Oligodendrogliom WHO II-WHO III

[dayo]

hi kai hoger,

ich finde es suuuper, dass es dir weiterhin so gut geht............seitdem wir uns 'persoenlich' kennengelernt haben, zittere ich immer mit dir mit (lese auch immer deine nachrichten in der franzoesischen 'liste') und freue mich ueber jede gute nachricht...
lass dich lieb druecken...mit den besten wuenschen aus vias

[chaoskatze]

@AnneMelanie:
Deine Geschichte hat mich sehr bewegt..
Ich hoffe, das mit der Patientenverfügung habt ihr noch machen können? Das ist ja wirklich verdammt wichtig...
Habt ihr einen Platz in der Palliativ bekommen können?

Ich hoffe, du denkst auch an dich... Du sagst, deine Eltern werden psychologisch betreut, aber was ist mit dir? Du nimmst gerade so viel auf deine Schultern, ich hoffe, du findest einen Weg, deine Emotionen nicht zu verdrängen....


Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Situation verbessert hat...




@Filia: bitte das nächste Mal einen eigenen Thread öffnen!

[AnneMelanie]

Liebe Silke, liebe Chaoskatze!

Melde mich nach langem wieder und danke für eure lieben Worte, schön zu wissen, dass es "Leidensgenossen" gibt, die auch ohne viele Worte verstehen wie es einem geht und in einem aussieht!

Es gibt viel zu berichten, wir bekamen einen Platz auf der Palliativstation und ich muss sagen, er war dort sehr gut aufgehoben und es erleichterte uns den Alltag sehr.

In dieser Zeit war es uns auch möglich vieles zu regeln, meine Mum hat die rechtliche Betreuung bekommen und auch eine Patientenverfügung wurde aufgesetzt, mein Vater konnte in einem wachen Moment zum Ausdruck bringen, dass er keine weitere OP mehr wünscht und das können wir respektieren, auch wenn man gerne alles mögliche machen möchte, um die Zeit zu verlängern.

Die Palliativ behielt ihn lange bei sich, aber auch hier war der zeitliche Aufenthalt begrenzt, wir rutschten unglaublich schnell auf Platz eins der Hospizwarteliste.

Zum aktuellen Zustand meines Dad's-er hat sehr grosse kognitive Einschränkungen, Motorik top, Kurzzeitgedächtnis fast bei Null, Langzeitgedächntis nur bedingt zu Teilen abrufbar, zeitliche Orientierung eingeschränkt, ebenso Situativ, zur Person und Örtlichkeit keine Probleme.

In Geprächen mit ihm wurde klar deutlich, dass er auf keinen Fall in das Hospiz möchte, durch seine Wesensveränderungen wird er schnell laut und zornig, was dann für meine Mum schlechter händelbar ist.

Wir mussten ihn also in die Kurzzeitpflege in ein Heim geben, da eine 24-Std.Betreuung zu Hause nicht möglich ist, meine Mum ist allein, ich bin zu weit weg und wir können nicht ständig Nachbarn fragen, ob sie ihn in Obhut nehmen können, wenn meine Mum zum Beispiel Besorgungen tätigt.

Er ist durch sein eingeschränktes Sichtfeld stark Sturz gefährdet und leider fehlt ja an der einen Schädelseite ein Stück Schädelplatte, so dass man noch mehr aufpassen muss was er tut und wo er hinläuft.

Leider ist er in dem Heim so depressiv geworden, dass er seit dem 08.12. zu Hause ist und auch dort bleibt, er rief uns alle paar Stunden an, weinte bitterlich und wurde auch sehr wütend am Telefon weil ihm jegliches Verständnis zur Situation fehlt.

Für meine Mama ist eine absolute Ausnahmesituation, aber sie meistert es sehr gut, sie hat für Juni eine Reise für die beiden gebucht-ohne Reiserücktritt-an's Nordkap, es war immer ihr Wunsch dort hin zu reisen, nun will sie es mit ihm in den Angriff nehmen, wie sagte sie so schön am Telefon: und wenn ich ihn im Rollstuhl dahin schieben muss, wir fahren.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung vor ein paar Wochen kam das Ergebnis, dass der Tumor insgesamt stillsteht, vielleicht hat sich die Gehirnhautentzündung doch auf das BIEST gesetzt-nur eben zu welchem Preis.

