Nach OP Einnahme von Capecitabin

[Moni03]

Hallo zusammen,

mir wurde Anfang April ein intraheptisches Gallengangskarzinom und 60% der Leber entfernt. Der Tumor (Grad 3) wurde vollständig entfernt, R0 Resektion, und es gab auch keine Metastasen. Laut Leitlinie wurde mir aufgrund des hohen Rezidivrisikos eine adjuvante Systemtherapie mit Capecitabin angeboten.

Trotz meiner Bedenken und Zweifel ob die Chemo wirklich von Nöten ist, habe ich die Therapie vor 14 Tagen angefangen. Zuerst hatte ich auch, außer Abgeschlagenheit, keine Nebenwirkungen. Am 10. Tag ging es dann schon los mit dem Hand-Fuß-Syndrom (bei mir sind aktuell nur die Füße betroffen), Juckreiz am ganzen Körper, roter fleckiger Gesichtsausschlag der das ganze Gesicht brennen lässt und aufgeplatzte Lippen.

Ich habe dann wie es in der Medikamtenbeschreibung steht das Medikament nach der morgentlichen Einnahme am 11. Tag sofort abgesetzt. Aufgrund des Feiertages konnte ich die Onkologin nicht erreichen und am Freitag leider auch nicht, da sie noch eine Woche im Urlaub ist. Obwohl es in der Praxis noch 2 andere Ärzte gibt, hat man mich an den Hausarzt verwiesen.

Ich bin 62 Jahre alt und habe die schwere OP gut überstanden und wähnte mich vor der Chemo schon auf dem Weg der Besserung. Und jetzt diese krassen Nebenwirkungen und dabei bin ich erst im 1. Zyklus. Das ganze geht mir jetzt schon auf die Psyche und ich frage mich jetzt ernsthaft, ob ich die Therapie überhaupt weiterführen soll.

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht und ist die Prognose ohne Chemo wirklich so schlecht? Selbst mit Chemo kann der Krebs ja wiederauftreten.

Vielen Dank im voraus für eure Antworten und einen schönen Sonntag noch.

Viele Grüße
Moni

[Falco]

Hallo Moni,
Das Gallengangskarzinom (medizinisch: Cholangiokarzinom) ist ein seltener, aber meist aggressiver Krebs der Gallengänge. Die Behandlung hängt vom Stadium, der Lage (intrahepatisch, perihilär oder distal), dem Gesundheitszustand des Patienten und der Operabilität ab.

Capecitabin beim Gallengangskarzinom

Capecitabin ist ein orales Chemotherapeutikum, das im Körper zu 5-Fluorouracil (5-FU) umgewandelt wird. Es wird unter anderem bei verschiedenen gastrointestinalen Tumoren eingesetzt – auch beim Gallengangskarzinom, insbesondere:

💊 In der adjuvanten Therapie (nach einer Operation):
• Wenn das Gallengangskarzinom operativ entfernt wurde, wird Capecitabin oft zur Verhinderung eines Rückfalls (Rezidivprophylaxe) verabreicht.
• Die BILCAP-Studie (2017) zeigte, dass Capecitabin nach der OP das Gesamtüberleben signifikant verlängern kann – auf Basis dieser Studie wurde es zum Standard in der adjuvanten Behandlung.

💊 In der palliativen Therapie (wenn keine OP möglich ist):
• Capecitabin kann Bestandteil einer kombinierten Chemotherapie sein, oft zusammen mit anderen Medikamenten wie Cisplatin und Gemcitabin (Standard-Kombination).
• In bestimmten Fällen wird Capecitabin allein oder mit anderen Substanzen gegeben, je nach Verträglichkeit und Therapieziel.

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Nebenwirkungen von Capecitabin

Häufige Nebenwirkungen können sein:
• Hand-Fuß-Syndrom (Rötung, Schmerzen, Schuppung)
• Übelkeit, Durchfall
• Müdigkeit
• Schleimhautentzündungen
• Blutbildveränderungen (z. B. Neutropenie)

Regelmäßige Blutkontrollen und ggf. Dosisanpassungen sind nötig.

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Fazit:

Capecitabin ist ein wichtiger Bestandteil in der Behandlung von Gallengangskarzinomen, vor allem nach einer Operation zur Rezidivprophylaxe. Es kann auch in palliativen Situationen eingesetzt werden, abhängig von der individuellen Situation.

Das Absetzen von Capecitabin bei Nebenwirkungen ist in bestimmten Fällen notwendig, sollte aber immer nur in Absprache mit dem behandelnden Onkologen erfolgen. Viele Nebenwirkungen lassen sich durch Dosisanpassung, Therapiepausen oder unterstützende Maßnahmen beherrschen – ein vollständiges Absetzen ist meist die letzte Option.

