Psychoonkologie

[Michael_D]

Liebe Forumsteilnehmer und stille Lesende,

des öfteren sind in Beiträgen im Lungenkrebsforum, die ich verfolge, Fragen nach psychologischer Unterstützung aufgekommen. Ich halte es daher für sinnvoll, einen eigenen Thread zu diesem Thema an dieser Stelle zu eröffnen. Ich schreibe dies als Angehöriger einer nunmehr seit über zwei Jahren von Lungenkrebs Betroffenen.

Grundsätzlich bin ich der Ansicht, daß jeder, der von dieser schrecklichen Erkrankung betroffen ist, Unterstützung braucht. Diese Unterstützung kann durchaus unterschiedlicher Art sein und muß nicht von einem Psychologen durchgeführt werden: manchen hilft z.B. auch das Gespräch mit einem Seelsorger. Doch auch Angehörige leiden extrem unter der Erkrankung eines Familienmitglieds.

Den vielen Schilderungen entnehme ich, daß einige Patienten/Angehörige ungefragt von einem Psychologen/einer Psychologin kontaktiert werden; andere wiederum erfahren erst durch das Forum, daß es "so etwas gibt". Nach meinem Dafürhalten müßte es Standard sein, daß grundsätzlich jeder ein Angebot zur psychologischen Unterstützung erhält. Doch leider, leider wird in Deutschland auf diesen Bereich zu wenig Wert gelegt; es gibt zuwenige Psychologen mit onkologischem Schwerpunkt (wie auch die Betreuung durch Diätassistenten, Physiotherapeuten usw. auch zu wünschen übrig läßt).

Es ist sicher ein fundmentaler Unterschied, ob Aussicht auf Heilung besteht oder nicht. In beiden Fällen ist Unterstützung angeraten. Als es bei meiner Mutter losging, wurde sie zunächst in kurativer Intention operiert. Wir hatten ein Gespräch mit einem Psychologen, der die Simonton-Methode propagierte. Auf Ängste und Befürchtungen meiner Mutter wurde eher wenig eingegangen. Die Besuche bei diesem Psychologen wurden von uns als als wenig ergiebig erachtet und relativ schnell beendet. Allerdings haben wir brav die beiden (gängigen) Bücher von Simonton gekauft nebst CD. Ich habe sie, wie meine Mutter natürlich auch, gelesen, gehört und gedacht: nun ja. Schaden wird's wohl nicht.

Die Aussicht auf Heilung hatte sich bei uns ziemlich schnell zerschlagen, und dies bedeutete auch eine wesentliche Änderung der psychischen Situation. Ich hatte mich seit Beginn der Erkrankung intensiv über das Krankheitsbild sowie alle möglichen Behandlungsoptionen informiert. Meine Mutter wollte auch "informiert" sein - was durchaus nicht bei jedem Patienten der Fall ist und was man auch entsprechend respektieren sollte. Insofern wußten wir, daß Lokalrezive ein halbes Jahr nach OP und massiver adjuvanter Behandlung eine ziemlich miese Sache sind.

Wir haben dann keine weitere psychologische Unterstützung gesucht (es wurde uns auch keine angeboten). Wir kamen in eine Phase, in der wir sozusagen leben wollten "um jeden Preis". Meine Beschäftigung erlaubte mir die freie Zeiteinteilung, und so konnte meine Mutter und ich (der letzte verbliebene Angehörige) das Projekt "Leben genießen" in Angriff nehmen, neben einer Zweitlinien-Chemo. Wir sind ausgesprochen viel in Urlaub gefahren und haben es uns einfach richtig gutgehen lassen.

Trotz der ständigen Bedrohung durch die Erkrankung war das eigentlich eine ziemlich gute Zeit. Doch leider schritt die Erkrankung voran, und sowohl die Zweitlinen-Chemo als auch ein Versuch mit Iressa fruchteten nicht. Es erfolgte eine Pleurodese im Mai 2005; die Ärzte, mit denen ich sprach, hatten so eine "das wird nix mehr"-Haltung.

Wurde es aber doch. Ein Versuch mit Alimta ("Versprechen Sie sich nicht mehr zuviel davon!") schaffte es erneut, die Erkrankung zu stabilisieren. Wir traten sozusagen in eine neue Phase der Erkrankung, die bis heute glücklicherweise anhält.

