Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Antje,

ich habe auch keine besonders schönen Erinnerungen an die Punktion. Eine Beruhigungsspritze habe ich nichtmal bekommen, sondern nur eine lokale Betäubung der Punktionsstelle. War aber auch für die Katz´, denn den eigentlichen Schmerz, der sehr heftig beim Ziehen des Knochenmarks entsteht, konnte man mir auch nicht nehmen.

Einen Tag später konnte ich kaum richtig gehen. Nicht duschen zu dürfen, fand ich auch unangenehm.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[ange]

Hallo Antje,

also, das finde ich ja schon komisch, das dir das sooo sehr weh tat. Hast du denn keine örtliche Betäubung gehabt?! Oder nichts gesagt? Klar beim Ziehen tut es ziemlich weh, aber ja nur recht kurz. Aber jeder hat ein anderes Schmerzempfinden, obwohl ich da auch nicht sooo unempfindlich bin.
Schmerzen hatte ich auch noch so 2-3 Tage, aber nur wenn ich drauf lag oder Auto gefahren bin. Duschen durfte ich nach 24. std wieder. Aber ganz ehrlich... es gibt schlimmeres als mal nur ne Katzenwäsche zu machen... Schliesslich geht es hier um unsere/ deine Gesundheit!! Du möchtest ja sicherlich auch Gewissheit haben und die optimale Betreuung.
Haben sie denn auch eine Knochenstanze genommen?
Dann drück ich mal die Daumen, das es nicht der Beginn einer solchen Krankheit ist.
Einen schönen Abend, und erhol dich schön.
lg Ange

[ange]

Hallo Antje,

wie geht es dir mittlerweile?
Hast du schon Ergebnisse bekommen?

Lg
ange

[*Antje*]

Hallo,

neu ich werde noch ganz irrre dabei.
Habe gerade noch mal angerufen und so langsam kennen die mich schon an der Stimme ohne da ich einen Namen sage
Sie meinte Mittwoch/Donnerstag könnte es da sein es kann sich nur noch um Tage handeln.

Hätte bis heute den Urlaub anzahlen müssen und habe es noch nicht da ich ja gar nicht weiß wo ich dran bin.
Steht extra...normal lese ich das gar nicht...in der reiserücktrittsversicherung das bei Verschlimmerung einer chronischen krankheit diese nicht gilt.
Ich bin aber alleinerziehend und somit der einzige Fahrer falls mal was ist.

Überlege ob ich dann überhaupt noch schnell überweise oder es einfach absage oder darauf ankommen lasse.

puuuuuuuuuuuuuhhhhhhhhhhhhhhhhhhh:undeci ded

[ange]

Hallo Antje,

ja diese Warterei ist am schlimmsten... Ich habe nachher auch täglich angerufen, bis die Sprechstundenhilfe dann sagte, sie ruft mich dann an... Ich habe ewig auf einen schriftlichen Befund gewartet, den ich mit zum Neurologen nehmen sollte...

Mit der Urlaubsplanung ist das so eine Sache... Meine Ärztin sagt mir, das solange die Werte noch nicht richtig stabil sind und sich alles eingependelt hat, ich lieber nicht ins Ausland reisen sollte. Klar wenn ich unbedingt wollte, dann würde das schon gehen, aber ich geh da lieber auf Nummer sicher... Meine Thrombos sinken jetzt zur Zeit schön, und wenn ich dann über 8 Wochen stabil bin, kann ich wieder so gut wie alles in gewohnter Form machen. Vor allem dürfen wir dann endlich wieder unserem weiteren Kinderwunsch nachgehen

Dann warte mal noch shcön ;-)... aber die Ergebnisse kommen bestimmt diese Woche!!
lg Ange

[*Antje*]

So langsam komme ich mir schon blöde vor da dauernd anzurufen....

Immer noch nichts da aber ich solle es morgen noch mal versuchen sagte die wirklich sehr nette Dame am Telefon

[*Antje*]

Oh ne....

nochmal ich gerade noch mal angerufen wie gestern besprochen.
Nun reicht es nicht für eine Diagnose es muß noch weiter aufgebreitet werden oder so hat sie sich ausgedrückt und nächste Woche kommt das Ergebnis....wollen wir mal hoffen...

[ange]

Hallo Antje,

also noch ein bisschen warten... Aber die Woche überstehst du dann auch!!
Hauptsache du hast dann endlich Gewissheit, was nun ist.
Wie hoch sind denn deine Throbos im Moment??
Und hast du denn noch andere Beschwerden ausser der Müdigkeit?

