bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Rio]

Liebe Mene,
ich muss Dir sagen, dass ich die Erfahrung gemacht habe, dass viele Ärzte viel Müll reden, wenn der Tag lang ist, besonders über Dinge, über die sie nichts oder nicht viel wissen. Also ich kenne zumindest eine Person, die ein angioimmunoplatisches T-Zell Lymphom hatte und die gilt heute als geheilt. Sie hatte sich im Dezember 2002 schon schlecht gefühlt, es war ähnlich wie bei Dir, zuerst dachte man an Erkältung, Eisenmangel und am Schluss dann an Depressionen. Im Februar 2003 haben sich dann Ihre Lymphknoten rapide vergrössert, die Gelenkschmerzen wurden immer stärker, dann ist sie hier in die Uniklinik eingeliefert worden und die haben dann relativ schnell die Diagnose gemacht. Sie wurde dann mit Chemo behandelt und hatte schon wärend der Chemo eine Komplettremission. Danach bekam sie noch eine Hochdosischemo und autologe Stammzelltransplantation. Die in der Klinik meinten, es wäre ein aggressives Lymphom, also müsse man es auch aggressiv behandeln. Meine Freundin war damals am Boden zerstört, weil sie dachte es gäbe keine Heilung. Das dachte sie aber nur, denn heute, 3 Jahre später gilt sie als geheilt. Ihr Behindertenstatus wurde zurückgenommen, sie arbeitet seit zwei Jahren wieder ganz normal. Ich habe etwas dagegen, wenn Ärzte oder wer auch immer vorschnelle Lebenserwartungsprognosen abgeben, denn schliesslich reagiert jeder Mensch auf Krankheiten und Behandlungen individuell. Ich selbst bin im Juli 2002 offiziell, Symptome hatte ich schon viel früher, am follikulären Lymphom Grad 1, Staduim 4A, also mit Knochenmark erkrankt. Zunächst wurde dann Watch and Wait, also erst mal nichts machen, praktiziert. 2003 sind die Knoten an Hals, Armbeuge und Leiste dann rasant gewachsen, einige waren 7x10 cm gross, haben mich aber, ausser Schönheitsmässig, nicht beeinträchtigt. Mein Onkologe, dem ich sehr schätze, wollte dann unbedingt die Chemo-Rituxi Behandlung einleiten. Ich habe es mir aber überlegt und wollte erst mal abwarten, bis es mir wirklich schlecht geht. Heute 2007 habe ich eine von der Uni-Freiburg ausgestellte "stabile spontane partielle Remission", die Knoten sind fast alle verschwunden und mein Immunsystem ist wieder 100%, also warte ich weiter ab.
Das ist natürlich meine persönliche Geschichte und für ein aggressives Lymphom nicht denkbar, hier muss sofort gehandelt werden. Aber ich möchte Dir damit sagen, dass Du Dich von den Aussagen anderer besser nicht verrückt machen lassen solltest. Verliere nie die Hoffnung auf Heilung, denn die Chance ist bei jedem Menschen immer vorhanden.
Meine Freundin und ich wurden durch die gemeinsame Krankengeschichte sehr zusammengeschweisst, wir haben und gegenseitig gestützt und getröstet. Wenn wir uns heute
treffen können wir es fast nicht glauben, dass es uns so gut geht.
Dir auch alles Gute, lass den Kopf nicht hängen.
Rio.

[mene]

liebe engel! komme soeben von der 4. chemo, dem ultraschall und dem CT, dem organblutbild und dem mündlichen hervorragende befund: alle knoten weg! keine euphorie meinerseits kam auf! wohl eine vorahnung!!! denn der schriftliche befund, erst daheim geöffnet, warf mich total aus der bahn! überall noch suspecte knoten!! wie kann ich hier ein scannerbild des befunds einfügen????ich danke für eure hilfsangebote und den buchtip, werde mich damit sofort befassen, sobald ich mich von einem anderen erschütternde erlebnis erholt hab! im MH forum warf man mir vor, alles erfunden zu haben und all meine angaben zu simulieren! ich wolle in den augen mancher teilnehmer nur im mittelpunkt stehen, mitleidsmasche abfahren, auf tränendrüse drücken!!!
bin so froh, dass rio doch noch einen menschen mit meinem lymphom aufgetrieben hat! ev. kann mir deine freundin da helfen bei diversen fragen???
mag sie das tun?
ich wurde im MH forum als postende, mit kriminellen energie bezeichnet, etc...und das war noch dass harmloseste! vor solchen angriffen muss ich mich schützen! ich habe möglicher weise keine kraftreserven für solche unnötigen angriffe mehr!