Wenn ich heute auf diese Jahre zurückblicke, dann muß ich vor allem feststellen, daß uns die Krankheit niemals, zu keinem Zeitpunkt eine wirkliche Verschnaufpause gelassen hat. Wenn man vor schwierige Herausforderungen gestellt wird, dann wachsen einem schon manchmal besondere Kräfte zu.

Doch zugleich schwanden bei mir merklich die Kräfte; schleichend, doch immer deutlicher. Wir haben zwar gute Freunde, doch grundsätzlich lastete alles auf meinen Schultern. Im Laufe der Monate und Jahre wurde es immer mehr; ich litt an Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen - alles Streßsymptome. Zusammengefaßt bin ich bei jeder Chemo meiner Mutter dabeigewesen, habe sie bei keiner Bestrahlung allein gelassen, kein Tag, den sie im Krankenhaus war ohne mich. Auch heute noch gehe ich mit zu jeder Therapie und jeder Untersuchung.

Als ich im letzten Jahr noch eine neue Partnerin gefunden hatte, wurde das Verhältnis mit meiner Mutter auch wiederum schwieriger - nicht aus Egoismus ihrerseits, jedoch sich einfach aus der Situation ergebend, daß da jetzt noch jemand ist und ebenfalls Bedürfnisse hat.

Erst seit ein paar Wochen haben wir Kontakt mit einer Psychoonkologin, die sich unsere Probleme und Schwierigkeiten ernsthaft anhört. Mir tut das ausgesprochen gut. Ich kann mein schlechtes Gewissen bekämpfen, wenn ich meine Mutter mal für ein Wochenende allein lasse, und meine Mutter erfährt, daß das auch in Ordnung ist. Ich kann daher vor allem auch den Angehörigen raten, sich rechtzeitig um Beistand zu bemühen. Früher oder später, vor allem, wenn so eine Erkrankung chronisch wird, erreicht jeder den Punkt, an dem er einfach nicht mehr kann. Es ist meines Erachtens wichtig, sich durchaus auch Freiräume zu schaffen und nicht ständig über die eigene Belastungsgrenze zu gehen.

Ich würde daher dringend den Rat geben, es gar nicht erst so weit kommen zu lassen, daß man selbst Streßsymptome entwickelt. Ich habe mich mit meiner Mutter in der letzten Zeit oft gestritten - das wäre vor einem Jahr oder auch einem halben für mich noch völlig undenkbar gewesen. Doch irgendwann ist der Akku leer und die Nerven liegen blank.

Und um wieviel schwieriger ist die Situation für die Betroffenen selbst! Sie sind diejenigen, deren Leben akut bedroht ist. Ich bin mir heute sicher, daß kaum ein Betroffener dies allein durchsteht. Und auch die Betroffenen müssen mit den Kräften ihrer Angehörigen sparsam und verantwortungsvoll umgehen. Es ist daher wichtig, schon früh gewisse Dinge zu lernen beziehungsweise sie von einem neutralen Dritten gesagt zu bekommen: das es zum Beispiel wichtig ist, offen zu sein, daß jeder seine Bedürfnisse artikuliert, und das es in Ordnung ist, sich auch einmal abzugrenzen und zu sagen: "bis hierher und nicht weiter".

Das Verhältnis zwischen Therapeut und Patient/Angehörigen ist meines Erachtens diffizil. Man muß einfach "miteinander können", die Chemie muß stimmen. Man muß demjenigen auch vertrauen und sich öffnen können. Bei unserem ersten Psychoonkologen war dies nicht der Fall, bei der zweiten jedoch schon. Vermutlich muß man das einfach ausprobieren.

Ansonsten bleibt nur die Aufforderung, daß Leben möglichst lange zu genießen. Dies gilt allerdings in jedem Fall, ob man sich in einer kurativen oder palliativen Situation befindet. Meine Mutter und ich sind gut damit gefahren, uns gewisse Fixpunkte zu setzen. Einen Ausflug, den wir planen, einen Urlaub, den wir vorbereiten. Das rettet uns sozusagen über die Zeit. Auch empfehle ich nachdrücklich die Kunst der Verdrängung. Wenn man stets nur an Krankheit, Tod und Verderben denkt, dann endet man früher oder später als psychisches Wrack. Für mich ist die Krankheit trotzdem immer präsent - jedoch gelingt es mir ab und an, sie auszublenden, weil ich sonst überhaupt nicht mehr zurecht käme.

