Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

[johanna91]

hallo!!!
auch ich hatte etwas extrem seltenes, ich erkrangte mit 3 jahren an einem leiomyosarkom und wurde 2 mal operiert und bakam gott sei dank nur einen block chemo. die ärzte waren auch ziemlich ratlos, da es über meine krebsart bis dahin nur 1 weltweite studie für im kindesalter erkrankte gab.(und in dieser waren 15 fälle beschriebn...)
trotzalledem, ich bin jetzt 20 jahre alt, studiere tanz und hatte nie ein rezidiv. und nach 10 jahren kommt er auch nicht wieder (so sagt zumindest meine ärztin, zu der ich immer noch so alle 1 1/2 jahre gehe.)

ich wünsche euch allen sehr viel kraft, durchhaltevermögen und mut

sagt den scheiß dingern den kampf an, grade wir jungen leute haben noch so viel power unsern unterschiedlichen krebsen gehöhig in den arsch zu treten (entschuldigung für die ausdrucksweise)

liebe lieb grüße
johanna

[Nilo]

Hallo
Ich passe hier vielleicht nicht ganz in die Reihe aber bei mir wurde vor drei Jahren ein Tumor in der Lunge festgestellt.
Bei der OP mit ner Manschettenresektion wurde der Tumor rausgenommen. Man konnte ihn nicht wirklich zuordnen, es hat sich wohl um einen neuroendokrinen Tumor "vom Typ eines Karzinoids" gehandelt, so genau konnten das die Ärzte nicht sagen.
Acht Lymphknoten waren tumorfrei, ich habe keine Chemo gebraucht. Die Ärzte konnten gar nichts genaueres sagen, weil diese Art wohl erst zweimal bekannt war, die OP wurde zu "Forschungszwecken" gefilmt. An sich tritt der Tumor öfters im Darm auf, aber sehr selten in der Lunge und halt schon gar nicht im Kindesalter (Ich war zu der Zeit 13.)
Naja, ich kann ja nur froh drüber sein, so ist mir Einiges erspart geblieben
Ich wünsche euch allen, dass ihr eure kleinen Mistviecher besiegt und auch ein bisschen Glück habt, wie ich es hatte

Liebe Grüße

[Tannenzapfen]

Hallööchen,

ich melde mich mal wieder zu Wort. Nächsten Freitag hab ich meine nächste Untersuchung. Und komischerweise hab ich im Gegensatz zu den Untersuchungen davor etwas Bammel. ( Die verliefen alle gut)

Meine Ergebnisse werde ich wohl wie immer erst die Woche drauf am Donnerstag nach der Tumorkonferenz bekommen.

Sooo nun Fliege ich am 15ten in den Urlaub
Nun bin ich am überlegen ob ich mein Ergebniss davor gar nicht wissen möchte?
Oder mach ich mich grad verrückt. In letzter Zeit lief einiges wieder nicht so rund. Schlechte Blutwerte. Andauerndes Nasenbluten und Schmerzen.

Was würdet ihr tun?

[Chilipeperli]

Hallo Tannenzapfen

Dann sind wir also gleich weit...

Ich habe am Donnerstag meine nächste Kontrolle und hab auch etwas Bammel davor. Wie du wohl auch nicht zu Unrecht! Ich habe zwei Knötchen am Schulterblatt entdeckt. Schon länger! Da ich gerade am Abschliessen meiner Ausbildung war, habe ich mich entschieden zu warten und die Kontrolle nicht vor zu verschieben. Weil wenn im worst case herauskommen würde, dass da ein Rezidiv ist, ich keine Lust hätte deswegen die Prüfungen um ein Jahr nach zu verschieben. Am Freitag letzte Woche erhielt ich den positiven Bescheid, dass ich durch alle Prüfungen durchgekommen bin. Jetzt kann kommen was will obwohl ich keine Freude hätte wieder Stammgast im Spital zu sein.

Ende Juli habe ich einen Sprachaufenthalt in Kanada geplant. Wenn jetzt herauskommen sollte, dass ich mich irgendwelchen Behandlungen unterziehen müsste, dann werde ich dies erst nach Kanada über mich ergehen lassen. Egal was!

An deiner Stelle würde ich die Ergebnisse vor dem Urlaub wissen wollen aber danach trotzdem gehen und dich etwas erholen (sofern du das kannst) bevor es mit einer möglichen Behandlung starten würde.

Wünsch dir viel Kraft und Glück für die Kontrolle.

