BRCA1 und wie weiter?

[Füchsin81]

Guten Abend,
ich brauche mal ganz praktische Hilfe von euch bzw. von denen die beim Gentest positiv getestet wurden.

Ich habe am Freitag die Mitteilung bekommen, dass ich BRCA1 "habe"...oder bin...was sagt man da?
Da ich damit schon gerechnet hatte, war es keine Überraschung. Die Genetikerin meinte nun, dass mein Gyn alles weitere in die Wege leitet. Als ich heute bei ihm war, gab er mir aber nur einen Flyer vom krebs-Netzwerk und meinte, dass die sich darum kümmern.

Also wie jetzt??? Wo geht man mit der Diagnose hin? Was sind die nächsten Schritte?

Kurz zum Verständnis: ich bin vor 2 Jahren an BK erkrankt.

Bin gespannt auf eure Nachrichten und sage schon mal danke.

[Dinana]

Hallo,
nachdem meine Mutter 2003 an BK verstarb, bekam ich 2011 im Alter von 33 Jahren die gleiche Diagnose (TN, G3...). Für mich brach eine Welt zusammen.
Nach den Therapien, OP`s etc. wurde mir der Gentest angeraten. Von der Humangenetikerin bekam ich dann die Diagose BRCA1. Von dort aus bin ich dann zum Brustzentrum zurück und habe mich über den weiteren Verlauf informiert.
Nach einem ausführlichen Gespräch wurde mir ein Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs empfohlen, in dem ich weitere Infos und Ratschläge bekam.
Und schon kurze Zeit später habe ich mich zu einer Mastektomie und zur Eierstockentfernung durchgerungen und bin richtig zufrieden mit der Entscheidung!

Bei mir war alles ein Zusammenspiel von meiner Gyn, dem behandelnden Brustzentrum, der Fachärztin aus einem Zentrum für familiären Brust-und Eierstockkrebs und der Klinik, in der ich die Mastektomie durchführen ließ.
Es lief alles Hand in Hand!

Ich wünsche dir für die weiteren Wege alles, alles Gute!!

LG
Dinana

[Füchsin81]

Vielen Dank für eure Antworten.
Dann stimmte die Richtung ja schon mal. Mich regt das nur so krass auf, dass noch eine und noch eine und noch eine Stelle dazukommt.
"Nebenbei" arbeite ich ja noch und habe einfach keine Zeit laufend Termine zu machen und wahrzunehmen.
Ich hatte gehofft dass das einheitlicher abläuft.

Bis jetzt habe ich bei der Charité auch niemand ans Telefon bekommen. Mal sehen, wie das weiter geht.
Sorry für das Gemecker aber bin gerade richtig satt und fühle mich total allein gelassen.

[Flusskrebs]

Hi Du,
Ich weiß nicht, wo Du den Gentest hast machen lassen. Ich hab das gleich über das Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs machen lassen. Du bist dann automatisch Hochrisikopatientin und kannst die enge Vorsorge dort in der Radiologie bei spezialisierten Radiologen wahrnehmen. Ich verstehe Dich gut, daß Leben soll ja endlich weiter gehen. Aber in der Charite hast Du dann alles zentral geregelt.
Komm doch einfach das nächste Mal zu unserem Netzwerk-Treffen. Dann bist Du mit der Diagnose nicht mehr allein.
Liebe Grüße Michaela

[Sonne72]

