Zermürbendes Warten

[Äpfelchen]

Hallo Micra

also dieser Onkologe scheint mir ein bischen ein Arsch zu sein....das alles hätte man auch wesentlich gefühlvoller rüberbringen können.
Abgesehen davon, ist Dein Vater aber in der Uniklnik Köln in sehr guten Händen, hier sind einige die dort behandelt wurden, vielleicht melden die sich noch.
Es stimmt, der MH ist sehr gut behandelbar !!! Meiner Meinung nach hat der sogar noch bessere Heilungschancen als der NHL. Auch wenn Dein Vater in keine Studie kommt (hatte man mir angeboten und ich habe abgelehnt) so wird man ihm dennoch die bestmögliche Therapie anbieten.

Und diese ganzen vielen Voruntersuchungen sind auch bald erledigt. Herzecho hatte ich schon öfter, das tut nicht weh und dauert keine 10 Minuten.
Wieso ständiges Blutabnehmen versteh ich aber nicht. Auch der Port ist keine gr. Sache. 2-3 Tage WUndschmerz und fertig. Wird oft sogar nur unter lokaler Betäubung gesetzt und Du wirst sehen, dass Ding ist praktisch.

Dass Dein Vater den Rest von 2009 beim Onkologen ist....Quatsch. Klar zieht sich das alles hin, ich vermute er bekommt 6-8 Chemos im Abstand von 2-3 Wochen. Wenn man das zusammen zählt kommt schon einiges zusammen. Aber, das bedeutet ja auch, dass Dein Vater dazwischen zu Hause sein wird.
Meine 10 Chemos habe ich so verbracht, 2 Klinikübernachtungen und dann knapp 3 Wochen zu Hause. Das geht schon.

Man wächst da wirklich hinein. Anfangs hatte ich auch Panik (das hat jeder) und hätte mich am liebsten gleich aus dem Kellerfenster gestürzt, aber dann war es wesentlich weniger schlimm (ehrlich) als ich es mir vorgestellt hatte.

Schreib alles auf, auch die Spritzen die Du nicht verstehst - das Fachpersonal hier kann Dir bestimmt viel erklären.

Und, sei froh, dass Dein Vater weinen kann. Ich verstehe Dich, dass es Dir besonders schlimm war ihn weinen zu sehen. Ich kenne es von meinem Vater auch nicht. Nur 2x habe ich ihn weinen sehen, jedes Mal war der Grund, dass sein Hund gestorben war.
Wer weint, putzt die Seele blank, sag ich immer. Nichts ist schlimmer als ungeweinte Tränen die nicht rauskönnen. Lass ihn weinen, nimm ihn in den Arm, sei einfach da. Musst gar nix sagen dazu.

Aber kannst ihm sagen, dass das alles nicht so schlimm werden wird, wie es sich jetzt angehört hat. Und diese ganzen furchtbaren Nebenwirkungen, der Arzt muss Euch aufklären, aber wahrscheinlich wird dias meiste davon eh icht auftreten. Ausserdem gibt es sehr gute Gegenmittel.
Mir war es z.b. nur seeeehr selten mal übel. Und bei insgesamt 15 Chemos in den letzten 2 Jahren hab ich nur 2x gekotzt.

Kopf hoch wenn der Hals auch dreckig ist das packt ihr zusammen.

Liebe Grüsse
Beate

[Micra488]

