Ärzte und Prognosen, eure Erfahrung?

[Jens4076]

Ich möchte mal kurz meine Geschichte umreißen und euch fragen was Ihr auf diesem Gebiet für Erfahrungen gemacht habt:

Ich bin 35, Darmkrebs mit 2cm Durchmesser, erfolgreich operiert. Ich hatte aber bereits eine Lebermetastase von ca. 1,3cm als der Kebs entdeckt wurde. Sie war sehr "Defuse" (ich hoffe man schreibt das so). D.h. auf Verdacht mit rausoperiert und erst hinterher stellte sich heraus: ja, es war eine Metastase. Aber irgendwie war sie sehr untypisch. Oder zusammengefasst: (pta3a, pN0,pM1a,R0 G2)
Soweit so schlecht.

Die Aussage der ersten Onkologin im Krankenhaus war: "Sie haben keine Überlebenschance. Wir können nur versuchen Ihr Leben etwas zu verlängern."
Auf den EInwand meiner Frau, dass es ja nur EINE Metastase war und die wurde doch entfernt, sagte die Onkologin das würde nichts zur Sache tun, es würde ohnehin noch mehr da sein was man halt noch nicht sieht.

Ich fing noch dort mit dem ersten Zyklus an, suchte aber mehrere Onkologen auf. Ein älterer und wohl auch Erfahrener sagte zu mir, dass keine Chance überzogen sein, es sei etwas mehr als ein Strohhalm. Immerhin.

Ich habe viele Onkologen um Rat gesucht und bin bei einem ausgewiesenen Darmkrebsspezialisten zur Behandlung hängengeblieben, der auch Weltweit an der Forschung beteildigt ist. Nach einigen Zyklen habe ich ihm dann von den verschiedenen Prognosen erzählt und ihn gefragt. Er war erzürnt über die Aussage von Onkologin Nr1 und sagte das ich seiner Meinung nach ganz gute Chance hätte, es sei schließlich alles raus..(Aha also doch ). Klar, Rückfallgefahr groß, aber gute Chancen.

Über Beziehungen habe ich meinen Fall, also meine Unterlagen in der ganzen BRD veteilt und drüber schauen lassen. Ich habe wieder unterschiedliches gehört. Von leichten Chancen bis hin zu sehr Guten. Der eine Onkologe gegründet die guten Chancen mit allen Daten bis hin zu dem G2 Wert, der andere finde das unerheblich.
Ums Abzukürzen: 12 Chemos mit Antikörper. (Großer Streitpunkt scheinbar, einige hätten sie mir nicht gegeben, die Antikörper weil ja alles raus war..) Keine Reduzierung der Chemo. Jetzt ist die OP inzwischen 13 Monate her. Gute Blutwerte, im ct nix, im sono nix, Lunge ok, Koloskopie ok.

..das ich immer an die erste Onkologin denke, und ihr leider viel gewicht gebe, kann bestimmt jeder nachvollziehen..das zerrt. ich möchte jetzt kein Orakel befragen, dass keiner weiss was mit mir weiter passiert ist klar. Nur eine Prognose, eine wissenschaftliche Prognose, aus Erfahrung und Lehrbuch, die sollte doch Einheitlich sein und vor allem möglich, oder nicht.??

Und jetzt meine Bitte an euch..habt ihr auch solche unterschiedlichen Prognosen erlebt? Was würdet ihr denn in meinem Fall denken?

[Nicole15]

Hallo Jens4076!

Also ich halte von Prognosen nicht viel. Ich habe bewußt keine Einschätzung haben wollen... Wie das Wort schon sagt, Schätzung! Niemand kann mit Sicherheit sagen, wie lange dem Patienten noch bleibt!! Sie stecken nicht in unserem Körper, nicht in den Krebszellen.
Meine Schwester hat mit 41 Jahren einen sehr agressiven Brustkrebs bekommen. Erst hieß es sie könne damit 80 werden, tja das Ende vom Lied war, sie ist an diesem Krebs mit 47 Jahren gestorben.
Lass es Dir gutgehen, lebe bewußt und geniesse einfach jeden Tag aufs Neue!
In diesem Sinne wünsche ich und Deiner Familie ein schönes WE!

LG Nicole

[eda.2653589]

ich habe nie viel nach Prognosen gefragt, dann gab's auch keine unangenehmen Antworten. Außerdem habe ich mir die Statistik selbst im Internet suchen können, als ich noch krank war.

Selbst wenn die Überlebensrate nur 1 Prozent wäre, würde statistisch jeder hundertste die Krankheit überleben - besser als gar nichts.

Warum nicht alles dran setzen, zu diesen 1 Prozent zu gehören (wenn man will) ? Halte ich für sinnvoller, als über survival rates und Prognosen zu grübeln.

[Alpenveilchen]

Lieber Jens,

ich denke, Du hast es am besten in der Situation mit der ersten Onkologin beschrieben. Eine Metastase war sichtbar vorhanden und die ist jetzt weg. Ob noch mehr Metastasen im Gewebe lauern, weiss keiner. Die erste Onkologin ging mal davon aus und gab eine schlechte Prognose. Andere sagen, sie glauben nur an das, was sie sehen, und dann fällt die Prognose besser aus.

