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  #16  
Alt 11.01.2020, 14:59
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Das tut mir sehr leid, lotol.

Möge die 2. Runde wieder an dich gehen als Sieger und dein Gegner am Ende zermatscht am Boden liegen und ins nächstgelegene Mauseloch verschwinden (weg ist weg).
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  #17  
Alt 12.01.2020, 03:18
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo p53,

danke für Deine Anteilnahme und den guten Wunsch zum Sieg in Runde2.

Von der Vorstellung "weg ist weg" verabschiedete ich mich inzwischen.
Das war ein Irrtum.

Denn, wie es aussieht, läuft das bei meinem NHL nicht so.
Was jedoch noch lange nicht bedeutet, daß ich alsbald "abkratzen" werde.
Weil bis dahin schon noch einiges dazwischen liegt, von dem ich berichten werde.

Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #18  
Alt 02.03.2020, 20:46
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Zitat:
Zitat von Golfsierra2
Mit etwas über drei Jahren seit Ende der Behandlung bin ich vielleicht noch kein "Langzeit"-Überlebender, aber drei Jahre ohne Krankheitsanzeichen sind doch auch schon was.
Ein Update von meiner Seite: Ich bin immer noch (2020, nach fast 7 Jahren) ohne Befund
Ich gehe brav alle drei Monate zur Nachkontrolle und behalte das auch bei. Wenn sich etwas tun sollte (β2-Mikroglobulin oder Sonografie) will ich es so früh wie möglich wissen. Nicht, wenn sich der Krebs schon breitgemacht hat.
Grüße an alle, und nie aufgeben!
Zitat:
Zitat von lotol
bei mir läuft inzwischen die "Runde2" im Kampf gegen den Krebs.
Auf in den erneuten Kampf gegen den Krebs.
Ich wünsche Dir viel Kraft und auch Glück, denn das braucht man wohl auch.
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK

Geändert von gitti2002 (02.03.2020 um 21:56 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #19  
Alt 03.03.2020, 07:42
Onkogast Onkogast ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

wer macht die Nachkontrollen?

Denn beim FL finden diese ab dem 3.Jahr laut Vorgaben nur noch aller 6-12 Monate statt.
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  #20  
Alt 05.03.2020, 02:20
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo,

Zitat:
Zitat von Golfsierra2
Ein Update von meiner Seite: Ich bin immer noch (2020, nach fast 7 Jahren) ohne Befund
Ich gehe brav alle drei Monate zur Nachkontrolle und behalte das auch bei. Wenn sich etwas tun sollte (β2-Mikroglobulin oder Sonografie) will ich es so früh wie möglich wissen. Nicht, wenn sich der Krebs schon breitgemacht hat.
Grüße an alle, und nie aufgeben!
Das hört sich richtig gut an und kann allen Lymphomikern nur Mut machen.
Freue mich sehr mit Dir, daß Du nach ca. 7 Jahren o.B. bist.

Aufgeben ist bei einem Lymphom sowieso nicht "drin" - angesichts dessen, welche "Register" auch bei Rezidiven immer noch "gezogen" werden können, damit man weiterleben kann.

Danke für Deine guten Wünsche.
Und ja, Dusel braucht man auch, um ein Lymphom überleben zu können.

Den Dusel, den man bei jedem Krebs braucht, um sich von ihm "befreien" zu können.
Las mal in Deinen Beiträgen nach:
Wir beide könnten vermutlich "ein Lied davon singen", welche Rolle der Dusel bei unseren krebskranken Frauen spielte.
Aber ein sehr unterschiedliches Lied, so wie sich das halt aus unterschiedlichem Dusel ergibt.

Ich will dabei ganz gewiß keine "alten Wunden" bei Dir "aufreißen" - doch so ist das halt nun letztlich mal:
Man kann den Dusel haben, aber selbstverständlich/garantiert ist er keineswegs.

