Völlig hilflos! Heute war OP

Am do. 17.6.04 wurde bei meiner Ma (62) BSDK festgestellt.Heute morgen war die OP, die Ärzte haben keinen Whippl mehr gemacht, da die Leber schon betroffen ist (Metastasen).Morgen kommt sie schon auf Normalstation.Die Ärzte haben als Prognose nur gesagt, dass wir nicht mehr mit Jahren rechnen sollen,und dass sie sich von der Op schnell erholen wird. Es wurde die Gallenblase entfernt und eine Überleitung zum Dünndarm gemacht. Kann mir jemand etwas über den zu erwartenden Verlauf sagen? Sie hat seit 6 Wochen eine Enkeltochter, wird Sie noch ein bischen Zeit mit Ihr genießen können? Ich weiss überhaupt nicht, womit ich rechnen muss.
Bin für jede Antwort dankbar Antje

Hallo Antje!

Mein Mann hat ebenfalls BSDK mit Lebermetastasen und macht Chemotherapie mit Gemzar! Sucht Euch einen guten Onkologen oder Hämatologen in Eurer Nähe, dann kann die Chemo ambulant durchgeführt werden. Mein Mann hatte auch eine Verengung am Gallengang, dort ist ein Stent zum Gallenabfluß eingelegt! Er hatte 30 KG abgenommen. Seit er Chemotherapie bekommt, hat er wieder 7 Kilo zugenommen, ißt was ihm schmeckt (muß Enzyme zur Fett und Eiweißverdauung nehmen und Insulin spritzen)! Es geht ihm richtig gut!
Prognosen sollte besser niemand machen! Jeder Mensch ist ein Individuum! Woher will der Arzt wissen, wie lange es noch dauert? Mein Mann wurde heimgeschickt, er solle alles regeln, es bleiben uns nur noch ca. 6 Wochen! Das war im Januar!!!
Also, schaut nach vorne! Es ist noch nichts verloren!
Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
Stefanie
haspelmeyer@gmx.de

Hallo Stefanie,
meine Mutter lehnt die Chemo leider total ab.Wie verträgt dein Mann das Gemzar?Wann nach der Entlassung aus dem KH habt Ihr mit der Chemo angefangen?
Vielen Dank für den Hoffnungsschimmer!
Hat irgendjemand eine Adresse für einen guten Onkologen im Raum Heidelberg/ Mannheim?
Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Antje

Hallo Antje!

Wir waren in Heidelberg zur Tumorsprechstunde im Otto-von-Meierhofinstitut und die haben einen Therapieplan für Ottmar aufgestellt! Die wissen doch sicher Onkologen in Heidelberg!Es gibt auch eine Tagesklinik da! Es gibt auch eine Pankreashotline von Dr.Singer (Internist und Pankreasspezialist aus Heidelberg) Tel.:0700-72627327, homepage www.pankreasinfo.com. Ansonsten kannst Du Dich an Gaby@my-bergbold.de wenden! Deren Mann Franz bekommt in Mannheim Chemo! Die hat sicher nix dagegen, Dich zu informieren!

Ottmar verträgt die Chemo ausgesprochen gut! Die Haare fallen nicht aus, es ist ihm nicht übel! Am Tag nach der Chemo hat er so grippähnliche Syptome wie Gliederschmerzen, da hilft aber schon eine Paracetamoltablette! Das Schreckgespenst Chemotherapie ist längst nicht mehr so schlimm, wie vor ein paar Jahren! Sie sollte sich auf jeden Fall informieren! Abbrechen kann sie ja dann immer noch! Aber so ganz ohne Chemo, wird die Lebenserwartung wohl nicht gerade gut sein!
Ottmar hat in der Woche nach KH-Entlassung damit angefangen! Er wurde aber gar nicht operiert, da im CT Lebermetastasen und der Tumor sichtbar waren!

Mach ihr Mut! Sie soll sich helfen lassen! Es gibt auch Mittel vom Heilpraktiker, durch die die Chemo besser vertragen wird! Ottmar hat da die allerbesten Erfahrungen mit gemacht!

