Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Liebe Dani,

eine "Flasche" kann ich nicht einordnen, aber ich habe von derlei nebewirkungen noch nich tgehört? wann wurde die letzte knochen ct gemacht? zudem kann es sein, dass es einfach die schlappheit nach der chemo in sehr geballter ladung ist. meine mutter lag - allerdings auch aufgrund der schmerzmedis - fast die ersten 4 wochen. sie war völlig lethargisch. daher können rückenschmerzen auch vom vielen liegen kommen. aber ich kenne eure geschichte zu wenig.

kannst du fatigue ausschließen?

Zitat von mausbaer76

hi beisammen,
was ich hier so gelesen habe kommt mir alles sehr bekannt vor und möchte mich deswegen einreihen und hoffe auf rege rückinfo!!
mein papa hat(te) ein anapl. sd karz. totalentfernung reha usw. nach der reha - metastasen - kleinzell. bronchialkarz. alles voll - taxol allerg. reaktion, doxetacel ebenso.
letzte woche stationär - 1 fl. cisplatin und 1fl. etoposid und die nä 3 tage nur noch etoposid. seit sa ist er aus der klinik. sah sehr sehr gut aus - so. der absolute hammer - er fühlt sich wie gelähmt, hat schmerzen ohne ende und liegt nur noch im bett und kann nicht mehr.................
wie kann das sein? was man hier so liest hat niemand so schlimme nebenwirkungen
lg
dani

[mausbaer76]

hi bibi,
danke für deine antwort! welche flashce? also er war eine woche stationär - am ersten tag cisplatin und etoposid und an den darauffolgenden tagen nur noch etoposid - oder meintest du das du das etoposid nicht kennst!? naja und die dazugehörigen drogen von antibiotika, fortecortin, mannit, cortison, kochsalz, etc.
mein papa fühlt sich wie gelähmt, da geht gar nichts mehr - dazu leberschmerzen - er hat jetzt 3 verschiedene opiate gegen die schmerzen - und am 8.10. möchten die schon weiter machen............hab angst das sie ihn umbringen
fatigue hatten wir ganz am anfang während der reha - jetzt sind es einfach nur noch schmerzen............fühl mich so hilflos und dann is er auch noch meiner mutter gegen über so aggressiv nichts passt ihm...............
lg
dani

öhm vielleicht noch zur vorgeschichte - pap. sd karz. mit übergang in ein anapl. total rezession - teilweise war die trachea shcon angegriffen - chemo, bestrahlung, reha alles top - nach der reha - dann die diag. metastasen in der lunge - kleinzelliges bronchialkarzinom - pulomonale metastasierung........taxol, allerg. reakt. doxetaxel das erste mal top, das 2. mal allerg. reaktion. schlimmster art und weise. nach dem 2. tropfen..........tja die diag. war am 16.07. also mit den metastasen - die op von der sd war am 6.12.07

[Marita C.]

Liebe Bibi,
ich lass mal ein paar Sonnengrüße hier
und knuddel dich mal.

[Bianca-Alexandra]

Hallo Dani,

vielleicht liest du mal ein bißchen den anfang vom thread. auch zum thema gereiztheit habe ich viel geschrieben.

[mausbaer76]

ja *seufz* das hab ich gelesen .........
sorry bin ganz neben mir..........

glg
dani

[jojo08]

Hallo Bibi,
wie geht es deine Mama nach der Bluttransfusion ?
Muss Mi. früh in die Strahlenklinik und werde mich nur noch einmal Di. melden können.
Liebe Grüsse Gabi

[Mapa]

Liebe Bibi,
bin in Gedanken bei Euch.
Mitfühlende Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

zuerst möchte ich mich bedanken bei Euch. Für die liebevollen PNs und für Blume s Engagement nicht locker zu lassen und ein wundervoll verständnisvolles Telefonat.

Dass ich mich hier nicht mehr gemeldet habe, hat mehrere Gründe. Zum einen ist es schon so, dass ich dieses Forum als Hilfestellung empfinde, vor allem als Halt für all die neuen, die leider hier herein strömen (müssen) und auf der Suche nach Informationen, aber meist doch auf der Suche nach den kleinen Fünkchen Hoffnung sind.

IN den letzten Tagen, eigentlich shcon seit ein paar Wochen fiel mir das aber immer schwerer. Der "Zustand" meiner Mutter verschlechterte sich. Wir haben geahnt, welche Wege in der nächsten Zeit eingeschlagen werden. Geahnt schreibe ich deshalb, weil es vorletzte Woche noch keine Anzeichen für eine rapide Verschlechterung gab. Aber es gab dieses Gefühl meiner Mutter. Sie hat mir davon erzählt und ich habe versucht, sie aufzufangen. Aber dennoch blieb das Gefühl und ich hatte Vertrauen in ihr Gefühl für sich selbst.