Es gibt einfach keinen, der Dir sagen kann, ob noch weitere Metastasen im Gewebe lauern, da sie - wenn vorhanden - noch nicht sichtbar sind. Damit ist alles weitere Spekulation. Wenn Du viele Ärzte befragst, bekommst Du einen statistischen Spekulationswert für Dich, aber was hast Du davon? Das beste, was man machen kann, ist die Zeit, die man hat, so gut wie möglich zu geniessen und regelmässig zur Kontrolle zu gehen, um eventuell auftauchende Metastasen so schnell wie möglich behandeln zu können.

Deine Ex-Metastase ist nun wegoperiert und Du hast es eventuellen weiteren Metastasen mit Deiner Chemo zumindest nicht leichter gemacht. Das sind die besten Voraussetzungen die Du für Dich schaffen konntest. Darauf wäre ich an Deiner Stelle stolz.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Hilde 63]

Hallo Jens,
auch meine Erfahrungen mit Einschätzungen der Ärzte sind sehr unterschiedlich. Bei mir der Tumor ein " Zufallsfund", eigentlich sollte wegen Divertukeln operiert werden. Es hieß dann : alles gut raus, noch eine adjuvante Chemo und dann habne sie es gepackt. Am Ende der Chemo hatte ich ein Rezidiv. Das ganze noch mal - nur eine viel größere OP. Dann die Frage was nun? Ich wr bei mehreren Onkolgen und habe so unterschiedliche Therapievorschläge bekommen, dass ich am Ende völlig verunsichert war. Und immer wieder der Satz : Sie müssen selbst entscheiden was Sie wollen. Dabei will ich doch einfach nur leben und mit meinem Mann alt werden. Aber es ist wohl so, dass alles Einschätzung vom behandelnden Arzt ist und so oder so gesehn werden kann. Momentan habe ich eine "unklare Situation" an der Opstelle. Es kann von Narbengewebe über Entzündung bis zum Rezidiv alles und nichts sein. Und wieder immer wieder Einschätzungen, weil man an diese Stelle nicht dran kommt, um zu testen. Ich kam und komme mir da genauso hilflos vor und will inzwischen auch gar nicht mehr als klare Fakten vom Arzt wissen. Alles andere kann kein Mensch auf dieser Erde wissen.
Halt die Ohren steif und ales Gute
Hilde

[caruso11]

Hallo,meine Erfahrung sagt mir,das Ärzte mit der Äußerung von Prognosen auf Überlebenschancen und Zeit manchmal sehr leichtfertig umgehen.Diese Sätze brennen sich ins Hirn und sind schlecht wieder rauszukriegen.Man hat mir nach meiner OP auch wenig Mut gemacht.Es hat eine lange Zeit gedauert bis ich gemerkt habe es wird nicht besser wenn ich mir den Kopf zermartere.Jeden Tag leben als wenn es der letzte wäre ,hört sich leicht an, ist aber lange erarbeitet.Alles Gute.

[JE2309]

Hallo.
Neulich sagte mein Hausarzt: Wenn der Zusammenhang zwischen der psychischen Verfassung eines Menschen und der Kraft seines Körpers, gegen eine Krebserkrankung anzukämpfen, ausreichend wissenschaftlich belegt wäre, würden schlechte Prognose-Aussagen von Ärzten als Körperverletzung, u.U. mit Todesfolge, geahndet - und würden aufhören.
Meine SchwieMa hatte ein ähnliches Erlebnis kurz nach Erstdiagnose und hat auch lange gebraucht, das aus ihrem Bewusstsein zu "löschen". Wie weit so etwas aber in tiefere Schichten gelangt und unbewusst gespeichert wird, darüber kann man spekulieren. Ich persönlich glaube, dass so etwas passiert und dass es von Bedeutung ist. Aber sag das mal "den Ärzten" (gibt solche und solche, aber die Mehrheit...). Da sind dann zig verschiedene Meinungen fast noch besser.
Was ist eine Prognose? In dem Fall doch nur ein Querschnitt der direkten oder indirekten Kenntnis des Mediziners. Bei Dingen, die selten passieren, wie Heilung oder langes Überleben mit Metastasen, wie hoch soll da schon die Chance sein, genau einen der wenigen Mediziner zu fragen, der so jemanden behandelt hat - oder über ihn gelesen hat?
SchwieMa hatte Glück: nachdem man sie im Krankenhaus für quasi kurz vorm Tod bezeichnet hat, kam sie zu einem niedergelassenen Onkologen, der nur eine Pankreaskarzinompatientin hat - und die seit 6 Jahren. Das half wohl beim Löschen der ersten Aussage. Und beim Chemo-Durchhalten.

Im Bereich Überlebenschancen gibt es keine Fakten, die individuell gelten. Punkt.