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📋 Häufige Gründe für eine Dosisanpassung oder ein Absetzen:
1. Hand-Fuß-Syndrom (Palmar-plantare Erythrodysästhesie)
• Symptome: Rötung, Schwellung, Schmerzen an Händen und Füßen
• Maßnahmen: Therapiepause, Dosisreduktion, kühlende Salben, Urea-Cremes
2. Schwere Durchfälle
• Gefahr der Dehydratation – ggf. stationäre Behandlung nötig
• Loperamid als Sofortmaßnahme möglich
3. Starke Schleimhautentzündungen (Mukositis)
• Schmerzen im Mund- und Rachenraum, Schluckprobleme
• Behandlung mit Mundspülungen, Schmerzmitteln, ggf. Ernährungstherapie
4. Blutbildveränderungen
• Z. B. Leukopenie, Thrombozytopenie → Infektionsrisiko
• Regelmäßige Blutkontrollen erforderlich
5. Starke Erschöpfung (Fatigue), Übelkeit oder Erbrechen
• Bei schwerer Beeinträchtigung kann ebenfalls eine Therapiepause notwendig sein

Wichtig:
• Nicht eigenmächtig absetzen! Manche Nebenwirkungen klingen nach ein paar Tagen Behandlungspause ab.
• Bei frühzeitiger Erkennung kann durch Anpassung oft verhindert werden, dass Capecitabin komplett abgesetzt werden muss.
• Die Dosis wird oft stufenweise reduziert (z. B. von 1250 mg/m² auf 1000 mg/m² oder 750 mg/m²).

Gute Besserung.

LG Falco

[Moni03]

Hallo Falco,

vielen dank für die ausführliche Information und die Genesungswünsche.

Von der Bilcap Studie hatte ich schon gehört. Als Laie ist das für mich etwas schwierig zu verstehen. Ich lese da "nur" ein verlängertes Gesamtüberleben von etwas mehr als einem Jahr heraus.
Wahrscheinlich werde ich erstmal eine Dosisreduzierung in Betracht ziehen.
Hauptsache meine Onkologin hat nächste Woche für mich Zeit, ich hatte mir die onkologische Betreuung etwas anders vorgestellt.
Zum Glück gibt es ja Foren wie diese und man kann sich gegenseitig aus Erfahrung helfen.
Ich wünsche allen einen schönen Tag.

Viele Grüße Moni

[Babs2024]

Hallo Moni,

Willkommen im "Club". 😬 Tut mir sehr leid, dass es Dich auch erwischt hat. Ich habe Gallenblasenkrebs seit 8 Monaten. 2 OPs hinter mir und auch 6 Monate Capecitabin oral.
Dass Du auf die Tabletten derart starke Nebenwirkungen bekommst, ist echt saublöd!! Das scheint wirklich von Patient zu Patient unterschiedlich zu sein. Ich selbst hatte die ersten 3 Monate gar keine Veränderungen an der Haut, danach ging es langsam los. Was sehr gut hilft, ist Basodexan Softcreme. Hast Du nichts dergleichen von Deinem Onkologen empfohlen bekommen? Verschreiben kann dir das sicher auch dein Hausarzt!!

ABER: Ich bin der Meinung, du solltest Dich direkt auf zum Onkologen machen. Es ist doch deren Aufgabe, uns auch für Notfälle zur Verfügung zu stehen!! Tabletten selbständig absetzen ist wirklich keine Lösung!! Der Onkologe muss mit Dir besprechen, ob und wie stark du die Dosis reduzieren kannst.

Mein Onkologe hatte von Anfang an gesagt "Auf keinen Fall einfach absetzen. Die Dosis wird bei Bedarf angepasst, aber es ist essentiell wichtig, das Zeug 6 Monate zu nehmen!!"

Klar kann uns keiner zu einer Behandlung zwingen. Und natürlich sind wir freie Menschen!! Aber ganz ehrlich, Gallenblasen-/Gallenganskrebs Stadium 3 ist kein Spaß. Wir können heilfroh sein, falls wir zu den "Überlebenden" zählen. Und überleben wird daran gemessen, ob wir in 5 Jahren noch da sind.

