Mein Freund hat T-ALL

[Mitch]

Ich kann mich auch erinnern dass meine Frau das hatte als sie noch CSA nehmen musste.

[ange]

Hallo Lena,

ich habe hier immer still mitgelesen, und mit gezittert, und gehofft

wie sieht es bei euch aus?? Ich hoffe die Leukos sind weiter gestiegen, ich drücke fest die Daumen!!!


Darf ich fragen in welcher Klinik ihr seid? In Kiel?

Viele liebe Grüsse
Ange

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Die leukos steigen fleißig gestern waren sie über 1000 heute aber wieder nur auf 870 und so wie es aussieht kommt er am Wochenende oder Anfang nächster Woche nach Hause .

Ist alles sehr sehr stressig weil wir noch am tapezieren sind im Schlafzimmer :s jetzt müssen meine Maler Gas geben damit ich alles noch sauber bekomme.

Mein Freund liegt im mildred-schell-Haus.

Danke für die zusprüche .

Jetzt muss es nur noch mit den Augen besser werden.
Er muss auch noch am gehwagen laufen. Er dürfte sogar schon auf den Flur.

Ganz liebe grüße Lena

[simi1]

Das klingt gut!
Ich drücke euch weiterhin fest die Daumen!

Liebe Grüße
Simi

[ange]

Das hört sich doch super an!!!
Ich freue mich für euch!!
und die daumen sind weiter gedrückt!

Lg ange

[Miss Black]

Liebe Lena, ich habe jeden Tag geschaut, ob es gute Nachrichten gibt.
Heute sehe ich, das es weiter Berg auf geht.
Das freut mich tierisch.
Den Stress mit tapezieren und der gleichen hatten wir auch. Ich kann das so gut nachempfinden.Die Hauptsache ist, das er bald wieder nach Hause darf
Ich wünsche euch, dass der Stress anschließend deutlich nachlässt.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo

Er darf doch noch nicht nach Hause von den leukos dürfte er die sind über 1000 bloß das Essen und trinken klappt noch nicht, er wurde Dienstag komplett angestöpselt auch vom Wasser und dann hat er innerhalb von 48 Stunden 3 kg angenommen :s.

Er muss Montag auch nochmal in die augenklinik da es mit sein Augen einfach nicht besser werden will .

Irgendwie ist das alles komisch ich weiß schon gar nicht mehr was ich sagen soll zu ihm, weil eh alles falsch ist. Unsere Beziehung leidet sehr darunter man denk das eine geht vorbei und dann kommt wieder was.
Ich verstehe ja das es für ihn scheiße ist (sorry) aber er kann doch nicht alles an mir auslassen. Er will auch keine Hilfe haben weil er meint er braucht es nicht, aber die Ärzte sagen das er sehr starke Depression hat und eigentlich Hilfe braucht ich weiß auch nicht wie ich ihn das sagen soll, weil was die Ärzte sagen ist ihm egal.
Hmm alles nicht schön im Moment.

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, die Situation ist auch für alle Beteiligten sehr schwierig.
Mal so ,mal so das ist kaum zu ertragen.
Bei depressiver Menschen ist es sehr schwer mit der Kommunikation.
Sie sitzen in einem tiefen Loch, aus dem sie nicht heraus kommen.
Egal was man sagt sie können es nicht annehmen.
Das ist schwer auszuhalten und du kannst da leider nicht viel bewegen.
Ich denke das legt sich wieder wenn er endlich mal nach Hause kann und er merkt, dass das Leben wieder Spass macht.
Zur Zeit ist es alles andere als das.
Das tut mich sowas von leid.
Liebe Grüße Tanja

[Mitch]

Die Depressionen sind wohl nicht ungewöhnlich. Meine Frau hat nach der SZT auch Antidepressiva bekommen. Sie hatte aber Gott sei Dank auch nichts dagegen.
Vielleicht sollten die Ärzte das in Betracht ziehen. Meine Empfehlung: Sprich sie mal darauf an.

Zur Depression selber: Es kann sehr schwer sein für die Angehörigen eines an einer Depression Erkrankten. Je nach dem wie sich die Depression äußert, kann es sehr schwer sein, mit so jemand vernünftig zu reden oder überhaupt noch an ihn ranzukommen. Grade bei Männern äußert sich eine Depression evtl. auch durch Aggression. Also wenn er Dich verbal angreift oder "es an Dir auslässt", nimm es ihm nicht übel. Andererseits sollte es auch nicht zu weit gehen.