nun hab ich angst, auch bei euch irgendwie unabsichtlich anzuecken!
mene

[rockshaver31]

lieber mene

ich denke hier denkt keiner so über dich, man spürt ja regelrecht deine verzweiflung. ich finde es sehr beschämend das es solche menschen gibt die ohne gewisser ahnung über die richten. aber so wie ich hier unsere lymphi familie kenne wird es hier sicher nicht geschehen. eine frage habe ich du hast jetzt den 4 zyklus hinter dir und im ct war nicht zu sehen ist das so richtig. dann sind da noch diese kleine knoten richtig . ich bin ja auch nur ein laie, du hast doch noch mindestens 2-4 zyklen chemo , geb doch nicht warte doch erstmal die komplette chemo ab und erst dann weiss man auch nähres.
ich dir kraftpakete mal eben schicke.


rockie

[rockshaver31]

mene


hatte was vergessen erstens hat rio den nagel auf den kopf getroffen und suspecte knoten, was soll das bedeuten. vieleicht bin ich nicht gebildet genug aber für mich heisst suspect unerklärlich mehr oder weniger . tatsache ist doch das im ct und blut und ultraschall alle lymphknoten so sind wie sie sein solten und nur das zählt. bei mir war damals auch sowas sie vermuteten noch einen knoten im hals der nicht wirklich kleiner wurde dann hier ein paar knoten usw am ende kam heraus das es nicht war. also deshalb freue dich erstmal auf das das die chemo anschlägt das ist wichtig und das tut sie ja.

rockie

[xxsheilaxx]

Hallo mene !
Ich stehe auch mit einem Problem alleine da. Aber im Gegensatz zu dir habe ich nur ein ProblemCHEN! Drei Institute bewiesen das Non Hodgkin Lymphom der B-Zell-Reihe hochmal. , nur die Ärzte in Essen sehen das etwas anders. Je mehr man untersuchte und forschte, umso weniger gefährlich kommt es ihnen vor. Nun bekomme ich eine Antibiotika Therapie (14 tag.) und wenn sich das NHL immer noch am Rectum befindet, wird eine Chemo gemacht. Die Ärzte wissen 0 was ich habe, sie meinen es könnten auch 2 Krankheiten auf einmal seien und wollen nichts falsch machen. Sie sind der meinung, dass man bei einer 21jährigen anders rangehen muss, wie bei einem 60 Jahre alten Menschen! Jetzt steh ich da und rufe fast tägl. im Uniklinikum an, um zu wissen, was es neues gibt. Heute sagte mir der O-Arzt , ich solle mich doch auf eine Chemo einstellen,er glaubt nicht, dass die Antibiotika was bringen. Der Dr. sagte ausserdem : Was Sie haben, das wüssten wir auch gerne!
Ich habe Symptome wie Durchfall m. Blut i. Stuhl, Magenschmerzen, Übelkeit, Schlafstörungen und starke Müdigkeit und Lustlosigkeit. Ich war immer aktiv, jeden Tag Sport, gearbeitet, und und und... Oft sogar noch in die Disco. Doch jetzt hab ich nicht mal mehr Lust auf mein Pferd u Feiern , was ich vorher liebte.Ich bin einfach zu schlapp!!!
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen dass alles gut geht.
Julia

[fischbone]

Zitat von mene

ich wurde im MH forum als postende, mit kriminellen energie bezeichnet, etc...und das war noch dass harmloseste!

Sorry, aber das möchte ich denn doch nicht so stehenlassen. Davon, dass Mene im MH-Forum "kriminelle Energie" unterstellt worden wäre, kann keine Rede sein. Wen's interessiert, der kanns hier nachlesen.