Abschließen möchte ich noch mit einer Bemerkung zu Simonton. Zunächst habe ich gedacht, daß es nicht schadet; dessen bin ich mir heute allerdings nicht so sicher. Die Gefahr bei solchen Techniken wie der "Visualisierung" ist stets, daß sie bei Mißerfolg immer auf den Betroffenen selbst zurückfallen. Mir ist der Anspruch von Simonton zu radikal, zu umfassend. Ich bin zwar der Auffassung, daß eine positive Grundeinstellung dem Heilungsprozeß bzw. dem Verlauf sicher zuträglich ist. Jedoch kommt man, wenn man die Simonton-Methode anwendet, bei Rückschlägen schnell in so eine Situation: "bin ich jetzt schuld? Was habe ich falsch gemacht?" Das kann in vielen Fällen ausgesprochen kontraproduktiv sein. Ich würde heute, von meinem jetzigen Standpunkt aus, niemandem die Simonton-Methode empfehlen, und zwar aus grundsätzlichen Erwägungen.

[fackel]

Hallo Michael, ich finde Deinen Beitrag sehr gut, leider wird ja immer noch viel zu wenig auf die Seele geschaut.Ich denke, dass man sehr alleine gelassen wird und warum nehmen die Ärzte das andere nicht genauso wichtig? Man bekommt die Diagnose vor den Kopf geknallt und hat keine Möglichkeit darüber zu reden.

[rezzan]

Hallo Michael,
darf ich dich fragen, wie du/ihr eure Psychoonkologin gefunden habt? Ich habe mal im Internet recherchiert und alleine die Unterteilung in Psychotherapeuten, Psychoonkologen, Neurologen, Psychiatern, mit Diplom, ohne Diplom, Fachärztliche oder zusätzliche Ausbildung usw. lässt mir den Kopf schwimmen. Dann gibt es da noch bestimmte Therapiemethoden wie Gesprächstherapie, Verhaltenstherapie usw. usf. für die man sich entscheiden müsste. Wie habt ihr das gemacht?
Viele Grüße, Rezzan
P.S. hoffe, deiner Mum geht es gut

[MuttersTochter]

Hallo Michael,

vielen Dank für deinen Beitrag hier. Auch ich bin der Meinung, dass die psychologische Betreuung für Patienten und Angehörige zu kurz kommt bzw. gar nicht angeboten wird. Die Diagnose bei meiner Mutter ist uns vor 2 Wochen mitgeteilt worden, der Lungentumor ist bei einer OP-Vorbereitung zur Entfernung einer Cyste am Kleinhirn zufällig entdeckt worden. Aus der Cyste ist somit eine Metastase geworden und der Lungentumor 8x10cm somit als böser Herd entlarvt. (Mich hat die Neurochirurgin zur Seite genommen und meinte meine Mutter hätte eine ganz schlechte Prognose, ich solle mich auf das Schlimmste gefasst machen) Aber uns wurde die Diagnose gesagt, danach wurde am Hirn operiert und seit dem nur jeden Tag, "ach, die Narbe sieht aber gut aus". Da kommt tatsächlich niemand mal auf die Idee, meine Mutter mal zu einem Gespräch zu holen und zu fragen wie es ihr geht, warum sie den ganzen Tag die Schwestrn zusammenscheißt und ob man ihr helfen kann, ihre Ängste anzunehmen oder überhaupt mal erklären, was Lungenkrebs denn überhaupt wirklich ist. Ich denke ich weiß da mehr als meine Mutter, weiß aber gerade auch nicht, ob ich ihr dieses mehr an Wissen sagen soll oder nicht.

Sie wird nun heute in die Lungenklinik Hemer verlegt und ich hoffe da auf Unterstützung, kann leider erst am Freitag hin. Na aber ich denke, die Aggressionen meiner Mutter sind unüberhörbar und wenn nur einer dort ein wenig sensibel für solche Dinge ist, leitet er sicher was in die Wege. Meine Mutter (65 Jahre jung) muss nicht nur lernen mit der Krankheit und dem Tod umzugehen, sondern generell krank zu sein, was sie noch nie war und zum ersten mal in ihrem Leben auf Hilfe angewiesen ist. Für mich ist ihre Meckerei jedoch sehr positiv, denn vor zwei Wochen hat sie nur noch gelallt, wegen des Drucks auf das Kleinhirn, der ja erst einmal weg ist.

