Nachsorge nach ..... Jahren

[niereweg]

Mir (47) wurde 2001 eine Niere entfernt. War ein mittlere, geschlossener Tumor. Der wurde mitsamt der Niere und umgebenden Lymphknoten entfernt.
In den ersten Jahren haben wir jeweils alle 6 Monate ein CT + Lunge röntgen und im wechseln Ultraschall, dann von vorne. Mittlerweile ist ein MRT + Lunge röntgen + nach 6 Monaten das Ultraschall geworden. Und jedesmal Blut.

Ganz am Anfang war von 10 Jahren die Rede. Nun soll man das weiter machen, das würde neusten Erkenntnissen entsprechen, die Rückfallquote wäre auch nach 10 Jahre noch hoch genug

Kann jemand das Bestätigen.

[mietze]

Hallo, ich kann dir nur Raten die Kontrollen weiter machen zulassen auch von der Lunge CT ist besser als Röntgen, sowie auch ein Knochensintigramm.
1990 hatte ich eine Niere raus und 12 Jahre später in der andern auch einen Tumor,sowie 15 Yahre später Rezitiv in der Schilddrüse man muß immer unter Kontrolle bleiben.
Gruß Renate

[niereweg]

Mir ging es jetzt eher um Statistiken, die eine weitere Gefahr nach 10 Jahren belegen. Vor 10 Jahren erklärt man das Risiko nach 10 Jahren so hoch wie das eines "normalen" Menschen.

Bei den heutigen Verschreibungen spielt zu oft der "Etat" eine Rolle - und für einen Krebs-nachsorge-patienten gibts mehr als für eine "Vorsorge" alle Jahre mal.

Mir sagt er immer was von "in Heidelberg" haben Sie das jetzt festgelegt

[Rudolf]

Hallo NW,

in Heidelberg gibt es das Krebsforschungszentrum und den Krebsinformationsdienst.
Wahrscheinlich bezieht sich dein Doc auf Empfehlungen von dort. Ich kenne die aber nicht.

Auf dieser Seite http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=42651 findest Du etwa in Zeile 10 eine 0700...er Tel. Nr.
Ruf dort mal an.
Da meldet sich das LH, eine spezielle Hilfsorganisation für den Nierenkrebs.
Dort kann man dir wahrscheinlich am besten weiterhelfen.

Alles Gute,
Rudolf

[niereweg]

Nicht gegen Vereine, auch nichts gegen Vereine wenn Sie sich offen zur Finanzierung durch die Pharmaindustrie bekennen. Es bleiben aber "Vereine" die ohne größere Kontrolle machen können was Sie wollen.

Mir wäre so ein "Wissenschaftler" echt lieber, der echte Zahlen hat und echte Fakten.

Ich frage ja deshalb weil ich keine "echte Zahlen" finde - bisher gibt es scheinbar nur die 5-10 Jahresprognosen, die in jeder Veröffentlichung, und in jedem Ratgeber stehen.

[Rudolf]

Das LH ist eine neutrale Organisation und ist in ständigem Kontakt mit vielen Wissenschaftlern und den besten Nierenkrebsärzten Deutschlands und auch mit anderen Nierenkrebs-Patientengruppen und Ärzten in Europa und weltweit.

Konzentriertere Informationen als dort bekommst du nirgends.
Dabei willst du ja gar keine medizinische oder pharmazeutische Auskunft, sondern lediglich eine statistische.

[niereweg]

Der Verein bekennt sich offen zur Zusammenarbeit mit und Förderung (Spenden/Sponsoring) durch Pharmaunternehmen.
http://www.daslebenshaus.org/d/3248/

Wessen Hand mich füttert.....

Ich suche keine statistische Auskunft, sondern eine wissenschaftliche Auskunft. Statistisch werde ich überfahren, bevor ich die Vorsorgeuntersuchung erreiche. Wissenschaftliche kann man Risiken irgendwann nahezu ausschließen.

Warum mir eine "Gemeinschaft zur Unterstützung von
Betroffenen mit Nierenkrebs" dabei helfen soll, erklärt sich mir kaum. Und warum eine solche Gemeinschaft Geld von Pharmaunternehmen braucht - kleine Ahnung. Jedem das seine. Nur sind "Betroffene" selten geeignet wissenschaftliche Fragen zu beantworten.