Dass Capecitabin, das durchschnittliche Gesamtüberleben """nur""" um 1 Jahr verlängert, mag Dir wenig vorkommen. Aber jedem soundso vielten rettet es eben auch ganz den Arsch. Manch anderem vielleicht nicht. Mir persönlich war immer immer klar, dass ich die Chemo komplett durchziehen wollte. Alles , was unsere Chance erhöht, wird durchgezogen!! Ist meine Meinung.... am Ende hatte ich dann auch kaputte Fußsohlen und Hände, häufigen Durchfall, Müdigkeit.... all das Zeug. Aber ich war echt zu allem bereit und werde das auch wieder sein, wenn es wieder losgeht.

Wenn ich zu eindringlich bin, tut es mir leid.
Aber mein Wunsch ist, dass Du beim Onkologen nicht nur nett um einen Termin bittest, sondern dich direkt als Notfall hinbegibst und auf Hilfe bestehst!!
Sei es Dir wert!! 🙏

Innige Grüße
Babs

[Moni03]

Hallo Babs,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.

Ich konnte am Feiertag nichts ausrichten und am Freitag hat man dem zweiten Arzt in der Praxis eine Nachricht hinterlassen, dass ich um Rückruf bitte.
Dieser Rückruf kam vor ca. 2 Stunden und ich habe morgen dort eh Termin zur Blutabnahme und er will sich dann für mich kurz Zeit nehmen.
Die für mich zuständige Onkologin kommt erst nächste Woche aus dem Urlaub zurück.

Die Schmerzen an den Füßen lassen jetzt langsam nach, mein Körper braucht wahrscheinlich mehr als die eine Woche Pause zwischendurch. Ich höre morgen mal wie man das am besten handhaben kann. Am Telefon sprach der Arzt vorhin auch eine eventuelle Dosisreduzierung an.

Du hast recht, man sollte dankbar sein, dass man überhaupt operiert werden konnte. Die Monate davor wurden bei mir nur die Stents gewechselt, dies entspricht ja eher der pallativen Behandlung.

Ich wünsche dir auch alles Gute. Du hast die Chemo ja bereits hinter dir und bei dir stehen jetzt nur noch die Nachsorgeuntersuchungen an?

Liebe Grüße
Moni

[Babs2024]

Hallo Moni.

Danke für Deine Antwort. Es beruhigt mich, zu hören dass Du morgen Hilfe und Rat bekommst!! Bestimmt wird der Onkologe eine Idee für Dich haben.

Ich drücke Dir fest die Daumen!!!

Bei mir nur noch Nachsorge, genau. Auch wenn ich jetzt laut Definition gerade "krebsfrei" bin, wäre ich tatsächlich froh, wenn ich irgendwas weiter nehmen könnte. Ich mag das Gefühl von "einfach abwarten" einfach gar nicht. Weiß ja nicht, was die restlichen Krebszellen gerade so treiben. Jetzt werden sie ja nicht mehr in ihre Schranken verwiesen.

Und tatsächlich zwickt und zwackt es an allen Ecken und Enden im Körper und ich habe unendlich viele Ideen, was alles dahinterstecken könnte. Das ist grad echt anstrengend. Aber ich weiß, dass das jetzt Jammern auf hohem Niveau ist.

Melde Dich mal nach Deinem Arzttermin, liebe Moni.

Alles Liebe
Babs

[Moni03]

Hallo Babs,

bist du denn sicher, dass bei dir noch restliche Krebszellen sind?
Das Zeug (Capetcitabin) hat doch bestimmt alle vertrieben.

Wie es heute bei mir war, habe ich dir detailliert als PN geschickt.

Im Groben gesagt, habe ich wohl alles richtig gemacht, indem ich die Therapie unterbrochen habe. Nach Pfingsten geht es dann mit einer reduzierten Dosis weiter.

Schönen Abend noch.

Liebe Grüße Moni

[Biene1966]

