aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Das mit den Magenschmerzen weis ich von meinem Hausarzt, denn es ist ja ein Rheumamittel und das die ja auf den Magen schlagen (können) ist auch hinreichend bekannt.
Schönes Wochenende

Horst

[Fahne]

Hallo Hippi,

ich habe mich gestern nach den Kosten des Sulindac`s erkundigt:
In der Apotheke hier vor Ort (Krefeld) haben sie sich erkundigt und 1 Packung a 60 Tabl. 100 mg würden ca. 20,00 Euro plus 4,50 Euro Versandskosten kosten (wenn man mehr als eine Packung bestellt bleiben die Versandkosten bei 4,50 Euro. Die Bestellung dauert aber ca. 1 1/2 Wochen. Da wir nur 30 km von Venlo wohnen, habe ich mich dort in einer Apotheke (Internationale Apotheke) erkundigt: 1 Packung 14,45 Euro. Eine Packung wäre immer vorrätig, bei einer größeren Menge sollte man vorher anrufen und bestellen (Dauer in der Woche 1 Tag, Freitags Bestellung erst Montags). Der Haken dabei ist nur man muss es abholen, da es verschreibungspflichtig ist, dürfen sie es nicht verschicken. Ich bekomme Sulindac übrigens auch erstmal auf Privatrezept, weil ich eine Ablehnung bekommen habe.
Mein Problem ist aber leider auch noch das Tamoxifen. Mein Hausarzt hat bei der KV (Kassenärztlichen Vereineigung) nachgefragt, weil Tam. nur für Brustkrebs und nicht bei Desmoid-Tumoren zugelassen ist, ob er es verordnen darf. Daraufhin haben sie ihn bei der KV sehr verunsichert. Jetzt muss ich erst mal genauso wie bei Sulindac eine Kostenübernahme beantragen und, was ich natürlich verstehen kann, beim Arzt eine Erklärung unterschreiben, dass ich genau weiß was ich da nehme (in Bezug auf die ganzen Nebenwirkungen - ich muss übrigens nach vier Wochen als Höchstdosis 240 mg Tam. nehmen - und ihn von allen entbinde, falls irgendetwas schief geht mit den Tabletten. Jetzt bin ich erstmal ziemlich frustriert. Werde aber das Tamoxifen voraussichtlich auch erstmal selber bezahlen. Weiß aber noch gar nicht mit welchen Kosten ich rechnen muss.

Liebe Grüße
Jutta


Hallo Horst,

habe mich lange nicht gemeldet, weil ich einiges erstmal zu verdauen hatte. Die Darmspiegelung ist leider nicht so gut für mich gelaufen. Ich habe FAP (familiäre adenomatäse Polyposis). Ich werde prophylaktisch den ganzen Dickdarm entfernt bekommen mit einem Pouch. Der Zeitpunkt der OP richtet sich aber nach dem hist. Befund. Dieser Befund ist seit Donnerstag da. Nun warte ich seitdem, dass sie mich anruft. Ich hoffe sie tut dies bald. Von der Spiegelung her meinte sie dass wir am 5. Sept. noch in Urlaub fahren können. Ob ich aber dannach, also Mitte Oktober (nach ihrem Urlaub) oder ob ich bis Anfang November warten kann, wollte sie vom hist. Befund abhängig machen. Wenn sie sich Montag nicht meldet, werde ich es wieder versuchen. Das Warten macht einen ganz verrückt. Übrigens hatte ich mit Rheumamitteln früher schon mal ziemliche Probleme mit dem Magen, werde ich jetzt ja wahrscheinlich wieder bekommen, oder?

Liebe Grüße
Jutta

[Horst D.]

Hallo Jutta,

das du einige Tage gebraucht hast um die Geschichte zu verdauen kann ich sehr gut verstehen. Es ist natürlich kein schönes Ergebnis der Darmspiegelung aber auch hier gilt der Grundsatz es hätte schlimmer kommen können. Schau du hast keinen Krebs und auch mit einem Pouch ist das leben lebenswert. Sicher ist es für Außenstehende immer leicht irgendwelche Ratschläge zu geben und Weisheiten zu zitieren aber meine Einstellung ist es nun mal nicht alles so pessimistisch zu sehen, denn es führt fast immer ein Weg durch die Dunkelheit ins Licht. Auch wenn du früher mit Rheumamitteln bereits Probleme hattest, so muss es nicht zwangsläufig bei Sulindac ebenfalls so sein.

Weiterhin Kopf hoch und noch ein schönes Wochenende

Gruß

Horst

[Fahne]

Hallo Horst,

danke für deine lieben Worte. Wie du schon sagtest, es hätte schlimmer kommen können. Eigentlich muss ich ja noch froh sein das ich einen Desmoid tumor bekommen habe, sonst wären die Darmpolypen erst aufgefallen, wenn es schon Krebs geworden wäre. Nur leider ist FAP erblich und ich habe drei Jungs (20, 23 und 24 Jahre alt). Aber sie haben es eigentlich ganz gut aufgenommen. Jetzt muss ich nur noch das mit der Krankenkasse hinbekommen und dann freue ich mich erstmal auf den Urlaub: 3 Wochen Griechenland (Karpathos). Und dannach dann leider ins Krankenhaus.

Dir ebenfalls ein schönes Wochenende Jutta