Zitat:
Zitat von Onkogast
wer macht die Nachkontrollen?

Denn beim FL finden diese ab dem 3.Jahr laut Vorgaben nur noch aller 6-12 Monate statt.
Ist durchaus so üblich, wie Du das mit den Vorgaben beschriebst.
Allerdings betrifft das nur den Zeitraum von 5 Jahren, in denen nach einer Krebstherapie Routine-Nachkontrollen durchgeführt werden.
Unter der Überlegung, daß nach der allmählichen "Streckung" der Kontroll-Intervalle bis zu einem Jahr, an sich kein Rezidiv mehr zu erwarten ist.

Der Zeitraum von 5 Jahren Nachkontrollen wird allein, verursacht durch eine Therapie, "abgedeckt".

Und was ist dann nach diesen 5 Jahren?
Läßt man dann die Patienten etwa alleine "im Regen stehen"?

Nein, sowas kann und darf doch - insbesonders bei Lymphomen - gar nicht der Fall sein.
Da müssen dann die Patienten selbst dafür sorgen, daß weitere Nachuntersuchungen durchgeführt werden können.
Heißt - sich mit ihrer Krankenkasse "abstimmen", in welchen Zeiträumen sie die Kosten für Nachuntersuchungen übernehmen.
Ich bin bei der TK seit eh und je versichert.
Ist überhaupt kein Problem, daß die Kosten für weitere Nachuntersuchungen (nach den 5 Jahren) auch übernommen werden.
Ein Anruf genügt dazu - das wird dann per Aktennotiz so festgehalten.

Man muß immer danach differenzieren ob Kosten als Folge einer Therapie entstehen oder nach einer an sich "abgeschlossenen" Therapie.

Grundsätzlich machen Nachkontrollen die behandelnden Ärzte.
Bzw. sie veranlassen sie, um sie anschließend - bei Vorlage des gesamten vorherigen Ablaufes - auch richtig bewerten zu können.
Auch nach dem Ablauf von 5 Jahren.

Liebe Grüße
lotol
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  #21  
Alt 06.03.2020, 18:29
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

ieber Lotol, ich habe lange nicht geantwortet auf Deine Frage, wie ich mich verbrannt habe: MS - dass heißt zwar auch Mutig und Stark, aber es sieht schon so aus, dass die kleine alte Frau wacklig auf den Beinen ist, dabei mal einen schlenkerigen Ausfallschritt macht, einen Topf kochendes Wasser mit Kartoffeln drin erwischt und während der vom Herd fällt, was versucht sie? Auffangen! und schon sind die Hände beide hin für einige Zeit.
So war das.
Warum ich nicht
sofort geantwortet habe: musste mich erst mal um die Krebsbaustelle kümmern. War ja alles so gut bei letzter Kontrolle im Januar und dann: ein Knubbel etwas tiefer als die Achselhöhle. Der Schreck war groß. Ich soll aber auch da mal abwarten. So das isses - und dass es allen und auch dir gut gehen soll wünsche ich ja sowieso. anna 05
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  #22  
Alt 08.03.2020, 21:03
Onkogast Onkogast ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Ist durchaus so üblich, wie Du das mit den Vorgaben beschriebst.
Allerdings betrifft das nur den Zeitraum von 5 Jahren, in denen nach einer Krebstherapie Routine-Nachkontrollen durchgeführt werden.
Unter der Überlegung, daß nach der allmählichen "Streckung" der Kontroll-Intervalle bis zu einem Jahr, an sich kein Rezidiv mehr zu erwarten ist.

Der Zeitraum von 5 Jahren Nachkontrollen wird allein, verursacht durch eine Therapie, "abgedeckt".

Und was ist dann nach diesen 5 Jahren?
Läßt man dann die Patienten etwa alleine "im Regen stehen"?