Michael für dich hier noch meine besondere Hochachtung für deine Leistung und ganz liebe Grüße aus Köln

Annette

[rezzan]

Hallo Michael,
es freut mich wirklich sehr, dass es deiner Mum so gut geht - Alimta scheint bei euch ja wirklich ein richtiger Glücksfall zu sein!

Meinem Vater geht es soweit auch sehr gut. Er hat jetzt die Chemo und alle Bestrahlungen hinter sich und ist momentan tumorfrei. Natürlich fühlt er sich noch sehr schwach, aber wenigstens ist die Übelkeit vorbei und auch sonst geht es täglich ein kleines Stück besser. Vor allem ist er mental total zuversichtlich und glücklich, weil er allen Ernstes glaubt, dass er es überwunden hat. Obwohl ihm die Ärzte klipp und klar gesagt haben, dass es sehr schnell wieder kommen wird und es dann eben sehr, sehr schlecht aussieht. Er denkt auf jeden Fall, dass er noch viele viele Jahre hat und hat mir und meiner Schwester stolz verkündet "So, er bliebe uns also noch viele Jahre erhalten".

Naja, irgendwie scheint das ein Verdrängungsmechanismus zu sein, den ich einerseits erschreckend finde, der mich andererseits aber auch etwas entlastet. Gestern ist er fröhlich und munter wie seit langem nicht mehr nach Istanbul geflogen (wie gesagt, dort lebt er ja eigentlich). Also, eigentlich sollte alles wunderbar und im Lot sein. Und die ganze Zeit über konnte ich auch ganz gut damit umgehen, aber ausgerechnet jetzt, wo alles ganz okay scheint, habe ich das Gefühl es nicht mehr zu schaffen.

In sechs Wochen hat er die nächste Untersuchung und ich bin sicher, dass wir da schon mit einem Rezidiv rechnen müssen. Und wenn dann nicht, dann bei der übernächsten. Ich möchte mir gar nicht erst vorstellen, was mit ihm passiert, wenn seine "Scheinwelt" spätestens dann zusammenbricht...

Deshalb möchte ich mich einfach jetzt schon mal erkundigen, wie und wo ich dann psychologische Hilfe für ihn bekommen kann. Du hast sicher Recht, dass die erste Anlaufstelle wohl der Onkologe ist. Ich werde mal versuchen, bei ihm einen Termin zu machen, weiß aber nicht, ob das ohne das Beisein meines Vaters geht.

Im Moment nutze ich die Verschnaufpause, um selbst etwas auf die Reihe zu kommen, im Job soweit alles vorzubereiten, dass ich notfalls auch mal wieder länger "ausfalle" - wie gesagt, der Arzt meinte zu uns, dass er wahrscheinlich diesen Sommer noch relativ unbeschwert haben dürfte, aber es dann im Herbst sehr schnell gehen kann.

Sorry, ich wollte jetzt nicht allzu pessimistisch klingen. Natürlich kann immer noch alles anders kommen und sicher hat jeder eine eigene Entwicklung. Aber ich kann und will mich nicht an vielleicht falsche Hoffnungen klammern - denn das ist wiederum etwas, was mich fertig macht.

Ich danke dir wieder einmal für deine Tipps - habe auch schon über Simonton-Methode gelesen, klingt für mich unfassbar unseriös und nach halb-esoterischem Quatsch. Wenn ich schon so etwas wie "innere Kraftquelle" und "Heilungsressourcen wie Friede, Freude, Zuversicht..." lese...

Wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wenn du mal wieder von dir hören/lesen lässt:-)

Rezzan

[Michael_D]

Hallo Rezzan,

es ist zunächst erst einmal schön, daß Dein Vater eine Vollremission hatte. Auf jeden Fall ist das ein gutes Zeichen. Dein Pessimismus ist sicher nicht unbegründet: auch eine Vollremission erhöht die Ein-Jahres-Überlebensprognose nur auf etwa 20 bis 40 Prozent. Auf der anderen Seite findest Du hier einen kürzlich eröffneten Thread, wo eine Angehörige berichtet, daß bei ihrem Mann im September 2003 kleinzelliger LK diagnostiziert wurde, mit einer 3-Monats-Prognose . . . Unsere Zeit auf Erden liegt nun einmal nicht in unserer Hand. Und wenn Dein Vater diesen Sommer noch genießen kann, ist das erst einmal schön. Wenn Dein Vater "verdrängen" möchte, dann ist das halt seine Art, damit umzugehen - und die ist zu respektieren. Die psychologische Unterstützung, die brauchst wohl vor allem Du! Ich weiß, wovon ich spreche.

