NHL...na toll...

[rantanplan]

hallo zusammen!

mein name ist sascha, ich bin fast 25 jahre alt und kam durch zufall auf dieses forum...
nach längerer vorgeschichte kam am ersten april diesen jahres die diagnose "NHL"...(ja, dachte auch "gaaaaaaaaaaaanz mieser aprilscherz vom schicksal")
genauer: diffuses großzelliges b-zell NHL stadium IV
der tumor hatte eine darmschlinge abgedrückt und wurde dadurch zum glück entdeckt...er konnte komplett entfernt werden (ein stück darm war zerdrückt und musste auch raus) und umliegendes gewebe war nicht betroffen...
nach einer woche bangen wartens und diverser untersuchungen kamen dann lauter gute nachrichten: der tumor hatte nicht gestreut, es sind keine weiteren mehr vorhanden, kein befall im knochenmark und rückenmark...
die ärzte sind guter dinge und sagen ich hab sehr gute chancen wieder gesund zu werden...
im moment kriege ich ne chemo: R-CHOP 14...
die nebenwirkungen halten sich in grenzen: nur ein wenig haarausfall (der iro sorgt für aufsehn ) und taube fingerspitzen...
ansonsten bin ich fit un mach sport, gehe in die uni und lenke mich ab

wollte hier ma fragen, wie so die erfahrungen der anderen NHL betroffenen sind: wie lebt man damit? und vor allem: wie ihr das so kommuniziert, dass ihr krebs habt?
habe bisher feststellen müssen, dass für viele menschen krebs immernoch gleichbedeutend mit tod ist und auch viele ein wenig verwundert sind, da es mir doch verhältnismäßig gut geht...und dass ich sehr offensiv damit umgehe und teilweise auch ein wenig schwarzer humor dabei ist...

grüße
Sascha

[struwwelpeter]

Hallo Sascha,

herzlich Willkommen hier in unserer Runde! Leider ist der Anlass nicht gerade toll, doch hier hast Du mit Sicherheit eine gute Anlaufstelle für Deine Fragen, Ängste und Sorgen gefunden. Wir sitzen quasi alle im gleichen Boot!
NHL und auch MH Lymphome zählen zu den Systemerkrankungen, von dieser Seite brauchst Du nicht mit Metastasen rechnen, das hat man nur bei soliden Tumoren. Klasse finde ich auch, dass bei Dir ansonsten nicht irgendwo der Hodgkin noch gefunden wurde.
Zu der Chemo – und den Nebenwirkungen: es freut mich dass Du bislang wenig Nebenwirkungen hattest. Sollte das Taubheitsgefühl in den Fingern, evtl. auch Zehen zunehmen, solltest Du dies bitte dem Arzt sagen. Wieviele Chemos hattest Du bereits? Das mit dem Haarausfall kann natürlich so bleiben (wenig) allerdings kann es auch mit der Zeit deutlich mehr werden. Doch die Haarpracht wächst wieder nach, darüber brauchst Du Dir keine Gedanken machen. Ich selbst habe MH, also gehe ich einmal davon aus, dass sich nachher noch einige melden die den NHL so wie Du haben. Verliere Deinen Humor nicht, der Umgang mit anderen wird sich evtl. kurzfristig etwas ändern, aber es renkt sich meist schnell wieder ein. Du schaffst das schon
Jetzt wünsche ich Dir erst einmal einen schönen Sonntag

Herzliche Grüße
Ina

[Linnea]

hallo sascha,

habe eben schon gedacht: schau mal an, der neueste forumsnutzer heißt wie der lucky-luke-hund. und jetzt stelle ich fest, daß du zur lymphom-familie gehörst. jedenfalls möchte auch ich dich herzlich willkommen heißen, auch wenn der anlaß, der neue mitglieder hierher führt, ja alles andere als schön ist.

ja, krebserkrankungen und die umgangsweisen damit sind absolut individuell. manchen geht es richtig mies, manchen geht es so gut, daß sie kaum fassen können, daß sie eine so schlimme krankheit haben sollen. es freut mich sehr für dich, daß du sport machen und zur uni gehen kannst! einfach toll!

mir fällt es schwer in ein paar worten zu sagen, wie ich mit dem krebs lebe. ich stecke jetzt seit fast einem jahr in der therapie (hatte vorher noch einen anderen krebs zu verscheuchen) und es gab sehr unterschiedliche phasen. aber wenn du magst, kannst du dich ja mal in den anderen threads umschauen, da wirst du auf ein ganzes spektrum von "umgangsweisen mit unerwünschten haustieren" finde.

weiterhin alles gute für dich!

linnea

[rantanplan]

hi und danke für die schnellen antworten :

@ina: ich hab die dritte hinter mir und warte etwas nervös auf die ergebnisse vom zwischenstaging...

allerdings hat mir mein arzt erzählt, dass se wohl metastasen möglich seien, denn wenn die krebszellen erstma auf wanderschaft gehn und sich irgendwo niederlassen, wachsen die dort schön weiter...