Seid bei mir die Dosis des Pegintron erhöht wurde, fallen die Thrombos wieder, jetzt zur Zeit sind sie bei 550000, und all meine Beschwerden sind zur Zeit weg! Nur diese Müdigkeit, die kenn ich auch. Aber das könnte auch eine Nebenwirkung sein... gut, damit kann ichdann gut umgehen.
Ich muss im Moment noch ständig zu den Kontrollterminen, nervt etwas aber was soll´s.
Ein schönen Sonntag noch,
lg
Ange

[Nolle]

Hi Leute,

ich bin seit Juni 2009 ET diagnostiziert.
Ich habe eine Stammzellen Transplantation im Dezember 2011 hinter mir und möchte jetzt, da ich ziemlich kurz davor bin, wieder in mein normales Leben einzutreten meine Erfahrungen mit allen Teilen, die noch unerfahren sind, erst neu diagnostiziert wurden oder Fragen haben, bei denen ich euch helfen kann.

Ich möchte nur im voraus sagen, dass ich niemanden die Entscheidung über weitere Behandlungsmethoden abnehmen möchte und werde, da diese Entscheidung bei dem jeweils behandelnden Arzt und vor allem bei euch selber liegt.

Wer allerdings ein paar Erfahrungswerte haben möchte, dem stehe ich natürlich gerne parat um offene Fragen zu erklären.

Außerdem würde ich mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen und ihre Meinungen hören.

Und ich möchte gleich im voraus gesagt haben, dass obwohl auch ich mit der Krankheit zukämpfen hatte und jetzt noch mit den Nachwehen der Stammzellen Transplantation zukämpfen habe, ich mit meinen 21 Jahren und einen starken Willen schon wieder auf den Beinen stehe und fast am Alltag teilnehmen kann.

ich freue mich auf viele Kontakte

lg Nolle

[ange]

Hallo Nolle,

eine Frage, musstest du die KMT machen? Oder hast du dich dafür freiwillig entschieden aufgrund deines Alters? Brauchst du dennoch Medikamente oder hast du das grosse Glück das du darauf verzichten kannst in Zukunft? ( doch mehr fragen )
Ich frage, da ich bisher immer nur bei den anderen Formen der Krankheit von der Transplantation gehört habe.
Ich freue mich, das es dir wieder so gut geht und hoffe das du bald wieder ganz fit bist.
lg Ange

[Nolle]

hi ange,

nun zu sagen dass es freiwillig war ist gar nicht so einfach
da sich glaube keiner von uns diese Erkrankung gewünscht hat, aber ja ich habe zu meinen Ärzten gesagt, dass ich die KMT machen möchte.

Dies hatte mehrere Gründe:

1. Ich habe mit Hydroxycarbamid (Syrea heißt das präparat) angefangen, allerdings löste dies starke Migräne aus mit allem was dazu gehört: Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen usw...

2. Mein Körper ist Immun gehen Interferon ( Ich habe keine Ahnung wieso, es schlägt nicht an und Nebenwirkungen bekomme ich davon auch keine)

3. Die Therapie mit Xagrid (ein Anagrelid) Funktionierte ganz gut, allerdings waren meine Blutwerte nur schwer im Zaum zu halten selbst bei Höchstdosis.
Und die Nebenwirkungen waren natürlich Müdigkeit. Dazu kam, dass ich in den drei Jahren unter Xagrid meine zwei Sportarten aufgeben musste, da ich sonnst nicht mehr die Kraft zum Arbeiten hatte und selbst das wurde immer schwerer.

4. Mir mit meinen Jungen Jahren noch eine lange Zeit bevor stand die ich unter den Umständen nicht hätte meistern wollen, ob ich es gekonnt hätte kann ich leider nicht mehr sagen.

zum jetzigen Verlauf kann ich eigentlich nur sagen, dass alles gut verläuft, ich kann bis ende des Jahres wieder Arbeiten gehen, sobald alle Medikamente abgesetzt sind, sagen die Ärzte.
Hinzukommt das ich mal Sportler war und dadurch natürlich einen recht robusten Körper habe und einen eisernen Willen, ohne den ich noch nicht mal die KMT überstanden hätte. Achja und ich hatte das Glück das mein Kleiner Bruder mein genetischer Zwilling ist und deswegen meine Chancen um einiges höher sind.


hoffe damit sind erstmal die fragen beantwortet und wenn mich jemand fragt ob ich mit meinen jetzigen Wissen damals trotzdem diesen Schritt gewählt hätte, dann kann ich eigentlich nur sagen: "JA"
auch wenn die ersten Reaktionen meines Körpers auf die Stammzellen die absolute Hölle waren von wegen Mukositis und dergleichen.

wie schaut es denn bei dir aus, habe mir leider nicht den gesamten Thread durchgelesen, weil es mir einfach zu viel ist.

lg Nolle

[Nolle]

.

