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  #841  
Alt 21.05.2005, 14:48
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Dagi Dagi ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber dayo ich weiß nicht was ich dir sagen kann...
Wachstum dieses Wort ist so grausam! Man glaubt es bricht der Boden unter den Füssen auseinander,man fällt ins Uferlose,stimmts?
Leider ist dir das nicht erspart geblieben... es ist so traurig.
Aber dayo,ich weiß nach kurzem Schock wirst du mit deiner kleinen wieder kämpfen wie vorher.
Ich jedenfalls drücke euch immer die Daumen,dass ihr das weiter so gut packt! Dagi
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  #842  
Alt 21.05.2005, 15:58
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Standard auf einmal ist alles anders....

@John
Nein, wir werden weiterhin an der Studie teilnehmen und die Hoffnung nicht aufgeben. Aber weitere Kliniken und "Versuche" werde ich ihr ersparen.
Gruß
Andreas
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  #843  
Alt 21.05.2005, 17:06
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo. Ich habe mich lange nicht gemeldet aber doch jeden Tag verfolgt wie es euch geht.Wir haben jetzt 7 Monate geschafft seid Diagnose glio Blastom .Seid Februar Stillstand .Der Resttumor ist 1-2cm gross.Die Chemo ACNU 100mg scheint anzuschlagen. Weiterhin nimmt mein Mann die Weihrauchtabletten.Ich hoffe wir haben noch ein paar schöne "Jahre".Und Dayo du hast einmal geschrieben "jeder Tag an dem du nicht über dein Schicksal geweint hast, ist ein gewonnener Tag.Dieser Satz hat mir sehr geholfen .Mach weiter so Dayo .Ich wünsche euch alles Gute .dani
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  #844  
Alt 21.05.2005, 22:59
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Standard auf einmal ist alles anders....

liebe dagi,
selbst wenn ich schon seit den letzten bildern wusste, dass ein wachstum sich abzeichnet, ist es trotzdem ein gefuehl, einen hammerschlag auf den kopf zu bekommen, wenn das dann offiziell bestaetigt wird....
wir waren heute wiedermal im laden und hatten besuch von kollegen aus paris, die das letzte mal vor einem jahr bei uns waren und von nichts wussten.....
auf die frage, wie es uns geht, hat meine 'kleine' ihnen erzaehlt, dass sie aeusserst knapp am 'sensenmann' vorbeigeschrammt waere, dass sie es jetzt aber 'geschafft' haette...
alles waere gut.....keine probleme mehr....
auf einer seite habe ich bei diesen aussagen einen dicken kloss im hals, auf der anderen seite sage ich mir, dass es besser ist, dass sie auf diese weise reagiert, und weiterhin freude am leben hat und vor allem nicht wieder depressiv wird !!
natuerlich werde ich um meine 'kleine' weiterkaempfen und besonders dafuer, ihre lebensqualitaet weiterhin aufrecht zu erhalten..
du hast recht damit, dass ich gar nicht anders kann...!!
ich druecke dich sehr herzlich....

liebe dani,
ich freue mich sehr fuer euch und hoffe, dass der stillstand so lange wie nur moeglich anhaelt ..!!! darueberhinaus freut es mich sehr, dass es menschen gibt, die aus unserer krankheitsgeschichte irgend eine hilfe fuer sich gewinnen koennen...auf welche art auch immer....
es war ja einer der gruende, warum ich das ganze ueberhaupt aufschreibe... ich haette mir vor fast einem jahr mehr erfahrungsberichte gewuenscht, die mir haetten helfen koennen...
zum glueck gab es die von 'dagi'...
ich danke dir sehr herzlich fuer deinen lieben eintrag und wuensche dir und deinem mann nur das allerbeste...
viele gruesse, dayo
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  #845  
Alt 22.05.2005, 00:57
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo an euch alle,
ich moechte gerne noch einmal auf den eintrag von dani zurueckkommen, ueber den ich mich sehr gefreut habe.....wie sie selber sagt, hat sie sich schon lange nicht mehr gemeldet.....
was ich nicht verstehe ist...wir sitzen alle in einem boot und haben die moeglichkeit uns ueber 'dieses forum' noch viel mehr auszutauschen und uns gegenseitig hilfe zu leisten, wenn wir mehr miteinander kommunizieren wuerden.....um von den erfahrungen von anderen zu lernen.....siehe dagi, margret, bruni, andreas, tosca, jazz, kaja und barbara, um nur einige wenige zu nennen....warum ist das 'feedback' von euch so begrenzt ??
von den vielen leuten die taeglich hier mitlesen, hat doch sicher der eine oder andere einen hinweis, wie 'er' damit zurechtkommt oder wie er oder sie versucht zu helfen....
ich wuerde mich sehr darueber freuen, wenn mehr leute wie 'dani' reagieren wuerden und uns 'ihre' erlebnisse und erfahrungen zukommen lassen wuerden....
waere schoen, wenn das moeglich waere, helfen wuerde es uns allen....
liebe gruesse ... dayo
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  #846  
Alt 22.05.2005, 01:29
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Standard auf einmal ist alles anders....

