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  #31  
Alt 18.09.2020, 12:13
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe Mitlymphomiker*innen,
Erstmal: Danke, Lotol, wie immer: hilfreich. Weißt Du - oder jemand sonst, vielleicht die "anderen" zwei - hallo Jungs!- wie lange solche Infusionen dauern - und ab wann fielen Euch die Haare aus? Ich muss mir ja noch eine Glatzenscheiderei zulegen. Ist das schon nach dem ersten Mal?

Mir geht es gut und ich bin sehr im Zweifel, ob so eine Behandlung, von der es mir ja erst mal schlecht gehen KANN wirklich richtig ist. Nachdem mein Hausarzt Johannes, schon seit über 30 Jahren und auch Freund aber meint, ich uss das machen, gehe ich eben zweifelnd in die Situation - wie schon öfter im Leben...

Also Montag ist dann das erste Mal. Bis Dienstag bleibe ich in der "Anstalt".
Ich schreibe dann mal, wie das war - auch wie das coronamäßig gehandelt wird.

Grüße an alle unter dem Schwert - Nerven behalten - kein Corona kriegen und bis bald
anna 05
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  #32  
Alt 20.09.2020, 07:18
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

Zitat:
Erstmal: Danke, Lotol, wie immer: hilfreich. Weißt Du - oder jemand sonst, vielleicht die "anderen" zwei - hallo Jungs!- wie lange solche Infusionen dauern - und ab wann fielen Euch die Haare aus? Ich muss mir ja noch eine Glatzenscheiderei zulegen. Ist das schon nach dem ersten Mal?
Freut mich, wenn's hilfreich ist.

Die Dauer der Infusionen hängt natürlich auch etwas von der eingestellten Tropf-Geschwindigkeit ab.
Und die hängt wiederum davon ab, wie gut ein Patient die Arzneimittel-Zufuhr verträgt.

Nachdem ich schon von der ersten Therapie her wußte, daß mir die Zufuhr nichts ausmacht, bat ich die Schwestern immer, die Zufuhr voll aufzudrehen.
Sie sagten mir dazu, daß sie das gar nicht tun dürfen, weil jederzeit eine unvorhersehbare Reaktion auftreten könnte.

Was ich tatsächlich auch mal indirekt miterlebte:
Da fing ein Patient im Behandlungszimmer plötzlich an, zu japsen.
Woraufhin die Schwestern sofort mit dem Sauerstoff-Beatmungsgerät anrückten, um ihm helfen zu können.
Gleichzeitig wurde auch sein Onkologe verständigt, der ebenfalls sofort anrückte und ihm sagte:
Wir versuchen, Sie jetzt wieder etwas hochzupäppeln und entscheiden dann gemeinsam - je nachdem wie Sie sich dann fühlen - ob wir den Zyklus weiterfahren oder abbrechen.
Der Patient erholte sich wieder, und der Zyklus konnte weitergefahren werden.

Insgesamt war das schon eine Sache, die man am liebsten nicht selbst durchmachen will.
Denke aber auch, daß sowas eher ein absoluter Ausnahmefall sein dürfte.

Bei mir dauerten die Infusionen ca. 1,5 h.
Ist an sich eine stinklangweilige Angelegenheit.
Ich hatte immer Zeitung und Bücher dabei, um lesen zu können.
Sowie auch reichlich etwas zum Futtern:
Schokolade, Pfeffer- od. Chilibeißer, Pepperoni-Kartoffel-Chipse usw. usw.
Hauptsache:
Ordentlich kcal drin.

Im ABC Nürnberg-Nord ist das so organisiert, daß auch die Schwestern reichlich etwas zum Futtern bereitstellen, falls jemand nicht genug dabei hat oder vielleicht gerade mal Lust auf etwas anderes hat.
Pralinen oder Schokoladen-Kekse usw. usw.
Kaffee gibt's dann auch, wenn man einen trinken will.
Da gibt man halt mal eine Spende in die Kaffee-Kasse, damit auch für das leibliche Wohl während der Zyklen gesorgt werden kann.

Wie das jetzt bei Dir im Umfeld so läuft, weiß ich natürlich nicht, und ich kann Dir nur raten, Dich für die Zyklen analog bzw. Deinen Neigungen entspr. auszurüsten.

Glatzenschneiderei wirst Du nicht brauchen.
Ganz im Gegenteil wird Dir bei einer O + B-Therapie Deine volle Haarpracht unverändert erhalten bleiben.
Darüber brauchst Du Dir wirklich keine Sorgen zu machen.

