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  #1  
Alt 17.11.2015, 19:11
conquerer conquerer ist offline
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Standard Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo,

mich würde mal interessieren ob jemand in der letzten Zeit Yondelis bei einem Synovial Sarkom bekommen hat. Die Erfahrungsberichte die ich hier lesen konnte, gingen doch weit auseinander.

Zwischen Chemo light und Teufelszeug war da wohl alles zwischendrin.

Würde mich freuen wenn da jemand ein paar Infos hätte...

Grüsse
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  #2  
Alt 18.11.2015, 00:32
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo con,

lange nix gehört,

weiß zwar nichts zum Thema Yondelis, wüsste aber gern wie's Dir so geht.

Gruß
Pulizwei
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  #3  
Alt 18.11.2015, 21:25
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Naja eine leichte Vergrösserung des "Schädlings" bei der Nachkontrolle und jetzt wollen wir mal Yondelis versuchen, dazu musste auch der Port neu gelegt werden...

Leider findet man über diese neuen Medikamente wenig, eher auf den amerikanischen Seiten....

Unkraut soll ja bekanntlich nicht so leicht vergehen...

Grüsse
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  #4  
Alt 19.11.2015, 08:16
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Da wünsche ich Dir den größtmöglichen Erfolg.

Alle Daumen sind gedrückt.

Lieben Gruß
Pulizwei
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  #5  
Alt 20.11.2015, 01:06
def def ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo Con,

ich habe Yondelis ja Anfang des Jahres für nur 3 Zyklen bekommen. Fiel bei mir leider in die Kategorie "Teufelszeug", was ich aber noch eine gelinde Bezeichnung nennen würde.

Aber lass Dich davon nicht beeinflussen, vielleicht habe ich auch nicht genug auf mich acht gegeben während der Behandlung, denn mir wurde es auch als sehr gut verträglich angepriesen.
Mein Onkologe sagte, er hätte einen anderen Patienten, der würde das seit über einem Jahr (22 Zyklen) "erfolgreich" nehmen.

Während dem Zeitraum der Therapie wurde keine Vergrösserung der Lungenmetastasen bei mir festgestellt, worüber sich der Onkologe dann gefreut hat...

Gruß
Def
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  #6  
Alt 24.11.2015, 21:37
Ilona68 Ilona68 ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo Con,
ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung sprechen. Ich hatte ein Fibrosarkom.
Meine Erkrankung ist leider schon fortgeschritten, ich habe ca. 14 Zyklen Yondellis bekommen und es relativ gut vertragen. Ich hatte immer so eine 24 Std. Pumpe, alle drei bis vier Wochen. Du solltest aber für die Zeit , wo die Pumpe angeschlossen ist keine Aktivitäten machen wobei du den Arm großartig hebst, ich habe es nämlich geschafft mir die Portnadel etwas rauszuhebeln und somit ist die Chemo nebenher gelaufen . Damit hatte ich eine fette Portinfektion und der Port musste entfernt werden.
Das braucht man wirklich nicht noch zusätzlich.
Im Sommer 2015 ist dann festgestellt worden das das Yondellis nicht mehr wirkt, deswegen bekomme ich kein Yondellis mehr. Die ersten beiden Tage nach der Chemo war alles ok. ,dann fing es mit Übelkeit und Müdigkeit an, aber alles erträglich. Die Leukozyten sind auch nicht so runtergegangen, also nie unter 2000.
Ich wurde von einem Sarkom Zentrum betreut.
Ich hoffe du kannst was damit anfangen.
Gruß Ilona
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  #7  
Alt 27.11.2015, 00:29
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Das mit den 2 Tagen nach der Chemotherapie stimmt haargenau.

Wie lange hielt dann die Übelkeit bei Euch an? Die hat mich gestern einfach überrumpelt. ..
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  #8  
Alt 28.11.2015, 14:24
def def ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Mir war bei Yondelis eigentlich nie übel. Es war eher eine fiese Geschmacks Störung und Appetitlosigkeit. Die wurde dann langsam über 10 Tage wieder besser.

Zeitversetzt gingen bei mir zuerst die Thrombozyten runter und eine Woche später die Leukozyten, welche 2 Wochen gebraucht haben sich zu erholen. Desswegen musste ich 4 Wochen zwischen den Zyklen warten.
Nach jedem Zyklus gingen die Werte etwas weiter runter.

