Wie gehts jetzt weiter???

[msKarOM]

Hallo,
als ich mich hier angemeldet habe, hab ich mich gar nicht getraut, einen Eintrag zu schreiben.
Ich dachte ich komme besser zurecht, wenn ich mich nicht mit dem bösen Wort "Glioblastom" beschäftige und alles Verdränge. Ich bin auch eher der Typ, der alles in sich reinfrisst und die Menschen in seinem Umfeld nicht belasten will.
Aber jetzt hab ich mich getraut und hoffe, dass es mir hilft. bzw, dass ihr mir vielleicht helfen könnt.

Ich bin 18 Jahre und habe ein glioblastoma multiforme WHO 4 (inoperabel und mit Hemiparese links) und wurde bisher mit "Temodal" behandelt. Zuerst als Begleittherapie zur Bestrahlung und jetzt als Monotherapie.
Ich stehe jetzt vor meinem 6 Zyklus und bin ziemlich verzweifelt, weil sich bei meinem letzten MRT keine Verbesserung gezeigt hat.

Der Tumor ist zwar nicht gewachsen, aber ich bin damit überhaupt nicht zufrieden und möchte mich weiter erkundigen, was es denn noch für andere Therapiemöglichkeiten gibt, damit ich mich wenigstens bald wieder wie früher bewegen kann.

Ausserdem würde mich mal interessieren, ob es jemanden gibt, der ein ähnliches Schicksal hat wie ich.
Ich würde mich sehr freuen, wenn es jemanden gäbe, mit dem ich mich mal unterhalten könnte, jemanden der mich auch versteht.

Ich hoffe mir kann jemand weiter helfen, und danke im Vorraus.

Lg aus dem grünen Herzen Deutschlands...

Karo

[Knuffel31]

Hallo Karo!
Erstmal tut es mir leid, das du in deinen jungen Jahren schon an dieser schweren Erkrankung leidest.Drotzdem möchte ich dich hier herzlich Willkommen heißen, auch wenn es kein schöner Anlass ist.Hier gibt es viele Liebe Menschen , die selbst an dieser Krankheit leiden , oder einfach nur
ihren liebsten in der schweren zeit beistehn,die dir auch wenn es nur durch schreiben sehr viel Mut machen und dich daran erinnern wollen , das es immer einen Grund zum kämpfen gibt.
Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Schatz leidet seit 2007 an dieser schrecklichen Krankheit. 3mal wurde er operiert und im März waren wir für 4 Wochen in Berlin zur Nanokrebstherapie.Ich hoffe das wir ihm damit doch noch das Leben etwas lebenswerter erhalten können.
Du schreibst , das du aus dem grünen Herz Deutschland kommst,an welchen Klinikum wirst du denn da behandelt? Ich frage nur , weil ich auch daher komme , aber jetzt in Bayern wohne.
Du kannst dir sicher sein , wenn du hier was schreibst und du einfach mal luft machen willst,oder Ratschläge brauchst , stehn wir dir alles gern zur Seite.
Ich wünsche dir von herzen viel viel Kraft und Lebensmut ,
sei lieb gegrüßt,Silke!

[msKarOM]

Hallo Silke,
danke für deine lieben Begrüßungsworte.
Behandelt werde ich im Helios Klinikum Erfurt in der Kinder/Jugend Abteilung.
Hab neulich aber mit meinem Arzt gesprochen und wir werden versuchen einen Termin in Halle zu bekommen, um uns eine 2. Meinung einzuholen.

Für dich ist es bestimmt ziemlich schwer, dass dein Freund/Mann an Krebs erkrankt ist oder?
Ich kann mir das garnicht richtig vorstellen, wie es für die Angehörigen ist. Meiner Mutter geht es auch ziemlich schlecht, ich glaube ich bin ganz schön schlimm und anstrengend(ohne, dass ich das möchte).
Wie ist das bei deinem Freund? Wann wurde die Diagnose gestellt und wie geht es ihm momentan???

