Euramos-1 Erfahrungen

[Lix]

Hallo Ihr Lieben!
Bei meinem 21jährigen Sohn ist im Juni 2013 ein chondroblastisches Osteosarkom diagnostiziert worden. Nach 2 Zyklen Chemo (AP, M) nach Euramos-Protokoll ist jetzt vor drei Wochen eine Beckenteilresektion vorgenommen worden. Die Op verlief sehr positiv und mein Sohn ist wirklich ein wahrer Kämpfer. Was der schon alles auf die Beine (viel mehr auf ein Bein, das zweite darf er noch nicht benutzen) stellt, ist bewundernswert. Nun kommt aber die harte Realität. Der Tumor konnte komplett entfernt werden und die HIstologie zeigt, dass die Ränder zellfrei waren. Leider waren im Tumor selbst die Zellen noch zu knapp 50 % lebend. Das heißt nun, überlegen wie es weiter geht. Der Arzt hat zwei Möglichkeiten vorgeschlagen: Die Behandlung weiter nach dem bisherigen Schema. Oder eine aggressivere Form. Leider ist die STudie mit der aggressiveren Form erst 2014 abgeschlossen, sodass er uns keine wirklichen Ergebnisse aufzeigen kann.
Meine Bitte: Wer hat Erfahrungen mit beiden Formen der Chemo und kann uns davon berichten. Mein Sohn hat eigentlich für sich schon die bisherige Form gewählt, aber seine Argumente sind hauptsächlich die längere Dauer und die häufigeren KH-Besuche.
Bitte berichtet mir doch von Euren Erfahrungen. Ich wäre wirlich sehr dankbar.

[silv]

Hallo Lix,
unsre tochter ist wird in gut 2wochen 21 jahre alt und ist ja auch nach dem euramos protokol behandelt worden- von 6zyklen ist sie jetzt am ende des 4.zyklus angekommen,zwischendurch war im august die op(halber oberschenkel entfernt und kniegelenk,jetzt ne titanprothese-künstliches kniegelenk...)hystologisch war der befund wohl gut-"gutes chemoransprechen-keine erkennbaren tumorzellen"...)und darum wird mit dem "einfacherern"-gleiches verfahren weitergemacht in der hoffnung das dann auch die micrometas in der lunge ganz verschwinden bzw nicht mehr wiederkommen...da muß man den ärzten wohl einfach vertrauen!..ich weiß auch von einem mädel,bei der auch die andere zusatztherapie(länger und stärker) gemacht wurde(sie hatte osteosarkom im ganzen oberschenkel und schlechtes ansprechen) und bei ihr ist bis jetzt noch alles gut ! Es ist als betroffener und angehöriger unheimlich schwer zu sagen was man tun soll-wofür sich entscheiden..bisher haben wir den ärzten vertraut und alles in ihre hände gelegt(silvi will es so-will nicht weiter drüber nachdenken,sondern es einfach hinter sich bringen,sagt sie immer..) so steht man daneben und hofft das beste!!
Dir und deinem sohn und natürlich auch deiner familie viel kraft und durchhaltevermögen,alles liebe
Alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!
Als erstes mal vielen herzlichen Dank für Deine Antwort. Ich glaube, wir teilen im Moment das gleiche Schicksal. Bei meinem Sohn ist die OP super verlaufen, der Tumor konnte ganz entfernt werden, die Ränder waren tumorfrei. Leider hat die Untersuchung des Tumors ergeben, dass nur 50 % angesprochen haben. Die aggressivere Form der Chemo ist wohl als Protokoll noch nicht ausgewertet, so dass uns keiner sagen kann, wie hoch die Chancen mit der aggressiveren Form sind. Im Moment sind bei meinem Sohn keine Metastasen sichtbar, waren auch bisher noch nicht. Die Ärzte raten auch nicht wirklich. Wir haben jetzt noch 4 Wochen Zeit, denn die beiden Formen sind am Anfang identisch. Du kennst ja das Euramos-Schema.
Deine Tochter scheint 2 Zyklen weiter zu sein wie mein Sohn. Wie hat sie denn die ganzen Strapazen vertragen. Mein Sohn sagt, dass es bisher schon schlimm genug war und er bestimmt nicht noch mehr Nebenwirkungen mitmachen will.
Ich bin froh, dass Du Dich gemeldet hast, denn es ist tut doch immer wieder gut, von Gleichgesinnten (besonders von betroffenen Eltern) zu hören. Auch ist Deine Tochter ja im Alter von meinem Sohn, was ich ein schwieriges Alter finde. Sie sind Erwachsen, aber manchmal doch noch Kind. Sie können ihre eigenen Entscheidungen treffen, aber manchmal denken sie doch noch kindlich.
Ich hoffe, wir können uns auch weiterhin austauschen und wünsche Dir und Deiner FAmilie viel Kraft
Lix