[lena NMS]

Hallo Ihr lieben

Mein Freund ist seit heute zuhause
Heute ist Tag 34 und die leukos 1740 ist das gut?
Ihm geht es soweit gut bis auf das er immer noch mit Übelkeit zu kämpfen hat.
Kann das auch vom CSA kommen?
Bis jetzt ist er eigentlich gut drauf er hat zwar noch Angst aber ich hoffe das wird auch noch besser.
Es ist sehr ungewohnt und ich muss auch sagen das ich Angst haben.

Liebe grüße Lena

[Mitch]

Das freut mich für Euch! :-)
Meine Frau ist erst nach zweieinhalb Monaten von der SZT-Station rausgekommen...

Die Leukozyten-Werte sind sehr gut!
Offenbar sind auch keine Blasten im Blut, sonst hätte man ihn wohl nicht nach Hause geschickt. Also sieht doch erst mal ganz gut aus. :-)

Ja das mit den Ängsten ist normal. Das ist immer irgendwie im Hinterkopf. Das spielt sich aber bestimmt wieder ein und ihr lernt damit umzugehen.

Die Übelkeit kann von allem möglichen kommen. Besonders bestimmte Schmerzmittel sind dafür verantwortlich. Oder weil sich die Magenschleimheit noch nicht so erholt hat. Aber im Endeffekt kann es an Allem liegen. ;-)

[ange]

Hallo Lena,

ich freu mich für euch!!

Lasst es mal langsam angehen, bestimmt braucht ihr erstmal wieder so eure Zeit. Die Angst spielt bestimmt noch eine Zeit eine grosse Rolle, aber sie wird dann bestimmt immer weniger!!Und auch die Depressionen von deinem Freund werden bestimmt besser. Zu Hause geht es einem halt doch am Besten!

Alles Gute weiterhin für euch
Ange

[Miss Black]

Hallo Lena, das ist ja super.
Natürlich ist es komisch jetzt " auf sich gestellt zu sein".
Im Krankenhaus ist ja sofort einer zur Stelle, wenn etwas sein sollte.
Man ist total vorsichtig und bei jedem bisschen verunsichert.
Dadurch steigt auch die Angst.
Das kenne ich auch und es wird mit der Zeit zurück gehen. Ich denke das ist mehr als normal.
Ich hoffe die Stimmung deines Freundes wird sich auch bessern und ihr fangt wieder an zu leben.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo zusammen

Wollte mal wieder von uns hören lassen. Soweit geht es mein Freund im Moment eigentlich gut er hat zwar immer noch die Übelkeit und das erbrechen und innere Kälte aber der Arzt sagt das kommt vom neuen immunsystem das haben wohl viele.

Die leukos steigen weiter sie sind jetzt also gestern waren sie bei 3700 die trombos waren bei 67000 und die neutrophilen sind über 50% was das genau heißt weiß ich nicht.

Ja und dann wurde nochmal ein sehr sehr feiner bluttest gemacht wo man gesehen hat das keine Leukämiezellen mehr im Blut sind dann hoffen wir mal das es so bleibt.

Das CSA wurde auch noch weiter runter gestuft er nimmt jetzt nur noch 125 mg morgens und abends was man aber auch merkt er hat immer mal wieder rote handflächen und auch Durchfall aber der Arzt sagt solange es nicht mehr wird reduzieren sie das CSA immer mehr. Sie wollen es ungefähr bis zum Tag 70 abgesetzt haben weil das Risiko so hoch ist das er ein Rückfall bekommt und Immunsystem soll sich wohl schnell ausbreiten und aufbauen.

Das mit sein Augen ist auch immer noch nicht besser.

So ich glaube das war erst mal alles .

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, schön das soweit alles gut aussieht.
Das die Augen nicht besser werden ist natürlich nicht schön.
Aber keine Leukämiezellen das ist super.
Wir sind auch gerade in Kiel um Cedrics Herz morgen verschließen zu lassen.
Das ist mir auch wieder zu viel Aufregung.
Der Kleine muss aber auch viel mit durchmachen.
Ich habe aber ein gutes Gefühl bei der Geschichte.
Wir haben auch noch eine Mama getroffen, die 2008 mit ihrem Sohn auf unserer Station wär. Ihr Kleiner wurde gerade wieder transplantiert.
Das ist wirklich gemein und macht mich echt wütend.
Naja erstmal müssen wir morgen gut überstehen.
Ich freue mich auf weitere positive Neuigkeiten von euch.
Liebe Grüße Tanja