Knochentumor

[Zuzu93]

Also ich hatte ein Riesenzelltumor der Ende Oktober letzten Jahres Diagnoziert wurde.
Er wurde oparativ entfernt doch meine frage ist jetzt wie hoch ist die Chance das ein Rezidiv kommt ? Hab nämlich ziemlich angst davor ich will nicht alles nochmal durchmachen was ich schon mal durchgemacht habe ! Und wie sieht dann mit der Therapie/weitern Behandlugen aus wird dann zwangläufig Chemo gemacht ?

Ich hoffe jemand hat hier aus dem Forum erfahrung und kann mir damit helfen !

[sailor1989]

Hallo zuzu,

erstmal herzlich willkommen.
Dürfte ich erstmal fragen, welche Dignität dein Riesenzelltumor besaß? War er gutartig oder bösartig (kommt auch vor). Und wie wurde er behandelt? Mit Ausschabung und Knochenzementauffüllung? (Sonst kann ich dir keine Antwort geben)

Ich kann verstehen, wie du dich fühlst. Ich habe das alles auch schon durch.
Ganz pauschal würde ich erstmal sagen, lass dich nicht von irgendwelchen Ängsten und Prozentangaben verrückt machen. Gehe regelmäßig (bei mir waren es alle 3 Monate) zur Nachkontrolle beim MRT und denk ansonsten nicht so viel darüber nach, denn der Geist kann viel beeinflussen und es wird nicht besser durch ständige Unruhe.

nun zu mir. Ich bin wahrscheinlich solch ein Fall, wie du befürchtest auchh zu werden:
Nov 11 Diagnose RZT
Dez 11 OP mittels Ausschabung und Knochenzementauffüllung
Jan 12 Histologie ergibt leicht bösartig, Empfehlung auf Resektion und Einbau
einer Tumorprothese zur Minimierung des Rezidivrisikos
Mär 12 Entscheidung gegen Prothese
1. Nachkontrolle - negativ
Juni 12 2. Nachkontrolle - negativ
Sep 12 3. Nachkontrolle - negativ
Dez 12 4. Nachkontrolle - positiv
Feb 13 OP Resektion proximale Tibia, Einbau proximaler Tibiaersatz
Aug 13 1. Nachkontrolle - alles in Ordnung
Feb-heute Rehabilitation von den Folgen der OP

Aber ich muss sagen, bis jetzt war alles halb so schlimm, natürlich muss man die Zähne zusammenbeißen und kämpfen, aber es geht und man muss wollen.
Was ich damit sagen will: Was kommt, kommt. Du kannst es nicht ändern und
musst dich nicht verrückt machen. Wenn es kommen sollte, musst du halt kämpfen, aber auch das wird zu schaffen sein.

[Zuzu93]

Hi,

erst mal danke für deine Antwort!
Also zu allererst mein Tumor war Gutartig,glücklicherweise denn die Ärzte hatten wegen der größe gemeint das es eher ein bösartiger sein. 2. Der Tumor war am Unterarm und ganze 5 cm. groß. Der Tumor hat also ein Teil meines Knochen kaputt gemacht . Also wurde ein Teil meines Knochnes ganz weg genommen und vom Beckenknochen erstezt) (sehr schmerzhaft).

Danke das du mir auch mut machst,aber ich stehe Mitten im Leben ich bin 19 werde bald 20 und als junge Person ,naja es war für mich ein Schock! Es war ja auch ein blöder Fall , der Tumor wurde 3 mal als Sehnenscheidentzündung diganoziertUnd dann der schock wenn man selber ein Anderen Artz aususcht ich hab meine Zähne zusammengebissen , aber ohne meine Famili und Freunde hätte ich das nicht geschaftt den die haben mir die Kraft gegeben zu Kämpfen.

[sailor1989]

Hallo das kann ich alles sehr gut verstehen.
Als es bei mir losging, war ich vor 2 Monaten 22 geworden, also auch nicht viel älter als du. Natürlich ist sowas ein Schock, ich hatte beide male sehr daran zu knappern.
Vorher gabs auch noch einige Fehldiagnosen. (Bänderdehnung etc.)