Hallo und guten Abend,
habe die Diagnose TN , g3 , N0 letztes Jahr im Oktober. Nach chemo, BET mit PcR und Bestrahlung bin ich seit Anfang Juli durch mit den Therapien . Hatte dann noch AHB und gehe seit September wieder arbeiten. Gleich zu Beginn der Behandlung rieten mir meine Ärztinnen im BZ zum Gentest, den ich erstmal ablehnte weil mich alles übermannte und ich das nicht wissen wollte. Nach Ende der Therapien entschloss ich mich dann doch zum Test und seit Mittwoch letzter Woche weiß ich das ich brca1 positiv bin. Ich bin immer noch sehr durch den Wind ...
Meine Gynäkologin/ Onkologin ist jetzt bis Mitte Dezember im Urlaub und ich brauche ganz dringend noch mehr Informationen, wie es denn nun weitergeht. Ich bin fest entschlossen die für mich größte Sicherheit rauszuholen und mich sowohl unten wie auch oben operieren zu lassen.
Ich bin aus Berlin. Gibt es vielleicht betroffene Frauen aus Berlin, die mir Tipps geben können. Oder gibt es Gesprächskreise?
Im Moment fühl ich mich noch sehr überfahren und hilflos. Wäre ich nicht so dumm gewesen den Test letztes Jahr abzulehnen, wäre ich schon ein ganzes Stück weiter. Selbst schuld. Nun geht alles von vorne los...
Ich bin sehr dankbar für hilfreiche Tipps.
Eine wieder nicht schlafen könnende Mona

[xkxvv]

Hallo Mona,

da kann ich mich nur anschließen. Wende Dich ans BRCA-Netzwerk. Da bekommst Du massenhaft Infos und Gesprächskreise zum Austausch gibt's in Berlin auch.
Ich bin auch BRCA1 und habe die prophylaktischen OPs vor ziemlich genau einem Jahr hinter mich gebracht. Mir geht es heute prima und rückblickend war alles total machbar.
Wenn Du noch Fragen hast melde Dich gerne!

LG
Katja

[ChefinK]

Hallo

letztes Jahr im Juli mit der Diagnose BK mit LK Befall (17/19) konfrontiert worden. Meine Mutter starb in 2007 an BK. Leider habe ich erst im März dJ den Gentest machen lassen. Bin immer davon ausgegangen, dass es nicht erblich ist, da kein anderer in der Familie an BK oder EK erkrankt war.

Tja wie man sich täuschen kann. Bei mir wurde drei Wochen nach der Blutabnahme das BRCA1 Gen festgestellt. Bäm! Das hatte mich voll umgehauen. Zum Einen war ich froh, die Ursache für die Erkrankung gefunden zu haben (die Ärzte gehen zu 90% davon aus, dass es daher kam) aber zum Anderen hab ich natürlich panische Angst an den ganzen anderen Krebsarten zu erkranken.

Mit einmal war auch das Thema 2. Kind abgehakt. Mitte September dJ habe ich mir die Eierstöcke, Eileiter und Gebärmutter entfernen lassen. Zumindest kann und hoffe ich an diesen Krebsarten nicht mehr erkranken zu können. Im März oder April wollte ich die beidseitige Mastektomie mit Wiederaufbau vornehmen lassen. Danach liegt mein Risiko jemals wieder zu erkranken auf Max 4% (Aussage Humangenetikerin).

Ich hoffe es sehr...

LG

[gilda2007]

Zitat von ChefinK

letztes Jahr im Juli mit der Diagnose BK mit LK Befall (17/19) konfrontiert worden.

Danach liegt mein Risiko jemals wieder zu erkranken auf Max 4% (Aussage Humangenetikerin).

Ich will Dich ja nicht frustieren, aber da sollte man unterscheiden: Du hast Dein Risiko gesenkt, eine Neuerkrankung (z.B. in der anderen Brust oder an den Eierstöcken) zu bekommen.

Dein Risiko, dass nach bereits vorhandener Erkrankung Metastasen kommen, ist genauso hoch wie vorher. Das lässt sich leider mit OPs nicht beheben ... Das muss einem einfach bewusst sein.

[ChefinK]

Gedacht hab ich mir das auch schon.

Frustrierender ist für mich glaub ich noch mehr, dass ich damals nicht viel eher dran gedacht habe mich testen zu lassen. So direkt nach dem Tod meiner Mutter z.B.

Die Ängste sind manchmal, eigentlich permanent, RIESENGROß

LG