In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag letzter Woche kam sie dann ins Krankenhaus und die Tumorschmerzen, die sie schon seit Montag, aber bis dahin "ertragbar" hatte, vervielfachten sich in der Nacht und vor allem am Donnerstag. Morphium zu akzeptieren fiel ihr schwer - und mir fiel es schwer, sie dennoch davon überzeugen zu müssen. Letztlich haben wir es aber geschafft. Sie hat am Anfang bei jeder Spritze geweint und mich so "ergeben" und ängstlich angeschaut dass es mir fast das Herz brach. Sie fixiert sich sehr in meinen Augen und in denen ihres Mannes wenn sie Angst hat. Wir halten dann stand, es scheint für sie in irgendeiner Art ein "Geländer" zu sein. Ich habe ihr versprochen darauf zu achten dass sie nicht "wegdriftet", bzw. mit ihr zu sprechen wenn wir auf den Punkt zugehen. Inzwischen sagte sie allerdings, die Schmerzen möchte sie auf keinen Fall aushalten müssen und nimmt dann lieber in Kauf dass das Morphin hoch dosiert wird. Ich bin sehr froh, dass sie uns diese Last genommen hat. So kann sie optimal behandelt werden.

Sie ist jetzt fast schmerzfrei und es gab noch eine schlimme Luftnotattacke in der Nacht von Samstag auf Sonntag für die allerdings außer einer Stimmbandläsion (alt) keine Ursache gefunden werden konnte. Sie lagert sehr viel Wasser ein und der Bauch ist sehr aufgequollen. Das Wasser setzt sich leider auch in die Stimmbänder. Die Medikamente sind inzwischen aber so gut dosiert, dass es ihr gut geht. Wir haben sehr viele, sehr intensive Gespräche geführt. Und führen jeden Tag und jede Nacht mindestens ein weiteres.

Sie - und auch wir alle - wussten dass es zu Ende geht. Langsam. Wir haben noch etwas Zeit. Aber dass ihr die Nachtschwester gesagt hat, es werde knapp ihren 50. zigsten Geburtstag zu erreichen (04.10.08) war ein Unding. Seither ist soviel Traurigkeit in ihr. Vor allem verstehe ich nicht, wie sie sich zutrauen kann, solche Aussagen zu treffen. Wir wissen alle, auch meine Mutter, dass es jetzt sehr schnell gehen kann. ABer dieser Zeitrahmen hat miener Mutter einfach sehr, sehr viel Traurigkeit gebracht und sie weint bei allem was ihr gefällt, sogar wenn sie den Himmel ansieht, weil sie dann denkt dass sie ihn vielleicht zu letzten Mal sieht.

Diese Schwester ist ansonsten in JEDER Hinsicht ein Engel. Aber ich glaube nicht, dass sie weiß was sie ausgelöst und genommen hat mit dieser Aussage. Auch wenn meine Mutter sie darum gebeten hat. Ihr Mann und ich schlafen abwechselnd bei ihr. Wir haben ein Zweibettzimmer und das zweite Bett wird immer von uns "in Beschlag" genommen. Über das Wochenende war das noch kostenfrei, jetzt zahlen wir natürlich entsprechend. Aber das ist uns alles egal. Sie hatte meist in der Nacht Angst dass etwas passiert und wir nicht da sind. Zumindest die konnten wir ihr nehmen. Seither braucht sie auch weniger Beruhigungsmittel. Sie bekommt derzeit noch eine relativ geringe Morphindosis; 40 mg am Tag. Außerdem Paracetamol bzw. jetzt Novalgin Tropfen weil sie sie leichter schlucken kann, davon 60 Tropfen am Tag. Das Beruhigungsmedikament nur zum Abend. Über Tag zweimal Lasix zum Entwässern und eine weitere Entwässerungstablette deren Namen ich nicht kenne. Morgens bekommt sie eine Antibotikum Tablette. Movicol nimmt sie einmal tgl. um abzuführen. Cortison bekommt sie seit der Luftnotattacke prophylaktisch um die geschwollenen Atemwege zu vermeiden.

Das Novalgin senkt das Fieber und bildet eine gute Grundlage im Mix gegen die Schmerzen. Wie ich schon letzte Woche befürchtete kann es sein dass sie auch eine Lungenentzündung hat. Sie wird heute geröngt.

Ich will ganz und gar nicht sagen, dass es uns leicht fällt. Überhaupt nicht. Viele Tränen sind geflossen und fließen immer noch. Aber ich bin unendlich dankbar für all die Zeit die wir verbringen durften und immer noch dürfen. Sie war von Anfang an sehr, sehr intensiv. Es herrscht blindes Vertrauen und sehr viel LIebe. Meine Mom sagte neulich einen Satz der mich erstaunt hat, denn ich habe ihn auch schon oft hier geschrieben. Diese Krankheit bietet auch eine Chance. Eine Chance, sich verabschieden zu dürfen. All die ungesagten, liebevollen Dinge zu sagen, sie anzufassen, zuzulassen.

