Magenmetastase nach BK

[Muggi]

Hallo,
es ist sehr, sehr selten aber kommt vor: Magenmetasten in der Magenwand. Das wurde bei mir festgestellt.

Wer hat evtl. die gleiche Diagnose?
Hat schon mal jemand nur eine Antikörpertherapie ohne Chemo gemacht?

Für mich wäre es die 2. Chemo und ich habe sehr Angst vor den Nebenwirkungen. Ich habe mich von der 1. Chemo vor 3 Jahren noch nicht richtig erholt.
Wer hat Erfahrung mit mehreren Chemos?

[Lola_R]

Liebe Muggi,
ich hab Metastasen im Magen (und auch noch an ein paar anderen Stellen im Bauch). Ich bekomme Exemestan, Afinitor und xgeva und es geht mir insgesamt überraschend gut. Ob man Afinitor jetzt als Chemo bezeichnet oder nicht, hängt selbst bei meiner Ärztin von der Tagesform ab (also von meiner: Wenn ich mal über was jammere, sagt sie tröstend, ich krieg ja schließlich eine Chemo ...), aber es ist nicht wirklich eine. Und die Nebenwirkungen sind viel geringer als bei der Chemo, die ich nach der Erstdiagnose gemacht habe. Ich habe alle Haare und vor allem: Ich bin nicht so erschöpft wie damals. Und bislang (seit April) hält diese Kombi die Tumorzellen anscheinend ganz gut in Schach.
Wie sind die Metastasen denn bei Dir entdeckt worden? Bei mir war die Diagnostik sehr aufreibend, da es unheimlich lange gedauert hat, bis die Ärzte dahinter kamen, weil solche Metastasen eben so selten sind.
Viele Grüße!
Lola

[Muggi]

Magenmetastasen und die Entwicklung

ich konnte nicht mehr richtig essen und habe mich ständig übergeben (Nov 14). Bei einer Magenspiegelung hat man dann eine Magenwandverdickung festgestellt und eine Biopsie genommen. Danach habe ich mir die Eierstöcke entfernen lassen (waren auch schon mit Mikrometas befallen) und habe die AHT bekommen mit Letrozol. Leider hat es nicht angeschlagen. Obwohl man mir nach dem 1. CT im März 15 versichert hat, dass die Meta um 27% geschrumpft ist. Nun wurde wieder ein CT gemacht und es wurde wieder versichert, dass die Meta kleiner geworden ist. Allerdings ist es so schlimm gekommen, dass ich keine Nahrung und auch kein Wasser mehr behalten konnte. Der Magenausgang war total zu. Die Metastase hat sich in der Schleimhaut im Magenpförtner weitervergrößert. Ich wurde künstlich ernährt und am Freitag habe ich einen Stent bekommen und kann mich nun erst mal flüssig ernähren und dann soll auch wieder feste Nahrung gehen. Mal sehen. Am Donnerstag hab ich dann einen Termin in der Brustsprechstunde und bekomme dann eine neue Medikation - hoffentlich keine Chemo.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen

[Ulli99]

Hallo Muggi,
kann Dir leider nicht mit Erfahrungen weiter helfen,
aber ich möchte Dir alle Daumen drücken, dass es bald wieder mit Deiner Ernährung aufwärts geht!

Lieben Gruß,
Ulli

[Lola_R]

Liebe Muggi,
zurück aus einem Mini-Pfingst-Urlaub, sehe ich Deine Nachricht - mannomann, da hast Du ja schwere Wochen hinter Dir. Eigene Erfahrungen kann ich nicht wirklich beitragen - meine Metastasen (auch im Magen) bleiben unter Afinitor/Exemestan brav und so klein, dass nichtmal das CT sie sieht. Im Dezember gab's noch mal eine Bestätigung von Tumorzellen nach einer Magenspiegelung, aber wirklich merken tue ich davon nichts.
Lass mal hören, was sie Dir für eine Therapie vorschlagen!
Ich drücke die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht!
Herzlich
Lola

[Muggi]

Jtzt hatte es mich richtig erwischt. Mein Magenausgang war komplett zu. Erst versuchten Sie mit Stent ihn wieder zu öffnen aber der erst ist gleich nach 2 Tagen verrutscht. Dann wurde ein weiterer gesetzt, hat aber gar nicht geholfen. Nach endlosen 2 Wochen dann eine MagenOP. Der Darm wurde abgeschnitten und am Magen wieder angesetzt. Nach weiteren 2 Wochen funktioniert nun Essen in kleinen Portionen wieder.
Weitere Behandlung wird wahrscheinlich Afinitor und Exemistan. Bestrahlung ist auch angedacht.
Jetzt bin ich gespannt, wie die Nebenwirkungen von Afinitor bei mir sind. Dass ich nicht mehr arbeiten kann, hat man mir schon vorausgesagt. Ich möchte aber noch nicht in Rente gehen und hoffe es geht trotzdem mit dem Arbeiten.