Ich hoffe Deine Blutwerte reagieren nicht so stark!

Gruß
Def
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  #9  
Alt 28.11.2015, 16:27
Ilona68 Ilona68 ist offline
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Blinzeln AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo,
also die Übelkeit und Müdigkeit hielten schon so 3 bis 4 Tage an ,habe total viel geschlafen und hatte blöde Alpträume und so eine bleiernde Müdigkeit, bekam die Augen kaum auf.
Dannach wurde es besser, aber stimmt schon das es bis zu 10 Tagen dauert bis man sich wieder normal fühlt. Meine Zunge pellte sich von der Chemo .
Bei mir waren immer die Leberwerte erhöht.
Gruß Ilona
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  #10  
Alt 14.01.2016, 22:21
melma melma ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo conquerer,
mein Mann bekommt in ca 4 Wochen zum erstenmal Yondelis . Leider hatten sie bei ihm wieder Metastasen in der Lunge gefunden ( die Größte 1cm) .
Jetzt will er sich erst einmal vom Portinfekt und Wechsel erholen , danach die Metas in Angriff nehmen . Die scheinen nicht so schnell zu wachsen .
Hoffe sehr , daß die Nebenwirkungen nicht zu groß werden , damit er nicht nochmehr Lebensqualität einbüßt .
LG und alles Gute melma
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  #11  
Alt 13.02.2016, 23:47
melma melma ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Liebe conquerer ,
ich hoffe es geht Dir einigermaßen gut ?! Habe lange hier nichts von Dir gelesen. Mein Mann hatte von gestern auf heute das erste Mal Yondelis bekommen . Bis jetzt geht es ihm gut und er merkt noch nichts , aber ihr schreibt ja , daß die Nebenwirkungen bei Euch nach 2 Tagen eingetreten sind . Da weiß man womit man rechnen muß . Hoffe es wird nicht zu schlimm .
LG melma
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  #12  
Alt 14.02.2016, 23:53
Anita1980 Anita1980 ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo ihr Lieben,
hab inzwischen auch den ersten Yondelis-Zyklus hinter mir (von 22. auf 23. Januar bekam ich die erste) und hab es bisher ziemlich gut vertragen. Ich habe jeden tag zur "Vorsorge" 3x am Tag MCP genommen und hatte so so gut wie keine Übelkeit - ich war nur über 3-4 Tage sehr sehr müde und hab viel geschlafen. Meine Leukos waren vor der Chemo bei 6,8, eine Woche später bei 3,6 und letzte Woche bei 2,7 - nun hoffe ich, dass die sich bis donnerstag wieder erholen weil unter 3 bekomme ich die nächste Yondelis-Ladung nicht....

Alles alles Gute für Euch, Anita
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  #13  
Alt 29.02.2016, 23:41
melma melma ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

@ all,
mein Mann hat auch viel geschlafen ( Tag 3-5 fast durchgehend ). Manchmal hat er sich trotz Ablauf-PEG urplötzlich übergeben , aber er nimmt auch nicht vorsorglich Medis gegen Übelkeit . Die Leukos waren in der 2. Woche unten , so das wir 3 Tage spritzen mußten . Aber er konnte die ganze Zwischenzeit Zuhause verbringen . Fr kommt der 2. Zyklus , ich hoffe es bleibt so !
LG melma
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  #14  
Alt 12.05.2016, 00:31
melma melma ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

@ all , also bei mein Mann war Yondelis nicht gut , die Nierenwerte wurden zu schlecht und Metastasen sind trotz Chemo gewachsen . Deshalb bekommt er jetzt Gemcitabine ! Das muß er 1 x wöchentl haben . Hat jetzt aber nach dem 1. mal ein Infekt bekommen , die Erythrozyten waren nach ca 4-5 Tagen auch im Keller . Mal sehen wie es weiter geht .
LG melma
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  #15  
Alt 12.05.2016, 07:38
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Yondelis bei Synovial Sarkom

Hallo melma,

das tut mir leid für Euch.

Wünsche Euch, dass es mit einer verträglichen Alternative besser wird.

Gruß
Pulizwei
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