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  #1  
Alt 15.08.2010, 14:57
Kathinka Kathinka ist offline
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Standard Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Hallo!

Unser Sohn ist fast ein Jahr alt und hat unterschiedlich große Pupillen. Aufgefallen ist uns das mit etwa 7 Monaten.

Der Kinderarzt schickte uns zur Augenärztin, die ihn zuerst anschaute und meinte, dass es einfach eine Pupillotonie ist und - wenn wir unbedingt wollen - können wir's noch im Krankenhaus anschauen lassen. Dann wurden ihm noch die Augen eintropft und bei der anschließenden Untersuchung meinte sie, dass die Pupillen unterschiedlich reagieren und sie uns eine Überweisung schreibt.

Mit dieser Überweisung sind wir dann ins Krankenhaus. Erster Termin auf der Schielambulanz, wo festgestellt wurde, dass unser Sohn nicht schielt. Letzte Woche war dann der zweite Termin, wo endlich geschaut wurde, wieso er unterschiedlich große Pupillen hat. Der Arzt war etwas mühsam - ständig nuschelte er, redete über unseren Sohn, aber nicht mit uns, war unfähig, ein Kleinkind dazu zu bewegen, zu ihm zu schauen...
Naja, nach 3 Stunden hieß es auf alle Fälle, dass die Pupillen mit den Augentropfen gleich groß werden sollten, aber bei unserem Sohn blieb eine minimale Differenz. Und mit "an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit" ist es harmlos, aber um das ganze abzusichern, sollen wir in die Kinderambulanz gehen und einen Bluttest auf einen Tumor-Marker (NSE) machen, und in vier Wochen den Augentest wiederholen.

In der Kinderambulanz reagierten die Ärzte aber ganz anders auf unsere Überweisung, auf der stand "erbitte Ausschluss eines Neuroblastoms". Da war keine Rede von einem Bluttest, sondern gleich von stationärer Aufnahme und MRT. Nach längerer Diskussion, Rücksprache mit dem Augenarzt, mit einem anderen Krankenhaus und was weiß ich noch wurde dann vereinbart, dass sie unserem Sohn gleich Blut abnehmen, wir eine Harnprobe bringen und dann weiter geschaut wird.

Wir waren beide danach total verunsichert und fertig. Abgesehen davon, dass wir an diesem Tag statt den erwarteten 2 Stunden 7 Stunden im Krankenhaus verbracht haben, war bisher immer die Rede davon, dass die Pupillen einfach unterschiedlich groß sind und wir halt einfach zur Sicherheit uns die Bestätigung holen sollen, dass er keinen Gehirntumor oder sonstiges hat. Und plötzlich wird unser Sohn behandelt, als hätte er Krebs und wir warten jetzt noch auf die Bestätigung dafür.

Unser Kinderarzt hat uns immer gesagt, so lange die unterschiedlich großen Pupillen alles sind und unser Sohn sich sonst normal verhält und es ihm gut geht, brauchen wir uns keine Sorgen machen. JETZT machen wir uns aber definitiv Sorgen. Ich habe die ersten Babyfotos bearbeitet, damit man die Pupillen besser sieht und festgestellt, dass er die unterschiedlich großen Pupillen schon mit zwei Wochen hatte (davor sieht man die Augen nicht so gut auf den Fotos). Er ist in seiner Entwicklung immer total schnell gewesen - sowohl von Größe/Gewicht, als auch Motorik. Das Einzige, was er momentan hat, ist, dass er seit Anfang Juli immer wieder eine Kehlkopfentzündung hat und seit gestern hat er eine verstopfte Nase.

Aber kann es wirklich sein, dass er seit der Geburt ein Neuroblastom hat, das sich außer durch die unterschiedlich großen Pupillen nicht äußert?
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  #2  
Alt 16.08.2010, 11:10
Binie Binie ist offline
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Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Liebe Kathinka,

bitte verzeih mir die Frage: Warum habt ihr kein MRT machen lassen?

Ansonsten kann ich deine Angst sehr gut verstehen, aber über die Diagnose kann ich nicht orakeln (wünsche euch aber in jedem Fall, dass sie nicht Neuroblastom lautet).
__________________
Herzlichst

Sabine
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  #3  
Alt 16.08.2010, 11:36
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Heute muss man fast selber die Diagnose stellen.