Aber wenn man bedenkt welche Phasen wir bereits durchlebt haben, von NotOP über "Wachkoma" bis hin zur absoluten Desorientierung, können wir froh sein ihn noch bei uns zu haben, wenn der Weg des Verstehens auch noch lang sein wird.
Er wird eben nicht mehr der ALTE sein, aber ist da!!!

Im Februar reise ich für 4 Wochen nach Thailand und hoffe da ein wenig zur Ruhe zu kommen und Kraft zu schöpfen, denn ihr habt Recht, man verliert sich schnell selbst aus den Augen und stürzt sich absichtlich in Alltagsstress um einen gewissen Grad an Ablenkung zu bekommen.
Weinen tut man leise, heimlich und allein, teils auch innerlich, dann schnürren einem alle Gedanken den Hals zu und man ist wie gelähmt, aber man muss sich immer wieder motivieren zu LEBEN.

Wir haben nur dieses eine zur Verfügung gestellt bekommen...

[chaoskatze]

*dich einfach mal in den Arm nehme, wenn darf*

Das ist wirklich viel... Ich drücke euch die Daumen, dass es noch irgendwie gut geht, dass ihr die Zeit noch genießen könnt...

[AnneMelanie]

DU DARFST

Gestern waren sie in Rostock und hatten ein Gespräch, im Januar wollen sie dort eine Hyperthermie beginnen, es ist nichts schädliches und kein operativer Eingriff, von daher stehen wir dieser Version einfach aufgeschlossen und positiv gegenüber...Glaube versetzt Berge !

Ich wünsche euch allen, eine absolut besinnliche Weihnachtszeit, ein paar schöne Stunden mit Menschen die euch lieb und teuer sind!

Drücker

[AnneMelanie]

Ich habe mir gedacht mich auch mal wieder zu melden...
Nach einem absolut spannendem und erholsamen Urlaub im Land des Lächelns, kann auch ich wieder durchatmen und motiviert nach vorne schauen.

Es geht meinem Daddy dem Umständen entsprechende gut, er hat nun die Pflegestufe 2 bekommen, seine Firma hatte ihren letzten Tag und somit ist ein grosser Stressverursacher ausgeschaltet.

Der Tumor steht im Moment was uns alle sehr glücklich macht, sein Kurzzeitgedächtnis ist eine reine Katastrophe, er vergisst wirklich alles, so ist auch seine örtliche, zeitliche und situative Orientierung gestört, was sicherlich auch an dem stark eingeschränktem Gesichtsfeld liegt.

Er war eine Zeit sehr schläfrig, wollte den ganzen Tag am liebsten im Bett bleiben und auch Essen wollte er nichts mehr, meine Mama bekomm mit Mühe und Not eine Tasse Suppe in ihn hinein geflösst, zum Glück stellten die Ärzte fest, dass sich die Zuckertabletten nicht mit dem Cortison vertragen und der Blutdruck viel zu niedrig war.

Das haben sie aber jetzt im Griff und sein Essverhalten hat sich verbessert, Antriebsgemindert ist er immernoch.
Wenn man bedenkt wie er früher war, man muss schon sagen, da liegen Welten zwischen, auch seine emotionale Wandlung, so beginnt er doch sehr schnell zu weinen, wahrscheinlich weil er auch immer mehr realisiert das es nicht mehr so wird wie es mal war.

Lieben Gruss an euch alle

[AnneMelanie]

Heute ist wieder einer der Tage, die einem den Boden unter den Füssen wegziehen, durch einen simplen Anruf mit Nachrichten die die Verfassung kippen lassen.

Kontroll-MRT ergab Aufnahme mehrerer Areale mit Kontrastmittel plus Zystenbildung...

Tod auf Raten

Im Februar noch das die Info er ist ruhig und leicht zurück gegangen und nun nach nicht mal 3 Monaten wieder eine niederschmetternde Erkenntnis-du kannst es einfach nicht stoppen.

Jetzt quält einen die Frage, wieviel Zeit hab ich noch mit ihm...

Ich bin einfach leer und hier und da beginnt die Fassade zu brökeln, die Tränen kullern doch in manch unangebrachten Momenten, die Gedanken schweifen ab und machen den Kopf schwer.

Und man stellt sich nicht mal mehr die Frage, warum er...

Akzeptanz und Verdrängung, Trauer und ewiges Hoffen auf ein Wunder!

Schon jetzt tut es unendlich weh und ich fürchte vor dem Tag des Abschieds, weil der Kampf verloren ist...