Glioblastom, Behandlungsschemen

[Elke102]

Hi,

leider kann ich Dir Deine Frage nicht beantworten, aber ich bin ebenfalls auf der gleichen Suche, wie Du. Ich bin auch Angehörige und auf der schwierigen Suche nach Behandlungsmöglichkeiten (Natur oder nicht Natur - egal), die man zusätzlich zum Standard OP+Chemo+Bestrahlung und v. a. danach noch andenken kann. Für mich ist wünschenswert, etwas Nicht Invasives zu finden, also eine Behandlungsmöglichkeit ohne OP/Gewebeprobeentnahme/Injektion von Dingen direkt in den Tumor.

Es ist höllisch schwierig, etwas zu finden, was etwas konkreter beschrieben ist. Daß alle Erfahrungen sehr individuell sind, versteht sich m. M. nach von selbst und deshalb wird man natürlich immer gründlich prüfen, ob es paßt. Aber es wäre schön, hier Anregungen zu finden, die über ein "homöopatisch" oder "alternativ" hinausgehen.
Ich suche momentan recht vergeblich (evtl. mea culpa) nach mehr wissenschaftlichen Veröffentlichungen, aber irgendwie wird im naturkundlichen Bereich nicht auf die Art geforscht oder zumindest veröffentlicht, wie in der wiss. Schulmedizin und auch dort nur 'selektiert'...

Es gibt ein Buch, das uns weitergeholfen hat: Hirntumoren und Spinale Tumoren, TZM, 2007. Ist zwar schon "alt" aber hilfreich, um die Krankheit an sich etwas besser zu verstehen und Gegoogelte Informationen einzuschätzen. Es sind auch gute Tips zum allgemeinen Vorgehen und zur Kostenübernahme enthalten. Aber ... schwere Kost..., weil eher für Ärzte geschrieben und in "3 Punkt Schriftgröße, antrazit auf grau".

Das Buch "110 wirksame Behandlungsmöglichkeiten bei Krebs" war ebenfalls ein guter Einstieg noch vor dem TZM-Buch. Fieser Titel, aber es ist ein hilfreicher Überblick, ohne großartig wertende Beurteilungen, zusammen mit ein paar Adressen. Und es stehen ein paar sehr schöne und kluge Worte darin, die ein gutes Gefühl hinterlassen. Gut für das Seelchen - auch wichtig!

Die Literaturliste unter dem Eintrag Glioblastom bei Wikipedia abzugrasen, fand ich auch hilfreich. Mühsam und langwierig und man muß aufpassen, nicht mit 25 geöffneten Browserfenstern durcheinanderzukommen... Aber mit viel Kaffee und Gummibärchen kommt man ein Stückchen weiter.



Ich habe gesucht nach H15 Weihrauch und ein "kann muß aber nicht helfen" gefunden mit dem Hinweis, die indischen Präparate und nicht die afrikanischen aus einer guten Apotheke zu beziehen. Die Nebenwirkungen können auftreten oder auch nicht. Die in Tabletten essbare Dosierung sei um Faktor 10 zu niedrig, um zu wirken, wie in Tierversuchen herausgefunden, positive Erfahrungen sind dennoch durchaus voranden. Hm, Fazit: Ich würde es von den Gesprächen mit den behandelnden Ärzten und Zweitmeinungsärzten abhängig machen, ob man so etwas begleitend versucht, oder nicht. Man scheint außer Geld nicht viel zu verlieren.

Ich habe gesucht nach Misteln und ein deutlich positives Erfahrungsbild gefunden. Allerdings muß man sich dies Medikament spritzen und es ist wesentlich teurer, als Weihrauch. Die Wirkung scheint allerdings etwas differenzierter zu sein, als bei Weihrauch, entweder es klappt oder es klappt nicht. Vielleicht liegt es an Preis und Verabreichungsform, daß hier weniger Grauzone vorhanden ist. Hm Fazit: auch besprechen, wie oben.

Weiterhin habe ich nach Elektrohyperthermie gesucht und in einem Buch "Überleben Glückssache" positives gelesen. Hier ist einschränkend, daß das was für Privatpatienten zu sein scheint und so recht teuer ist. Hier sind ebenfalls keine konkreten Daten zu finden, außer man fragt direkt bei dem entsprechenden Arzt nach, was ich aber lieber täte, wenn ich mehr wüßte... Hm schwierig, und fernmündlich oder per Email noch schwieriger.
Im Buch war auch etwas beschrieben von eigenen Immunabwehrstoffen (...), die über das Blut gewonnen, im Labor vermehrt und dann wieder injiziert werden. Für Privatpatienten und sehr wenig beschrieben... Müßte man direkt erfragen und die klinik ist zu weit von uns weg, deshalb habe ich es nicht weiter verfolgt. Für mehr Info, Buch lesen.