Ich kann auch gut verstehen, daß Dir vor den nächsten Untersuchungen graut. Uns geht es ebenso. Wir sind, das darf man eigentlich keinem sagen, seit Oktober nicht mehr zum Röntgen gewesen. Wir holen uns unsere Therapie ab, aber ansonsten stecken wir den Kopf in den Sand. Allzu lange wird das unsere Ärztin nicht mehr mitmachen. Aber da sich die klinischen Symptome meiner Mutter nicht wesentlich verschlechtert haben, wird sie von sich aus auch nicht aktiv.

Simonton hat sehr viele Anhänger. (Unser erster Psychologe z.B.) Ich habe auch beide Bücher gelesen, bevor ich mir mein Urteil gebildet habe. Das Problem ist in meinen Augen folgendes: Simonton nennt immer Beispiele, die belegen (sollen), daß Patienten, die seiner Methode gefolgt sind, einen wesentlich günstigeren Verlauf hatten. Oftmals finden sich dann Stellen, die ungefähr so lauten: " . . . nachdem X aufgehört hatte, zu Visualisieren, war er in drei Monaten tot." Simonton suggeriert eine Beeinflußbarkeit der Krankheit, die meines Erachtens so nicht gegeben ist. Er legt den Behandlungserfolg sozusagen in die Hände des Patienten: insofern ist er auch für den Mißerfolg verantwortlich. Wenn der Patient nun brav die Visualisierungs-Übungen befolgt und trotzdem ein Rezidiv hat: dann ist der Fall, der Rückschlag, umso härter. Der Patient wird sich dann selbst die Schuld geben, daß es nicht geklappt hat. Und das ist nicht gut. Müßig zu erwähnen, daß meine Mutter brav ihre Übungen gemacht hat und trotzdem Rezidive hatte. Unsere neue Psychologin hält Simonton gottseidank auf für Käse. Sie sagt, daß es viel wichtiger ist, das Leben zu genießen - und damit hat sie wohl recht. Und das sollten alle versuchen, egal, ob in Istanbul oder sonstwo.

Viele Grüße,
Michael

[rezzan]

Hi Michael,

wieder einmal klingt alles was du geschrieben hast sehr logisch und ist wirklich sehr hilfreich. Und wieder einmal ein ehrliches Danke - deine sachliche und trotzdem mitfühlende Art tut einem wirklich sehr gut.

Ich weiß schon, dass es auch bei mir nicht mehr sehr lange gut gehen wird und ich bald etwas machen muss. Habe leider vor vier Jahren ähnliches mit meiner Mutter durchgestanden und weiß auch genau, was so eine Extremsituation mit einem machen kann.

In der schlimmsten Phase ihrer Krankheit hat mir unsere Hausärztin dann Fluctin (besser bekannt als Prozac) verschrieben, was mich zumindestens funktionieren ließ. Ich glaube, dass es noch einmal etwas ganz besonderes ist, wenn es das erste Mal ist, dass man einen Elternteil leiden sieht und verliert - vor allem wenn es die Mutter ist! Jetzt ist es doch irgendwie anders...auch schrecklich, aber gar kein Vergleich zu den traumatischen Jahren, die ich meiner Mutter beim Leiden und Sterben zugesehen habe. Trotzdem merke ich, dass ich wieder an meine Grenzen komme und sich schleichend die selben Symptome einstellen. Vielleicht gehe ich mal wieder zu meiner Ärztin, mal sehen...

Ich weiß nicht, wie es bei dir ist, aber ich bewundere dich für deine Art damit umzugehen. Ich hoffe, dass dir das genauso erhalten bleibt, wie auch immer diese Krankheit ihren Verlauf nimmt. Und dass ihr so lange nicht mehr beim Röntgen ward verstehe ich. Manchmal muss man seiner Seele einfach den Vorrang geben und auch mal verdrängen - auch wenn es nicht sehr vernünftig ist.