Hallo Äpfelchen ,
du bist echt ne ganz liebe muss ich sagen. So jemanden bräuchte man im wirklichen Leben. Für alle um mich herum geht ja das Leben ganz normal weiter, sollte es für mich eigentlich auch, wird es auch ganz bestimmt, wenn mal etwas Normalität in die Krankheit eintritt. Im Moment ist es nur so schlimm weil mein Vater völlig weggetreten ist. Ich muss also für ihn mitdenken, entscheiden, planen u.organisieren. Als ich gestern Mittag bei ihm war hab ich gesagt, ob er es mit dem Sammelurin den er ab heute Morgen sammel soll, verstanden hat. Sagt er doch zu mir, klar hab ich verstanden, hab heute schon mal angefangen. Ich schiebe das jetzt mal auf die Schlaftabletten, die Angst und das Fieber das ihn plagt. Der Arzt hat uns auch versprochen, dass dieser abartige Juckreiz nach der ersten Chemo besser wird. Klar das mit allem Negativen zuerst war schon ein Schock, aber wie du sagst, muss er ja wahrscheinlich über alle Risiken aufklären. Ansonsten hat er aber gesagt, er wird immer da sein wenn etwas sein sollte. Wir könnten jederzeit anrufen und uns alle Fragen aufschreiben und mit ihm besprechen. Leider hat mein Vater ja keine Fragen weil er nichts mitbekommt, oder vielleicht ist es auch gut so im Moment für ihn.
Warum hast du abgelehnt in eine Studie zu kommen. Was heißt das überhaupt Studie. Wird da an einem ausprobiert? Wenn man in keiner Studie ist heißt das dann man bekommt die Behandlungsmethode mit der man bisher die besten Erfolge erzielt hat?
Was machst du eigentlich mit deinem Kind (Hund, bei mir ist der Hund mein 2. Kind) wenn du Chemo hast. Mein Vater ist jeden Tag mit meinem Hund Gassi gegangen wenn ich arbeiten war. Wenn ich jetzt zu meinen Eltern gehe läuft mein Hund nicht ständig meinem Vater nach und stuppt ihn an damit er mit ihm weg geht sondern verhält sich still und beobachtet meinen Vater genau. Sind schon schlaue Kameraden oder?
Auf alle Fälle wünsche ich uns allen die wir gegen diesen Sch.... kämpfen ganz viel Kraft und ich bin so dankbar, dass man sich gegenseitig austauschen kann.

Liebe Grüße aus der Pfalz

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

es ist schon gut, dass das Leben drumrum normal weitergeht. Auch wenn es für einen selbst irgendwie so aussieht, als würde gerade die Welt stehen bleiben.
Das Normale, gibt einem (mir) Stabilität, man wächst wirklich hinein und ich selbst denke weite Strecken des Tages überhaupt nicht darüber nach, dass ich krank bin.
Ich denk auch, dass Dein Vater noch neben sich steht. Das wird besser. Bestimmt grübelt er viel und das Fieber tut auch seinen Teil dazu.

Was ist eine Studie http://de.wikipedia.org/wiki/Klinische_Studie
hier eine allgemeine Erkklärung. Natürlich wird man einem Krebspatienten kein Placebo geben!
Studien bei Krebspatienten werden in der Regel nicht mit Medikamenten gemacht, die noch gar nicht auf dem Markt sind. Oder ist jemand anderer Meinung ...

Ich wollte keine Studie, weil ich mitbestimmen wollte welche Therapie gemacht wird. Bei meiner Studie damals ging es um R-Chop oder R-Bendamustin (2 untersch. Chemos). Man wird auch engmaschiger kontrolliert.
Aber ich hätte wie gesagt keinen Einfluss gehabt, ob die eine oder die andere genommen wird. Für mich ist das nix. Ich habe gerne wenn irgend möglich, die Zügel mit in der Hand.

Mein Kind wird in 2 Wochen schon 17, ist also nicht mehr sooo klein. Die kommt schon ganz gut klar, dazu hat sie ja noch eine gr. Schwester (30) die 3 Strassen weiter wohnt und hier für die 3 Wochen einzieht, wenn ich demnächst weg bin. Die beiden unterstützen sich gegenseitig. Und einen Freund hat sie auch, der ist oft hier über Nacht wenn ich weg bin, als seelische Unterstützung.
Mein Hund und der Kater sind zu Hause wie immer. Die Mädels teilen sich die Gänge mit dem Hund, der Kater hat einen eigenen Ausgang, der geht spazieren wann er will. Meine Freundin bekommt einen Schlüssel, die holt sich den Hund wann immer sie Zeit hat und geht mit ihr in den Wald.