Nein, sowas kann und darf doch - insbesonders bei Lymphomen - gar nicht der Fall sein.
Da müssen dann die Patienten selbst dafür sorgen, daß weitere Nachuntersuchungen durchgeführt werden können.
Heißt - sich mit ihrer Krankenkasse "abstimmen", in welchen Zeiträumen sie die Kosten für Nachuntersuchungen übernehmen.
Ich bin bei der TK seit eh und je versichert.
Ist überhaupt kein Problem, daß die Kosten für weitere Nachuntersuchungen (nach den 5 Jahren) auch übernommen werden.
Ein Anruf genügt dazu - das wird dann per Aktennotiz so festgehalten.

Man muß immer danach differenzieren ob Kosten als Folge einer Therapie entstehen oder nach einer an sich "abgeschlossenen" Therapie.

Grundsätzlich machen Nachkontrollen die behandelnden Ärzte.
Bzw. sie veranlassen sie, um sie anschließend - bei Vorlage des gesamten vorherigen Ablaufes - auch richtig bewerten zu können.
Auch nach dem Ablauf von 5 Jahren.

Liebe Grüße
lotol
Naja im Regen stehen lassen ... die Vorgaben, wann und wie bei welcher onkologischen Erkrankung Nachsorgen zu erfolgen haben, denkt sich ja kein Fachidiot hinter verschlossenen Türen aus.
Dies hat alles wissenschaftlichen Hintergrund und wird in verschiedenen Leitlinien festgelegt, an die man sich als onkologisch tätiger Arzt auch halten sollte im Regelfall.
Dass Patienten auch nach Ablauf der regulären Nachsorge teilweise Bedarf und Wunsch nach Kontrollen haben, sehe ich absolut ein.

Meine Frage war ja nur, wer dies dann durchführt bei Golfsierra2.
Denn wir entlassen unsere Patienten nach diesem Zeitpunkt aus unserer Praxis. Im Zweifel müsste sich dann der Hausarzt oder wer auch immer um die weiteren Kontrollen kümmern.
Andernfalls würde jede onkologische Praxis über Kurz oder Lang aus allen Nähten platzen.
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  #23  
Alt 11.03.2020, 19:33
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Zitat:
Zitat von Onkogast Beitrag anzeigen
Meine Frage war ja nur, wer dies dann durchführt bei Golfsierra2.
Ich habe vielleicht den Luxus (?), dass ich als Berufssoldat in einem Bundeswehrkrankenhaus durchgecheckt werde, alle 3 Monate. Das haben mir meine behandelnden Onkologen auch so angeraten. Ich soll den Intervall ruhig beibehalten. Und das mache ich natürlich auch

Dazu treibe ich auch Sport (joggen, Fahrrad fahren), behalte mein Gewicht im Auge und trinke selten Alkohol. Rauchen schon seit über 30 Jahren nicht mehr.
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Geändert von Golfsierra2 (11.03.2020 um 19:36 Uhr)
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  #24  
Alt 12.03.2020, 17:18
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Mal zur Nachsorge ein Beispiel:

eine sehr gute Freundin hatte als ganz junge Frau (um die 20) Gebärmutterhalskrebs. Eigentlich sogar nur eine Vorstufe....

Das liegt nun über 20 Jahre zurück und sie geht jährlich zu diversen Nachsorgen, allerdings bei keinem Onkologen.
Gyn, Mammografie und irgendwie hat sie übers Jahr "dauernd" irgendwelche Arzttermine.
Da sie auch Bluthochdruck hat sowie ein Herzmedikament nimmt, ist das nicht weiter verwunderlich.
Sie wird aber beim Gyn zB anders "bearbeitet" als ich, es werden mehr Untersuchungen gemacht und auch die Mammografie würde sie ja regulär noch gar nicht erhalten. Zumal sie zwar eine gynäkologische Krebsart bzw Vorstufe hatte, aber eben keinen Brustkrebs.