[ange]

Hallo Nolle,

klar, wenn kein Medikament anschlägt bzw. die Nebenwirkungen so stark sind, dann sucht man natürlich eine andere Lösung. Zum Glück hast du die KMT ja gut überstanden!! Und Geschwister sind in einer solchen Situation ja wirklich ein Segen!
Naja... hast mich ja schon richtig verstanden mit dem Freiwillig . Ne, aussuchen tut sich wohl keiner eine solche Krankheit, bzw überhaupt eine kranheit.
Für mich käme eine KMT erst in Frage wenn nichts mehr hilft, oder aber mein Knochenmark zu stark geschädigt ist. Also, wenn es einfach nicht mehr anders geht und es ein Muss wäre. ( zum Glück stellt sich mir die Frage gar nicht )
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund, ich hatte im vergangenem Jahr 3 Fehlgeburten, keine Ursache wurde gefunden, sogar die Gerinnung wurde kontrollier usw... alles okay. Ich bekam ständig Kopfschmerzen, und merkwürdige Schmerzen in den Gelenken und Muskeln. Das einzige was mir half war Aspirin. Ich habe schon an mir selbst gezweifelt und alles auf die Psyche geschoben... Ich war im November zum Blutbild, da wurden leicht erhöhte Thrombos festgestellt, sollte dann nach 3 Monaten wieder kontrolliert werden. Vorher bin ich ins KH gekommen, wegen eines Infekts, dort dann alle Blutewerte ganz hoch, ich durfte nicht nach Hause... Empfehlung einer KMP. Ich habe das dann mit meinem HA besprochen und bin in eine Klinik die einen guten Ruf in der Hämatologie hat. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt, MRT, EKG, US, ständige Blutabnahme. Ergebinis, JAK 2 Positiv, vergrösserte Milz, auf zur KMP, Bestätigung der ET und laut Blutbild steht noch der Verdacht einer PV.
Da wir noch weiteren Kiwu haben, Therapie mit Pegintron und ASS 100. Kaum Nebenwirkungen, ausser Müdigkeit, und nun hoffe ich das die Werte sich stabilisieren. Im Moment fallen die Thrombos gut, leider pendelt es noch zu sehr....
Das war die Kurzfassung
Mir geht es zu Zeit super, als wenn nichts wäre... ausser der verdammten Müdigkeit!! :-) Aber da hält mein Sohn mich schon fit

Ich drück dir die Daumen, das es weiter so gut bergauf mit dir geht und du bald keine Medis mehr brauchst!!
Liebe Grüsse
ange

[Nolle]

Meine Thrombos waren beim Blutspenden schon in einem Bereich den man vor Ort nicht messen konnte, auch meine Hausärztin konnte es nicht messen deswegen hat sie mich sofort zu einem Onkologen geschickt, welcher dann erstmalig ca. 1800 Tsd pro µl. und genau ab diesem Zeitpunkt hat der Arzt mir gesagt, das mit diesen Werten eine große Thrombose gefahr, ich war zehn Wochen am Stück Krankgeschrieben bis sich meine Thrombos erstmal wieder unter 1000 lagen.
Danach bin ich in die Onkologische Schwerpunkt Praxis gewechselt und dort wurde ich zwar wunderbar behandelt und war auch teilweise zweimal die Woche in der Praxis, aber wenn ich mein Therapie Pass finde, dann kann ich mal ein extrem kurviges Diagramm aus den Thrombo Werten machen

Irgendwie klappte es nicht so wirklich, die Thrombos auf einem akzeptablen Wert zu halten, ich war eigentlich nur selten unter 450 meist immer so um die 600-800, teils auch bei Höchstdosis, bis ich nach fast 2 1/2 Jahren genug hatte und mich für die KMT entschied.
War nicht ganz einfach, ich wusste zwar das alle hinter mir stehen werden, aber irgendwie wollten alle das ich es lieber nicht mache.
Das ist auch ein Aspekt den du beachten solltest, jedes Jahr kommen hunderte neue Medikamente auf dem Markt, irgendwann ist auch wieder etwas für unsere Krankheit dabei, auch wenn sie noch nicht so lange bekannt ist oder so häufig auftritt wie andere Krankheiten.

Was ich auf jeden Fall gelernt habe ist: Immer den Kopf oben halten und daran denken, das es jederzeit besser werden kann.
ich habe von einer Studie gehört, die die Auswirkung der Medikamente in Bezug auf die Ernährung testet, frag doch mal die Ärzte wie weit die dort sind oder wenn du magst daran teilnehmen kannst.

[ange]

Hallo Nolle,

ja mit den Werten ist das ja so eine Sache, wenn man keinerlei Beschwerden hat, dann machen sie ja meistens erst was wenn sie die Millionen Grenze erreicht haben. Sonst schon vorher.
Meine Thrombos fallen zur Zeit sehr gut, jetzt bei 480.000, und es geht mir gut. Von daher stellt sich mir nicht die Frage irgendetwas zu ändern.
Vor allem auch wegen des Kinderwunsches, da fühle ich mich zur Zeit auch sehr gut beraten und betreut. Ich muss halt Geduld haben, das ist das Schwierigste an der Sache
Ansonsten habe ich die Krankheit akzeptiert, geniesse so wie es grad ist und hoffe das sie sich nicht ins negative verändert!! Aber auch dann wird sich ein Weg finden!!
Ich wünsche allen ein schönes Osterfest und ein paar ruhige Feiertage!
Liebe Grüsse
Ange