Liebe Moni, ich heiße Sabine und habe hier in diesem Forum bisher immer nur gelesen. Ich habe im Juni 2023 die Diagnose Distales Choledochuskarzinum erhalten. Es folgten 4 OPs… der Tumor wurde im Zuge einer Whipple- OP entfernt (R0-Resektion), danach waren leider mehrfach Übernähungen und Lavage erforderlich. Im September 2023 habe ich dann auch eine adjuvante Chemotherapie mit Capecitabin gestartet, die bis Anfang Februar 2024 dauerte. Gleich beim 1. Zyklus traten auch bei mir Nebenwirkungen auf, vor allem trockene Haut insbesondere an Händen und Füßen und vor allem eine Leukopenie. In späterer Folge kam es zu einen ausgeprägteren Hand-Fuß-Syndrom mit Ablösung der Haut an den Fusssohlen und zum Verlust von Haaren ( aber nicht schlimm). Die Anfangsdosis von 4 Tabletten morgens und abends wurde gleich nach dem 1. Zyklus auf 3 Tabletten reduziert und in den letzten beiden Zyklen hatte ich dann nur noch 2 Tabletten, weil es auch zu Durchfall kam. Ich musste in den ersten 3 Zyklen auch längere Pausen einhalten, nach dem 1. Zyklus 3 Wochen, dann 2 x 2 Wochen, wenn ich mich noch richtig erinnere.
Was mir geholfen hat:
Tägliches eincremen des ganzen Körpers mit einer guten Feuchtigkeitspflege, die Füße habe ich 2 x täglich gecremt. Beim akuten Hand-Fuß-Syndrom habe ich ein Fußbad mit Leinsamen gemacht, was bei mir sehr gut geholfen hat.
Ich habe nach dem Auftreten des massiveren Haarausfalls meine Haare nur mehr lauwarm gewaschen und die Haare nur mehr luftgetrocknet, also keiner Hitze ausgesetzt.
Gegen die Übelkeit haben mir homöopathische Globuli am besten geholfen. Die Übelkeit kam erst in einem späteren Zyklus bei mir.
Beim Durchfall habe ich Moro-Suppe gegessen. Ich habe auch zwei Kalium-Infusionen im KH erhalten.
Ich bin täglich ca 30-40 Minuten in zügigem Tempo walken gegangen, was halt gerade ging oder längere Spaziergänge an frischer Luft, was gut gegen die Fatique half.

Ich hoffe, das hilft dir ein bisschen weiter und ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg der Genesung! Lass mich wissen, wenn du nich Fragen hast.
Ganz liebe Grüße, Sabine

[Sven68]

Hallo Moni, schön das du jemanden in der Praxis erreicht hast. Jeder Körper reagiert anders auf die Chemo. Capetcitabin bei Gallengangskarzinom wird laut Berichte für die Lebendsverlängerung gegeben. Wir hatten uns damals an das Deutsche Krebsforschungszentrum Deutschland gewannt. Es gibt keine Chemo die diese Krebsart heilt. Ich würde positiv rangehen und die OP war erfolgreich. Die meißten die erfolgreich operiert wurden und weiter leben, berichten leider nicht mehr hier. Man ließt leider nur die, wo es nicht so gut lief. Das erweckt den Eindruck, das man keine Chancen hat. Man greift nach jedem Strohhalm und die eigene körperliche Selbstheilung wird vergessen. Wenn du die Chemo einigermaßen verträgst, würde ich sie nicht abbrechen. Vertraue den Onkologen.
Falco hat es sehr gut beschrieben.
Ich selbst kenne jemanden aus den Bekanntenkreis der diese Krebsart überlebt hat. Er musste zwar 2 mal operiert werden und hat es geschaft, sodas er schon etliche Jahre wieder arbeiten gehen konnte.
Gehe bitte davon aus, das der Arzt alles bei der OP erwischt hast.
LG Sven

[Moni03]

Hallo Sabine,
hallo Sven,

eure Antworten haben mir wieder einigermaßen Mut gemacht. Ich bin dadurch, dass ich schon so früh diese Nebenwirkungen habe, in ein psychisches Loch gefallen, was ich vorher nicht hatte. Selbst nach der Diagnosestellung ging es mir psychisch noch gut, wahrscheinlich lasse ich die Diagnose gar nicht richtig an mich rankommen. Nur jetzt werde ich natürlich minütlich daran erinnert, dadurch dass ich ja kaum laufen konnte und in den Spiegel mochte ich auch nur ungern schauen. Leider bin ich vom Typsus so, dass ich mich dann nur auf die Nebenwirkungen fokussiere und zu kaum etwas Anderem Lust habe. Nachdem ich jetzt 10 Tage mit den Tabletten pausiert habe, sind die Nebenwirkungen fast wieder verschwunden. Meine Blutwerte sind Gott sei Dank auch in Ordnung.

Ich werde meiner Onkologin auf jeden Fall sagen, dass ich bei Bedarf längere Pausen zwischendurch brauche. Ich denke, ich habe auch eine Eigenverantwortung und muss sehen, dass meine Psyche nicht auf der Strecke bleibt.

Nächste Woche fahre ich zur Reha, darauf freue ich mich schon. Ich hoffe, ich kann dort die Grübeleien über die möglichen Nebenwirkungen abstellen.
Ich glaube auch daran, dass der Körper über Selbstheilungskräfte verfügt, von daher habe ich der Chemo von Anfang an kritisch gegenüber gestanden. Die Chemo schwächt ja das Immunsystem und wäre es nicht wichtig, dass man gerade jetzt über ein starkes Immunsystem verfügt?