Zitat:
Mir geht es gut und ich bin sehr im Zweifel, ob so eine Behandlung, von der es mir ja erst mal schlecht gehen KANN wirklich richtig ist. Nachdem mein Hausarzt Johannes, schon seit über 30 Jahren und auch Freund aber meint, ich uss das machen, gehe ich eben zweifelnd in die Situation - wie schon öfter im Leben...
Mit Deinen Zweifeln befindest Du Dich aus meiner Sicht mental komplett "auf dem falschen Dampfer".
Bedenk dabei bitte:
Selbst wenn es Dir momentan (noch) gut geht, könnten die LK etwas "abwürgen", das für Dich lebensgefährlich werden kann.
War/ist da bei Dir nicht etwas mit evtl. möglicher Kompression (im Klartext: "Abwürgen") der Arterien durch die abartigen LK?

Was an sich lächerliche LK abwürgen können, bemerkte ich kurz vor Beginn meiner zweiten Chemo-Therapie.
Qualitativ ist es aber völlig anders gelagert ob im Darm etwas durch LK abgewürgt wird oder in den Arterien.
https://www.apotheken-umschau.de/Gef...st-124145.html

Versuch deshalb bitte, Deine Zweifel komplett eliminieren zu können und das so zu sehen, daß Du leider in einer wenig beneidenswerten Lage bist.
Weil über Dir mehrere Damokles-Schwerter hängen.
Jedes, das sich "abknüpfen" läßt, wird Dein weiteres Leben nur erleichtern können.

Oder anders ausgedrückt:
Natürlich kannst Du in die Therapie mit Zweifeln "einsteigen".
Weil sie Dir schlecht bekommen KÖNNTE.
Du könntest sie aber auch so beginnen, daß sie Dir nicht schlecht bekommen wird, sondern ganz im Gegenteil den gewünschten Effekt schon erbringen wird.
Warum sollte das denn ausgerechnet bei Dir anders sein?

Die O + B-Therapie ist eine wesentlich "mildere" als RCHOP.
Erstaunlicherweise wirkt sie aber dennoch, wie gewünscht.
Wie lange es danach dauern wird, bis sich wieder ein Rezidiv einstellen wird, kann niemand vorhersagen.

Zunächst kann sie aber Erleichterung verschaffen.
Und was danach kommt, wird man dann schon sehen.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Therapie und das Bewußtsein, daß sie schon ganz gut verlaufen wird.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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  #33  
Alt 30.09.2020, 19:00
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebear Lotol und und Ben 47 und alle anderen unter dem Demokles-Schwert,

das war nicht so toll, deshalb melde ich mich erst heute:
21.09. 20 ab ins KH wegen Alter und Vorerkrankung/Multimorbidität erste Behandlungsrunde stationär.
Organisatiorisch ein Desaster. Kein/e Ansprechpartner*in und statt einer acht ohne Erklärung 2 Nächte und eine Nacht bis morgens um 5 (12 Stunden) Tropf
Wässerung...

Am dritten Tag nach erneuter Behandlung: nix wie weg! Jesses, war mir schlecht und drei Kilo habe ich auch gleich abgenommen.

Gestern dann Tag 5 und schon um halb 9 morgens in die Onko-Ambulanz.
Alles anders: Krankenschwestern- Pfleger, die sich vorstellten mit Namen und Funktion, die Onko-Ärztin meines Vertrauens, (der nicht eine fähige Krankenschwester zeigen musst, an welcher Stelle welcher Schlauch für die Infusion angebracht werden musste) ich in einem Zimmer für mich alleine im Bett- zwar bis 16:30, aber bestens versorgt und überwacht und vier mal ärztinnebesucht zum Fragen stellen...Muss nächsten Dienstag noch mal das gleiche machen, dann ist der erste Zyklus vorbei. Mir geht es nicht schlecht, bin nur etwas sehr müde. - Und ich habe einen Durst, von dem ich nicht wusste, dass es den in diesem Ausmass gibt. Die drei Kilo scheine ich mir schnell wieder anzuessen, denn auch der Appetit ist wieder da...So viel erst mal von der kleinen alten Frau - bleibt alle schön coronafrei und beste Grüße

anna05
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  #34  
Alt 04.10.2020, 12:26
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

da hast Du nun leider anfangs das mitmachen müssen, was man besser auch weglassen könnte bzw., was an sich normalerweise anders laufen sollte.
Doch immerhin lief es dann am Ende doch noch ganz gut.

Jedenfalls so, daß zu erwarten ist:
Den ersten Zyklus wirst Du am Dienstag wohl hinter Dich gebracht haben.

Versuch am besten, das alles so zu sehen, daß es unbedingt notwendig ist.
Und sei bitte froh darüber, wenn es keine widrigen Komplikationen bei Dir gab, die womöglich sogar einen Abbruch einer konzipierten Therapie erfordern können.
Denn, was soll in so einem Fall dann mit uns Lymphomikern geschehen?

Denke, Du wirst die gesamte Therapie schon "durchstehen" können - hast ja schließlich auch schon einiges andere mehr hinter Dich gebracht.