F.

[Chancy]

Zitat von mene

ich wurde im MH forum als postende, mit kriminellen energie bezeichnet, etc...und das war noch dass harmloseste! vor solchen angriffen muss ich mich schützen! ich habe möglicher weise keine kraftreserven für solche unnötigen angriffe mehr!

nun hab ich angst, auch bei euch irgendwie unabsichtlich anzuecken!
mene

Hallo Mene,

was du hier schreibst, ist eine Frechheit. Das mit der kriminellen Energie hast du doch so interpretiert.


Alles Gute trotzdem.

Empfehle auch wie "Fishbonie" dem geneigten Leser die Literatur des Mene-Threads im MH-Forum !!!

Gruß Chancy

[mene]

zitat sabis:.....aber da ich weiß wie viel kriminelle Energie Menschen freisetzen können, um an die gewünschte Aufmerksamkeit zu kommen, lässt mich diese Vermutung aussprechen.....
steht dort wörtlich in einem von sabis beiträgen!
und:.....Deine letzten Beiträge sind völlig konfus, du verwechselt Namen und die "Message" die die verschiedenen Mitglieder gegeben haben, hast sie anscheinend nur überflogen, es ist dir so sehe ich das, völlig egal was wir schreiben ----> Hauptsache deine Geschichte fliegt nicht auf.
dazu bekam ich heute das schlimme schriftliche ergebnis! ich hab nase voll!
ihr müsstet euch beim angegebenen link aufmerksam durch alle netten und unnetten postings von 11 internetseiten wühlen! werdet dort noch unangenehmers finden, außer die betreffenden ändern es jetzt schnell und machen es ungültig!! mittlerweile bin ich durch nichts mehr zu überraschen, was man sich so einfallen lässt! ich hab sabis einträge herauskopiert am 17. 01. um 18:00
mene

[mene]

wie soll ich da nicht vewirrt, durch den wind, verzweifelt, verunsichert und ratlos sein! oder eben ein ungeschickter simulant!
mene

CT- Thorax/Abdomen v. 16.01.07: Computertomografisch ergibt sich kein Hinweis auf vergrößerte LK thoracal und abdominell.

Peripherer LK-Status v. 16.01.07: Supraclaviculär beidseits einzelne bis zu 1 x 0,2 cm messende LK mit reaktivem Zentrum. Submandibulär beidseits vereinzelte LK mit deutlichem reaktivem Zentrum.

Am Hinterrand des Sternocleidomastoideus beidseits vermehrte bis zu 4mm messende echoarme LK.

Im Kieferwinkel links ein einzelner 8 x 5 mm messender echoarmer LK ohne eindeutiges Hiluszentrum. Diese nicht eindeutig als reaktiv zu werten.

Axillär beidseits vereinzelte bis zu 1,2 x 0,5 cm messende reaktive LK.

Inguinal rechts einzelne reaktive LK von bis zu 1, 2 x 0,5 cm Größe. Inguinal links in Gruppen angeordnete runde echoarme bis zu 6 mm messende LK, diese vom sonograf. Aspekt her eher als suspekt zu werten. Sonograph. Verlaufskontrolle empfohlen. Therapie und Verlauf: Zur Verlaufskontrolle wurde ein C T des Thorax und Abdomens, sowie ein peripherer LK-Status veranlaßt, wo sich inguinal noch vermehrt suspekte bis 1 ,2 cm große LK zeigten. Plangemäß setzten wir chemotherapeutisch mit dem 4. Zyklus CHOP14 fort: die Patientin erhielt am 16.01.2007 1 mg Oncovin (Dosisreduktion wegen Obstipation und beginnenden Parästhesien), 1.260 mg Cyclophosphamid und 80 mg Doxorubicin i.v., Begleitmedikation mit Navoban und Uromitexan, außerdem peroral vom 16.01. bis inkl. 20.01.2007 täglich 100 mg Aprednislon. Beibehaltung der Heimtherapie, siehe unten, zusätzlich Pantoloc. Die Patientin hat die Therapie recht gut toleriert und kann wiederum in häusliche Pflege entlassen werden. Heimtherapie:

[Chancy]

Moinsen Mene,

gerade in diesem Hodgkinforum wird nichts verändert oder editiert.
Der geneigte Leser wird schnell erkennen, daß dir sehr schnell geholfen wurde. Du hast dich geradezu gesonnt.