[silv]

Hallo Lix,
unsere tochter ist in koblenz in behandlung,schon seit des erstverdachtes auf osteosarkom am 19.4.2013.Es wurde alles dort gemacht,die chemo,die op,wieder chemo,die ganzen röntgenuntersuchungen ,die biobsien(es war noch ein verdacht auf osteosarkom am sprunggelenk,was aber gott sei dank als ein gutartiges fibrom diagnostiziert wurde)...So langsam kann sie-und auch ich-das krankenhaus nicht mehr von innen sehn,aber es muß sein und wir sind doch sehr froh das es auf dieser station so gute Ärzte und so liebe und kompetente schwestern/pfleger gibt,das hilft einem sehr durch diese zeit. Da hast du sooo recht,es sind noch kinder die aber durch diese schlimme zeit viel von ihrer jugend verlieren und auch stark gemacht werden,ich sehe meine tochter jetzt mit anderen augen,selbst wenn sie oft sagt:mama ,du nervst...wenn ich mal wieder sage ,sie müsse mehr für ihr bein tun und das und das machen...aber so ist man halt als mutter,man meint es nur gut mit ihnen und innen drinnen wissen sie das auch ich bin unheimlich stolz auf unsere tochter !! wie wahrscheinlich alle eltern die sowas mitmachen müssen...
Jetzt,wo es langsam dem ende zugeht,wenn keine infektion oder sonstwas dazwischenkommt, wird es für sie schlimmer...das ist wohl auch eher die phsyche,sie weiß was bei jeder chemo wieder für nebenwirkungen kommen und das nervt sie und macht ihr auch manchmal angst.Übel ist ihr bis jetzt noch nicht,sie hat nur ab und zu mal ne kleine entzündung im mund,essen kann sie gut,wenn sie dann mal nach dem sch....A/P wieder im "normalen "wachzustand ist das ist das schlimmste für sie-dieser dilliriumzustand,da muß sie jetzt "nur "noch 2mal durch und dann wars das hoffentlich!!!
Ich wünsche dir und deiner familie nen schönen resttag,bis denne
lg Alexandra

[soma70]

Hallo,

bei meinem Sohn wurde im September 2009, kurz vor seinem 16. Geburtstag, ein Osteosarkom im rechten Oberschenkel diagnostiziert. Wie bei deinem Sohn war waren keine sichtbaren Metastasen vorhanden, 55% der Tumorzellen waren abgetötet.
Wir haben uns für die aggressivere Form der Chemo entschieden, die meinen Sohn regelmäßig umgehauen hat.
Ich kann nicht sagen, für welchen Weg ihr euch entscheiden solltet. Die Verträglichkeit der Chemo ist von Patient zu Patient verschieden. Wir haben damals einfach unseren Ärzten vertraut.
Ich wünsche euch alles Gute für die weitere Therapie.

Gruß Sonja

[Lix]

