Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Michch]

Hallo Sweetmaus,

Wie geht es dir ?
Ich hoffe doch gut !
Meine Mutter war heute wieder bei der Blutuntersuchung und das Ergebnis war sehr gut.:-)

Die Thrombozyten lagen nur noch bei 410Tsd die Leukozyten bei 8.800 und der Hb bei 12.9.
Sie muss jetzt nur noch 2 Syrea 500mg täglich statt 4 nehmen.
Ich hoffe mal die Werte pendeln sich da irgendwie ein.

[i_sun]

Hallo zusammen,

ich heiße Ina und bin 35 Jahre alt. Habe gestern die diagnose ET bekommen. Stehe noch ziemlich unter Schock. Der Thrombo-Wert ist wohl isoliert erhöht, derzeit bei 750. Immer wenn ich mich aufrege oder seelisch überlastet bin, steigt er. Habe so viele Fragen. Wie geht es euch damit? Ich habe ein 5-jähriges Kind und Angst, auf Grund der Erkrankung irgendwann (evtl. bald) nicht richtig für ihn sorgen zu können. Bin wohl schon seit Anfang des Jahres erkrankt, die Werte wurden jedoch durch die 2 Schwangerschaft angeschürt und ET kam dadurch raus. Hatte leider auch eine Fehlgeburt Bin psychisch ziemlich durch. Gibt es Kontakte bzw. Selbsthilfegruppen in und um Düsseldorf? Brauche Austausch und eure Erfahrungsberichte.. Danke..

Ina

[Mavieestbelle]

Hallo Ina,

meine Name ist Sophie, ich bin 24 Jahre alt und habe nun mittlerweile seit ca 1,5 Jahren die Diagnose ET.

Mir ging es zu Beginn ähnlich wie dir. Man steht vor einer Wand und weiß nicht wohin mit seinen ganzen Gedanken und Fragen. Leider handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung sodass man im Internet wenig Informationen findet. Mir hat damals bzw auch noch jetzt geholfen, dass ich mich hier und vorallem aber auch beim mpn-netzwerk angemeldet habe. Dort sind viele 'Experten' die ebenfalls schon jahrelang mit der Krankenheit leben und sich super auskennen. Dort kannst du alle Fragen stellen die dir aut der Seele brennen.

Wie soll es denn jetzt bei dir weitergehen? Wait&Watch oder Therapiebeginn?

Ich nehme nun mittlerweile seit ca 6 Monaten Interferon-alpha. Im Großen und Ganzen komme ich bisher ganz gut damit zurecht. Die Nebenwirkung halten sich in Grenzen. Einzig der Haarausfall macht mir immer mal wieder ein bisschen Sorgen - ich hab ziemlich lange Haare die nun mittlerweile recht dünn geworden sind . Aber man arrangiert sich ja mit allem.

Lass den Kopf nicht hängen. Es geht immer weiter!

Wenn du Fragen hast stell sie ruhig, soweit ich kann helfe ich dir gern weiter.

Liebe Grüße
Sophie

*1990, ET bek. seit 2014, Budd-Chiari-Syndrom, tgl. Arixtra 7,5mg, Pegintron 35mg/Woche

[i_sun]

Hallo SOphie,

danke für deine Antwort. Ich habe wirklich viele Fragen und Gedanken und Ängste.. Bin ziemlich verzweifelt Der Arzt hat Wait&Watch empfohlen. Am Freitag habe ich ein ausführliches Gespräch mit ihm zur Erkrankung. Habe Angst davor, dass es sich schnell verschlechtert. Muss so viele Entscheidungen treffen, auch wie es nun beruflich weiter geht. Gibt es Studien zu der Erkrankung? Gibt es Experten in Deutschland (offline), wo man zur Beratung kann? Sind andere Therapien in der Erprobung? Wie schnell sind deine Werte über 1 Mio. angestiegen? Versuche, normalen Alltag zu haben, vor allem für mein Kind, es füllt sich aber nicht normal an Danke nochmals für deine Antwort.

Liebe Grüße,
Ina

[Mavieestbelle]

@i_sun

Mach dich nur nicht verrückt. Mich hat damals etwas beruhigt, dass die ET unter unserer Art der Krankheit die 'harmloseste' ist. Die Lebenserwartung ist kaum eingeschränkt. Es könnte rein theoretisch passieren, dass sich die ET in eine andere Form umwandelt - Polycythaemia vera oder Primären Myelofibrose. Aber auch hier ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering. Wichtig ist das du in guter ärtzlicher Betreuung bist und somit Unregelmäßigkeiten schnell festgestellt werden können.