Macht Ultraschall, CT und MRI. Dann wisst ihr mehr.

Wünsche euch viel Kraft.
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

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  #4  
Alt 17.08.2010, 08:01
Kathinka Kathinka ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Warum wir das MRT nicht gleich machen wollten? Der Augenarzt hat zu uns gesagt, dass er das Neuroblastom nur zur Sicherheit ausschließen möchte und wenn was sein sollte, sieht man das am Blutbild. Die Bildgebung möchte er ihm ersparen, wenn es geht, weil es in seinem Alter nur mit Vollnarkose geht.
Und die Ärzte auf der Kinderambulanz haben mehrmals erwähnt, dass sie sich da eigentlich gar nicht auskennen und sie nur gewohnt sind, dass mit dem Verdacht auf ein Neuroblastom eine stationäre Aufnahme mit MRT, Blut- und Harntest erfolgt.

Somit haben wir dem Augenarzt einfach mehr vertraut und uns dafür entschieden, das Narkoserisiko nur dann in Kauf zu nehmen, wenn es wirklich notwendig ist. Wenn man mit Blut- und Harntest das Neuroblastom auch ausschließen kann (und so wurde uns das vom Augenarzt erklärt), wollten wir die Narkose einfach vermeiden.
Je mehr ich allerdings im Internet lese, desto mehr zweifle ich daran, dass die Ärzte überhaupt wissen, wovon sie da reden....

Haben uns gestern den Blutbefund abgeholt. Der NSE-Wert liegt bei 25,1 und das allgemeine Blutbild ist unauffällig. Eigentlich hätte ich mich darüber gefreut - die Ärztin in der Kinderambulanz hat mir diese Freude aber schnell wieder zerstört. Sie kennt sich damit eigentlich nicht aus, aber der Wert ist schon erhöht (als Normwert stand dort 13) und sie weiß jetzt nicht, was sie machen soll, weil die Kollegin von der Onkologie hatte Wochenenddienst und ist jetzt nicht da. Sie wird sich erkundigen, ob wir mal den Harntest abwarten, ob vielleicht ein CT (ohne Vollnarkose) ausreicht oder was wir weiter machen sollen. Aber ein Neuroblastom ist eh was Harmloses, da brauchen wir uns keine Sorgen machen! (Das war die Aussage der Ärztin!!)

Und eigentlich finde ich es extrem schlimm, wenn man in einem riesen Krankenhaus ist, das von allen immer als "DAS" Krankenhaus in Spezialfragen genannt wird - und dann haben die Ärzte überhaupt keine Ahnung und die Spezialisten sind einfach nicht da! Offenbar muss man als Elternteil Medizin studieren, da man den Ärzten absolut nicht vertrauen kann.

Daher noch eine Frage an die Nicht-Mediziner, die sich da offenbar besser auskennen: Google gibt als NSE-Grenzwert für Kinder unter einem Jahr 25 aus, am Befund stand als Grenzwert 13. Was stimmt denn nun?

Geändert von Kathinka (17.08.2010 um 15:35 Uhr)
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  #5  
Alt 17.08.2010, 12:37
Binie Binie ist offline
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Ort: bei Leipzig
Beiträge: 215
Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

NSE: Neuronenspezifische Enolase (Lunge/Hoden/Verdauungstrakt)
GRENZWERTE Einheit
Erwachsene 12,5 µg/l

Kinder bis zu einem Jahr 25 µg/l

btw. Ich würde den Ärzten im Genick sitzen mit meinen Fragen, da wäre ich keine Gute!
__________________
Herzlichst

Sabine

Geändert von Binie (17.08.2010 um 14:10 Uhr)
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  #6  
Alt 17.08.2010, 15:40
Kathinka Kathinka ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Zitat:
Zitat von Binie Beitrag anzeigen
btw. Ich würde den Ärzten im Genick sitzen mit meinen Fragen, da wäre ich keine Gute!
Einen Arzt, der mir auf alle Fragen sagt, dass er das nicht so genau weiß und die Spezialistin grad nicht da ist, brauch ich mit Fragen nicht im Genick sitzen.

