Osteosarkom rechter distaler Femur

[Kristina123]

Hallo,
Ich bin schon vor einiger Zeit beim Recherchieren auf die Seite gestoßen.. & wollte nur mal sagen, dass es wahnsinnig gut tut zu wissen dass man nicht alleine ist und endlich habe ich mich überwunden auch etwas hier rein zu schreiben (;

Meine kleinen Schwester (6) brach sich vor etwa einem Monat in der Schule den Oberschenkelknochen und nach mehreren Untersuchungen kam dann die Diagnose.. Ein wirklich wahnsinnig großer Schock, was sicherlich viele hier verstehen können..

Sie kam dann in die MH-Hannover in Behandlung und wir sind eigentlich auch sehr zufrieden.. Es wurden keine Metastasen gefunden und den 2. Chemo-Block hat sie nun auch geschafft und es läuft soweit alles ganz gut (soweit man dass überhaupt sagen kann)

Allerdings ist jetzt die Frage wie es weitergeht.. in ca. 9 Wochen soll die OP stattfinden & die ganze Familie ist am überlegen.. Die Ärzte empfehlen die Umkehrplastik, aber ein Knochen Implantat wäre uns irgendwie lieber..

Gerade weil der anfängliche Schock noch nicht ganz vorbei ist, fällt es wirklich sehr schwer sich zu entscheiden.. Gibt es Betroffene die vor einer ähnlichen Situation standen oder stehen?

Gruß Kristina

[adilo]

Mein Sohn hatte 2009 die Diagnose Ewing Sarkom im rechten Schienbein.
Zuerst wurden uns zwei Möglichkeiten genannt - Tumorprothese oder Amputation.
Letztendlich gab es aber noch eine dritte Lösung. - eine "biologische Lösung" - mit eigenen Knochen. Das Risiko war sehr groß, dass es nicht funktioniert, aber wir haben es geschafft. Zwei Jahre nach der OP geht es meinem Sohn bis auf wenige Einschränkungen sehr gut.
A.

[Kristina123]

Danke für die Antworten! ((: Das zu lesen tut wirklich gut!
Und ich denke auch, dass eine Narbe wohl kein großes Problem darstellen wird, wenn die ganze Sache geschafft ist!

War die OP den sehr schmerzhaft? & wie sieht es mit der Bewegung danach aus? Unsere Kleine ist nämlich Tänzerin und allein der Gedanke dass sie ihr Hobby dann komplett aufgeben müsste tut weh..

Eigentlich kam für uns von Anfang an auch nur ein Knochenersatz in Frage, aber es kommt ja erschwerend hinzu dass ihr Knochen aufgrund des Tumors gebrochen ist.. Von daher halten die Ärzte die Umkehrplastik für sicherer..

Zum Thema Ernährung: Gesunde Ernährung ist bei uns sehr wichtig und gerade jetzt natürlich noch wichtiger.. Wir ersuchen auch ihren Körper nach der Chemo mit Vitaminen zu unterstützen aber der Protest von ihrer Seite ist da immer sehr groß.. (;

@adilo: Darf ich fragen, welche Lösung ihr denn gefunden habt?

[adilo]

Hallo Kristina!

Suche im Internet nach folgenden Themen:
"Die freie, gefäßgestielte Fibulatransplantation zur Überbrückung von Knochendefekten" (Andreas Eisenschenk, Michael Lehnert, Ulrich Weber)
"Die vaskularisierte Fibulatransplantation in der orthopädischen Onkologie" (C.Kühner, R.Simon, L.Bernd)

Bei unserem Sohn wurde durch das Wadenbein das betroffene Schienbein ersetzt. Natürlich ist dies nicht bei jedem Patienten möglich, vor allem wenn der Tumor zu nah am Knie sitzt.

Wenn du Fragen dazu hast, dann nur zu.
lG und alles Gute der Kleinen
A.

[Jamila05]

Halloooooooo

Meine Maus ist nun gerade 10 Jahre auch Tänzerin und hat die Mutarsphrotese bekommen...
Bewegung ist möglich gute Bewegung auch und doch gibt es ein paar Einschränkungen die sie eben nicht mehr so sein lassen wie sie es mal war...

Erst hier in der Reha sprach man die Möglichkeit der Umkehrplastik mit uns an aber sowohl meine Maus als auch ich endschieden uns alles richtig gemacht zu haben....

Tja was soll ich dir schreiben ihr habt jetzt einen schweren Weg vor euch und ich kann versprechen das er lohnt...

Nach der OP war alles sehr schwer und steing doch mehr und mehr verstand sie und begann wieder etwas mehr zu kämpfen...

Ihr werdet Höhen und Tiefen durchleben...
Wichtig ist das ihr sie so sein lasst wie sie ist und das sie soviel wie möglich allein endscheiden darf...

ich wünsche euch ganz viel Kraft und Stärke...
Bei Fragen bin ich wirklich gern bereit zu reden...
Melde dich einfach wenn dir danach ist
Meine Lara hatte ihn im rechten Bein linker femur ...
Alles liebe für euch

[LIVESTRONG]

Hallo Kristina

Willkommen im Forum.

Ich hatte vor 12 Jahren das gleiche wie deine Schwester. Einen Osteosarkom linker distaler Femur. Hab eine Mutars-Prothese. Bin zwar körperlich eingeschränkt, aber das nehme ich, dafür das ich leben darf, gerne in kauf.

Die Umkehrplastik ist eine der Möglichkeiten. Habe solche Leute schon getroffen. Ich vermute mal, das sich die Ärzte für die Umkehrplastik entschieden habe, da deine Schwester mit 6 Jahren sich noch am Anfangstadium des Wachstums befindet. Eine Prothese würde bedeuten, das deine kleine Schwester aller paar Jahre operiert werden muss. Die Prothese wächst ja nicht mit. Man kann mit einer Narbe leben, das stimmt. Aber glaub mir, je öfter sie operiert werden muss, desto schwieriger wird es. Ich habe selber 2011 meine 5. Op am Bein gehabt. Auf Dauer kann das eine körperliche und mentale Belastung werden. Aber die Entscheidung liegt bei euch. Redet mit den Ärzten über Alternativen.

lg LIVESTRONG