Das Thema führt aber zu nichts. Und meine Paranoia, gegen soziale Vereine die ohne jegliche Kontrolle "wirtschaftlich" Arbeiten, muss man nicht teilen.

[Rudolf]

Schade,
du redest über etwas, das du nicht kennst.

Das LH ist keine Laienorganisation, wird nicht von Patienten geführt, ist keine Werbeabteilung der Pharmaindustrie.
Es gibt auch Idealisten, die für wenig Geld ihre Arbeit tun, denen Patienten wichtig sind!

Wenn du mitreden willst, solltest du einen Anruf wagen. Du kannst ja auch deine Bedenken äußern.

[niereweg]

Sämtliche Informationen habe ich von "DEREN" Webseiten. Ich dachte diese Quellen sind so verlässlich

Gehört diese Webseite denn auch dazu, das nur auf den Verein hingewiesen wird. Oder gehören die Vereine am Ende zusa.....

Wenn du mitreden willst

Eigentlich will ich eben nicht über Vereine und deren Strukturen reden, sondern eine einfach Antwort auf die Frage ob es wissenschaftliche Langzeitprognosen gibt. Hätte der "Verein" solche wären Sie sicher auf deren Webseite veröffentlicht worden - leider steht da sehr wenig - außer ruf mich an.

[Rudolf]

Nein, KK und LH gehören nicht zusammen.

Dieses KK-Forum ist sehr viel älter. Es dient dem Erfahrungsaustausch von Patienten. Auch die Moderatoren sind meines Wissens Patienten, wenngleich ich damit über deren Fachkenntnisse im Einzelnen überhaupt nichts aussagen möchte. Aber 7 Moderatoren und 200 (?) Krebsarten, da kann es nicht um wissenschaftliche Information gehen.

Das LH dagegen befaßt sich gezielt mit den seltenen Krebsarten, die in der allgemeinen Diskussion und Berichterstattung meist zu kurz kommen.
Und mit nur ca. 14.000 Neuerkrankungen jährlich gehört der Nierenkrebs zu den seltenen Krebsarten.
Das LH hat u.a. 2 wissenschaftliche Mitarbeiter. Und einen wissenschaftlichen Beirat, dessen Mitglieder zu den erfahrensten NK-Ärzten Deutschlands gehören. Auch der oft genannte Dr. St. aus M. ist dabei.

Ich glaube nicht, daß die sich mit Prognosen aufhalten.
Jede Prognose stammt aus der Vergangenheit und beruht auf tausenden von Einzeldaten von extrem unterschiedlichen Patienten.
Prognosen machen dem Patienten Angst, auch das zeigt die Erfahrung.
Eine Langzeitprognose setzt ja auch eine lange Beobachtungszeit voraus.
Die Medizin aber macht Fortschritte und läßt die Vergangenheit hinter sich.

"Wenn du mitreden willst . . ." über das LH, dann solltest du den persönlichen Kontakt nicht scheuen.

Vielleicht erfährst du ja beim Krebsinformationsdienst in Heidelberg etwas über eine allgemeine Nachsorgeempfehlung speziell für deine Situation.

[joggerin]

Es gibt keine wissenschaftlichen Studien zum Langzeitüberleben mit oder nach einer NZK-Erkrankung. Die Target-Therapie, die das Überleben mit dieser Krankheit deutlich erhöht, ist erst Mitte 2005 auf dem Markt gekommen. Daher kann es solche Studien noch gar nicht geben, da die Zeit noch viel zu kurz ist. Ich kenne z.B. einen Patienten dessen Erkrankung unter der Target-Therapie seit 6 Jahren stabil ist (und das in der Erstlinie).

