Mein Freund hat T-ALL

[lena NMS]

Hallo ihr lieben.

Ich hab jetzt schon länger mal hier so ein bisschen gelesen.
Wir haben am 18.06.11 die diagnose T-All bekommen, wir sind woch lang zu verschiedenen ärzte gerand weil er immer rückenschmerzen hatte und sich schlapp gefühlt hat aber alle meinte das kommt von der Arbeit es ist nichts schlimmes bis es nach 6 wochen so schlimm war das er nicht mehr schlafen konnte, seine lippe und sein kinn taub war und sein ganzer hals und sein gesicht angeschwollen war.... als wir dann wieder zum arzt gegangen sind meinte der immer noch das kommt vom rücken es wurde nicht einmal blut abgenommen oder eine sono gemacht nichts..... Als wir dann das dritte mal ins Krankenhaus gefahren sind weil er kaum noch luft bekommen hat haben sie ihn endlich untersucht und sofort bei der sono gesehen das er ein tumor hat unter dem brustbein, dann wurde ct gemacht da kam dann raus das der tumor 10x12x15cm war also schon so groß das er alles abgedrückt hat das die ärzte meinte es muss sofort eine not op gemacht werden weil er sonst erstickt das war dann schon samstag morgen was aber noch hin zu kam ich war hoch schwanger und vier tage vorm stichtag als mich dann endlich das krankenhaus angerufen hat und ich dann hörte intensiv station blieb mir das herz stehen dann sagen sie mir sie mussten ihn ins künstliche koma legen da die op nicht so gut verlaufen war wie erhofft als er dann endlich zwei tage später wieder geholt wurde kam er am 21.6 auf die normale station und dann ging es bei mir auch schon los die wehen haben eingesetzt er hat die geburt noch mitbekommen dann musste er auch schon verlegt werden nach kiel. Nun hat er schon den dritten block und die chemo schlägt schon sehr gut an er hat jetzt schon nichts mehr nachweisbar aber der arzt meint das es jederzeit wieder kommen kann trotz chemo. Wir haben jetzt schon so eine harte zeit durch und erst drei monate um da wird mir schlecht wenn ich daran denke es sind noch neun monate und er bekommt nichts von unserem kleinen wurm mit....... Ich hätte nie gedacht das es ihm mal so beschissen gehen würde.... Und jetzt hab ich auch noch angst das es wieder schlimmer wird was der arzt gesagt hat... es hat nichts mehr nachweisbar keine blasten mehr und dann sagt der arzt wieder er hat bestimmt noch leukämie zellen im körper und irgenwie versteh ich das alles nicht.. könnt ihr mir da weiter helfen????

liebe grüße lena

[Mitch]

Das tut mir sehr leid für Euch. :-/
Wie geht es ihm denn aktuell körperlich und psychisch?
Habt Ihr (also auch Du) da Hilfe, vom Psychoonkologen oder so?

Wird bei Deinem Freund eine Stammzelltransplantation geplant? Wenn der Arzt denkt, er hat noch Leukämiezellen im Körper...? Oder geht's darum, dass die Chemos eben noch so lange weitergemacht werden?

Wichtig ist auch, dass Du Dir Hilfe holst, Euer Kind braucht eine einigermaßen ausgeglichene Mama. :-)
War bei uns ähnlich...

[Miss Black]