Wünsche dir und deiner Mum aber trotzdem nur die besten Befunde, falls ihr es in der nächsten Zeit doch wagen solltet!

Viele Grüße, Rezzan

[asteri71]

Hallo Michael und Rezzan,
ich habe gerade mit Interesse gelesen,was ihr hier geschrieben habt und wünsche euch weiterhin viel Kraft!
Rezzan,wir haben meinen Vater nicht seine Illusionen genommen,als seine Behandlung im Januar abgeschlossen war und er allen erzählte,dass er nun wieder gesund wäre.Er wollte es gern glauben,obwohl jetzt nichts mehr für ihn getan werden kann.
Vielleicht hilft es deinem Vater ja auch,zu glauben,dass er jetzt alles hinter sich hat.Vielleicht möchte er einfach auch nur,dass ihr euch nicht mehr so große Sorgen um ihn macht.Das war bei meinem Vater-glaube ich zumindest-auch so.
Michael,ich finde es toll,wie du dich um deine Mutter kümmerst.Du bist ihr bestimmt eine ganz große Stütze!Im Übrigen fand ich deinen Beitrag auch sehr gut und zutreffend.
Ich wünsche uns allen,dass wir noch eine schöne Zeit mit unseren Lieben vor uns haben!
Liebe Grüße von asteri

[rezzan]

Liebe Asteri,
auch für dich alles Liebe und viel Kraft. Wie geht es deinem Vater denn jetzt? Für dich ist das alles doch auch sehr schwer, du lebst im Ausland nicht wahr? Hast du schon entschieden, ob dein kleiner Sohn seinen Opa nochmal sehen soll?

Wünsche dir viel Kraft und alles Liebe, Rezzan

[asteri71]

Hallo Rezzan,
ich bin gerade dabei,meine Reise nach Deutschland zu planen.Wahrscheinlich werde ich mit den Kindern zusammen Mitte Juni zu meinen Eltern fliegen und auch mein Großer soll dann seinen Opa sehen.Ich hoffe so sehr,dass wir noch einmal einen schönen Urlaub miteinander verbringen dürfen.Ich hoffe,dass uns das vergönnt ist.Es ist ja nur noch einen Monat hin und momentan ist mein Vater stabil.Er lebt ja jetzt im Heim und meine Mutter fährt ihn jeden Nachmittag im Rollstuhl spazieren.Aufgrund seiner extremen Verwirrtheit ist er inzwischen auf Pflegestufe 3 eingestuft worden.
Es ist alles sehr traurig,nicht wahr? Wie ich gelesen habe,hast du ja leider schon deine Mutter verloren,das tut mir Leid.Ich bin so froh,dass es meiner Mama gut geht!
Nochmals viele liebe Grüße aus Athen
von asteri

[Anna Blume]

Hallo zusammen!

Ich gehe zusammen mit meinem Mann und meiner Schwester in eine Angehörigengruppe, die von der hiesigen Krebsberatungsstelle angeboten wird, einmal monatlich stattfindet und völlig kostenlos ist. Die Gruppe wird von einer Psychologin geleitet, die wunderbar warmherzig und einfühlsam ist und ein wirklich gutes Händchen für Gesprächsführung hat. Oder wie Michael es oben ausdrückte: Die Chemie stimmt.

Die Gespräche in der Gruppe waren immer sehr bewegend und aufwühlend, aber sie entlasten auch ungemein. Die Gruppe gibt uns einen "Raum" (wie ich es gerne nenne) oder ein "Forum" (wie meine Schwester dazu sagt), um über die Situation reden zu können, von ganz praktischen Dingen bis hin zu den Problemen schwierigen Mutter-Tochter-Beziehung meiner Schwester und meiner Ma. Und das offene Gespräch mit anderen Betroffenen ist schon in sich eine entlastende und seelenberuhigende Erfahrung.

Meine Ma (sie wird diesen Sommer achtzig) hatte einen Lungentumor, der ihr letzten Sommer herausoperiert wurde. Leider sind auch bei ihr nach ein paar Monaten Metastasen aufgetaucht, lokal in der Lunge, außerdem diverse befallene Lymphknoten und jetzt zuletzt eine singuläre Hirnmetastase, die uns allen einen großen Schrecken eingejagt hat. Die Hirnmetastase wurde letzte Woche stereotaktisch bestrahlt - nach einer ziemlich nervenzehrenden Hängepartie von einer Woche, weil das Gerät einen Defekt hatte und erst repariert werden musste.