lieber dayo ,du hast ja recht ihr helft mir weiter mit dem leben nach der diagnose fertig zu werden ,ich kann die erfahrungen weiter geben, mir kraft holen.Und ich bleibe stumm.Ich sitze oft vor dem PC und möchte auch schreiben aber ich kann meine Gedanken und Gefühle nicht erklären. Ich hoffe nur das ich alles richtig mache. Meine 3 Kinder sind eine grosse Hilfe .Sie haben immer Zeit für uns.
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  #847  
Alt 22.05.2005, 21:03
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Lieber Dayo,

es ist wohl oft die Angst dabei etwas falsch zu machen. Du hast hier keine schlechten Feedbacks bekommen, das ist aber leider nicht immer so. Mit einer solchen Krankheit tun sich alle Betroffene und Angehörige schwer einen Rat oder einen Tip zu geben. Viele möchten die gemachten Erfahrungen von anderen nicht hören oder denken sich, bei uns passiert das nicht.

Aber für Alle und Jeden gilt jeden einzelnen Tag geniessen.

Und in meiner jetzigen Situation hütet man das täglich erlebte wie ein kostbarer Schatz.

LG Bruni
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  #848  
Alt 22.05.2005, 23:16
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liebe dani, liebe bruni,
ich bin auf grund meiner eigenen verzweiflung oft ungerecht, ohne es zu wollen, ich bitte mir das zu verzeihen....
liebe bruni, ich habe deinen aufschrei im forum der deutschen 'hirntumorhilfe' gelesen und auch den in der 'hirntumornet-maillingliste'....es kam nicht einmal eine 'einzige' antwort....ist es nicht traurig, dass es an der kommunikation fehlt??
mir hatte es die traenen in die augen gedrueckt, dies mitzuverfolgen....ich konnte leider auch nichts dazu beitragen...leider...
huete deinen schatz, bruni, aber lass uns wissen, wie es euch geht....wie auch immer...es koennte uns allen und auch dir helfen, besser mit allem umzugehen...
ich druecke euch alle beide....
dayo
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  #849  
Alt 23.05.2005, 05:17
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Lieber Dayo,
fühle mich ein bißchen angesprochen. Aber wenn ich manche Schilderungen lese, erinnert mich das stark an unsere Zeit mit meinem Vater, wir haben genau diese Situationen auch erlebt, en detail, und was nützt es, Euch den Mut zu nehmen, indem ich schreibe, wie es weiterging? Manchmal sitze ich noch hier und weine, alles passiert wieder Revue, es ist nicht gut ausgegangen, und wir wissen alle, daß es nicht gut ausgeht. Ich kann doch Euch nicht den Mut nehmen,Euch demotivieren, wenn ich Euch erzähle, es ging so schnell, dagegen konnte man nicht organisieren, der Verfall spielte sich innerhalb von 4 Tagen ab..............das kann doch für Euch auch nicht gut sein.
Aber Du kannst sicher sein, jedesmal, wenn ich den PC anstelle, schaue ich zuerst bei "dayo und seiner Kleinen" rein, verfolge Eure Seiten jeden Tag.
Ich wünsche Euch aus tiefstem Herzen, daß dieser Kelch an Euch vorüber geht und freue mich über jedes Mal, wenn was Positives von Euch drinsteht.
Aber einer Sache kannst Du Dir sicher sein : es gibt nicht viele Menschen, die sich so einsetzen und stark machen würden für seinen Partner wie Du - es ist einfach...........Liebe.
Sei dick umarmt und lieben Gruß an Deine Kleine
Tosca
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  #850  
Alt 23.05.2005, 06:57
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Lieber Dayo,
ich kann mir gut vorstellen, wie es in Dir aussieht. Zunächstist es schwierig selbst mit dem neuerlichen Wachstum klar zu kommen. Und dann noch die Frage, sagt man es ihr oder nicht? Lügt man sie an, wenn man ihr nichts bzw. nicht die ganze Wahrheit sagt?
Ich bin überzeugt, dass der Weg, den Du gehst der absolut richtige ist. Sowohl für Dich, als auch für Deine Kleine. Ich glaube, mehr als Du tust, kann man einfach nicht leisten und Deine Kleine weiß das (auch,wenn Du ihr von Deinen schlaflosen Nächten mit Recherchen nicht alles erzählst). Ich hoffe, Deiner Kleinen geht es lange, lange Zeit weiter gut. Und warum soll man sie dann mit so einer besch... Nachricht belasten? Sie selbst weiß im Inneren sicher am besten, wie es ihr geht. Und wenn sie es im Moment so positiv sieht.....wem schadet es? Diese gute Zeit kannst Du auch nutzen, um Dich ein wenig zu "erholen" und Dich auch um Deine Gesundheit zu kümmern.
Ihr seid einfach toll und ich wünsche euch alles Glück der Welt!!!