Ja, meine Hündin hat mich in meiner schlimmen Zeit auch immer beäugt. Ich hab ja wochenlang nur rumgelegen. Entweder Sofa oder Bett.
Sie kam dann immer leise und hat an mir geschnuppert.

Liebe Grüsse aus Hessen
Beate

[Micra488]

Hallo,

von unserer Front heute nichts Neues. Außer dass alle Voruntersuchungen abgeschlossen sind, heute wird Port gelegt und Dienstag Abschlussgespräch beim Onkologen. Dann geht es Mittwoch oder Donnerstag lost.

Ich wünsche uns allen ein schönes verlängertes Wochenende.

An Äpfelchen.

Ich wünsche dir ganz viel Glück und drück dir alle Daumen und Zehen die ich zur Verfügung habe und finden kann. Ich habe gelesen, dass du eine große Woche vor dir hast. Bei deiner Willensstärke klappt das ganz locker, bin ich mir sicher.

Bis nächste Woche

[eva weiss]

Liebe Micra!
Hoffentlich geht es Deinem Vater schon etwas besser und er hat sich schon ein bißchen auf die Situation eingestellt.Wahrscheinlich ist die Angst vor dem ersten Mal noch groß,aber die meisten sagen,dass sie es sich schlimmer vorgestellt hätten.Das schafft Ihr schon,noch dazu wo Du ihn so großartig unterstützt.
Wünsche Euch ein erholsames,schönes Wochenende,liebe Grüße Eva

[Noddie]

sorry, mal wieder zu spät.
Laut Studie gibt es zwischen 60-65 wieder eine Spitze der Neuerkrankungen. Wie sagte mein Doc damals ich währe eigentlich ,entweder 30-25 Jahre zu alt oder 10 Jahre zu jung für Hodgkin.(Letzter ehat mir besser gefallen.
Da Sie deinem Vater schon einen Port gesetzt haben gehe ich davon aus das er 8 Zyklen Beacopp bekommt.
Ich setzte Dir hier einen Link rein ,direkt die Kölner Studiengruppe da wird alles sehr gut erklärt und man kann einiges an Ängsten abbauen.
Klar ist die Chemo nicht einfach, aber ich hatte mir es wesendlich schlimmer vorgestellt.
So ein dickes vor Mai-knuddeln
Ulli

http://www.ghsg.org/

[Micra488]

Ich mag einfach nicht mehr.....
Mein Vater hat seit letzte Woche Durchfall. Samstag hatten wir Notfallarzt da, der hat Medikamente gegeben, wurde noch schlimmer. Also Sonntag morgen hab ich ihn endlich überzeugt ins Krankenhaus zu gehen. Dort bekam er Infusionen, ging ihm auch besser. Heute Morgen dann wieder schlechter, jetzt sagt der Oberarzt er muss am Dienstag zur Magen-Darmspiegelung um zu sehen ob es dort Lymphome oder etwas anderes gibt. Gibt es dort überhaupt Lymphome?????
Jetzt sollte doch am Mittwoch endlich Chemo anfangen. Wie lange müssen wir noch warten? Jede Woche ein neuer Tiefschlag und wenn es dann erst losgeht was erwartet uns dann.....

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

das tut mir leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Aber zu Deiner Frage, es gibt wohl kaum einen Ort im Körper wo es keine Lymphknoten gibt...
und wo es Lymphknoten gibt, kann es dann auch Lymphome geben.

Gut, dass er im KH ist, da kann ihm z.b. aucgh über Infusion Flüssigkeit gegeben werden, starker Durchfall bedingt auch Flüsssigkeitsverlust.