Hör bitte auf, das Morbus Hodgkin - Forum derart ungerechtfertigterweise zu diskreditieren.

MfG Chancy

[struwwelpeter]

Hier möchte ich mich mich einfach nur ganz NEUTRAL zu Wort melden verbunden mit einer Bitte!

Es ist sicherlich weder richtig, noch förderlich, wenn irgendwelche Unstimmigkeiten die bereits woanders begonnen haben, hier an dieser Stelle fortgesetzt werden!
Es dient keinem von uns, es vergiftet die bislang so schöne und herzliche, ja schon wirklich fast familiäre Stimmung!
Hört auf, Unruhe zu stiften: wem dient es? Keinem!
Wer auf ein Posting nicht antworten möchte, oder bereits wegen irgendwelcher Differenzen davon Abstand nehmen möchte, sollte es auch unbedingt tun. Nicht so wie jetzt, wo etwas herbei geredet wird, von dem die meisten hier auf diesen Seiten nicht betroffen waren.
Jeder hat das Recht, sich seine eigene Meinung zu bilden, jemand zu akzeptieren oder auch abzulehnen, aber bitte haltet so etwas wie die Netikette ein.

Das ist meine persönliche Meinung!
Auch finde ich, man sollte den Link entfernen, der reingesetzt wurde, damit diese Streitigkeit - Uneinigkeit nachgelesen werden kann!

et struwwelchen
so schwer kann ein schönes und sinnvolles Miteinander doch nicht sein - Streitigkeiten auf dieser Ebene vergiften die Atmosphäre!

[rockshaver31]

hallo ihr lieben

ich schliesse mich bedingslos an strubelsworte an , den hier streitigkeiten auszutauschen ist der falsch ort klärt euere unstimmigleiten bitte privat, den das ist kein forum für streit sondern um zu helfen zu unterstützen und kraft geben wie man kann also haltet euch bitte daran den das ist hier das wichtigste. den sowas macht mich wütend unsere harmonie zu stören und bevor irgendwas gesagt wird ich habe alle links gelesen deshalb sage ich ja macht es unter euch aus.

in freundschaft und allen kraft sendent rockie

[struwwelpeter]

Danke Rockie,

außerdem: wir haben doch alle viel schlimmere Probleme zu lösen und zu bearbeiten, beschäftigen wir uns auf dieser Ebene weiter!
Das was wir durchmachen ist zu belastend, körperlich wie seelisch, da ist es allemal naheliegender, das wir uns so gegenseitig unterstützen, Mut machen, Aufbauen und Füreinander da sind!

Es wird so gehen, da bin ich mir sicher!

et struwwelchen

[Flips]

und um das Chaos noch perfekter zu machen...
"Fremdgänger" Flips hat da auch noch was dazu zu sagen, schreiben, denken.

Gerade weil die Lymphie-familie soviel Vertrautheit, Verbundenheit, Freundschaft und Verständnis ausstrahlt und lebt, bin ich auch hier.

STÄNKERER RAUS

Jeder kann und wird sich seine eigenen Gedanken zu jedem Beitrag machen.
Und - es muß nicht immer geantwortet werden..., aber, die Gedanken sind frei.
Persönliche Angriffe, Verletzung und Unterstellung haben hier nichts zu suchen.

Alles Liebe und FRIEDEN
Flips

[rockshaver31]

hallo ihr lieben engel

muss noch etwas zum besten geben
wir alle müssen uns unterstützen den nur so können wir gesund werden und gesund bleiben, jedem ist freigestellt zu antworten oder nicht aber überlegt euch das gut was man schreibt strubel hat meine vollste unterstützung den wir haben alle andere problemealso lasst es bitte sein hier unruhe zu stiften hilft keinem von uns. ich bin so glücklich diese lyphmi familie zu finden mit all ihren charakteren macht es nicht kaputt den das ist das letzte bitteeeeeeeeeeeeeeee.


euere rockie