Hallo Alexandra!
Mein Sohn wird in Würzburg behandelt. In der Uni ist ein Arzt, der sich wohl auf Osteosarkome spezialisiert hat.
Wie bei Dir gehe ich wohl auch meinem Sohn ziemlich oft auf die Nerven. Manchmal ist er auch richtig ungerecht. Aber irgendwo muss er seinen Frust und seine Ängste ja ablassen. Meist komme ich gut damit zurecht, an manchen Tagen tut es halt doch weh. Aber nichts im Vergleich zu dem, was er durchmachen muss. Mein Sohn war schon immer einer, zu dem man nur schlecht Zugang findet. Er ist immer der "Harte" und würde niemals Ängste, Schmerzen und Schwäche zugeben. Er lehnt auch im KH sämtlichen BEsuch von seinen Kumpels ab. Es könnte ihn ja jemand schwach sehen. Wie oft versuche ich ihm zu sagen, der sei sowieso ein Held, wie er alles durchmacht. Aber es ist halt so sein Wille.
Morgen gehen wir wieder ins KH, es fängt ein neuer Zyklus an. Der erste nach der OP. Wird wohl ziemlich hart. Auf einen geschwächten Organismus noch eins drauf zu setzen ist bestimmt nicht einfach. Ich denke, er ist für die nächste Woche weg. Ich fahre dann meist früh mit dem ZUg (die Autobahn ist immer dicht), und abends mit dem Zug wieder heim Die Fahrt dauert einfach 3 1/2 STunden, aber glaub mir, die Heimfahrt ist für mich manchmal richtige Entspannung. Bis ich daheim bin, bin ich meist runter gekommen und es kann daheim normal weiter gehen.
Ich wünsche Dir auch noch einen schönen Resttag, und freue mich, wieder von Dir zu hören.
Anette (Lix)

Hallo Sonja!

Haben Euch die Ärzte für die schwächere Form geraten. Unsere Ärzte haben sich nämlich nicht dazu geäußert. Was hat denn Dein Sohn an Nebenwirkungen so umgehauen? In der aggressiveren Form ist ja (wie ich es verstanden habe) Interferon dabei, welches immer eine Art Grippe hervorruft. Hast Du damit Erfahrung?
NOch eine Frage - ist Dein Sohn denn nach den Jahren weiter ohne BEfund? Ich würde mich freuen, wenn Du mir noch ein bißchen weiter berichten würdest. Du bist bisher die einzige, die mir etwas über die Chemo erzählen kann, dafür danke ich Dir recht herzlich.
Liebe Grüße
Anette

[soma70]

Hallo,

die Ärzte haben beide Wege mit uns besprochen. Sie haben zur aggressiveren Chemo tendiert, haben sie uns aber nicht aufgezwungen. Die Ärzte hätten es ohne wenn und aber akzeptiert, hätten wir uns für den kürzeren Weg entschieden (gleiche Chemo wie vor der OP).
Wir haben dann gemeinsam mit unserem Sohn beschlossen, die aggressivere Form zu durchlaufen in der Hoffnung, das evtl. vorhandene bösartige mikrozellen abgetötet werden (es waren ja noch so viele bösartige Tumorzellen vorhanden).
Da sind dann zusätzlich zu Mtx, Adriamycin und Cis-Platin noch Etoposid und Ifosfamid hinzugekommen (nicht Interferon, das ist der zweite Zweig bei gutem tumoransprechen).
An Nebenwirkungen hat mein Sohn alles mitgenommen, was geht... Blutwerte im Keller, kaum noch Thrombos, niedriger HB, kaum noch leukos, dauernd fieber. Zeitweise bekam er bis zu 5 Antibiosen gleichzeitig, bis die Ärzte wussten, was der Auslöser für sein Fieber war (er musste sogar mal Medis gegen Schweinegrippe nehmen,die zu der Zeit ja mächtig in Deutschland umging). Er hatte nach der Biopsie eine Thrombose, die OP mussten wir dann verschieben, weil er eine beginnende Lungenentzündung hatte und kurz vor Therapie-Ende hatte er dann noch eine Sepsis und lag dann mal ganz schnell auf der Intensivstation. Während der Chemo immer Übelkeit, starke Gewichtsabnahme (Tiefpunkt 43 kg bei 1,73m):
Das Ifosfamid hat er die ersten zwei Tage sehr gut vertragen, hatte da auch immer Appetit, ab dem 3. Tag musste er dann immer spucken und konnte nichts mehr essen(ein anderer Patient hingegen hatte mit Ifosfamid überhaupt keine Probleme). Und natürlich gingen die Blutwerte immer verdammt tief in den Keller. Er war im Schnitt zweimal im Monat für 5 - 10 Tage im KH. Insgesamt hat sich seine Therapiezeit auf 16 Monate belaufen.
Heute, 4 Jahre nach Diagnosestellung, geht es meinem Sohn blendend, ist Gesund (nicht geheilt). Die Onkologen und auch die Orthopäden sind sehr zufrieden mit ihm.
LG