Ganz liebe Grüße Karo

[Knuffel31]

Hallo Karo!
Erfurt kenne ich natürlich , komme ja aus der Nähe!
Für deine Ma ist es bestimmt schrecklich,das ihr Kind so krank ist! Du selbst kannst nix dafür , das du manchmal etwas anstrengend bist.Es ist bei meeinem Schatz auch ned anders, oft war er sehr agressiv,ohne es zu wollen.er ist ein sehr ruhiger und liebevoller Mensch, aber all das macht dieses Mist.... aus.
Die Diagnose war im Januar 07 , als er nix mehr reden konnte und ned mehr schreiben.Eigentlich dachte ich an Schlaganfall, aber die Diagnose war nieder schmetternd.Bei ihm liegt der Tumor links am Sprachzentrum und daher ist sein Sprachzentrum gestört, aber er kann noch reden, anders als wir , aber wir verstehn ihn noch, gott sei dank.Dann hatte er auch Temodal und Bestrahlung, aber das half nix , denn der Tumor war innerhalb von 4 Monaten wieder da.Wieder op und dann wurde ihm ein neues Medikament ,Gliadel, eingesetzt.Darauf bekam er aber eine Entzündung im Kopf .Dann war genau ein jahr ruhe und im Januar 09 wieder Rezetiv. Ja die Ärzte hier bei uns wollten ihn wieder operieren, aber die Risiken waren ,Völliger Sprachverlust und rechtsseitige Lähmungen! Ein Pflegefall und das mit 36? Dann kam ich hier her und erfuhr von der Nanokrebstherapie in Berlin! Das haben wir jetzt gemacht und seit Januar ist der Tumor nicht mehr gewachsen. Ich hoffe es bleibt so .Aber vor 3 Wochen kam er mit ner Hirnhautentzündung ins Kh! Und seit dem kämpft er immernoch mit sich! Schwäche und Zittern in beiden Händen! Auch Fieber , Kopfweh ,kalter schweis sind im mom sein Begleiter.
Morgen werde ich die Hausärztin erstmal zu ihm bitten.Er möchte ned wieder ins Kh.Ich versteh das .
Wie ist es bei dir Karo? Hast du Einschränkungen?
Ich wünsch dir viel Kraft auch für deine ganze Familie!
Verliert nie die Hoffnung und kämpft zusammen gegen diesen Tumor an!
Lg Silke

[msKarOM]

Oh je, das klingt ja nicht so toll.
Wenn ich sowas höre bin ich richtig geschockt, weil es mir garnicht so schlecht geht.
Ich höre eigentlich nur schlechte Sachen über diese Krankheit und manchmal denke ich, die Ärzte haben sich vielleicht vertan.

Bei mir fing alles mit einem Fahrradsturz an, bei dem ich auf den Kopf gefallen bin. An dem selben Tag bin ich in die Klinik und wurde an Schulter und Handgelenk geröntgt und der Kopf wurde vom Arzt ignoriert (obwohl ich gesagt hab, ich bin auf den Kopf gefallen). Naja egal jetzt. Auf jeden Fall fing es zu dem Zeitpunkt an, dass meine linke Körperhälfte immer schwächer wurde.
Zu dem Zeitpunkt hab ich mir nichts weiter dabei gedacht und hab es verdrängt, genauso wie die starken Kopfschmerzen die ich ab und zu mal hatte.

Als es dann ungefähr nach 2 monaten stärker geworden war, bin ich zum Arzt, wurde hin und her überwiesen, bis ich dann zu zahlreichen tests in die klinik eingewiesen wurde. (erstmals Verdacht auf Schlaganfall).

Ja und da hat sich dann am 5.9.08 herausgestellt, dass ich einen Hirntumor hab. (Ich glaub das Datum vergess ich nie, obwohl ich sonst alles vergesse).

Dann Biopsi(WHO IV), 30 Bestrahlungseinheiten + Chemo und mir gehts abgesehen von den Folgen relativ gut.