Nun zum Thema wissenschaftlich versus statistisch. Statistiker sind in der Regel Mathematiker, die eine wissenschaftliches Studium (Mathematik) hinter sich haben und sich im Studium auf Statistik spezialisier haben (anstelle von z.B. Topologie, Algebra, Funktionalanalysis, usw.) Hinter jedem statistischem Verfahren stehen hoch komplizierte und komplexe mathematische Überlegungen. Wenn ein Modell mathematisch als „richtig“ (heisst konsisten) bewiesen wird, wird danach ein Modell, ein Algorithmus für die Anwender (Mediziner, Biologen, Bänker usw.) zur Verfügung gestellt.
Der Mediziner verwendet diese Modelle als Werkzeug für die Interpretation seiner Daten um eine Vermutung (durch klinische Beobachtungen) zu untermauern oder zu verwerfen. D.h. Mediziner verwenden solche statistische Verfahren zur Vorhersage der Überlebenszeit (z.B. Kaplan-Meier, Hazardrate usw.) um einen Trend zu erkennen und um Methoden gegeneinander zu prüfen (z.B. wirkt Mittel A besser als Mittel B). Du wirst in keiner Veröffentlichung eine einzige solche Vorhersagekurve sehen. Es sind immer mehrere solche Trendkurven unter verschiedenen Voraussetzungen.
Daher wird kein Mediziner oder Statistiker eine solche Studie missbrauchen um vorherzusagen, wie lange Herr Maier noch leben wird anhand der Statistik A. Genau so gut könnte man für eine solche Vorhersage die Kristallkugel verwenden.

Also, wozu interessieren dich wissenschaftliche Studien? Die sagen dir nicht, wie lange du noch leben wirst und das interessiert dich als Patient, oder?

Zur Nachsorge nach 10 Jahren: Der NZK hat eindrucksvoll erwiesen, dass er auch nach 20 Jahren solitär metastasieren kann. Momentan ist die Empfehlen nach 10 Jahren alle 2 Jahre bildgebende Nachsorge zu betreiben (wie gesagt, ohne Studie, aber von führenden Medizinern auf diesem Gebiet).

[niereweg]

Gibts Erfahrungen zur Nachsorge ?

- was
- wie oft

Ich mache :
alle 12 Monate ein Lunge Röntgen, MRT Abdomen und Thorax, PSA, Blut
und zeitversetzt um 6 Monate
alle 12 Monate Ultraschall, PSA, Blut, Fingerchen

Hatte: 7cm, klar abgegrenzt, keine Methas, kein Nix die letzten 12 Jahre
Niere komplett mit Lymp. raus

Bitte um Erfahrungsaustausch

Klaus

[Heino*]

Hallo Klaus,

es gibt keine festen Regeln beim Nierenkrebs, aber mir scheint Dein Schema recht ähnlich zu meinem. Nur den "Finger" und den Ultraschall brauche ich viel seltener, weil ich alle 6 Monate ein CT-Thorax & Abdomen habe. Außerdem habe ich alle 4 Monate ein MRT vom Kopf. Allerdings war bei mir in den 20 Jahren seit der Diagnose auch deutlich mehr los (siehe meine Mutmachgeschichte ganz oben).
Eine feste Regel möchte ich aber doch hier wiederholen: Die Wachsamkeit darf niemals ganz aufhören!
Der Mann meiner Sandkastenfreundin hatte 12 Jahre nach der Diagnose die Nachsorge eingestellt, 22 Jahre nach Diagnose fand man bei der Vorbereitung einer Hüft-OP, dass mehrere Knochen mit Metastasen durchsetzt waren, weitere 2 Jahre später haben wir ihn beerdigt.
Ich möchte Dir deshalb raten, doch gelegentlich mit einem Szintigramm das Skelett untersuchen zu lassen und beim nächsten CT vielleicht auch den Schädel mit einzubeziehen.

Ich wünsche Dir weiterhin "negative Befunde" und eine fröhliche Adventszeit.
LG, Heino.

[niereweg]

Ich glaube wir sollten das wichtigste dazuschreiben: Ich bin "Kassenpatient"

Ob jetzt der eine übertrieben viele sinnlose Untersuchungen bekommt oder der eine viel zu wenige....... :-) Ist selbstverständlich im Einzelfall vom Patienten abhängig.

Daher meine Umfrage

Klaus

[niereweg]

Heino*

in einem anderen Treath hast du erklärt das du bereits seit 12 Jahren Metas hast. Das sollte man doch dazu schreiben. Sonst ist das hoch nicht vergleichbar !!