Die Studien mit molekulargenetischem Ansatz scheinen mir noch eher jung und darüber finde ich bisher kein gutes Entscheidungskriterium, hier weiter zu gründeln. Bei MGMT (siehe Wikipedia) ist wohl z.B. eine Tumorgewebeprobe nötig, die man untersuchen kann, ob ein bestimmter Gendefekt vorliegt, der es erlaubt, die Wirkung von Temodal besser einschätzen zu können. Hm, nochmal OP?

Es gibt weitere Forschungsansätze richtung Genetik, aber die Ergebnisse sind noch nicht leicht/freizugänglich oder ich habe sie noch nicht gefunden. Hier muß man wohl echt tief in die Molekularbiologie einsteigen, um schlauer zu werden und ich fürchte, man muß die einzelnen Kliniken abtingeln, um an richtige Ergebnisbericht zu kommen, nicht nur an Zusammenfassungen. Dort steht dann mit etwas Glück auch, wer welche Studie bezahlt hat, was auch nicht uninteressant ist.. Aber, es scheint überall ebenfalls eine Tumorgewebeprobe erforderlich zu sein, was eine erneute OP erfordert, glaube ich. Pöh, die Recherche ist mühsam und langwierig, man muß wohl irgendwo anfangen und sich mit Gesprächen und Fragen weiter vornagen, was viel Zeit kostet, die man erstmal haben muß ganz zu schweigen von dem wünschenswerten Prof. Dr. Gesprächspartner. Wenn ich google, sitze ich oft 5 Stunden+, finde ich ein bißchen was, verstehe aber am nächsten Tag schon nicht mehr, was ich mir rausgeschrieben habe, weil es so kompliziert ist und ich das Fazit nur schwammig in Abhängigkeiten zu anderem ziehen kann, was ich aber noch recherchieren sollte. Man kommt vom Hölzchen aufs Stöckchen. In den Forschungsabteilungen direkt anzufragen ist auch so eine Sache, weil man sich evtl. in Geheimhaltungsabsagen verheddert...

Über Avastin habe ich gelesen, daß die europäische Arzneimittelbehörde EMEA es nicht für die Behandlung von Glioblastomen zugelassen hat. Hm.

Gamma-Knife ist auch noch interessant, aber als OP-Methode nur einsetzbar bei klar abgegrenzten Tumoren, was im eigenen Fall leider nicht zutrifft.

Dann habe ich eine Behandlungsmöglichkeit mit magnetischen Nanopartikeln gegoogelt, die derzeit in Berlin wohl in einer Phase III Studie befindlich ist. Zumindest ist Phase II beendet. Richtige Auswertungen habe ich leider nicht gelesen, aber dies war schon mal ein Ansatz, den man im Auge beahlten sollte. Leider kommt für uns Berlin nicht in Frage und die letzte Studie ist schon abgeschlossen.

Die Injektion von radioaktivem Jod ist länger erforscht, aber für uns nicht so ansprechend, weil ein Eingriff erforderlich ist, es unheimlich klingt und viel zu viel Angst macht.


Nun, dann wird es dünne und sehr oberflächlich. Hier müßte man systematisch anrufen, anschreiben, hinfahren, reden reden reden, was recht aufwendig ist. Und ich bin nicht wirklich in der Lage, bei jeder naturheilkundlichen Klinik vorstellig zu werden. Ich möchte als nächstes versuchen im CCCLMU in München präziseren Rat zu suchen. Mal sehen, ob das was bringt.

Ich weiß nicht, ob Du schon auf dem Stand warst, den ich jetzt lang und breit beschrieben habe, aber vielleicht war ja etwas Neues dabei. Wenn Du, oder jemand anderer noch ein Stichwort weiß/st, nach dem man auch gucken kann, würde ich mich auch sehr freuen.

Viele Grüße und viel Kraft!
Das Leben ist schön.