Seid umarmt und voller Hoffnung!!!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Antje, ich sehe eben gerade rein und muss dir sagen, auch ich war noch vor ein paar Wochen ganz verzweifelt bis ich den krebs-Kompass und das Forum BSDK entdeckte. Stefanie und Ottmar, Petra und Pit etc. haben mir so sehr geholfen. Ich war erstarrt in meiner Angst. Eben sehe ich gerade, dass dir Stefanie schon meine Adresse gemailt hat. Unser Onkologe ist super - ich kenne ihn bereits seit vielen Jahren aus der Onkologie im Klinikum Mannheim, bis er sich selbständig gemacht hat. Es ist die Praxis Dr.Brust/Dr.Schuster/Dr. Queißer - wir sind bei Dr. Schuster (Tel. 0621/22430) Mein Mann hat nun die 2. Chemo (heute) hinter sich; es geht ihm noch gut und ich hoffe, dass es so bleibt. Auch wir hoffen auf ein Enkelkind! Mache Deiner Mutti Mut. Am Schwierigsten ist es jedenfalls, die Krankheit erst einmal zu akzeptieren und zu verstehen, dass es nicht gleich das Todesurteil sein muss.

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby, vielen Dank für den Tip. ich war vorhin im KH und habe völlig perplex festgestellt, dass der Chefarzt meiner Ma gegenüber optimistisch war. Mir hat die Oberärztin heute mittag was ganz anderes erzählt.Finde ich nicht in Ordnung. Morgen habe ich endlich ein Gespräch mit dem Chef,Dr.Schwall im Theresien-KH. Kennt den jemand??
Gaby, welche Chemo bekommt dein Mann, auch Gemzar?
Viele liebe Grüsse an Euch alle, ich fühle mich schon nicht mehr so alleine.
Antje

Hallo Stefanie, lieben Dank für deine Antwort und alles Gute für euch.Weisst Du, wie man an einen guten Heilpraktiker kommt? Gibt es da irgendwo ein Verzeichnis, evt. mit spezialgebieten ?
Viele Grüsse antje

Hallo Antje,
ich bin die Petra von der Gaby gesprochen hat.
Mein Freund Pit (38) hat die Diagnose Anfang April bekommen. Er wurde in Heildeberg operiert besser gesagt auf und sofort wieder zugemacht, da er schon Lebermetastasen hatte und Pankresschwanz-CA.
Wir haben sofort begonnen ihm hochdosiert Vitamine (La Vita), Enzyme (Wobe mucos) sind zur Metastasenprophylaxe, Mistel (Lektinol) sowie eine Behandlung bei einem Heilpraktiker der ihn mit Globuli behandelt.
Nur so viel die schlechteste Prognose war bei uns 8 Woche, das wäre dann vor 2 Wochen gewesen.
Pit hatte während der Krankheit ca. 5 Kilo abgenommen (also nicht so schlimm), hat aber inzwischen schon wieder 7 Kilo zugenommen. Wir fahren jeden Tag Rad, besser gesagt wir biken (haben langsam mühe ihm nachzukommen, laufe aber sehr viel, auch mal Halbmarathon). Er geht sporteln, saunen, mit Freunden weg. Wenn ich ihn zu Hause anrufe, habe ich wirklich Glück wenn ich ihn mal erreiche.
Seit Anfang Mai bekommt er Chemotherapie mit Gemzar. Er hatte letzte Woche die 5. Chemo. Er ist dem am 2. und 3. Tag immer etwas müde und hat Kopfschmerzen sowie ganz leichte Übelkeit. Nur komischerweise hatte er letzte Woche nach der 5. Chemo so gut wie gar keine Nebenwirkungen. Meine Ärztin (Freundin von mir), die ihm die Mistel verschrieben hat, hat gemeint die braucht ungefährt 4 Wochen bis sie so richtig wirkt. Letzte Woche war die 5. Woche, könnte also damit zusammenhängen. Jetzt müssen wir diese Woche mal abwarten.