Zitat:
Und ich habe einen Durst, von dem ich nicht wusste, dass es den in diesem Ausmass gibt. Die drei Kilo scheine ich mir schnell wieder anzuessen, denn auch der Appetit ist wieder da..
Damit kannst Du Dich froh und glücklich schätzen.
Iss und trink reichlich, wonach auch immer es Dich gelüstet, damit Du v.a. während der Therapie etwas "zusetzen" kannst.
Geht es bei Dir wirklich so schnell, Dir wieder drei kg hinessen zu können?

Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Therapieverlauf, v.a. auch am Dienstag.
Denn, wenn der 1. Zyklus insgesamt problemlos lief, werden die nächsten wenigstens zeitlich etwas angenehmer:
Die laufen dann nicht mehr in Etappen, sondern an einem Tag.

Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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  #35  
Alt 04.10.2020, 19:12
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Danke Lotol für Deine trostreichen Worte, Du scheinst mir auch ein Steher zu sein. Steher und Steherinnen leben übrigens länger bei besserer Resilienz.
Trotzdem muss ich mich während der Infusion/Therapie ja hinlegen. Ist das bei Dir auch so, dass während der Antikörper in Dich reinfliesst so ein Wiederbelebungsgeräteaufbau daneben vorgehalten wird?
Natürlich habe ich die drei Kilo ruck zuck abgenommen und es wird schon seine Zeit dauern, bis die wieder "drauf" sind. Aber ich habe mehr Hunger als je, seltsamer Weise will ich plötzlich was essen, was ich sonst verabscheut habe, wie rote Beete.Dazu dieser Durst...
Und bleib mal so weit möglich gesund - auf jeden Fall coronafrei beste Grüße anna05
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  #36  
Alt 06.10.2020, 02:36
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

weil die Behandlungen/Therapien im ABC ambulant sind, stellt sich natürlich ein ständiges Kommen und Gehen der Patienten in den Behandlungs-Zimmern ein.

Wo mir die Zyklen der beiden Therapien verabreicht wurden, gibt es zwei Zimmer, die einen ca. 2m breiten Verbindungs-Durchgang haben.
In einem Zimmer sind nur (bettartige) Liegen vorhanden, und im anderen nur Stühle, die man allerdings zurückklappen kann, wodurch dann eine Unterschenkel-Unterstützung hochgefahren wird.

Zwischen Liege und Stuhl kann man frei wählen.
Nimmt aber meistens das, was gerade frei geworden ist.

Und nein - Wiederbelebungsapparate stehen da nicht daneben.
Eine fahrbare Sauerstoff-Flasche steht in einem Eck der Zimmer, falls jemand mit O2 "aufgemotzt" werden muß.
Bekam ich bisher aber nur ein Mal (indirekt) mit, daß dies erforderlich war:
Der Regelfall ist sowas wohl eher nicht.

Zwar erwähntest Du w.o. Alter/Vorerkrankung/Multimorbidität, was aber keineswegs zwangsläufig dazu führen muß, daß Wiederbelebungs-Theater stattfinden wird.
Versuch bitte, das mit den Apparaturen so einzuordnen, was es letztlich nur ist:
Eine reine Vorsichtsmaßnahme und weiter gar nichts.

In diesem Sinn wünsche ich Dir, daß Deine Therapie auch heute problemlos weiterläuft.

Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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  #37  
Alt 06.10.2020, 19:27
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Ihr beiden

Ich denke eher, dass die zusätzlichen Apparate etc nur bei ersten Mal wegen dem Antikörper bereit stehen. Je nachdem ob beim ersten Mal Antikörper sehr viele Tumorzellen sehr schnell zerschossen werden, kann es sehr starke Reaktionen wie Schüttelfrost, hohes Fieber, allergische Reaktionen etc geben. Deshalb ist man beim ersten Mal auch stationär im Spital über Nacht.

Das hast Du Anna ja nun durch, und ich denke bei der zweiten Runde wird dies dann alles viel entspannter. Ich denke Dir wurden auch verbeugende Nedikamente gegeben, um die Reaktionen auf den Antikörper zu dämpfen, die machen auch ziemlich müde.

Alles Gute weiterhin und halt uns auf dem Laufenden.

Gruss
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Weiterhin komplette metabolische Remission.
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  #38  
Alt 07.10.2020, 01:22
lotol lotol ist offline
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Hallo,

Zitat:
Zitat von Ben47
Ich denke eher, dass die zusätzlichen Apparate etc nur bei ersten Mal wegen dem Antikörper bereit stehen. Je nachdem ob beim ersten Mal Antikörper sehr viele Tumorzellen sehr schnell zerschossen werden, kann es sehr starke Reaktionen wie Schüttelfrost, hohes Fieber, allergische Reaktionen etc geben. Deshalb ist man beim ersten Mal auch stationär im Spital über Nacht.
Die Wortwahl "Spital" deutet auf A od. CH hin, und wie es aussieht, wird das mit dem stationären Aufenthalt über Nacht wohl unterschiedlich gehandhabt.