Aber mittlerweile hat die Ärztin mit der Onkologin gesprochen und uns dann angerufen. Der Blutbefund ist nicht so, dass wir jetzt sofort und auf der Stelle reagieren müssen. Das heißt, wir warten das Ergebnis vom Urin-Test ab und dann bekommen wir (hoffentlich wirklich!) eine Überweisung ins Kinderspital, das auf Onkologie spezialisiert ist.
Und das, nachdem sie meinte, bei uns in der Nähe ist eh ein tolles Spital mit einer Kinderstation, die ganz super in Onkologie sind - auf Nachfragen bin ich dann draufgekommen, dass sie ein Spital in der Tschechei meint!!! (Wir wohnen in Österreich.)
Ich weiß nicht, wäre das nicht so ein ernstes Thema, wäre dieses angebliche hoch spezialisierte Krankenhaus ein einziger Witz.
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  #7  
Alt 17.08.2010, 15:53
Binie Binie ist offline
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Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Sag mal, haben die eine Ahnung, welche Ängste man durchsteht in einem solchen Moment bzw. in der ganzen Zeit bis zu Klärung.

Nee, da wächst mit eine Feder und angesichts der Aussage der Ärztin, dass eine Neuro was Harmloses wäre noch viel mehr. Sag das Eltern von betroffenen Kindern mal, ich glaube die lynchen den Doc.
__________________
Herzlichst

Sabine
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  #8  
Alt 03.09.2010, 09:02
Kathinka Kathinka ist offline
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Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Wir waren zwischenzeitlich auf der onkologischen Ambulanz im St. Anna Kinderspital in Wien. Wir haben der Oberärztin dort unsere "Geschichte" erzählt und als wir ihr von der stationären Aufnahme und dem MRT, das das andere Krankenhaus machen wollte, erzählten, meinte sie nur: "Das haben Sie hoffentlich nicht gemacht, denn das wäre unnötig!".
Sie meinte dann, dass der Tumor bei diesen Symptomen nur an einer Stelle sitzen kann und das sieht man am Röntgen. Also haben wir ein Thorax-Röntgen gemacht, sie haben sich in der Zwischenzeit die Befunde vom Urintest angefordert und dann gab's für uns absolute Entwarnung!
Sämtliche Werte vom Urintest liegen weit unter den Grenzwerten und am Röntgenbild war auch nichts zu sehen - also sind die unterschiedlich großen Pupillen angeboren!

Aber noch so ein kleines "Highlight" aus dem ersten Krankenhaus, in dem wir waren: diese Woche bekam ich einen Anruf, dass die Befunde da wären und wir uns einen Termin zur Befundbesprechung machen sollen. Nach genauerer Nachfrage stellte sich heraus, dass sie den Urintest bereits vor 10 Tagen bekommen haben und einfach erst jetzt anrufen!!! Ich bin SO froh, dass wir das Krankenhaus selbstständig gewechselt haben, denn es ist eine absolute Frechheit, dass man Eltern bei Verdacht auf Krebs 10 Tage warten lässt!

Geändert von gitti2002 (12.01.2017 um 20:09 Uhr)
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  #9  
Alt 03.09.2010, 10:43
Binie Binie ist offline
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Beiträge: 215
Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Hallo Kathinka,

schön dass du dich meldest, hab schon immmer nachgesehen, ob du was schreibst und fleißig Daumen gedrückt.

Schön, schön, schön, dass es Entwarnung gab, ich freu mich für euch.
__________________
Herzlichst

Sabine
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  #10  
Alt 07.10.2010, 14:09
Bananenjule Bananenjule ist offline
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Standard AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

Hallo Kathinka

meine Tochter wurde mit einem Neuroblastom geboren. Bei den ersten Blut- Urin und Gehirnwasseruntersuchungen, kam gar nichts raus. Nichts deutete auf einen bösartigen Tumor hin!

Die sichere Diagnose wurde durch eine Biopsie( entnehmen einer Gewebeprobe) gestellt.

Die Aussage, ein Neuroblastom sei etwas völlig harmloses, finde ich schon erschreckend!?!

Auch ich freue mich sehr für Euch und Euer Kind, dass alles in Ordnung ist.

liebe Grüße aus Hessen
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