Alles Gute
Beate

[eva weiss]

Liebe Micra!Laß den Kopf nicht hängen,der Durchfall Deines Vaters kann verschiedene Ursachen haben,vielleicht hat er sich einen Virus eingefangen.Ich denke auch,dass psychischer Stress hier mitverantwortlich ist,solche Dinge bekommt man in Griff und müssen nicht unbedingt von der Grunderkrankung Deines Vaters kommen.Es ist aber sicherlich wichtig,dass alles abgeklärt wird und dafür wünsche ich Euch gute Ergebnisse.
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[Micra488]

Ihr seid alle so nett.
Heute Mittag ist die Magen- und Darmspiegelung. Heute um 16.00 Uhr haben wir dann Termin bei Onkologen. Gehe dann alleine hin, mein Vater kann ja nicht mit. Aber ich möchte den Termin jetzt einfach wahrnehmen und mir alles anhören.
Ich hoffe jetzt auch mal das Beste und nicht dass es noch schlimmer wird. Besser ist ´ja man klärt jetzt alles ab um die Chemotherapie dann auch richtig wählen zu können.
Wie ist das eigentlich, wenn die Diagnose so bleibt wie jetzt wird er drei Tage hintereinander Chemo bekommen. Ist das schlimmer als an einem Tag oder besser zu ertragen weil nicht so stark?

Wünsche euch einen schönen Tag und hoffe morgen mehr zu wissen.

[eva weiss]

Liebe Micra!
Kann Dir leider nicht sagen,was besser ist.Ich habe meine Chemo 14-tägig bekommen,4 Beutel hintereinander.Das ist aber nicht alles Chemo,Mittel gegen Übelkeit und Flüssigkeit zum Nachspülen sind auch dabei.Das ist denke ich für jeden Patienten abgestimmt und so,dass es optimal wirkt.Ich hab da immer den Ärzten vertraut,dass sie das Beste tun und ich denke das war dann auch so.
Wünsche Euch sehr dass das Gespräch gut verläuft und bei der Untersuchung nichts gefunden wird.
Mir hat es eigentlich immer sehr geholfen,dass ich mich nicht zu sehr auf die Krankheit fixiert habe,ich hab immer auf die Zeit hinterher gedacht,wenn ich wieder gesund bin und mich so darauf gefreut.Ich denke dein Vater wird mit der Zeit auch wieder zuversichtlicher werden,wenn er sieht dass die Chemo zu bewältigen ist und die Nebenwirkungen sich hoffe ich in Grenzen halten werden.Du bist ihm da sicher eine große Stütze,versuch ihn halt immer wieder ein bißchen aufzubauen aber das tust Du denke ich sowieso.
Alles Gute,liebe Grüße Eva

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

Man hat bei meinem Vater nichts im Magen und Darm gefunden, was bösartig wäre, puh. Ich war gestern bei seinem Onkologen die Therapie durchsprechen. Geplant ist 8 x beacopp eskaliert, wobei der Onkologe sagte, dass er hoffe 4 mal diese starke Chemo durchzubringen und dann, falls der Allgemeinzustand zu schlecht wäre eventuell eine geringere Dosierung zu wählen, da bei ältern Menschen die Regeneration einfach viel langsamer laufen würde und er Bedenken hat dass mein Vater für diese starke Chemo ausreichend Kräfte hat. Andererseit sagt er, müsse man mit starken Geschützen auffahren da er dann hoffe, dass es nicht gleich zu einem Rezidiv komme weil er denkt dass mein Vater eine Hochdosischemo und Stammzellentransplantation nicht schaffen würde. Aber all das muss man abwarten. Auf alle Fälle wären die Chancen sehr gut. Das Staging ist jetzt im übrigen MH IIIB E mit Risikofaktor.
Ich hatte in meinem Leben bisher noch nichts mit Krankenhaus oder Ärzten am Hut muss jetzt aber mal sagen, dass sie sich bisher alle sehr viel Zeit genommen haben. Der Onkologe hat mir auch gesagt, dass er es begrüßt wenn seine Patienten jemanden haben der sich um alles kümmert und anwesend ist bei den Gesprächen. Er hat sich auch meine Telefonnummer aufgeschrieben, falls er etwas mit mir besprechen möchte. Obwohl mein Vater nicht dabei war hat er sich ewig Zeit für mich genommen und mir alles versucht zu erklären.
Jedenfalls ist morgen jetzt noch mal im Krankenhaus zusammen mit dem niedergelassenen Onkologen eine Besprechung weil man beschlossen hat die erste Chemo im Krankenhaus zu geben um zu sehen wie meinem Vater die Chemo bekommt. Darüber war ich doch sehr froh.