Bei mir war es allerdings umgekehrt, alle dachten, dass der Tumor gutartig wäre und letztendlich war er leicht bösartig... .

Darf ich fragen, wo du behandelt wurdest? Warst du in einem Spezialzentrum? Oder bei dir vor Ort?

[Zuzu93]

Oh das sind wir ja fast gleiche fälle
Also bei mir war das so für die Biopsie war ich in Öertlichem krankenhaus
Für die Richtige Operation wurde ich in die Hochschule Hannover eingewiesen zum einem Chirugen der auf Tumore spezellierst war.

[sailor1989]

Und jetzt, hast du jetzt regelmäßige MRT-Kontrollen?
Darauf würde ich erstmal vertrauen und hoffe für dich, dass das Thema jetzt erledigt ist.

Sag mal, dieser Riesenzelltumor war bei dir ein richtiger Knochentumor (wie bei mir), ja?
Es gibt nämlich noch einen anderen Riesenzelltumor, der von der Sehnenscheide ausgeht (Pigmentierte Villonoduläre Synovitis)...

[Zuzu93]

Es war ein knochentumor !
Naja zu den Kontolluntersuchungen, ich hab jetzt im in der Chirugie welche bald ist aber die letzt und ich glaube das ist auch nur zu sehen ob die knochen gut zusammen wachen , ich frag mal dann denn artz wegen weitern kontroll untersuchungen.

[sailor1989]

Ich würde dir ansonsten raten, dich mal an eines der wirklich großen Tumororthopädiezentren zu wenden, in Deutschland gibt es 5 große Zentren, glaube ich. Die können dir auch wirklich weiterhelfen. Ich würde bei solchen Fragestellungen immer zum absolute Experten gehen, z.B. in Berlin

[Zuzu93]

Ja gut ich komme jetzt aus Niedersachsen , aber ich glaube hier gibt es aus so ein Tumorzentrum oder so aber mein Spezelist war glaube ich von dort.

[Sascha A.]

Hallo

ich komme auch aus Niedersachsen (nahe Oldenburg). Hatte ebenfalls einen Knochentumor und bin von einem lokalen Orth. zur Uniklinik nach Münster verwiesen worden.

Da war die Beratung und Behandlung kompetent, die kennen sich da wirklich aus und operieren quasi täglich solche Fälle.

Ich kann dir nur empfehlen da in der Tumorsprechstunde einen Termin zu vereinbaren (findet man auf der Homepage unter Kliniken die Tel. zur Terminvergabe).

Gerade bei so speziellen Sachen sollte man sich an die Spezialisten wenden!

Viel Glück auf deinem weiteren Weg!

[Zuzu93]

Hallo Sascha ,

Danke für deine antwort aber ich war ja bei einem spezelistin in Hannover gewessen und die waren auch sehr gut !!!

LG Zuhal

[coco1992]

Hallo

ich hatte auch einen gutartigen Riesenzelltumor. Leider genau wie sailor1989 mit Rezediv. Dazu muss ich aber sagen, dass bei uns in der ersten OP der Tumor ausgeschabt und dann mit Knochenzement aufgefüllt wurde. Bei dir wurde ja sofort der betroffene Teil des Knochens entfernt. Dabei ist die Wahrscheinlichkeit das das Mistding wieder kommt viel geringer!! Aus diesem Grund haben wir ja jetzt auch einen Knochenersatz. Nur das der bei uns nicht aus eigenem Knochen ist sondern aus Titan^^
Einfach bei deinem nächsten Kontrolltermin nachfragen wie das mit weiteren Kontrollen aussieht. Die müssen sie auf jeden Fall in regelmäßigen Abständen machen! Ansonsten wie die beiden schon erwähnt haben einfach an eines der Tumorzentren wenden

Alles Gute für deinen nächsten Kontrolltermin und deinen weiteren Weg!
LG Corinna

[Zuzu93]

Danke coco 1992