Lungenfunktionstest bei NHL?

[flautine]

Liebe Beate und alle anderen,

leider ist es doch so: Mein Mann hat ein Rezidiv, wenn man überhaupt davon sprechen kann, wenn man noch nicht in Remission war.

Wir waren heute von 8.30 bis 18 Uhr im KH (haben davon allein über drei Stunden auf den Chirurg gewartet, der das Aufklärungsgespräch noch "mal eben" machen wollte ). Oberhalb des Schlüsselbeins ist innerhalb weniger Tage ein Lymphom bzw. mehrere entstanden, das größte 5x2 cm. CT und Sono haben ergeben, dass die Milz noch befallen ist, die Achsel wie gehabt sowieso, und mehrere Knoten im Bauchraum. Scheiße!!!!!
Am Mittwoch wird wieder ein Lymphknoten entnommen und eingeschickt - ich kann mir vorstellen, dass es eine andere Art geworden sein könnte, das würde ja auch erklären, warum die Chemo nicht den gewünschten Erfolg hatte. Bei der OP wird dann gleich auch ein Port implantiert, da die bisherige Chemo die Oberflächenvenen der Arme ja schon dahingerafft hat.
Im Moment sieht alles danach aus, dass es auf eine Hochdosischemo mit anschließender SZT hinausläuft. Das kann Herdecke nicht, so dass wir wahrscheinlich an der Uniklinik Essen landen werden. Hat damit jemand Erfahrung?
Wir haben ziemliche Angst, auch wenn ich hier schon oft gelesen habe, dass man das ganz gut schaffen kann. Aber es ist so risikoreich! Wir hadern sehr damit, dass es nicht nach dem ganzen Mist der letzten Monate jetzt mal Schluss sein kann. Wir wollen das einfach nicht mehr!!!

Traurige Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Bull shitt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe flautine,

das darf doch eigentlich nicht wahr sein! Es tut mir so sehr leid für Deinen Mann und für Dich das dieses Ergebnis heute in dieser Form - so weitreichend (fürchterlich) dabei herum gekommen ist! Für Mittwoch halte ich euch ganz feste die Daumen. Nun, es muß nicht zwangsläufig eine andere Form des Hodgkins sein - kann natürlich vorkommen. Ich bin eigentlich so geschockt von dem gelesenen, das mir so rein gar nicht die richtigen Worte einfallen Dich - euch neuen Mut zuzusprechen. Ich selbst kenne ja nun die Situation die ihr jetzt habt und weiß mit wieviel Ängsten man zu kämpfen hat. Die Uniklinik in Essen ist übrigens super - eine Freundin von mir wurde dort behandelt (sie wohnt in der Nähe), dort seit ihr mit Sicherheit gut aufgehoben. Ja, ich denke auch es läuft auf eine HD hinaus mit anschließender SZT - es ist zwar eine schwere Zeit aber sie ist zu schaffen! Das mit dem Port ist natürlich gut, denn an dieser Stelle kann man doch Rücksicht auf den Patienten - Deinen Mann nehmen.
Liebe flautine, verliere nicht den Mut (leichter gesagt als getan-ich weiß es) und kämpft gemeinsam weiter! Kann einfach nur zu gut verstehen wie traurig Du jetzt bist - fühle Dich einmal richtig geknuddelt - getröstet selbst mir kommen bei dieser Nachricht Tränen - und die Erinnerung

Ich wünsche euch alles alles Gute

liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Menno flautine,
so eine Sch..
Fühlt Euch mal ganz lieb gedrückt. In Essen seid ihr wirklich gut aufgehoben, so wie ich gehört habe auch von der Menschlichen Seite aus sehr gut.
Wir sind immer für Euch da , das weist du ja, den Schmerz und die Wut können wir Euch nicht nehmen. Leider.
Wünsche Euch ganz viel Kraft
Ulli

[flautine]

Liebe Ina,

danke für die tröstenden Worte, das tut gut! Ja, im Moment muss ich einfach versuchen, nicht zu viel über das "was wäre, wenn ..." nachzudenken, sonst dreh ich bald am Rad. Gut aber schonmal zu hören, dass Essen gut sein soll; dann geht man mit einem anderen Gefühl da ran, als wenn man nichts weiß.
Für heute mach ich mal Schluss, es war ein langer und anstrengender Tag. Nur so viel noch: Danke für alles, Dir und auch den anderen lieben Menschen hier - es ist schön, dass es Euch gibt!

Ganz liebe Grüße und auch ein paar Knuddler
flautine

[flautine]

Liebe Ulli,

habe Deine Nachricht gerade erst gelesen - danke auch Dir! Ja, hier kann man den ganzen Mist wenigstens mal von der Seele schreiben, und dann wird es ein bisschen leichter. Ich fürchte, das werde ich in nächster Zeit öfter tun ...

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Ach Flautine,

das tut mir so sehr Leid für Euch - so eine Sch....
Ihr habt mein ganzes Mitgefühl, ich hoffe, dass es keine zu anstrengende Therapie geben wird. Und dass sie ganz bald endlich Erfolge bringt.
Ich habe auch einen Port, das ist eine praktische Angelegenheit, er stört auch kein bißchen im Alltag.
Ich denke an Euch

Liebe Grüße
Beate

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

die OP heute hat mein Schatz gut hinter sich gebracht, wenn auch nicht völlig reibungslos: Dass er auch für die ambulante OP mit Propofol nüchtern sein sollte (6 Std. vorher nichts essen, 3 St. vorher nichts trinken), hatte ihm niemand gesagt. Bei der Knochenmarkspunktion damals mit Dormicum war das auch nicht nötig. Also hat mein Mann heute morgen Obst gefrühstückt. Tja, leider konnte das Propofol deswegen nicht eingesetzt werden, so dass er die ganze OP (1,5 Std.) sozusagen live mitbekommen hat. Er war aber relativ cool, meinte, er hätte Instrumente kennengelernt, von deren Existenz er vorher noch nie gehört hatte - allerdings müsse er das nicht noch mal haben ...
OP ist glatt gegangen, keine Probleme, und auch jetzt macht er einen ganz guten Eindruck. Er meint, das Ganze lenke ihn auch erstmal ab, so dass sich die Gedanken nicht mehr so im Kreis drehen wie die letzten Tage. Ich bin erstmal froh, dass er die OP gut überstanden hat. Was jetzt kommt, wissen wir nicht, warten wir's ab. Bis das Ergebnis der histologischen Untersuchung da ist, wird wohl auch mindestens eine Woche vergehen.

Liebe Grüße an alle, und danke für Eure Unterstützung!
flautine

[flautine]

Hallo Ihr lieben Fories,

wir haben ein schön entspannendes Wochenende ohne Kinder hinter uns, waren im Konzert und lecker essen. Letzte Nacht hatte mein Mann starkes Seitenstechen, was durch eine andere Liegeposition und Wärme wieder verschwand. Meint Ihr, jetzt macht die - ja auch befallene - Milz Probleme? Bisher hatte mein Mann ja keine Schmerzen durch die Lymphome ...

Liebe Grüße
flautine