Yvonne geht es leider weiter schlechter. Heute werde ich einen Toilettenstuhl besorgen, damit sie den Weg zur Toilette nicht mehr gehen muss. Das funktioniert nämlich nicht mehr so gut. Ich werde das die nächsten Tage beobachten und ggf. das Bett unten aufbauen. Gestern war der schlimmste Tag bislang. Drei Mal wechseln der Bettwäsche und der Kleidung, wieder Erbrechen und die ganze Nacht über wirres Zeug erzählt (von Telemark-Landungen beim Ski für einen Cent, was aber nur gehen würde, wenn ich mich auf die andere Seite lege....). Wir hätten heute eigentlich einen Termin zur Blutabnahme. Habe aber mit Yvonnes Eltern und Yvonne entschieden ab sofort zunächst alles einzustellen. Nur noch Cortison und Übelkeitstablette. Keine Chemo (ich frage sie weiter zwischendurch, ob sie die Tablette will), keine Blutabnahme, kein weiteres MRT. Am Dienstag will mich ein Arzt aus Dülmen anrufen und mit mir die Bilder besprechen und auch sagen, wie es weitergeht. Wie soll es aber weitergehen, wenn sie die Tabletten nicht nehmen mag? Ich glaube, Yvonne tue ich mit dem Stress keinen Gefallen. Ich denke auch, sie ist über den Punkt hinweg, an dem man noch Hoffnung hatte, das alles besser wird und eine Behandlung helfen wird.
Es ist schwer, sich das einzugestehen und ich stehe oft weinend vor den Hochzeitsbildern in unserem Wohnzimmer. Aber weder ich, noch sonst jemand kann es ändern.
Um so mehr erfreut es mich - ganz ehrlich und ohne Neid - wenn Du schreibst, dass ihr wieder einen schönen Tag hattet!!!!

Ganz liebe Grüße
Andreas
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  #851  
Alt 23.05.2005, 08:54
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Lieber Andreas,

Deine Yvonne weiß was los ist und sie gewöhnt Dir Schritt für Schritt alles ab, Tabletten, Essen und zuletzt Trinken. Schwer mitanzusehen und damit seinen Frieden zu schließen.

Irgendwann stellt sich dann nur noch die Frage, wie Du es ihr leichter machen kannst.

LG Bruni
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  #852  
Alt 23.05.2005, 09:25
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Dagi Dagi ist offline
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Lieber Adreas,

Es erinnert mich so an Günters Verlauf auch er wollte auf einmal keine Tabletten mehr....Ich habe ihn nach einiger Zeit wieder bedrängt sie zu nehmen,was er auch getan hat. Heute würde ich es nicht mehr erzwingen wollen,sie einzunehmen,denn es ist nur noch Qual.
Erst als ich selber den Tablettenbrei mit Joghurt probiert habe,und gemerkt habe ,wie eklig das ist,was ich von ihm da eigentlich verlangte zu essen,habe ich es sofort gelassen!
Ganz schlucken ging ja nicht mehr....