Sven, hat dein Bekannter, der diese Krebsart überlebt hat auch eine Chemo gemacht? Warum geht man überhaupt davon aus, dass wenn das Karzinom vollständig entfernt wurde, der Krebs wieder auftritt? So viele Studien gibt es doch dazu gar nicht.

Sabine, vielen Dank für deine praktischen Tipps, ich werde auf alle Fälle nochmal darauf zurück kommen.

Ich wünsche euch ein schönes, wenn auch verregnetes Wochenende und frohe Pfingstfeiertage.

Liebe Grüße Monika

[Sven68]

Hallo Monika, ohne OP sehen die Chancen sehr, sehr schlecht aus. Der Krebs muss komplett entfernt werden und dann brauch man noch einen Schutzengel das nichts übrig geblieben ist. Ich bin kein Arzt und möchte nicht urteilen ob es Sinn macht eine Chemo nach der OP über sich ergehen zu lassen. Das mus jeder für sich entscheiden.
Unser Bekannte hat keine Chemo gemacht, weil der Arzt gesagt hat, das es nichts bringen würde. Es ist aber schon 15 Jahre her.
Er lebt und das zählt doch nur.
LG Sven

[Moni03]

Hallo Sven,
die Chemo wird glaube ich erst seit dieser Bilcap Studie empfohlen. Die Ärzte machen eben was in den Leitlinien steht.
Wie du schon sagst, einen Schutzengel braucht man auch.
Liebe Grüße
Monika

[Biene1966]

Liebe Moni,
Ich kann deine Bedenken bezüglich Chemo sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte Bedenken, da man ja eigentlich den eigenen Körper einer Giftkur aussetzt und somit auch gesunde Zellen abtötet. Allerdings wollte ich meine Überlebenschancen bei dieser aggressiven Tumorart, so gut wie möglich nutzen. Deshalb habe ich die vom Tumorboard empfohlene Chemotherapie durchgeführt. So wie ich das verstanden habe, entfernt der Chirurg zwar den Tumor und benachbartes Gewebe, aber Zellen sind mit offenem Auge nicht sichtbar und können im Körper verbleiben. Diese sollen über die adjuvante Chemotherapie zerstört werden.
Um mein angegriffenes Immunsystem zu schützen, habe ich während der Chemo immer wieder zur FFP2 Maske gegriffen, große Menschenmengen und den Kontakt zu Kranken soweit möglich gemieden. Im 2. oder 3. Zyklus sind meine Tumormarker leicht angestiegen, da gab es den Verdacht, dass der Krebs zurück wäre, was gsd nicht stimmte, aber ab dem Zeitpunkt habe ich auch eine psychologische Unterstützung im Krankenhaus erhalten. Ich kann das nur empfehlen, wahrscheinlich kannst du das in der Reha auch ausprobieren. Liebe Grüße, Sabine

[Moni03]

Hallo zusammen,
jetzt pausiere ich heute schon den 12. Tag, die Nebenwirkungen sind fast alle weg. Gestern Abend hatte ich Schüttelfrost und heute Morgen leichtes Fieber, 38.1. Ich will nicht gleich Tabletten nehmen, weiß auch nicht welche sich mit Capecitabin vertragen.
Morgen habe ich ja eh Termin bei der Onkologin. Und was jetzt mit der Reha wird weiß ich auch gerade nicht. Bin etwas ratlos.
LG Moni

[Biene1966]

Liebe Moni, leider kommen immer wieder im Zuge der Behandlung solche Momente, wo man ratlos ist, das ist leider so, weil man viel zu wenig Wissen hat. Aber das wird sich wieder lösen. Mal schauen, was deine Blutwerte morgen sagen. Ich gehe davon aus, dass diese morgen neu gemessen werden. Darauf basierend wird dann wahrscheinlich entschieden, ob die Therapie reduziert weitergeführt wird. Die maximale Unterbrechung sind 3 Wochen, wenn ich das noch richtig in Erinnerung habe. Vielleicht machst du dir eine Liste mit Fragen, die du der Ärztin stellen möchtest?! Ich drücke dir die Daumen für morgen! Alles Liebe, Sabine

… hab ich vergessen: vielleicht hast du ja auch eine leichte Leukopenie oder Neutropenie und deshalb das Fieber?! Ich würde auch unbedingt morgen abklären, ob bzw ab wann du in solchen Fällen welche Medikamente einnehmen sollst. Lg, Sabine