[MissJNT]

Hallo ihr lieben!
Ich melde mich aus Münster. Nach der ersten, beinhaltenden OP gab es nach einer Woche leider Komplikationen. Da der Tumor meine Gefäße im Bein umschlossen hatte, mussten diese rekonstruiert werden. Dieses zusammen gebastelte Gefäß ist leider geplatzt... Aber in einer Not-OP haben die Ärzte auch das wieder hin bekommen und nun hoffe ich dass alles planmäßig verläuft. Der Tumor konnte zum Glück komplett entfernt werden und auf die Chemo hat er auch gut angesprochen (95 % platt gemacht )

Nun aber meine eigentliche Frage: wie lange hattet ihr Chemopause während der OP-Phase? Bei mir verzögert sich jetzt ja leider alles ein bisschen. Die letzte Chemo liegt 3 Wochen zurück und ich hab noch mindestens eine Woche Bettruhe...
Letzen Endes liegt es an mir die Entscheidung zu treffen, aber der Professor hat mir geraten noch zu warten.

[Jamila05]

Guten Morgen Miss JNT
Also Lara bekam 5-7 Tage nach der OP die nächste Cisplatin dran gehängt...

95% platt!!!! Wowwwww
Meine Motte hatte 87% platt

Mach weiter, lass keine so lange Pause, ich erinnere mich, dass der Dr. so schnell wie möglich weiter machen wollte...(Auch Tumorfrei operiert)

Das du nun auch noch eine Not OP haben musstest, tut mir sehr Leid, ich finde nicht, dass das jetzt noch nötig war....

Genese gut, schnell und komm schnell wieder auf die Füsse...

Alles liebe an dich nach Münster
Jazz

[Stuggi]

Hallo Miss JNT,

bei mir waren es 4 oder 6 Wochen (weiß nicht mehr genau).
War aufgrund der Schwere der OP so verordnet. Ganz offensichtlich war das in meinem Fall kein Problem
95% platt ist auch nicht schlecht ... bei mir warens es um die 40% und die waren vlt.? sogar schon vor der Chemo platt (im Röntgen vor der OP waren auch schon tote Stellen zu erkennen).

Dann macht mal weiter mit den Erfolgsmeldungen

Sebastian

[Lix]

Hallo Janine!
Ich freue mich wirklich sehr, wieder mal was von Dir zu hören. Auch wenn nicht alles positiv ist, was Du berichtest. Aber abgehackt, jetzt gehts vorwärts
95 % sind toll, bei meinem Sohn waren es keine 50 %.
Bei ihm hieß es, so schnell wie möglich mit der Chemo zu beginnen, falls doch irgendwo was rumschwirrt es so schnell wie es geht zu vernichten.
Was sagen die Ärzte? Ich finde es eigentlich logisch, dass sie so schnell wie es geht weitermachen, weil bei einer OP doch die eine oder andere Zelle freigesetzt wird. Und bevor die irgendwo andockt wird sie mit der nächsten Chemo gleich vernichtet. So hab ich mir das jedenfalls erklärt.
Frage doch mal so nach?
Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und freue mich, wieder öfter von Dir zu hören
Lg
Anette

[silv]

Hallo Janine,
es freut mich sehr ,das du das alles so gut überstanden hast und auch die chemo schon soviel vernichtet hat.Laß dir jetzt erstmal zeit nach dieser schweren op.Man muß ja auch erstmal wieder zu Kräften(körperlich und geistig) kommen um für die chemos einigermaßen gerüstet zu sein.Bei unserer tochter ging die chemo 7wochen nach der op weiter und sie hatte auch ein ähnlich gutes tumorzellenergebnis...Ich wünsch dir weiterhin alles gute und viel kraft,lass dich verwöhnen so gut es geht und vertraue auf dich und deinen körper,er sagt einem manchmal was man machen soll...Auch Gespräche mit den ärzten(denen man vertraut) werden dir bei deinen Entscheidungen helfen.
Ganz lieben gruß und halte uns auf dem laufenenden wenns geht,
Alexandr