Hallo Lena, auch ich komme aus NMS und mein Sohn hatte auch Leukämie.
Es tut mir sehr leid, dass eure kleine Familie zur Zeit so viel Kummer hat.
War dein Freund derjenige für den am Samstag die Typisierung gemacht wurde?
Zu deiner Unsicherheit bezüglich der Aussage der Ärzte kann ich nur sagen, dass zu einem bestimmten Zeitpunkt der Therapie das minimale Restrisiko bestimmt wird. Jedenfalls war es bei uns so.
Vielleicht ist es bei der T-All generell schwieriger als bei anderen Leukämiearten alle Krebszellen zu erwischen.
Wir waren auch in Kiel und ich denke dort ist dein Freund sehr gut aufgehoben.
Was ich nicht verstehe ist, warum du von einer T-All berichtest, deinem Freund aber ein Tumor entfernt wurde.
Ich wünsche euch alles Gute und das dein Freund die Therapie und alles weiter gut übersteht.
LG Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Nein das war nicht mein freund, aber domenick kennen wir mit dem ist mein freund damals zusammen zur schule gegangen.
Ich war heute erst wieder bei ihm und ich muss sagen ihm geht es echt gut im moment auch vom kopf her, was eine lange zeit nicht so war. Er hat sehr sehr lange negativ gedacht und erst jetzt wo wir nochmal mit dem arzt gesprochen haben und er ihm das alles noch mal erklärt hat das er schon eine molekularische komplette remission hat und eine klinsche teilremission das heißt das er halt nur noch rest nabengewebe vom tumor hat. Er bleibt deswegen bei standart risiko und brauch keine stammzellen gott sei dank und wenn jetzt nach einem jahr doch wieder was ist im knochenmark und das weniger als 5% sind dann bekommt er nochmal eine erhaltungstehrapie von zwei jahren mit Tabletten aber bis dahin ist noch viel zeit.

Bei T-ALL ist das bei vielen patienten so das sie unter dem Brustkorb einen medistinaltumor haben warum das so ist weiß ich nicht.
Also sieht im moment alles echt gut aus, was mich echt froh macht weil ich am Anfang echt schwer damit klar gekommen bin da meine mutter auch schon mal krebs hatte und mein Opa auch der auch da dran verstorben ist.
Es ist eine echt schwere zeit.

Liebe grüße lena

[Mitch]

Na also, das hört sich doch schon viel besser an. :-)
Also mit ein bisschen Glück kommt ihr da gut durch.

[Miss Black]

Hallo Lena, deine Schilderung hört sich ja sehr viel versprechend an.
Klar ist es eine schwere Zeit aber ich denke mit der Zeit wird es einfacher.
Die Angst vor Komplikationen wird euch noch lange Zeit begleiten aber auch das wird weniger.
Bald werdet ihr mit Sicherheit eure Dreisamkeit wieder genießen können.
LG Tanja

[lena NMS]

Hallo Zusammen

Wollte mal wieder was von uns hören lassen.
Mein Freund ist jetzt im MSH für die SZT. Seit Sonntag läuft der cowntdown sie haben bei -11 angefangen jetzt bekommt er vier tage chemo die echt reinhaut er bekommt drei mal am Tag chemo, also drei verschiedene heute ist der 3te tag gott sei dank nur noch heute und morgen und dann ist die chemo durch.
Dann soll er nach der chemo die antikörper bekommen ATG 1450 mg drei tage, dannach dann drei tage Bestrahlung und dann kommen endlich die Stammzellen und ich hoffe sehr das sie unser leben wieder verschöner und wir wieder Glücklich werden auch wenn die ärzte immer sagen sie können es uns nicht versprechen das es klappt das die ALL sooo aggresiv ist das sie hoffen das sie nicht wieder auftritt in der zeit wo die Zellen hoch kommen sollen.

Ich bin sehr optimistisch und hoffe so sehr das es klappt.

Mein Freund sag jetzt zwar das er keine lust mehr hat da er jetzt die ganze zeit am EKG dran ist und auch nicht abkommt und nicht aus dem bett kann er muss eig. jetzt immer klingeln wenn er was will.

Es geht im sonst eig denke ich ganz gut bis auf halt die Nebenwirkung ich hoffe das er nicht noch wieder an gewicht verliert da er jetzt schon nur noch bei einer größe von 1,89m 70kg hat. Er hat zwar wieder was zugenommen er hatte noch weniger aber es muss ja nicht sein.

Ich werde jetzt mal die nächsten Tage immer berichten wie es ihm so geht und wie es läuft.