Weder bei meiner ersten, noch meiner zweiten Therapie war ich (in D) stationär im Krankenhaus.
Das lief alles nur ambulant, wobei ich diese Möglichkeit sehr zu schätzen weiß:
Da fährt man hin, läßt sich das Zeug "eintrichtern" und fährt danach wieder heim.
(Nach dem den Zyklus ergänzenden Gespräch mit dem Onkologen, der das BB, evtl. Röntgen-Aufnahmen und US-Untersuchungen (sie erklärend ) bewertet.)

Allerdings erfolgte bei beiden Therapien ein "Vor-Test" bzgl. unerwünschter Reaktionen auf den jeweiligen Antikörper.
Die Schwestern sagten bei der Test-Antikörper-Zufuhr immer:
Melden Sie sich bitte sofort, wenn Ihr Körper ungewöhnlich reagiert.
Neben dem von Dir gen. war dabei auch noch die Rede von Kribbeln in den Füßen od. Händen.
Sowie auch davon, daß ggf. die Antikörper-Zufuhr dann abgebrochen werden müßte.

Glücklicherweise bemerkte ich weder bei den "Vor-Tests", noch danach irgendwas von den Medikamenten-Zufuhren.
Außer der gewünschten und erhofften Wirkung von ihnen.

@ anna05:
Alles gut gelaufen?

Liebe Grüße
lotol
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2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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  #39  
Alt 09.10.2020, 10:58
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Lotol

Das kann natürlich sein, dass die erste Nacht je nach Behandlungszentrum anders gehandhabt wird. Dies wird eine reine Risikomanagementsache des jeweiligen Spitals sein.

Betreffend Wiederbelebungsmassnahmen, welche ja als bedrohlich wahrgenomnen werden, steht in den Deutschen Leitlinien (gelbe-liste.de) folgendes:

Hinweise
Eine vollständige Ausrüstung zur Wiederbelebung sollte sofort verfügbar sein. Die Etiketten des Arzneimittels sind zu überprüfen, um sicherzustellen, dass der Patient die richtige, ihm verschriebene Darreichungsform (intravenöse oder subkutane Darreichungsform) und Stärke erhält.

Also denke ich, je nach Behandlungszentrum werden wohl mehr oder weniger Vorsichtsmassnahmen getroffen, auch innerhalb Deutschlands.

Um wieder auf das Ursprungsthema zu kommen, ich denke Anna muss sich keine übergrossen Sorgen machen, dass wegen der MS die ganzen Wiederbelebungs- und Sicherheitsmassnahmen getroffen wurden, sondern dies in vielen andern Spitälern auch so gehandhabt wird, wenn auch nicht in allen, wie ich jetzt von Lotol lernen konnte 😃

Beste Grüsse Euch allen
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
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06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Weiterhin komplette metabolische Remission.
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  #40  
Alt 25.10.2020, 15:05
anna05 anna05 ist offline
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Hallo liebe Trostspender und Erklärer,
weil Du fragst, Marcelito: ich bin 70 und im Oberbergischen zu Hause.
bis heute konnte ich nicht schreiben. Es war bisher eine kleine Hölle und seit Mittwoch habe ich den zweiten Zyklus beendet. Nach dem ersten Zyklus ging es mir zwei Tage relativ gut. Ich war halt schwach und müde. Aber dann; mein Gesicht schwoll an, wurde rot und ich hatte Schmerzen, dass ich schon von den veroordneten Schmerzmitteln wie unter Drogen war. Es bestand der Verdacht: Herpes Zoster. Wäre eine beliebte Nebenwiirkung dieses Obinutzumap.
Also zwei weitere Tage hin und her und dann ab in die Zahnklinik - Kiefer-OP, War nicht so richtig betäubt der Bereich und ich schrie vor Schmerzen...
Jetzt heilt das langsam. Und ich sehe nicht mehr unbedingt aus, wie Frankenstein seine Schwiegermutter - ein wenig schon, weil nach zweitem Zyklus breitete sich ein dunkelroter schuppiger brennender Ausschlag vom Halz bis Obrkante Oberlippe aus...
Erstmal habe ich nach dem Zyklus eineinhalbtage wie bewußtlos geschlafen.

Das es mit gut geht, kann ich nicht sagen. Nicht mal kochen kann ich und das mache ich so gerne - deshalb habe ich die Post von Dir, Lotol, auch so gerne gelesen.
Ende der Jammerorgie, Ich bin sonst nicht so leicht umzuwerfen. Aber jetzt kann ich schon nicht mehr und muss Pause machen...
Herzlichst anna 05
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