Die Hemiparese ist meiner Meinung nach nicht besser geworden(die war auch nie besonders schlimm), jedoch kommt das auch auf den Tag drauf an.
Manchmal bin ich ziemlich gut mit meiner linken Seite und an anderen Tagen könnt ich heulen, weil ich nichtmal ordentlich gerdeaus laufen kann und bei jedem kleinen Hinderniss hinfalle.
Meinen linken Schuh verlier ich auch ziemlich oft naja aber geht schon.
Ich mach auch immer ordentlich Physiotherapie und meine Therapeutin findet dass es besser geworden ist.

Ansonsten hab ich viele Ausfälle im Kopf: Ich kann mich ganz schwer an alles erinnern, vor allem mein Kurzzeitgedächtnis ist lahm gelegt, ich hab fürchterliche Angstzustände, wegen jedem kleinem "Pups" und mit dem Sprechen hab ich auch einige Probleme. (Mir fallen die Wörter nicht ein, oder ich vertausche sie ganz oft). Mir ist schwindelig und ich hab Gleichgewichtsprobleme.

Aber im Großen und Ganzen gehts mir gut. Ich fühle mich momentan sogar so gut, dass ich wieder für ein paar Stunden in die Schule gehen kann.
Ich weiß ich sollte froh sein, dass es mir so gut geht, und das bin ich auch, jedoch macht es mich fertig, dass es einfach nicht vorran geht.
Das Temodal anscheinend nichts bewirkt und, dass meine Ärzte einfach nicht genau wissen, wie es weitergehen soll, bzw. es mir nicht sagen...

nagut, das ist nun erstmal genug.

Dir und vorallem deinem Freund wünsch ich alles erdenklich Gute. Ihr habt es schon so weit geschafft und ihr dürft einfach nicht aufgeben. Ihr müsst immer weiter kämpfen, so wie ihr es schon gemacht habt.

glg karo

[Binie]

Hallo msKarOm,

wenn du in Erfurt wohnst kann ich dir die Zentralklinik in Bad Berka und hier Prof. Mursch für eine Zweitmeinung ans Herz legen, liegt ja bei dir in der Nähe. Ruf Frau Liebig an, Daten findest du im Netz, deine MRT Aufnahmen kannst du auch hinschicken und er ruft dich an oder teilt dir seine Meinung schriftlich mit.

Liebe Grüße und Alles erdenklich Gute
Binie

PS: Bei Fragen kannst du mir gern PN schicken.

[chris 32]

hallo karo dein fall erinnert mich sehr an meinen so fing es bei mir auch an.



grüsse chris

[msKarOM]

hey chris, es tut mir leid, dass es dich auch so schlimm getroffen hat. wann wurde bei dir die diagnose gestellt und, wie lief es bei dir bisher ab?
würde mich über eine antwort freuen.

alles gute und liebe grüße karo

@ Binie: danke für den rat, werde dort mal anrufen, oder meinen onkologen hier bitten einen termin für mich zu organisieren.

@ Thomm: hab mir den artikel mal durchgelesen. mein onkologe, hatte mir auch schon mal davon erzählt aber mir keine große hoffnung gemacht, da mein " blinder passagier" an so einer beschi**enen stelle liegt und es einfach zu gefährlich wär eine gewebsprobe für die untersuchungen zu nehmen. trotzdem vielen dank

Achja nochwas. wollte mal nachfragen, was ihr für erfahrungen mit der einrichtung halle(saale) habt.

ciao

[Knuffel31]

Hallo Karo!
Oh man das ist alles so übel! Ich mußte meinen Schatz gestern abend wieder ins Kh bringen , es hat sich wieder bei ihm der Az verschlechtert.Irgentwie reist es auch ned wirklich bei uns ab.Dann ist er in der vorletzten Nacht gestürtzt. Er hat sich aber ned weh getan, zum glück. Aber im mom ist er auf Hilfe angewiesen. Ich hoffe es wird wieder gut.
Ich hoffe das du noch so einige Möglichkeiten findest, die dir helfen können.
Alles Liebe , Silke

[msKarOM]

Ich wünsch deinem Freund alles Gute. Ihr schafft das!!!Ich glaub an euch!
Hab eben mit dem 6.Zyklus angefangen. Jetzt wieder 5 lange Tage des Unwohl seins. Hoffentlich wirkts...