Wurde bei dir bereits eine Knochenmarkspunktion gemacht? Bist du Jak2 positiv gestestet wurden?

Also bei mir war die ET ein Zufallsbefund. Ich muss wohl über eine längere Zeit eine Pfortaderthrombose der Lebervene gehabt haben, sodass ich mich neben der ET auch noch um meine Leberzirrhose kümmern muss. Na ja... aufjedenfall hat man in dem Zusammenhang die erhöhten Thrombos festgestellt. Vor Therapiebeginn lag ich da immer so bei 400.000 - 600.000. Eigentlich noch fast im Normbereich. Aber durch den Venenverschluss wurde mir empfohlen mit dem Interferon zu beginnen.
Ich hatte das Glück sehr schnell auf das Medikament anzuschlagen. 6 Wochen später war die Anzahl bereits auf knapp 200.000 gesunken. Wir könnten die Dosis reduzieren. Im moment sind wir immer noch am prüfen welches die richtige Dosis für mich ist - natürlich ist hier auch das Motto umso weniger umso besser. Ich werd das Zeug wohl noch viele Jahre nehmen müssen.

Ja es gibt neben dem Interferon noch 2 weitere Medikamente die mir vorgestellt wurden. Da wäre zum einen Anagrelid und zum anderen Hydroxyurea. Beide werden im Gegensatz zum Interferon in Tablettenform verabreicht. Jedoch soll AG bei Langzeiteinnahme zu einer Verfasserung des Knochenmarks führen. Bei HU wird das Risiko einer Leukämieerkrankung erheblich erhöht wenn man es länger als 15 Jahre nimmt. Da ich noch sehr jung bin und eine Langzeiteinnahme zwingend erfoderlich ist war Interferon das Mittel der Wahl. Das spritze ich momentan 1x die Woche.

Ach ja, Interferon ist auch das einzige der 3 welches eine Schwangerschaft zulässt. Das steht bei mir ja auch vllt nochmal im Raum

Vllt beruhigt es dich ja auch zu hören, dass ich abgesehen von meinen regelmäßigen Besuchen in der Häma-Ambulanz und dem Spritzen ein ganz normales Leben führe. Ich gehe 40h/W arbeiten, treibe Sport im Fitness-Studio und mache auch sonst alles worauf ich Lust hab. Erst gestern haben wir unseren Urlaub nach Thailand gebucht !

Puuu... das war jetzt ziemlich viel Text

Das wird schon und nur nicht den Mut verlieren!

Schau mal hier
http://www.mpn-netzwerk.de/essenziel...emie.html#c335

[i_sun]

Hallo Sophie,

deine Worte und Erfahrungen beruhigen mich ein wenig. Hast auch schon einiges durchgemacht und bist so positiv eingestellt. Ich bin wohl noch etwas geplättet von der Diagnose und den anderen Ereignissen der letzten Wochen und muss es noch verdauen.. Ich hatte eine KMP und ET war das vorläufige Ergebnis. Muss heute zum Hämatologen, um mir das endgültige Ergebnis abzuholen. Ich hoffe wirklich sehr, dass da nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen.

Ich bin JAK2 und ich meine auch CARL verstanden zu haben, negativ. MPL wird noch getestet.

Ich ist leider so oft schwindelig, auch habe ich Sehstörungen, Kopfschmerzen, Tinnitus und Zirkulationsstörungen, das ich stundenlang lahmgelegt bin. Trotz ASS100. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Hier noch eine gute Zusammenfassung/Leitlinie der Erkrankung von 2014. Vielleicht ist das für irgend jemanden auch hilfreich..

http://m.onkopedia.com/de/de/onkoped...thaemie-et.pdf

Schöne Grüße ,
i_sun

[Melly1990]

Hallo alle zusammen,

Bin schon seit längerer Zeit hier unterwegs und habe mich heute entschlossen etwas zu schreiben Bei mir wurde ET vor Ca. 2,5 Jahren im Alter von 22 Jahren durch eine Routine Untersuchung festgestellt.
Hatte keinerlei Beschwerden zu dem Zeitpunkt .
Die Erkrankung wurde nach einer KMP bestätigt.
Zu dem Zeitpunkt hatten meine Thrombozyten einen Wert von 1.400.000!
Ich nehme außer ass100 keine Medikamente ein und meine Werte liegen bei 1100.000.

Obwohl meine Werte sehr hoch sind haben wir noch Nicht mit einer Therapie begonnen sondern beobachten nur weil ich so gut wie nichts spüre.

Liebe Grüße
Melly