Ich danke, dass ihr alle so schön zuhört und hoffe euch bald etwas positives berichten zu können.
Ist diese Art der Chemo wirklich so der Horror oder sollte man sich einfach auf schlimm einstellen und dann froh sein wenn es nicht gar so schlimm kommt?

Danke euch jetzt schon für eure Antworten

[eva weiss]

Hallo Micra!
Freut mich,dass nichts mehr gefunden wurde.
Das mit der Chemo hätte ich mir ehrlich gesagt schlimmer vorgestellt,man bekommt ja für die Nebenwirkungen etwas.Auch mußte ich nie erbrechen,es war mir halt immer etwas grummelig im Magen.Das schwankt dann immer,ein paar Tage sind unangenehm aber dann erholt sich der Körper zwischendurch immer wieder.Das mit dem Haarausfall ist auch nicht so tragisch,sie kommen ja wieder.Vielleicht fällt es einem leichter wenn man sich immer wieder bewußt macht,dass das Ganze jetzt einfach sein muß um diesen Sch....krebs zu besiegen,und es hilft.
Alles Gute und wünsch Deinem Vater,dass er die Chemo gut verträgt,liebe Grüße Eva

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

wir haben wohl wieder mal ne lange Woche vor uns. Habe heute meinen Vater im Krankenhaus abgeholt und dann sind wir zum Onkologen. Im Bericht des Krankenhauses stand T-zellreiches Non Hodgkin Lymphom, Typ weiß ich nicht mehr. Dem Labor war aufgefallen, dass in dem eingeschickten Lymphknoten zu viele t-Zellen vorhanden waren und hat es deshalb nach Würzburg zu einem Spezialisten geschickt, da so viele T-Zellen für ein MH nicht typisch seien. Jetzt müssen wir wieder warten und wenn die Vermutung eintritt sind die Prgonosen ja dann um so schlechter, weil so weit ich gelesen habe, diese Art nicht so gut zu heilen ist und es sehr oft zu einem Rückfall kommt. Es ist einfach zum weglaufen.
Aber ohne genaues Ergebnis kann man eben auch nichts machen.
Etwas Positives ist der Allgemeinzustand meines Vaters. Haben ihn in den 5 Tagen im Krankenhaus echt gut aufgebaut, das hat mich doch gefreut. Aber das Gespräch beim Onkologen hat ihn wieder umgehauen. Aber es bleibt uns ja immer noch die Hoffnung dass es nicht ganz so schlimm eintritt wie es jetzt scheint.
Euch allen ein schönes Wochenende

[Micra488]

Hallo, wollte mich heute mal wieder melden. Jetzt sind ja wiederum 3 Wochen vergangen und endlich kam am Mittwoch telefonisch das Ergebnis aus dem Labor in Würzburg an. Es ist doch Morbus Hodgkin, Gott sei Dank. Dienstag geht es nun endlich ans Kämpfen.
Wobei meinem Vater die Warterei insofern geholfen hat, dass er den ersten Schock der Krankheit verkraftet hat und jetzt voller Zuversicht und Hoffnung ist dass er den Kampf schafft, darüber freue ich mich so. Jetzt hat er natürlich Panik vor der ersten Chemo, dass ihm nur übel ist, er sich übegeben muss. Ich glaube davor hat er am meisten Angst. Aber wir müssen jetzt einfach abwarten und schauen wie es kommt.
Euch allen ein schönes Wochenende.