Liebe grüße Lena

[Mitch]

Das mit dem EKG ist vorsorglich, da bei manchen Chemo-Medikamenten ein gewisses Risiko besteht, dass es Probleme mit dem Herz-/Kreislaufsystem gibt. Das ist meines Wissens recht selten, vor allem bei so jungen Patienten, aber man geht halt kein Risiko ein.

Darf er nicht aus dem Bett oder geht es nicht mehr, weil er zu schwach ist? Meine Frau war einfach zu schwach dazu, zusätzlich waren die Nerven in den Beinen geschädigt durch einen Hochdosis-Chemo-Block noch vor der eigentlichen Konditionierung vor der SZT. Insofern kann ich nachfühlen, wie es Euch da geht.

Beim ATG kommt es übrigens bei der ersten Gabe fast immer zu starkem Schüttelfrost und so. Nur als kleine Warnung, das ist völlig normal und muss Euch nicht beunruhigen. Aber wahrscheinlich haben sie Euch das sowieso schon erzählt.

Wegen dem Abnehmen würde ich mir keine Sorgen machen, er bekommt ja Nahrung über den Port.

Ich wünsche Euch für die nächsten Wochen viel Glück! Manche rutschen ohne Probleme durch die Prozedur, vielleicht gehört Dein Freund ja auch dazu.

Und zur Aufmunterung: Bei meiner Frau haben die Docs eigentlich keine realistische Hoffnung mehr gehabt. Sie haben aber die richtige Lösung gefunden und jetzt, ein Jahr nach Transplantation, ist keine Leukämie nachweisbar. Also berechtigte Hoffnung auf Heilung (bzw. Komplett-Remission) besteht immer vor einer SZT!

[grigino]

hallöle, nur mal mut zu dem ganzen, mein mann hatte auch all, selbe vorbereitung für die szt wie dein freund, es ist schon heftig, aber es ist zu schaffen. am 18.2.2011 bekamm mein mann seine stammzellen und ist bis heute immer noch leukämie frei. also kopf hoch auch wenn der hals dreckig ist. grüße anja

[Miss Black]

Hallo Lena auch ich wünsche euch, dass ihr die ganze Prozedur gut übersteht und sich die Leukämie für immer und ewig aus eurem Leben verabschiedet.
Ich freue mich, dass du optimistisch bist und verstehe natürlich auch, dass dein Freund keine Lust mehr hat.
Das ist bestimmt auch total ätzend.
Meine Daumen sind gedrückt, alles Gute Tanja

[lena NMS]

hallo zusammen

Also gestern war der erste Tag mit dem ATG wie erwartet hatte er sehr stark schüttelfrost und hautausschlag, Schüttelfrost war aber noch drei stunden wieder weg wo die ärzte meinten er hat es gut überstanden und der hautausschlag ist immer noch da und juckt auch.
Aber zum glück geht es ihm bis jetzt soweit was die Nebenwirkung angeht gut.

Er durfte nicht aus dem Bett wegen dem EKG er ist zwar sehr schlapp aber noch nicht so schlimm das er nicht mehr aufstehen kann.

Heute beim zweiten Tag ATG ist bis jetzt noch nichts schlimmer geworden wie z.B hautausschlag es juckt nur tierrisch.

Er ist vom Kopf her jetzt auch ein bisschen besser drauf was donnerstag nicht der Fall war da war er an einem Punkt das er alles Abbrechen wollte, da haben sie ihm denn ein Beruhigungsmittel gegeben und dann ging es nachher auch wieder.

Ich hoffe das er die Bestrahlung gut übersteht am Montag wenn ich an das lezte mal zurück denke wie schlecht es ihm da ging hab ich schon ein bisschen angst das es ihm wieder so schlecht geht und wo ich noch viel mehr Angst hab ist vor der mukusites die er wohl bekommen wird dadurch.

So das war erstmal das neueste ich werde weiter berichten wie die tage verlaufen.

Liebe Grüße Lena