Liebe Grüsse
Chili

[Chilipeperli]

P.s. Ich hatte zwar nicht eine ähnliche Diagnose wie du allerdings auch ein eher seltener vorkommender Tumor in der Ohrspeicheldrüse: Azinuszellkarzinom der Glandula parotis. Laut Unidoktoren wird dieser höchstens 5 mal im Jahr in der Klinik diagnostiziert und dies meist in einem frühen Stadium und bei älteren Menschen. Ich bin nun 23 Jahre alt, bei der Diagnose 22 Jahre. Ausserdem war der Tumor bereits in einem Stadium bei dem eine Operation nicht ausreichte um den Tumor radikal zu entfernen. Deswegen folgte eine Strahlentherapie. Auf der Radio-Onko war ich die erste mit dieser Art Tumor... die Ärzte klärten deswegen international ab, mit welcher Strahlendosis dieser Tumor bestrahlt werden musste.
Das Unwissen der Ärzte war zum Teil etwas mühsam. Aber das ist bei mir mittlerweile Geschichte. Eine Geschichte die gut herausgekommen ist
LG Chili

[Tannenzapfen]

Hi Chili,

dann drück ich dir auch mal ganz fest die Daumen!!

Ja ich denke auch dass ich die Ergebnisse davor erfahre. Aber ich Urlaub wird gemacht. Komme was wolle!
Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen dass die Knötchen nicht bösartig sind oder dass was du denkst.
Ich habe auch den Verdacht einen Knoten entdeckt zu haben, da ich sied der OP 12 Kilo angenommen habe und jetzt merkt man das alles auch mehr.

Halt mich auf dem laufenden wie es dir geht!!

[Nina1995]

Hallo ihr beiden.

Wie geht es euch? Ist bei der Untersuchung von euch etwas rausgekommen? Ich hoffe nicht. Würde mich aber interessieren.

Liebe Grüße,

Nina

[Tannenzapfen]

Hallöchen
und hallo Nina weil du so lieb gefragt hast.

Bei mir ist - bis auf die Blutwerte - alles paletti. Also kein Grund zur Sorge.
Ich bin wieder voll im Arbeitsleben eingespannt!

Wie gehts dir denn?

[Rie]

Hallo ihr lieben! Mensch ihr habt ja alle was hinter euch!
Ich hoffe es geht alles soweit ganz ok??

Ich bin Marie und 24. hab Brustkrebs und die Diagnose im März bekommen. Parallel dazu das ich schwanger bin. Somit Schwangerschaftsabbruch und mehrere op's.
Danach 8 chemos und Brust op.
Bin werde ich ab nächsten Montag bestrahlt oder wie ich es nenne gegrillt
Dann bin ich zu Weihnachten schön knusprig!

[XsunnyX]

Hallo Marie,

da hast du ja auch ganz schön was durch gemacht!
Aber ich denke/hoffe das schlimmste hast du hinter dir, oder?

Ich wünsche dir alles Gute!

Gibt es eben zu Weihnachten keinen knusprigen Entenbraten, sondern knusprige Marie ist doch auch nicht schlecht ;-)

[Tannenzapfen]

Hallöchen zusammen und Hallo Marie,

wie geht es dir denn jetzt mittlerweile?? Bzw wie geht es euch ?

Nächste Woche ist es bei mir wieder so weit. Am Dienstag hab ich meine erste reguläre Untersuchung nach dem ganzen drunter und drüber in den letzten 3 Monaten. Ich bin gespannt und ich hoffe!

Drückt mir die Daumen!

[kira p.]

hallo tannenzapfen...
ich bin 19 jahre icht hatte auch einen seltenen krabs. wo die Ärzte mit öffnen
mund vor dem Ultraschall saßen. Ich hatte auch so unterleibschmerzen.
doch dan stellt sich raus das ich krebs habe aber nicht bösartig.
doch nach der ersten op kam es wieder aber dann bösartig..
war eine harte zeit. ich hatte das hanze programm Chemotherapie.
war ein jahr durch gehend im krankenhaus.
aber ich bin froh. zurzeit ist alles gut.
ich hoffe du schaffst das
wunsche dir viel kraft.

[Tannenzapfen]

Hallöchen,

nach langem eine Rückmeldung von mir.
Alles unauffällig bis auf meine Schlechten Blutwerte
Jetzt bin ich 1 Jahr tumorfrei!!!

Haltet den Kopf oben,

lg Tannenzapen

[McNuggets]

Zitat von Tannenzapfen

Hallöchen,

nach langem eine Rückmeldung von mir.
Alles unauffällig bis auf meine Schlechten Blutwerte
Jetzt bin ich 1 Jahr tumorfrei!!!

Haltet den Kopf oben,

lg Tannenzapen

Stark, drück dir weiterhin die Daumen!

[S.J]

Hallo Tannenzapfen
Es gibt in Deutschland eine Dachorganisation in Berlin die alle Vereine in ganz Deutschland inne haben. Auch seltene krankheiten. Habe selber Verein gegryndet vor vielen Jahren da die Krankheit eins meiner Kinder sehr selten war .Histiozytose. Ich weis heute nicht genau .Google es mal . http://www.achse-online.de/cms/die_a...v/achse_ev.php ,,
zb.
oder http://www.bmg.bund.de/praevention/g...rankungen.html.
Hoffe es hilft bischen.