Als ich mal meinte, ob sie diese jährlichen Erinnerungen an ihre Erkrankung nicht nerven und sie sich nun als geheilt betrachten könnte, war sie sehr entrüstet und meinte dazu, ihr Frauenarzt würde ihr dann was erzählen.
Ob das alles so stimmt, weiß ich natürlich nicht..... aber warum sollte sie lügen? Könnte ja einfach sagen, sie will das für sich und setzt es durch.
Bei ihr kommt aber dazu, dass beide Eltern sehr früh an Krebserkrankungen verstarben, Mutter an Eierstockkrebs mit unter 40, Vater glaube Darmkrebs Anfang 40, die Schwester hat ebenfalls Brustkrebs (lebt noch). Vielleicht spielt diese familiäre Häufung gerade auch von gyn. Krebsarten bei den Frauen auch eine entscheidende Rolle, wie ernsthaft Nach- bzw wohl auch Vorsorge (Früherkennung) betrieben wird.

Meine Mutter hat eine chronische Leukämieform, bei der sie noch nicht mal überhaupt eine Behandlung erhält. Sie ist soweit ich weiß vierteljährlich (oder halb? bin nicht sicher, aber mehrmals im Jahr) in einer onkol. Praxis.
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  #25  
Alt 12.03.2020, 20:49
Onkogast Onkogast ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

oh, Bundeswehr - sehr sympathisch

Naja jetzt schmeißen wir hier schon ein paar Sachen zusammen.
Die reine Vorsorge des Gebärmutterhalskrebses dürfte 20 Jahre nach der Vorstufe mittlerweile wirklich auf das normale Maß gegangen sein.

Wenn sie allerdings deutlich familiär vorbelastet ist, ist klar und es auch offiziell vorgesehen, dass bei Angehörigen 1.Grades schon 5-10 Jahre vor dem Erkrankungsalter der Vater/der Mutter dahingehend intensiviert Vorsorge betrieben wird - das gilt für Eierstock genauso wie Darm und Brust.
Demzufolge ist sie dort wegen ihrer fam. Vorbelastung so "häufig", nicht wegen dem Zervix-Ca vor > 20 Jahren.

Und Patienten mit CLL (?) werden bis sie klare Symtome zeigen zunächst immer nur beobachtet, ob das halb-, vierteljährlich oder öfters ist, hängt dann natürlich von den jeweiligen Risikofaktoren ab.
Also auch das alles normal.
Ist ja aber keine Vor/Nachsorge, sondern Beobachtung vor einer irgendwann sicher eintretenden Phase der Behandlung.
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  #26  
Alt 13.03.2020, 01:50
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo,

Zitat:
Zitat von anna05
...MS - dass heißt zwar auch Mutig und Stark, aber es sieht schon so aus, dass die kleine alte Frau wacklig auf den Beinen ist, dabei mal einen schlenkerigen Ausfallschritt macht, einen Topf kochendes Wasser mit Kartoffeln drin erwischt und während der vom Herd fällt, was versucht sie? Auffangen! und schon sind die Hände beide hin für einige Zeit.
So war das.
Warum ich nicht
sofort geantwortet habe: musste mich erst mal um die Krebsbaustelle kümmern. War ja alles so gut bei letzter Kontrolle im Januar und dann: ein Knubbel etwas tiefer als die Achselhöhle. Der Schreck war groß. Ich soll aber auch da mal abwarten. So das isses - und dass es allen und auch dir gut gehen soll wünsche ich ja sowieso. anna 05
Freut mich sehr, liebe anna05, daß bei Deiner letzten Kontrolle alles i.O. war und nun auch wieder Deine Verbrühungen geheilt sind.

Mit den Reflexen geht es mir auch nicht recht viel anders:
Einerseits freue ich mich, daß sie noch ganz gut funktionieren, aber anderererseits kann das auch zu Verletzungen führen.

Hast Du Deinen neuen LK auch etwas unterhalb in der rechten Achselhöhle, und wie groß ist er?
Ist ganz gut, daß noch abgewartet werden kann und kein akuter Handlungsbedarf existiert.