Ach noch was. Pit hatte vor ca. 5 Wochen einen Tumormarker CA 19-9 Wert von 122 (Normwert ca. 35). Letzte Woche war der Wert bei 51.

Er hat es sich auch fest vorgenommen das ganze zu überlegen. Er denkt so positiv, glaube das hilft ihm wirklich sehr viel weiter.

Als laßt den Kopf nicht hängen, versucht das Immunsystem zu stärken so gut es geht und habt Freude ab leben, genießt jeden Tag besonders.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Antje,

Dr. Schwall kommt aus dem Klinikum Mannheim, war dort Oberarzt unter dem berühmten Chefarzt Dr. Trede, der sehr viele Whipple-OP´s gemacht hat. Wurde dann Chefarzt im TKH... denke schon, dass ihr da in guten Händen seid. Du kannst ja im Forum nachlesen, was zur Zeit die gängige Therapie bei inoperablem Pankreas-Ca. ist. Das habe ich mir alles aufgeschrieben und bin mit diesem Wissen zu dem Onkologen Dr. Schuster (Q 5) gegangen und habe mir sagen lassen, wie er meinen Mann behandeln will. Es war genau die Therapie, die alle bekommen. Nur bei Wobe Mucos hat er gesagt, dass er da geteilter Meinung sei, da das ein sehr teures Medikament ist (was man selbst bezahlen muss) und es muss hochdosiert eingenommen werden (3x4 Tabletten/die) bei bereits bestehenden Metastasen. Es gibt keine Studie (wie z.B. bei Mistel) die belegt, dass dieses Mittel hilft. o.k. mein Mann nimmt es ab heute, man klammert sich an alles.....Außerdem hat Dr. Schuster sofort vorgeschlagen nach erfolgter Chemotherapie (7-3-3) meinen Mann im europäischen Pankreaszentrum in Heidelberg vorzustellen. Das ist ein Arzt der für seine Patienten alle Möglichkeiten ausschöpft..... im Pankreaszentrum geht es eigentlich nur darum, nach erfolgter Chemo zu überprüfen, ob der Tumor nun operabel ist.
Mein Mann hatte gestern ja die 2. Chemo mit Gemzar und er hatte dieses Mal keinerlei Symptome. Er ist guter Dinge und voller Optimismus (im Gegenteil zu mir). Er erträgt dieses Schicksal mit einer Riesenstärke und noch mehr Humor. Ich bewundere ihn so, ich bin mehr am Boden, als er, der doch krank ist. Mir hilft nur, wenn ich immer wieder in das Forum gehe und die Berichte der Betroffenen und Angehörigen lese, das gibt mir immer wieder Mut und Kraft.

Liebe Antje, alles Liebe für deine Ma und die Familie. Du musst nun ja auch für dein Kind da sein und die Kleinen merken so schnell, wenn man selbst traurig ist!

Liebe Grüße
Gaby

Liebe Gaby,
vielenank für deinen zuspruch.Ich kann dich sehr gut verstehen, auch wenn wir die letzten Konsequenzen noch nicht wirklich realisiert haben. Heute hatte ich ein Gespräch mit Dr. Schwall. er legt sich natürlich nicht fest, spricht immer wieder nur vom Zeitfenster( ganz individuell klein oder gross). Allerdings hat er eine Chemo für meine Ma ausgeschlossen und möchte sie in 3-4 wochen nach KH nach freiburg an Prof. Unger an der immunologischen tumorklinik verweisen.
Hat jemand schon erfahrung mit einer immunologischen Therapie gemacht? Wie läuft so etwas ungefähr ab?
Ausserdem würde ich gerne wissen,ob es normal ist nach der OP 3-4 Wo. im KH bleiben zu müssen(erscheint mir sehr lange)
ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft, Mut und Hoffnung.
Ich kann mich Gott sei Dank an meiner kleinen Tochter festhalten und aufrichten.
Bis bald Antje

Hallo Antje, 3 - 4 Wochen sind normal bei einer Pankreas CA OP. Ich habe 1998 nach Pankres CA OP 3 Wochen im Krankenhaus gelegen. Alles Gute für Euch.