Die letzten Wochen seit der Diagnose waren wirklich anstrengend. Wir hatten neben der Bestrahlung noch eine ganze Reihe weiterer Termine, das Erstgespräch mit dem neuen Hausarzt, das Kennenlernen meiner Mutter mit den Damen vom Hospizverein, ein weiterer Termnin bei Mamas Naturheilkunde-Onkologin. Ich begleite sie immer zu möglichst allen Terminen. Daneben habe ich mir viele Gedanken um die Zukunft gemacht, habe mich über Pflege informiert, habe auch viel über medizinischen Artikeln und dem guten alten Psycherembel gebrütet. Ein ganzer Strauß von Aktivitäten - meine Art mit der inneren Unruhe, Angst und Hilflosigkeit fertig zu werden. Am Ende hat mir mein Mann die Lektüre eines Romans verordnet ;-). Ich spüre, wie müde ich bin und wie sehr diese Krankheit auch an mir zehrt.

Michael, magst Du mal etwas darüber schreiben, wie die Treffen mit eurer Psychoonkologin ablaufen? Du gehst dort zusammen mit Deiner Mutter hin? Übernimmt die Krankenkasse die Kosten, auch für Dich?

Ich fände es auch sehr gut, wenn Mama ein wenig psychologische Unterstützung bekäme. Sie wirkt in letzter Zeit so angegriffen von ihren Ängsten. Schon immer waren zwei ihrer größten Ängste Luftmangel/Ersticken und der Verlust ihrer geistigen Fähigkeiten/Demenz. Das passt jetzt natürlich wie die Faust aufs Auge und hat so etwas bitter-ironisches, wie halt nur das echte Leben sein kann ... Die beiden Ärzte, bei denen wir letzte Woche waren und auch die Damen vom Hospizverein sind, zu meiner positiven Überraschung, allesamt ganz aktiv auf diese Ängste eingegangen. Aber eine Psychologin könnte da sicher noch zielgerichteter helfen, denke ich mir. Nur glaube ich nicht, dass meine Ma von der Idee so übermäßig begeistert wäre. Sie führt ein sehr aktives Leben und hat jetzt schon zu viel um die Ohren und zu wenig Zeit. Aber im Hinterkopf werde ich diese Möglichkeit auf jeden Fall behalten.

Liebe Grüße von conni aka Anna Blume

[Michael_D]

Der Dichter Heiner Müller hat einmal gesagt: "Optimismus ist nur ein Mangel an Information." In den Jahren, in denen ich mich mit dieser Krankheit beschäftige, habe ich oft gedacht, wieviel Wahrheit in diesem Zitat steckt. Auch die letzten Wochen hier im Forum haben nicht gerade Überschwang verbreitet. So viele sind in der letzten Zeit gestorben.

Als meine Mutter erkrankte, waren wir auch voller Zuversicht. OP war möglich, massive Nachbehandlung - das schaffen wir, da kommen wir durch, mit vereinten Kräften. Doch schon ein knappes halbes Jahr hatten wir einen malignen Pleuraerguß. Second-line Chemo. Progreß. Metastasen auf der gesunden Seite. Versuch mit Iressa. Ein paar Monate stabil, wieder Progreß. Massiver Pleuraerguß. Pleurodese; fürchterliche Schmerzen, Morphium hochdosiert . . . ein Arzt, der mich beiseite nimmt und mir von "4cm großen Thoraxwandmetastasen" berichtet, der mir sagt, daß es jetzt wichtig ist, daß "sie keine Schmerzen mehr leidet", der mich auf das Schlimmste in absehbarer Zeit vorbereitet.