@linnea:

ei, du kennst lucky luke cool

also nachdem ich erstma aus allen wolken gefallen bin, ging ich relativ schnell dazu über, positiv zu denken...hab viel gelesen zu dem thema und laaaaaaange gespräche mit den ärzten geführt und weiß nun genau was passiert ist und passieren kann...
aber was ich meinte, sind andere leute...
die reaktion darauf dass ich erzähle dass ich krebs habe...die stimmt mich oft nachdenklich

sonnige sonntagsgrüße

[Nale]

Hallo Sascha,

ich (30) hatte (hoffentlich!) auch ein diffus großzelliges NHL, nur das meins sich links über den ganzen Bereich von Unterkiefer bis Milz ausgebreitet hatte. Ich bin während der R-CHOP 14 auch fast Nebenwirkungsfrei geblieben. 2 Wochen lang Geschmackschaos (alles war entweder zu süß oder zu scharf), während der Chemozeit alle vierzehn Tage einen Tag Oberschenkel- und Beckenschmerzen (am ersten Tag mit dem Hamster (Granocyte) und zwei Tage eingeschlafene Daumenspitzen, kaum Haare, aber komplett verabschiedet haben sie sich erst drei Wochen nach der letzten Chemo um dann dichter wieder zu kommen.Ich war die ganze Zeit energiegeladen und fit, durfte aber leider nicht arbeiten, weil ich mit Kindern (Bazillenschleudern (Orginalton des Arztes)) arbeite. Aber jetzt nach einem halben Jahr bin ich auch vom Immunsystem arbeitsfähig.
Ich war in der Zeit der Chemo sehr kompromisslos und habe allen Mensch gesagt, ich habe Krebs, selbst wenn ich sie manchmal geschockt habe, ich war auch ohne Perrücke unterwegs, so dass man genau sah, dass ich krank war. Ich hatte das Bedürfnis mit möglichst vielen Menschen ins Gespräch zu kommen. Meine Mutter hat dieses Verhalten ziemlich überfordert, aber für mich war es richtig. Richtige Schwierigkeiten hatte ich mit meiner Schwiegermutter, die mir bei jedem Telefonat über ein halbes Jahr in den Hörer weinte und mir gerade im Krankenhaus täglich sagte "Du darfst aber nicht sterben." Das fand ich ziemlich übel, denn sterben war in meinen Gedanken überhaupt keine Alternative. Alle anderen haben gerade, da es mir so gut ging, durchgängig bestärkend reagiert.

Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft zum überstehen deiner Chemo

Liebe Grüße
Henrike

[rantanplan]

@nale:

ja, nachdem ich erstma alles erzählt habe, verstehen die meisten (aber nicht alle ) was sache ist...

aber aufmunternd sind alle irgendwie...

von kindern (und genau den gleichen ausdruck nutzt mein arzt auch gern ) soll ich mich auch fernhalten...wenns geht meinte er...um jeden der krank is soll ich nen bogen machen...

und ja, die hamsterspritzen hab mich köstlich amüsiert als ich das gelesen hatte aber sie erfüllen ihren zweck bei mir zumindest äußerst gut

@all:
danke für die guten wünsche!
wünsch euch natürlich auch viel erfolg beim kampf!

[Nale]

Hallo Rantanplan,

ich habe mich am Anfang ganz schön erschrocken, als ich die Inhaltsstoffe des Hamsters gelesen habe (wollte eigentlich nur nachgucken, ob ich an den Tagen, an denen ich spritze, Auto fahren darf), aber es hat auch bei mir gut gewirkt und ich habe sie auch ohne Backentaschen und Fellwuchs überstanden.

Liebe Grüße
Henrike

[struwwelpeter]

Hallo Sascha,

da bin ich doch noch einmal kurz! Nun, ich bin etwas irritiert wegen der Aussage Deines Arztes!
Richtig ist das die Lymphome auch an vielen anderen Stelle auftreten kann, gar keine Frage. Dies erfolgt allerdings über das lymphatische System – das Wort Metastasen in direktem Zusammenhang mit dem Hodgkin habe ich noch nicht gehört, wäre mir neu! Ich bin Morgen in Köln in der Klinik und werde mich diesbezüglich doch einmal ganz schlau machen. Es könnte ja sein, dass mir dies entgangen ist (wobei ich es auch so noch nicht gehört habe.
@Nale und alle Anderen: leider habe ich Dich noch gar nicht so recht begrüßen können, zum einen war der PC ständig platt, dann eben KH. Heute habe ich nicht mehr viel Zeit, deshalb werde ich auch Morgen etwas mehr in die Tasten „hauen“! Aber eine Frage hätte ich da auch an Dich, Nale: bist Du sicher dass Du 12 Zyklen hattest, üblicher Weise waren es 6 - 8 Zyklen? Auch diese Menge ist sehr ungewöhnlich, denn ein Zyklus besteht aus mehreren Behandlungen. (Sorry, reine Neugierde, denn alle Neuerungen kenne ich sicherlich nicht). Danke!

Ich wünsche euch noch einen wunderschönen Abend und eine gute Nacht!
Ciao , lg Ina