[Ulli99]

Liebe Muggi,
ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser....

und drücke Dir alle Daumen für die Af.... Therapie !

Lieben Gruß,
Ulli

[freundchen70]

Ich wünsch dir auch gute Verträglichkeit!!!!

[Lola_R]

Liebe Muggi,
mit Afinitor müsstest Du arbeiten können, meine ich. Ich nehme inzwischen 7,5 mg täglich (bei 10 wurde eine Infektion so heftig, dass ich eine Weile ganz aussetzen musste), und bin weitgehend nebenwirkungsfrei. Im Moment zickt die Mundschleimhaut; ich hoffe, das gibt sich wieder.
Für mich waren die ersten Wochen schwierig. Kleine und mittlere Infekte, Hautprobleme, einige Wochen geschwollene Beine. Das meiste ist von alleine weggegangen; und unter 7,5 mg ist davon auch nichts wiedergekommen (bis auf die aktuelle Entzündung im Mund, die mich letzte Woche überrascht hat).

Ich drück Dir die Daumen, dass Du Dich von den Strapazen der letzten Wochen erholen kannst und dass die Therapie für Dich funktioniert!
Herzliche Grüße Lola

[Ulli99]

Hallo Muggi,
wie geht es Dir unter der neuen Therapie?

Ich denke an Dich und drücke Dir so sehr die Daumen für einen Behandlungserfolg!

Lieben Gruß,
Ulli

[Muggi]

Hallo Ihr Lieben,
nach 10 Wochen Afinitor und Exemestan geht es mir besser. Hab fast keine Nebenwirkungen mehr.

In den ersten Wochen gab's Knie- und Fingerschmerzen, offene Stellen im Mund, trockene Haut, Ausschlag, dicke Akne im Gesicht und Rücken, Schlafstörungen, Müdigkeit, trockene Nasenschleimhaut.

Ich arbeite im Büro, gehe wieder aus, eigentlich alles wie früher. Manchmal fühlt sich das Leben auch wieder so an wie früher aber eben nur manchmal. Dann kommen die Gedanken: was muss ich noch tun und regeln bevor ich sterbe, erlebe ich noch die Hochzeit meiner Kinder, sehe ich noch meine Enkelkinder, was macht mein Mann....

Ende September soll ich ein CT bekommen um zu sehen, ob die Therapie anschlägt. Tamoxifen und Letrozol hatten leider keine Wirkung.

[Ulli99]

Hallo Muggi,
freut mich sehr, dass sich die ganzen Strapazen gelohnt haben!
Du hast ja ganz schön was mitgemacht....

Ich drücke Dir die Daumen für die Kontrolle im September

Liebe Grüße,
Ulli

[freundchen70]

Hallo muggi ,

Schön von dir zu lesen, dass es so gut geht und du damit jetzt gut zurecht kommst. Toll, dass du arbeiten gehst. Ich schaff das im Moment nicht.

Liebe Grüße

[Lola_R]

Liebe Muggi,
das sind ja tolle Nachrichten. Ich hoffe sehr, dass es so gut für Dich weitergeht und das CT Dir dann bestätigt, dass Du nun endlich eine wirksame Therapie für Dich gefunden hast!
Da bei mir ja nie was zu sehen ist, werden bei mir Ende des Monats wieder die Tumormarker kontrolliert. Wenn die weiter steigen, weiß ich nicht, was man mir vorschlagen wird. Bisschen Bauchweh habe ich auch schon wieder, aber ob das nun vom Afinitor kommt (nehme ja wieder 10 mg) oder von irgendwelchen Tumorzellen, die sich da ausbreiten, kann keiner wissen.
Ich versuche aber, möglichst wenig daran zu denken.
Liebe Grüße! Lola

[Muggi]

Vielen Dank an alle. Freu mich immer sehr, wenn hier jemand schreibt.

@Lola: ich versuche eine Magenspiegelung zu bekommen, im CT sieht man den Magen von innen ja nicht und dann kann man die Magenmetas auch nicht beurteilen. Hoffe, das klappt. Vielleicht solltest du auch mal eine Magenspiegelung machen lassen.