Anruf bei Dr. Gatzemeier im Klinikum Großhansdorf bei Hamburg und die Möglichkeit einer Alimta-Therapie erläutert: "Kann man machen, versprechen Sie sich nicht zuviel davon". Trotzdem der Versuch: was hat man zu verlieren?
Der Erguß geht zurück, die Krankheit wird "stabil". Ein letztes Bild im Oktober 2005, und wir hatten auch irgendwann genug. Keine Diagnostik mehr. Kopf in den Sand stecken. Meiner Mutter ging's ganz gut, Reisen ins Allgäu und an die Ostsee waren möglich. Doch ganz allmählich nahmen auch die Beschwerden wieder zu, der Husten wurde schlimmer, die Luft knapper. Dienstag hatten wir die 19. Alimta (macht insgesamt 44 Einzelgaben Chemo für meine Mutter. Wieviel kann ein Mensch aushalten?). Unsere Onkologin macht eine Sono: Leber frei. Keine Metastasen. Ebenso die Nieren.

Heute dann Röntgen. Wegen der zunehmenden Beschwerden waren wir verhalten pessimistisch. Doch dann die Bilder: die Metastasen links sind verschwunden, die ursprünglich befallene rechte Seite ist stabil. Man sieht etwas im Mediastinum, was gewachsen sein könnte, doch sicher war sich unser Pneumologe nicht. Auf jeden Fall: keine Verschlechterung, 15 Monate nach der Pleurodese. Er meinte nur: "so verrückt wie Ihre Erkrankung verlaufen ist, wundert mich nichts mehr". Die (leichte) Zunahme der Beschwerden? Keine Ahnung.

Er erzählte von einer älteren Dame, die einen Kleinzeller hatte, fortgeschritten. Chemo gekriegt - und gut. Gestorben ist sie, doch nicht an Lungenkrebs. Eine andere hatte einen Nicht-Kleinzeller; metastasiert. Man hat eine Pleurodese gemacht, und sonst nichts. Das ganze ist jetzt fünf Jahre her, und die Dame lebt immer noch.

Manchmal gibt es ein großes Wunder, wenn Gott will. Manchmal kann man sich auch über sein ganz privates Wunder erfreuen, was darin bestehen kann, daß es "nicht schlimmer" geworden ist. Ein kleines Wunder kann darin bestehen, auf der Terrasse zu sitzen, eine Flasche Wein zu öffnen und mit meiner Mutter das Vogelpaar beobachten, was sich einen Busch in unserem Garten als Nistplatz auserkoren hat.

Ich wünsche Euch allen auch ein kleines Wunder.

Michael

[milki1]

Lieber Michael!

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir noch viele schöne Abende die Ihr gemeinsam zusammen sitzt!
Dabei vielleicht eine gute Flasche Wein, ein exzellentes Essen, ein heiteres Gespräch oder aber auch nur ein einträgliches zusammensitzen ohne große Worte, nur in ruhiger Übereinstimmung genießend!

Danke für Deinen Beitrag! Alles Gute für Euch!!!
Milki

[Ekaka]

Hallo,Michael! Ich habe mich sehr über Deinen Bericht gefreut.Es zeigt uns doch,das die kleinen Wunder öfter passieren als wir denken.--Heute war mal wieder mein (Horror-) Nachsorgetermin,alles stabil.Wie Du weisst,lebe ich mit meinem inoperablen LK ja inzwischen seit 5,5 Jahren.Ich lebe bewusster,intensiver-anders eben wie früher.--Ich möchte Dir jetzt mal danken,für die vielen guten Informationen die Du an andere weitergibst.Du hast bestimmt schon einigen Ratsuchenden mit Deinen hervorragenden Recherchen geholfen.Ich wünsche Dir und Deiner Mutter das euer Wunder noch lange Jahre andauert,so wie bei mir.Viele liebe Grüsse und bleib wie Du bist! Erika.

[KJMJK]

Hallo Michael,

ja, Du hast Recht mit dem was Du schreibst. Ich habe selbst, an eigenem Koerper, solch Wunder erlebt.

Kleine Wunder sind aber auch Menschen, die sehr aufoperungsvoll fuer Ihre Angehoerigen da sind, ihnen beistehen und in die vielen schwierigen Momente ertraeglicher machen.

Grosse Wunder sind jedoch Menschen, die das nicht nur fuer Ihre Angehoerigen tun (was schon alleine grosse Kraftreserven benoetigt), sondern fuer alle die da sind, die Rat, Information und Trost brauchen.

Du Michael, bist so ein grosses Wunder und dafuer moechte ich mich bei Dir einfach bedanken.

Ich wuensche Dir, Deiner Mutter und Deiner ganzen Familie alles alles Gute. Ich bete fuer Euch.

Gruss
KJMJK