Seid mir nicht böse wenn ich nicht jede PN beantworten kann. Ich lebe im MOment zwischen meinen Verpflichtungen zuhause (drei Katzen), dem Krankenhaus und zwischendurch, aber selten auch auf der ARbeit. Ein Teil der Begründung warum ihr mich weniger lest liegt auch einfach in der Zeit und der Möglichkeit, ins Internet zu kommen.

Aber es tut so gut, zu wissen dass wir rund um die Uhr bei ihr sind. Ihr Mann und ich wechseln uns ja ab und heute nacht werde ich bei ihr schlafen. Das ist anstrengend, gar keine Frage denn sie hustet sehr viel und schläft dennoch. Natürlich lässt mich jedes "beängstigende" Geräusch wach werden. ABer dennoch fühle ich mich einfach gut wenn ich in ihrer nähe bin, ich habe angst dass sie angst hat und ich sie dann nicht auffangen kann. zuhause zu schlafen fällt mir schwer, aber ihr mann schreibt mir dann immer wenn er wach ist eine kurze sms wie es ihr geht. das tut mir gut und beruhigt mich. umgekehrt ist es natürlich genauso. sie ist froh dass sie nachts nicht alleine ist. viel ruhiger seither.

So, nun habe ich aber wirklich alles geschrieben was mich bewegt. Ich habe immer gewusst wie es sich entwickeln wird und dennoch ist die zeit einfach zu kurz gewesen. meine familie hat jetzt begriffen warum ich das ganze jahr immer wieder darauf hingewisen habe. jetzt sind sie traurig so wenig gute tage mit ihr verbracht zu haben. dieses gefühl habe ich nicht und ich könnte auch nicht damit umgehen. ich bin dankbar für diese unglaublich gute zeit - und sehr dankbar für die onkologie die es bis jetzt immer noch geschafft hat, ein schnippchen zu schlagen. unser arzt ist sehr sehr gut. und wir haben mit dem kleinzeller 1 1/4 jahr gehabt dass im großteil gut war, wenn auch mit nebenwirkungen keine frage. aber die meiste zeit war dennoch so gut wie es eben ging. und ich vertraue weiterhin auf die medizin, ich sehe wie gut es ihr ejtzt, ohne schmerzen geht. und das ist so wichtig. keine schmerzen.

[alex_51]

Hallo Bibi

Ich denke nicht das hier irgendeiner auf dich böse ist. Ich wünsche dir für die nächsten Tage wirklich die Kraft die du brauchst. Deiner Mutter wünsche ich schmerzfreiheit, daß Sie 50 wird und das Gefühl nicht alleine zu sein. Aber ich denke Sie weis das Sie nicht alleine ist.

LG Alex

[Mapa]

Liebe Bibi,
nimm Dir alle Zeit, die Du brauchst. Alles andere hat Zeit. Jeder versteht das.
Liebe Grüße
Mapa

[Marita C.]

Liebe Bibi,
ich bin in Gedanken ganz fest bei euch und wünsche dir viel Kraft.

[Blume68]

Meine liebe Bibi - ich drücke dich, leise und fest.

(...und wieder funktionieren die Herzchen hier nicht -verzeih.)

Ich bin traurig mit dir, aber froh, daß du dich hier gemeldet hast.
Alles weitere weisst du.

dein Blümchen

[jojo08]

Liebe Bibi,
wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und Gute,

Gabi

[Lissi 2]

Liebe Bibi,
ich danke Dir dafür das Du Dir trotzdem die Zeit genommen hast hier zuschreiben und uns,die wir hier mitfühlen und uns Sorgen machen,benachrichtigt hast.

Liebe Bibi,ich wünsche Dir und Deiner Mama ganz viel Kraft.An dem Donnerstag als ich Peter auf die Palliativstadion gebracht habe bekam ich eine CT darauf ein Lied das ich den ganzen Abend und fast die ganz Nacht gehört habe.Für mich ein Kraftlied.Leider kann ich hier immer noch nicht die Zitierfunktion bedienen,vielleicht wenn Du ein klein wenig Zeit hast,schau doch mal in meinem Thread,Seite 44 Nr.1078 Posting von Megjabot,sie war so lieb und hat den Text dort reingestellt.Ich finde diese Lied drückt ganz viel aus was man in dieser Situation fühlt.

Ich fühle mit Dir

Ganz liebe Grüße
Lissi

[Thessa76]

Liebe Bibi,

ich hatte ähnliche Gedanken im Kopf, habe sie aber immer wieder zur Seite geschoben, weil ich dachte, nein, ich irre mich sicher.
Es tut mir körperlich weh, Deine Zeilen zu lesen. Ich denke an Euch und wünsche Euch ALLE KRAFT DIESER WELT, Ruhe, Schmerzfreiheit und ganz viele tolle Gespräche.
Ihr seid eine bemerkenswerte Verbindung, Du und Deine Mom.

Ich denke an Euch,

Eure Thessa