Ich glaube der Patient spürt sehr wohl,wie es um ihn steht ,wir wollen es aber nicht begreifen,oder wahrhaben....
Andreas mache nicht den selben Fehler wie ich... denn ich denke jetzt oft daran..... Dagi
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  #853  
Alt 23.05.2005, 09:47
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Hallo Dagi,
auch ich habe - versehentlich - die Chemo als Brei probiert. Hätte Kotzen können. Seit dem sehe ich das auch mit anderen Augen. Ich versuche ihr immer wieder was zu essen und zu trinken anzubieten, aber wenn sie nicht will, ist es in ordnung. ich versuche mich - so gut es geht - in ihre lage zu versetzen bzw. überlege, was ich in ihrer situation wollen würde oder auch nicht. das klappt - auch schweren herzens - sehr gut.

Du solltest Dir aber keine Vorwürfe machen. Für jeden von uns ist es sicherlich der erste Kontakt mit dieser schrecklichen Krankheit und wir versuchen alle unser Bestes. Dabei hat jeder seinen eigenen Weg und das ist auch gut so. Ich bin mir sicher, dass Günter voller Stolz auf Dich blickt, wo immer er auch sein mag.
Ganz liebe Grüße
Andreas
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  #854  
Alt 23.05.2005, 17:14
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hallo, ihr lieben....
'mir' helfen eure erfahrungen sehr dabei, mich auf das, was einmal auch auf uns zukommt, besser vorzubereiten ..!!
ich denke dabei an den treppenlift bis zum chemo-brei....von wem sollte ich diese denkanstoesse bekommen, wenn nicht von euch..??
wenn gute nachrichten von euch kommen, freue ich mich mit ...und wenn es leider schlechte sind, bange und zittere ich mit euch und euren lieben... und wuensche mir, dass auch ich die kraft haben werde, mein bestes zu tun, wenn es mal soweit ist....und dann werden 'eure' tips und erfahrungen dazu beitragen..!!

der chirurg meinte am freitag, dass eine operation des rezidivs nicht moeglich waere. in einer multidisciplinaeren sitzung am kommenden donnerstag wollen sie besprechen, was sie uns als weitere therapie vorschlagen koennen....
da bin ich schon sehr gespannt drauf...
wir hatten recht, die vorgeschlagene chemo 'temodal & bcnu' abzulehnen, aus einem abstract der ASCO 2005 geht hervor, dass sie gerade testen, wieviel giftigkeit der patient unter 'temobic' (temodal & bcnu) vertraegt...der autor ist 'unser' chemotherapeut, co-autor der chirurg vom freitag.....
meine 'kleine' sollte ohne es zu wissen versuchskaninchen spielen, in einer 'internen' studie.
ich habe dem chirurgen, der uns erst einmal 2 1/2 stunden warten liess, in aller ruhe gesagt, was ich davon halte. ich hoffe, dass es angekommen ist !

meiner 'kleinen' geht es weiterhin gut und ich werde alles tun, dass dies moeglichst lange so bleibt...wenn es sein muss, auch 'gegen' die aerzte...
liebe gruesse, dayo
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  #855  
Alt 23.05.2005, 21:02
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Andreas,

Auch bei meinem Vater ist es so, das er kaum noch was ißt, und die Tabletten nur widerwillig nimmt. Wir haben uns für den gleichen Weg entschlossen wie du. Was er nicht möchte, wird akzeptiert.In der Phase des kämpfens haben wir gekämpft, aber jetzt versuchen wir nur noch ihn so gut wie möglich zu begleiten. Man wird sich später immer wieder fragen, ob man alles richtig gemacht hat, aber ich denke wenn wir uns von unserem Gefühl leiten lassen, können wir nicht viel falsch machen.

Meinem Vater ging es heute komischerweise wieder recht gut. Wir hoffen alle, das dieser Zustand noch eine Weile anhält.Wie es aussieht kommt er Ende der Woche nach Hause, und ich hoffe das wir ihn doch noch mal mit dem Rollstuhl umherfahren können.

Ich wünsche Dir eine ruhige Nacht

LG Claudia
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