Elke

[Elke102]

Ach ja, Deine eigentliche Frage

meiner Meinung - und wie Du vielleicht zwischen den vielen Zeilen herauslesen konntest, wenn Du es durchgehalten hast - würde ich bohren.
Mir zu JEDEM vorgeschlagenen Medikament alle Informationen besorgen, die irgendwie dem Schreibtisch des Arztes, des ausübenden Forschers und des Pharmaunternehmens zu entlocken sind. Dann würde ich sowohl Internetforen, als auch SelbsthilfeZentren o.ä. stichprobenhaft nach Erfahrungsberichten abgrasen. Mit dort greifbaren Menschen visavis/fernmündlich sprechen und dann entscheiden. So hätte der Bauch eine fundierte Möglichkeit ein Gefühl zu entwickeln, ob es paßt oder nicht.

Wir stehen auch vor der Frage: Rezidiv oder nicht und was dann, wenn ja oder nein...

VG

[dayo]

hallo elke,

alle studien, die es jemals weltweit gab, kannste unter 'medline.com' nachlesen...auf englisch...leider...aber das ist 'die' seite...die wichtigste ueberhaupt, finde ich...
alles gute fuer euch !!!!

dayo

[Elke102]

Hallo Dayo,

vielen Dank! das guck ich mir mal an.

VG,
Elke

[Elke102]

Hi nochmal dayo,

unter www.medline.com finde ich einen Vertrieb. " The Nations largest privately held manufacturer and distributor of Healthcare".

Ich möchte nichts kaufen. Ist dort auf der Seite irgendwo ein link zu einer Studiensuchmaschine zu finden, den ich übersehen habe? wenn ich Braintumor oder glioblastoma direkt in das Suchfeld eingebe, kommt nichts. Was mache ich falsch?

VG,
Elke

[Elke102]

oder meinst Du NCBI?

[chaoskatze]

@Elke: MGMT wird im Normalfall aus den bereits vorhandenem bzw rausoperierten Tumor getestet und Temodal sind ja Tabs, die gerade bei Hirntumoren recht gerne verwendet werden.
Wobei ich jetzt nicht recht gelesen habe, ob dein Angehöriger inzwischen operiert wurde?

[dayo]

hallo elke,
versuch es mal unter 'pubmed.com'...das ist direkter !!
ansonsten solltest du dich in die maillingliste von 'hirntumor.de' eintragen und in die maillingliste von 'virtual trials' , eine amerikanische liste, von der du die neuesten studienergebnisse in deine mailbox geschickt bekommsst..denke mal, dass das die wichtigsten infoseiten sind, die es gibt...
alles gute fuer euch !!!!

[Elke102]

Hi,

vielen Dank für Hirntumor.de und Virtualtrials.com. Beide links sehen sehr vielversprechend aus. Für die nächste Zeit habe ich also einen ganzen Haufen zu lesen. Bei Pubmed gucke ich auch in Abständen.

@ Chaoskatze: Meine Angehörige wurde bereits operiert, es konnte aber keine vollständige Entfernung vorgenommen werden. Sie bekommt momentan Temodal, da der nicht entfernte Rest sich zu vergrößern scheint. Die Ärzte sagen leider, daß sich eine erneute OP nicht lohnt und das es außer Temodal nichts gibt...
Deswegen recherchieren wir jetzt intensiver und werden sie vom Gegenteil überzeugen.
Unsere Hinterfüße, auf die wir uns stellen, sind schon recht gut trainiert, und so kriegen wir das schon hin.

VG,
ElKe

[dayo]

hallo elke,
es gibt noch was nach temodal....und das heisst 'campto' mit 'avastin' und am besten gleichzeitig mit 'chloroquine'....kannste bei 'pubmed.com' nachlesen...ich drueck euch feste

[Tatjana2107]

Hallo,

eigentlich gehöre ich nicht hierher, ich bin hier unterwegs da meine Mum an Lungenkrebs erkrankt ist.
Allerdings arbeite ich in einer neuro-onkologischen Ambulanz, Schwerpunkt Glioblastom. Ich möchte Euch kurz von meiner Wunder-Patientin erzählen. 2004 ED Glioblastom, OP, Bestrahlung, 8 Kurse Temodal. Rezidiv, Re-OP. Temodal versagt, keine Bestrahlung.
Unsere Ärztin hat Avastin angesetzt (nach langem Kampf mit Krankenkasse). Die Patientin war zu Behandlungsbeginn halbseitengelähmt, rollstuhlpflichtig. (März 2009).
Letzte Woche bin ich mit ihr zum Klo GELAUFEN, das MRT ist seit Januar 2010 unverändert stabil.
Ich weiß, dass es nicht bei jedem so sein kann. Aber Wunder gibts trotzdem immer wieder, deshalb: nicht aufgeben!