Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

[sanne2]

Hallo,
nach den überwiegend sehr traurigen Nachrichten in diesem Weichteilthread, habe ich lange überlegt, ob ich nochmals von dem positiven Krankheitsverlauf meines Mannes berichte.
Nun habe ich entschieden, für alle betroffenen Mitleser ein letztes Mal von dem Verlauf meines Mannes zu berichten.

2003 zeigte mein Mann mir eine relativ große Schwellung an seinem linken Oberschenkel. Sie war steinhart und nicht zu verschieben.
Trotz eindringlicher Mahnung einen Arzt aufzusuchen tat er dieses erst 2 Monate später, nachdem ihm das Bein bei jedem Schritt weh tat.
Sein kompetenter Hausarzt überwies ihn sofort zum CT, dort erhielt er den Bericht ohne Kommentar, nur mit der Aussage sich ein gutes Krankenhaus zu suchen.
Inzwischen bei einem Chirurgen angekommen, zählte der ihm drei in Frage kommende Krankenhäuser auf. Ich als Krankenschwester konnte den Befund zwar deuten, traute mich aber nicht, meinem Mann davon zu berichten.
Auch durch den Chirurgen erfuhr mein Mann nichts näheres.
Er entschied sich für das UKE, im nachhinein eine gute Wahl.
Nach langem hin-und her, Feinnadelbiopsie dreimalig erfolgt, allerdings ohne Ergebnis, ebenso eine Probeentnahme die nur ein Lipom als Ergebnis ergab, wurde mein Mann mit der Diagnose Lipomentnahme am 27.10.03 (der Geburtstag unseres Sohnes) operiert.
Ergebnis:
Großes Liposarkom am linken Oberschenkel medial G3.
Das Sarkom hatte sich unter dem Lipom versteckt.
Tumorexstirpation im li. Oberschenkel und Nachresektion des Abductorenkompartements mit Nachresektion des Knochenansatzes am Sitzbein.
Vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm.
Weichteilgewebsresektion mit teils myxoidem, teils spindelzelligem, teils bleomorphem Sarkom.
Über 20 Mitosen pro 20 hoch auflösenden Gesichtsfeldern.
Therapie:
Mit Chemotherapie die Gefahr, innerhalb der ersten 2 Jahre zu 55% an Lungenmetastasen zu erkranken, ohne Chemo zu 65%.
Ein draußen niedergelassener Onkologe empfahl meinem Mann eine Chemotherapie. Somit erhielt er erst einmal einen Zyklus mit Doxorubicin und Ifosfamid, dann sechs Wochen Bestrahlung, hinterher weitere 4 Zyklen mit oben genannter Chemo.
Trotz sehr schlechter Prognose seitens 3 verschiedener Onkologen ist mein Mann bisher Krebsfrei.
Er treibt ohne Einschränkungen Sport, bei großer Belastung bekommt er allerdings kurzfristig ein Lymphödem. Auch schmerzhafte Krämpfe in dem Bein bestehen weiterhin, aber damit kann er LEBEN.

Gerade haben wir den 27.10. wieder hinter uns und jedesmal denke ich mit Grauen an die hinter uns liegende Zeit, an die Ängste.
Vielleicht konnte ich dem Einen oder Anderen mit der Geschichte meines Mannes etwas Mut machen.
Viele Grüße
Sanne

[*Ulli*]

Bei meinem Mann wurde vor 2 1/2 Jahren ein 8 cm im Durchmesser großes Liposarkom im rechten Oberschenkel diagnostiziert. Nach der operativen Entfernung stellte sich heraus, das es sich glücklicherweise um einen Grad I handelte und somit keinerlei weitere Therapie nötig war. Der TU ist in sich verkapselt gewachsen und hat daher nicht gestreut. Alle bisherigen Nachsorge Untersuchungen im Abstand von 6 Monaten ergaben kein Nachweis für ein Rezidiv
Am kommenden Freitag ist es wieder soweit, Kernspin, Lunge-Röntgen und Ultraschall stehen wieder an. Aber wir sind uns sicher: es wird wieder alles in Ordnung sein


LG Ulli

[sanne2]

Hallo Ulli,
dann drücke ich mal die Daumen für den kommenden Freitag!
G1 hört sich ja ganz gut an, wenn es denn schon ein Sarkom sein muss.
8 cm ist aber auch nicht "so" klein.
Hat Dein Mann denn noch Beschwerden?