Danke für Deinen guten Wunsch - ich wünsche Dir auch, daß bei Dir nichts eskaliert.

Liebe Grüße
lotol
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  #27  
Alt 15.04.2020, 19:55
Peter Wunderlich Peter Wunderlich ist offline
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Lächeln AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo,

12/2003 ED follikuläres Lymphom, Grad 1 Stadium 4A, mit KM-Befall
Therapie ab 02/2005 1 x FM, 5 x R-FM bis 07/2004, 10-11/2004 involved Field- Strahlentherapie, 39,6 Gy
Das Lymphom hat sich bis heute nicht wieder gemeldet
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  #28  
Alt 02.05.2020, 23:39
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo Peter Wunderlich,

danke, daß Du davon berichtet hast:
Letzte "Kampfhandlungen" gegen das Lymphom Ende 2004, und seither nichts mehr feststellbar.
Worüber ich mich sehr mit Dir freue und Dir wünsche, daß dies auch weiterhin so bleiben wird.

Vermutlich hattest Du die üblichen Nachuntersuchungs-Intervalle zur Kontrolle, daß sich nichts Krebsiges mehr rührt.
Üblicherweise laufen diese Routine-Nachuntersuchungen über einen Gesamt-Zeitraum von 5 Jahren, wonach sie "offiziell" enden.
Dieses Ende dürfte bei Dir Ende 2004 oder Anfang 2005 erreicht worden sein.
Also vor ca. 10 Jahren.

Nachdem dieses Thema von mir als ein "Mutmach-Thema" und auch für damit zusammenhängende Informationen "angeleiert" wurde, bitte ich Dich darum, auch noch zu berichten, wie Du es mit weiteren Nachuntersuchungen (nach den 5 Jahren) gehalten hast.

Daß solche Nachuntersuchungen aus eigener Initiative (weiterhin) gemacht werden können ist bekannt, und ich nehme an, daß auch Du weitere Nachkontrollen veranlaßt hattest.
In welchen zeitlichen Intervallen erfolgten die?

Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #29  
Alt 03.05.2020, 20:27
Peter Wunderlich Peter Wunderlich ist offline
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Daumen hoch AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Also Nachuntersuchungen mache ich nach wie vor, alle 6 Monate.
Der Grund dafür ist ein bei einer Routineuntersuchung im August 2009 festgestelltes Sigelringzellkarzinom des Magenantrums, lt. meinem Onkologen zu 95 % die Folge der Involved Field Bestrahlung des Lymphoms. Da Sigelringzellkarzinome sehr aggressiv sind mußte der Magen komplett raus. Das war dann am 31.08.2009! Seitdem lebe ich ohne Magen, was in den ersten Jahren schon eine große Herausforderung war. Die Prognose bei dieser Erkrankung: 5 Jahre und länger 15%, also sollte man die Prognosen nicht so ernst nehmen denn ich lebe immer noch. Im Juni 2015 hatte ich dann noch ein Basalzellkarzinom (weisser Hautkrebs) an der Schulter, wurde rausgeschnitten und fertig.
Somit bin ich seit 2004 ununterbrochen in onkologischer Nachsorge, und bin damit zufrieden da ich einem hervorragenden Onkologen habe.
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  #30  
Alt 07.05.2020, 02:05
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo Peter Wunderlich,

danke für Deine Antwort.

Wie es aussieht, hattest Du nicht nur beim Lymphom Dusel, sondern auch bei allen noch nachfolgenden Drecks-Krebsen.
Darüber freue ich mich mit Dir sehr.

Und wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du zukünftig von Krebsen verschont und relativ gesund bleibst.

Denn die Abfolge dessen, was Du bereits alles mit Krebsen erlebt hast und durchmachen mußtest, klingt nach einem Horror-Bericht.

Liebe Grüße und alles Gute.
lotol
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