Liebe liebe Grüße.

Karo

[Morgensonne]

Hallo Karo,
damit Du nicht nur negatives hörst- Meine Frau ist nach erster und zweiter OP in 2007 mit vielen Höhen und Tiefen beim 22. o. 23. Zyklus Temodal. Wärend der 5 Tage ist sie auch immer sehr kaputt und auch noch ein paar Tage hinterher, aber dann versuchen wir doch immer wieder etwas zu unternehmen. Gestern z.B. war die Landesgartenschau in Oranienburg dran.
Aber sieh mal zu, dass Du baldmöglichst eine Zweitmeinung bekommst. Manchmal ist ein anderer Arzt doch der Meinung, dass mit einer anderen Operationsmetode operiert werden sollte. Diese zweite Meinung ist für Dich jetzt das wichtigste.
Da diese Art Tumor ja leider noch nicht heilbar ist darf sich keiner etwas vormachen, aber es gibt wirklich auch sehr positive Beispiele. Das Buch " Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis ist ein super Mutmacher. Ich habe übrigens mal beim Verlag nach ihrem Zustand angefragt und habe die Antwort erhalten, dass es ihr gut geht- das sind 20 Jahre.
Ich wünsche Dir viel viel Kraft und Erfolg beim Kampf.
Beste Grüße Gernot

[Knuffel31]

Hallo Karo!
Würde mich freuen , mal wieder was von dir zu hören!
Wie gehts dir im mom?
alles liebe , silke

[msKarOM]

Hallöchen ihr Lieben, mir gehts momentan ganz gut, dafür, dass ich unter "Drogen" stehe. Werd gleich mal die 5.Ladung "einschmeißen" und dann ist erstmal wieder Ruhe.
Am Montag geh ich dann wieder in die Klinik. Mal schauen, wie die Blutwerte aussehen. Meine Trombos sind bestimmt ziemlich niedrig, hab nämlich überall blaue Flecken
Wie siehts bei euch aus Silke??? Alles soweit in Ordnung?

@ Morgensonne :
Mit dem Buch hab ich schon angefangen, nur das Lesen fällt mir ziemlich schwer, bin ziemlich langsam und ich kann mich nicht wirklich konzentrieren. Hör in letzter Zeit eher Hörbücher.

Meinst du wirklich, dass ein anderer Arzt sagen würde, dass man mich doch operieren kann? Mein Arzt hier sagt, dass es garnicht möglich ist wegen der blöden Lage.
Aber die 2. Meinung werd ich mir auf alle Fälle einholen. Werd zunächst nach Halle(Saale) gehen und mir anhören, was der Arzt dort so zu sagen hat. Das soll ein gewisser Dr. Krempe/Krampe sein. Habt ihr von dem schon mal was gehört?

Deine Frau hat jetzt 22 Zyklen gemacht? Ich wusste garnicht, dass soetwas geht. Das heitert mich irgendwie auf, dass heißt ich könnte Temodal ewig weiter nehmen, wenn der Tumor nicht wächst???

Liebe liebe Grüße Karo

[Benita]

Hallo Karo,

wollte dir auch noch ein bisschen Mut machen.

Mein Mann ist im Mai 2005 erkrankt. Seither nimmt er Temodal; das sind nun 4 Jahre! Zunächst in der "alten" Dosierung 5 Tage Chemo 23 Tage Pause. Seit Beginn des Jahres 7 Tage on 7 Tage off. Klar ist er müde aber er lebt!

Also liebe Karo, nie den Kopf hängen lassen.
Ein bisschen was geht immer!

Liebe Grüße, Benita

[msKarOM]

Danke Benita,
das hilft mir