Mein Mann hat nun seine 5 Jahre herum, klopf auf Holz!!!
Sein größtes Ärgernis besteht zur Zeit darin, dass seine Schwerbehinderung nun von 80% auf 30% geändert werden soll.
Aber er ist "am Ball", hat ja weiterhin gewisse Einschränkungen.
Liebe Grüße
Sanne

Kleiner Nachtrag:
Mein Mann hat nun gestern die "Bestätigung" erhalten, dass er auf 30% herunter gestuft wird.
Eigentlich unglaublich!
Sein Onkologe hat seine Erkrankung schriftlich ziemlich bagatellisiert, denn immerhin würde mein Mann ja auch Sport betreiben (Badminton).
Das mein Mann häufig nächtliche Krämpfe,inzwischen in beiden Beinen hat und dadurch auch häufiger nicht zur Arbeit konnte, da die Krämpfe teilweise die ganze Nacht anhielten und er morgens kaum aufstehen konnte, interessiert ebenfalls nicht.
Dafür fehlt ihm ja auch ein Muskelstrang, so der Onkologe.
Naja, hauptsache gesund!

[engel81]

Hallo liebe Sanne!
Lese immer noch oft hier, schreibe aber kaum...
Es ist für mich immer sehr aufbauend zu lesen das es deinem Mann gut geht:-)
Mein Mann hat am 12.02 wieder Nachsorge. Hab schon großen Bammel:-(
Doch am 20.02 ist auch bei uns schon ein Jahr her das wir diese doofe Nachricht Liposarkom G3 erhalten haben. Bis jetzt geht es meinem mann sehr gut. Außer mit kleinen einschränkungen. aber damit können wir LEBEN.
Und wir sind denoch voller zuversicht das alles gut bleibt.
Ich wünschen allen hier einen schönen abend u nur positive u gute Ergebnisse.
G.L.G. Sabrina

[*Ulli*]

Hallo liebe Sanne,

MRT und Ultraschall waren oB, das haben wir uns aber schon vorher gedacht. Nächste Woche ist nochmal Thorax-Röntgen angesagt, aber da wird auch nix sein.

Einschränkungen hat er soweit eigentlich keine, außer das er öfters Schmerzen an der Narbe hat, besonders jetzt bei dem kalten Wetter.

Einen Behinderungsgrad hat er nicht, ich weiß gar nicht, wie ist das eigentlich, ist man nicht automatisch nach einer Krebs-Diagnose mind. 1 Jahr auf 80 % oder so ähnlich?? Ich habe damals bei einem Arzt gearbeitet und das so nebenher mitbekommen. Bin mir aber nicht so sicher.

Leider ist mein Mann damals nach seiner OP nicht sehr kompetent beraten worden - finde ich. Jetzt nach über 2 Jahren haben wir in Erfahrung bringen können, das man Anspruch auf mind. 3 Reha-Kuren hat. Niemand hat ihn darüber informiert. Das finde ich sehr traurig. Nun hat er die erste jetzt im Dezember hinter sich gebracht. Im Sommer werden wir die nächste beantragen.

So fühlt er sich gut, arbeitet viel, Schichtdienst, gibt eigentlich keine Probleme.

Ach so, wie macht ihr das denn jetzt nach den 5 Jahren?? Wird dann trotzdem noch eine Nachsorge gemacht??

Ich habe meinem schon geraten, wenn die Zeit um ist, trotzdem mind. 1 mal im Jahr eine Kontrolle zu machen.

LG Ulli

[sanne2]

Hallo Ulli,
habe Dir eine PN geschickt, da ich nicht weiß, ob ein Austausch in der "Mutmacherecke" so erwünscht ist!
Nur kurz noch!
Solltet Ihr einen Schwerbehindertenausweis beantragen, was ich als äußerst wichtig und nützlich empfinde, so läuft das bei uns über das Landesamt für soziale Dienste. Da ich nicht weiß wo Du wohnst, müsstest Du dich mal schlau machen, welcher Bezirk für Euch zuständig ist.
Viele Grüße
Sanne