Embryonales/Alveoläres Rhabdomyosarkom was nach Rezidiv-Therapie

[Solaroma]

Hey Leute -

Ich leide unter einem emryonalen/alveolären Rhabdomyosarkom und befinde mich in der Second-Line Therapie! Damals bekam ich das VAIO-Protokoll incl. 10 Chemotherpien + 33 Bestrahlungen und da nach 1,5 Jahren eine Rezidiv-Metastase in den Lymphknoten auftauchte habe ich nun 6 Chemotherpien und 33 Bestrahlungen hinter mir.

Zwischenzeitlich gab es ein PET-CT, welche zeigte das ein gewisses Ansprechen vorhanden ist. Die Lymphknoten sind von 2cm auf 1,4cm zurückgegangen.

Da damals bei der Ersttherapie schon beim 2.Zyklus nichts mehr von irgendeinem Tumor zu sehen war, bin ich zur Zeit etwas skeptisch wie es weitergeht.

Bin in Stuttgart im Sarkomzentrum, und das Staging wird erst in 3-4 Wochen durchgeführt um die letzte Chemo wirken zu lassen. Danach ein Gespräch mit Fr. Kosneliak wegen der Nachsorge bzw. weitere. Therapie!

Ich habe jetzt einfach große Angst, das trotz Protokollende weitere Therapien folgen. Hat da jemsnd Erfahrungen mit? Wie es nach so einer Second-Line Therapie aussieht?
LG Solaroma

[pulizwei]

Hallo Solaroma,

ich bin selbst nicht von dieser Art, sondern einem anderen Sarkom betroffen,
kann Dir insofern auch nicht weiterhelfen.

Mich interessiert Deine Geschichte trotzdem.
Wenn ich alles richtig verstehe, hattest Du vor 1,5 Jahren ein Sarkom, und nun ein Rezidiv, und bist somit in der ""erneuten Behandlung"" (Second-Line???).

Was wurde nach der ersten Bestrahlung gemacht?
Wurde etwas rausgenommen, oder nach ""Nicht-mehr-Erkennen"" des Tumors alles auf
sich beruhen lassen ??

Gruß
Pulizwei

[Solaroma]

Hey
Ja richtig. Nach der Bestrahlung und Chemo wurde damals nichts mehr unternommen. Nach dem 2 Zyklus war in den Stagings überhaupt nichts mehr zu sehen und auch nach Abschluss der Therapie meinten die Ärzte es gäbe nichts zu operieren.

Lg Solaroma

[pulizwei]

Hallo Solaroma,

sowas in der Art hatte ich mir gedacht.

In meinem Verständnis tut sich da eine Kardinalfrage.

Wenn der Tumor in den allgemeinen Bildgebungsverfahren wie CT MRT PEP-CT nicht mehr sichtbar ist, ist ja die ""Ursache"" nicht verschwunden.
Aber wenn man nichts mehr erkennt, kann man nichts mehr operieren.

Ich frage mich, was besser ist:

A) Den Tumor mit Chemo + Bestrahlung zu verkleinern und den Rest, solange man ihn erkennen kann zu operieren, mit den üblichen Gefahren einer Operation Narkose etc., aber in der Hoffnung den Ausgangsort mit zu entfernen.

B) den Tumor mit Chemo ""wegzuschmelzen"" in der Hoffnung alles wegzubekommen, mit der Gefahr, dass die ""Verursacherzellen"" noch da sind und irgendwann rezidivieren, jedoch dem Vorteil, keinen Eingriff vornehmen zu müssen.

Wenn ich es richtig erinnere habe ich im Netz gelesen, das gerade die Rhabdomyosarkome im Grunde Sarkome des Muskelgewebes sind, aber durchaus auch an Stellen des Weichgewebes ohne Muskeln vorkommen, man den Ursprung aber an der Struktur des Tumors erkennen kann.
Das wäre dann als ob man den Leuchtstern einer Silvesterrakete in Form des Tumors zwar feststellen kann, dadurch aber noch in keiner Weise den ""Startplatz"" herleiten kann.
Dann wäre eine Operation an der Stelle des Tumors sinnlos, weil es eigentlich um den Startplatz geht, den man aber nicht kennt.

Vorausgesetzt, mein Gedankengang wäre richtig, stellt sich dann die Frage, ob die systemische Behandlung mit Chemo in der Lage neben dem Tumor auch die Ursache erfolgreich zu bekämpfen, was ja idealerweise so sein sollte, und da die
Chemotherapie nicht ""ortsbezogen"" sondern im ganzen System wirkt, wäre sie das ideale Behandlungskonzept.
Fraglich wäre dabei der Nutzen einer Bestrahlung, denn um hier einen Nutzen zu erzielen, müsste das
Ausgangsgebiet ersteinmal bekannt sein.

Sofern der ""Rest"" des Körpers das verträgt vote ich für eine Doppelabdeckung, um alle Möglichkeiten auszuschöpfen.

Ich wünsche Dir, dass die Behandlung erfolgreich verläuft,
und Deine Nebenwirkungen so gering wie möglich ausfallen.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Solaroma]

Hey - hatte grade einen Termin der Sarkom-Expertin aus Stuttgart.

Ihr Vorschlag war nochmal 2 Zyklen an die bestehenden 6 Zyklen der TECC-Chemo dranzuhängen und im Anschluss über ein Jahr die Erhaltungstherapie oral einzunehmen.

Könnte echt grade heulen, den ich dachte ich habe die 6 Blöcke Chemo nun geschafft und jetzt kommen wieder 2 hinzu.
Sie ist der Meinung das die 6 Zyklen von der Dauer her zu kurz sein könnten.

Hat dem jemand Erfahrung mit dieser Erhaltungstherapie?

[Solaroma]

Hey - durch meine schlechten Blutwerte konnte bis dato noch keine Aufnahme für die zusätzlichen 2 Zyklen Chemo stattfinden. Eigentlich sollte ich morgen aufgenommen werden, jedoch sind Ihnen die Leuko (aufgrund einer leichten Erkältung zu niedrig). Wird jetzt wieder auf Anfang nächster Woche verschoben.

Mein Problem dabei ist nur das dann mittlerweile 5 Wochen dazwischen liegen. Es hat zwar gegen Ende meist nie hingehauen mit den "gesetzlichen" 2 Wochen Pause, jedoch die 3 Woche konnte ich als mit erholten Blutwerten wieder antreten.

Ich hatte auch Bestrahlung bis vor 2 Wochen. Nur eben die letzte Chemo ist schon ne Weile her. Das Protokoll mit den 6 Zyklen habe ich durch und die zusätzliche 2 Zyklen waren der Professorin ohne jegliche Bildgebung lieber, aber trotzdem habe ich einen schlechten Beigeschmack mit der langen Pause.