von meinem Ex-Onko mal ausblende, der gab mir max 4 Jahre, aber das ist mir zu wenig.

So haut rein. Ich warte mal auf Antwort...das kann ich ja gut.

Durchhalten!

[Sommteck]

Hi

Ich kann jetzt zu deinem Fall jetzt eh nichts sagen und würde nur verwirren oder es wäre unangebracht. Ich hatte ja nur diffus-großzellig. *duck*

Zitat von Michael1978

Ansonsten geht's mir gut, wenn ich die Prognose von meinem Ex-Onko mal ausblende, der gab mir max 4 Jahre, aber das ist mir zu wenig. Durchhalten!

Meine Eindruck ist seitdem nur, dass (gerade) die erfahrenen Mediziner in der Regel sich nie wirklich auf eine Prognose festlegen.
Trotzdem wünsche ich dir alles Gute und dein Wohlbefinden auf noch lange Zeit positiv anhält.

Gruß, Frank

[Michael1978]

Danke Frank!
So sehe ich das auch. Der Verlauf der Krankheit hängt von vielen Faktoren ab. Sich auf eine Zahl zu fixieren halte ich auch für ... auch deswegen "Ex- Onko". :-)

Habe gelesen, dass Rituxi in Kombination mit Bendamustin die rezidivfreie Zeit erheblich verbessern soll. Vllt hat ja dazu jemand Erfahrungen oder Kenntnisse mitzuteilen?!

LG Michael

[Michael1978]

So, hatte gestern PET CT. Es soll sich im Bauchraum etwas getan haben. Mein neuerOnkologe spricht von einer Transformation zu Grad 3. Nächste Woche will er schon mit R-Chop 21 anfangen.
Gibt es denn keine andere Alternative!?

[Michael1978]

Hallo.

Melde mich mal wieder nach turbulenten Wochen.
Bin nach dem Verdacht auf Transformation zur Uniklinik nach Münster. Dort hat man die Ansicht meines Onkologen nicht geteilt. Aber aufgrund der insgesamt hohen Tumorlast zu einer Therapie geraten.
Ende vom Lied ist 6x R-Benda + 2Jahre R.
Am letzten Freitag ging es dann mit dem AK los. Mit heftiger allergischer Reaktion. Aber nach kurzer Unterbrechung war nach 11Stunden alles drin. Am Samstag und Sonntag bekam ich dann das Bendamustin. Heute ist Montag und mir ist ein wenig übel und bin etwas schlapp, aber alles absolut erträglich.
Hat jemand Erfahrungen, wann man mit einem spürbaren Rückgang der LK rechnen kann!?

LG Michael

[laurs1982]

Hallo Michael,

ich schreibe heute zum ersten mal in diesem Forum. Meine Tante soll ab Donnerstag die gleiche Therapie wie du bekommen. Ich bin schon sehr gespannt, wie sie es vertragen wird. Die Therapie soll laut den Ärzten etwas sanfter sein und von den Nebenwirkungen besser verträglich.
Dir weiterhin alles Gute.

Lg Laura

[Michael1978]

Hallo.
2. Tag nach der ersten Gabe Bendamustin.
Mir ist ziemlich übel; schlafe sehr viel und bekomme Kopfschmerzen.
Trinke viel und habe keinen Appetit. An den LK hat sich bisher nichts verändert. Konsistenz und Größe unverändert.
Hoffe, dass es bald voran geht.

Grüße Michael

[Michael1978]

3.Tag
Heute geht es wieder einigermaßen. Übelkeit hat deutlich abgenommen. Appetit fast wieder normal. Also recht gut. Eine Veränderung der LK kann ich nicht sicher bejahen. Es kommt mir jedoch so vor als wären sie weicher geworden.
Morgen Blut abgeben (2xpro Woche) und dann sieht man ob noch alles ok ist bei Harnsäure, Leukos, Thrombos etc.
also bitte Daumen drücken.

Gruß Michael

[Mirijam]

Hallo Michael,

schön, dass es dir heute besser geht. Habe Geduld mit den Lymphknoten, ganz so schnell geht es meist nicht. Dass sie weich werden, ist schon mal ein gutes Zeichen. Das war bei mir auch so. Irgendwann fühlten sich die Teile an wie Kaugummi. Ganz verschwunden sind sie bei mir dann erst im Laufe von Monaten (!) nach der Therapie. Aber bei einer Chemo geht das sicher schneller.

Ich drück dir die Daumen ganz fest, dass alles gut wird!

LG Mirijam

[Michael1978]

5.Tag
Hallo an alle!
Bereits gestern ging es mir besser, aber heute konnte ich bereits Sport machen (moderates Radfahren 20km bei 30km/h) lief locker wech! ;-)

LK am Hals, unter den Achseln und an den Leisten sind um etwa ein drittel geschrumpft und weicher geworden.

Blutwerte waren ok und das sollte am nächsten Montag auch so bleiben.

@Mirijam
Danke für die Wünsche, so weiß ich wenigstens, dass ich hier nicht für die Tonne schreibe! :-)

Grüße Michael

[Freudenkind]

Schön zu lesen, dass es Dir besser geht. Nur weiter so

[Michael1978]

6. Tag
Hi!

Heute wollte ich es wissen. Nachdem gestern Radfahren auf dem Plan stand, wollte ich heute wissen, ob die Schmerzen im Unterbauch, die vor vier Wochen beim Laufen unerträglich wurden, noch so ausgeprägt auftreten.
Um es abzukürzen: Nö. Wech.
Wollte eigentlich nur 4-5km machen, aber es fühlte sich einfach alles so gut, leicht und frei an, da wurden es doch 8.

LK sind wieder etwas geschrumpft. So darf es weitergehen.

Alles Gute euch allen!
LG
Michael

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Michael1978

5.Tag
(moderates Radfahren 20km bei 30km/h) lief locker wech! ;-)

Mit viel Rückenwind & bergab, hoffe ich...
30er Schnitte hatte ich ja selbst vor der Erkrankung nicht...
Aber dafür konnte ich davor niiiie Laufen & jetzt klappt es wunderbar!


Prima, dass Du das jetzt noch schaffst!!! Aber mach Dir keine Gedanken, wenn Du schwächer & langsamer wirst.. Aber gut ist es auf alle Fälle in Bewegung zu bleiben!
Achte mal bei/nach der Belastung auf Deinen Puls! Meiner war in dieser Zeit etwas arhythmisch, da musste ich dann langsamer machen.

Alles Gute weiterhin!!

[Michael1978]

7.Tag

Hey,

Danke für den Tipp zum Thema Puls, habe ich bisher vernachlässigt.
Ansonsten ist heute alles wie gehabt.
Da wäre nur eine Kleinigkeit:
Meine Frau und die beiden Kleinen Mäuse haben sich alle eine ausgewachsene Grippe/Infekt eingefangen. Passt mir jetzt gar nicht!
Habe richtig Schiss mir was einzufangen. Aber man kann sich im Haus ja nicht komplett aus dem Weg gehen. Mit Sakrotan kann man ja einiges desinfizieren, aber die Tröpfchen sind ja leider auch in der Luft.
Mach ich mir zu viele Sorgen?
Wird schon schief gehen...


LG
Micha

[Elisabethh.1900]

Lieber Michael,
die gründliche Händedesinfektion mit einem Mittel aus der Apotheke ist wichtig, ansonsten kannst Du noch Mundschutz tragen.
Bitte besprich dies nochmals mit Deinem behandelnden Arzt.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.