[nirtak]

also ich persönlich habe die erfahrung gemacht dass ärzte eher beschönigen

ich wollte unbedingt meine prognose wissen
meine onkologin hat aber sehr ausweichend reagiert, von wegen dass das bei aml sehr individuell ist und sie deshalb nicht gerne prozentsätze nennt
sie meinte dann: wichtig ist dass sie nach vorne schauen
einerseits wusste ich somit dass ich wohl eine sehr schlechte prognose habe
andererseits wusste ich aber auch dass meine ärztin alles tun wird was möglich ist und dass sie vom bestmöglichen ausgeht und dafür bin ich ihr sehr dankbar

selbst als ich das aufklärungsgespräch wegen meiner stammzellentransplantation hatte, hat mir der zuständige arzt eine viel niedrigere mortalitätsrate genannt als auf der homepage der kmt-station steht
er hat mich zwar aktiv darauf hingewiesen dass so und so viel prozent an der therapie sterben, hat aber eben prozentuell um mehr als die hälfte untertrieben

ich habe mir die prognosen aktiv aus dem internet geholt, ich wollte und will einfach wissen woran ich bin, zeitweise hat mir dieses wissen sehr zugesetzt aber mit der zeit habe ich eines daraus für mich gelernt: jeder hat genau eine 50:50 prognose, man schafft es oder eben nicht

[G.Sundheit]

lieber jens,

deinen beitrag habe ich schon vor ein paar tagen gelesen und mich nun extra nochmal angemeldet um dir zu antworten, normalerweise lese ich nur noch sporadisch und schreibe nicht mehr.

doch ich habe das gleiche erlebt wie du.
mein arzt sagte mir wie nebenbei: "bei ihnen kommen ganz bestimmt bald metastasen"

dieser satz hat sich bei mir so eingebrannt, daß ich in der reha völlig zusammengebrochen bin.
ich mußte dann, wohl oder übel - weil ich wirklich ANGST hatte wegen dem, was tag und nacht in meinem hirn spukte als hätte es jemand eingepflanzt - diesen satz und diese eingepflanzte angst mit psychologischer hilfe zu leibe rücken.

glücklicherweise ist das gelungen, ich bin wirklich sehr, sehr froh darüber. denn auch die tatsache, daß mich gestandene frau, fest im leben stehend und den (hochaggressiven) krebs fest ins auge schauend nur ein paar depperte worte eines mediziners so dermaßen aus der bahn geworfen haben brachte mich an den rand der verzweiflung. noch monate nach diesem "gespräch" fühlte ich mich regelrecht angepi.... durch diese aussage meines behandelnden arztes der mich gesund machen soll und mir keine angst machen soll.....

WER bilden diese leute sich denn ein wer sie sind?
GOTT??

zum glück habe ich zwei fähige (onko-)psychologinnen gefunden und eine harte strecke therapie hinter mich gebracht, gruppe und einzel.

heute fühle ich mich frei von diesem satz und das tut einfach nur gut.
meine psyche hat mich unterstützt tatsächlich den heilungsgedanken anzunehmen und nicht den gedanken an metastasen.

übrigens habe ich in der reha einige frauen mit krebs getroffen denen ärzte etwas ähnliches gesagt haben....eine sagte ihren onkolgen, daß sie soviel bei der chemo zugenommen habe und jetzt wieder abnehmen müsse worauf der antwortete "tun sie sich nicht diesen stress an, das lohnt sich einfach nicht mehr für sie!" was geschrieben wie schwarzer humor klingt brachte diese frau fast auf die gleise denn es war von dem arzt ganz ernst gemeint.

eine andere hörte "ob sie nun von ihrer schlechten prognose im internet lesen oder das von mir hören ist doch egal!" als antwort auf ihre beschwerde, daß sie gar nicht von dem arzt wissen wollte daß ihre art von tumor zu hirnmetastasen neigt....

SITZENGEBLIEBEN AUF DER ARZTSCHULE??!!!

therapeuten könnten wohl bücher darüber schreiben.....

Neulich sagte mein Hausarzt: Wenn der Zusammenhang zwischen der psychischen Verfassung eines Menschen und der Kraft seines Körpers, gegen eine Krebserkrankung anzukämpfen, ausreichend wissenschaftlich belegt wäre, würden schlechte Prognose-Aussagen von Ärzten als Körperverletzung, u.U. mit Todesfolge, geahndet - und würden aufhören.

DAS gefällt mir wirklich gut!

und um das gerade zu rücken: heute bin ich gesund, wenn auch nicht geheilt und das hat dieser arzt vollbracht. mit der richtige chemo in der richtigen dosierung die mir KR brachte, mit der guten op-technik und dem super-aufbau was mich meinen körper sofort wieder zu 100prozent annehmen lies.....und mit dem vertrauen, das ich in seine fähigkeiten setzte und nicht enttäuscht wurde.
was wollte ich von diesem arzt? heilende hände und ein komplexes fachwissen das mir zugute kommt oder schöne reden? (ich gebe zu, diese frage stammt von meiner psychologin..)

da ich offensichtlich von ihm nicht beides haben kann begnüge ich mich mit ersteren - und würde den arzt dennoch jeder frau die mich fragen würde weiter empfehlen - wenn auch mit dem tipp die ohren ev. auf durchzug zu schalten.


liebe grüße
gesine