Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie

[Ben47]

Hallo Helmut

Da hast Du natürlich vollkommen recht, meine Annahme war grob vereinfacht,
aus dem Grunde, da mir die Kenntnisse der Gewebestruktur rund um die Milz fehlen, sowie das Wissen ob die Milz bei Vergrösserung irgendwelche Wachstumsrichtungs Präferenzen zeigt. ( zb eher in die Länge wächst )

Für das wäre tatsächlich ein Milz Mathematiker hilfreich, oder ein guter CT lesender Radiologe / Arzt.

Meine Erfahrung bei nunmehr total 4 CT's, jedes von einem andern Radiologen rapportiert, ist dass bei Grössenmessungen und Schlussfolgerungen daraus,
nicht 100%ige Konsistenz besteht. Ich habe dies grad nochmals bei der Milzauswertung nachgeschaut. Beim dritten von den vier CT's spricht der Radiologe von einer noch "sehr stark vergrösserter Milz", ohne Masse anzugeben, ( zu dem Zeitpunkt hatte ich schon lange gar keine Schmerzen mehr ), und beim vierten CT spricht ein anderer von einer normalen Milz, aus vorhergehend 16cm langer Milz ( ohne zu erwähnen, ob dies nun mässig, mittel oder stark vergrösser sein soll ) Da wird also von zwei CT Radiologen meine Milz von den Aufnahmen des dritten CT's als "sehr stark vergrössert" und als "16cm" bezeichnet. Das kann eigentlich auch nicht sein, oder die Interpretation lässt diese Spielräume zu ?

Ich glaube viel mehr kann ich zu dem Thema Milz nicht mehr beitragen, ich würd mich sehrwahrscheinlich an die Abmessungen und klinischen Beschwerden halten. Lass doch bitte hören, wie Deine KM Punktion herauskam, und für welche Therapie Du Dich entscheidest. Auf jeden Fall viel Glück und alles Gute bei der Behandlung, und auf das Du die Behandlung noch lange aufschieben kannst.

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Zitat von Ben47

Hallo Helmut

Lass doch bitte hören, wie Deine KM Punktion herauskam, und für welche Therapie Du Dich entscheidest.
Beste Grüsse
Ben

Hallo Ben!
Dies werde ich natürlich machen.

Einige Fragen dazu bereits im Vorfeld:
Welche Konsequenzen hätte ein Befall des Knochenmarks?
Ist dann die Blutbildung gestört?
Ist dann zwangsläufig Handlungsbedarf gegeben?
Ist extreme Müdigkeit ein Symptom des Befalls?
(Ich schlafe in der Nacht 9 Std. und nachmittags nochmals 2 - 3 Std.!!!)
Grüße Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Hier noch kurz meine Erfahrungen zum KM Befall. Also bei mir wurde KM als Routine am Anfang beim Staging kontrolliert. Das ist Standard, zumindest beim FL. Bei mir wurde es schon vermutet, da ich eine Erniedrigung alles 3 Blutzellreihen im Blutbild hatte. ( Leukos, Erythros, Thrombos ) Untenstehende Antwortenbin Bezug auf mein Lymphom.

Welche Konsequenzen hätte ein Befall des Knochenmarks?
-> Stage 4 des Lymphoms, ansonsten meines Wissens nur Behandlung, wenn die Blutbildung gestört ist, und/oder die Milz kompensatorisch Blutbildung übernehmen muss, und sich deshalb zu stark vergrössert.
Ist dann die Blutbildung gestört?
-> Bei zunehmendem Befall des KM wird die normale Blutbildung behindert, was eben zu dieser Panzytopenie führen kann, oder nur einzelne Zellreihen. Bei mir waren zuerst die Thrombos zu tief ( halbes Jahr vor Diagnose ) danach die andern zwei Zellreihen.
Ist dann zwangsläufig Handlungsbedarf gegeben?
-> Denke in Abhängigkeit der Blutbildung und der Milzentwicklung, wird der Arzt gemäss klinischen Symptomen aufgrund seiner Erfahrung etwas vorschlagen.
Ist extreme Müdigkeit ein Symptom des Befalls?
-> Wenn die Erythros ( rote Blutkörperchen ) zuwenig sind, oder auch Hämoglobin, dann kann es zur Anämie kommen, welche sich in Schwäche zeigt.
Weiss nicht inwiefern die Leukos da reinspielen, die sind aber normal für die Abwehr. Ob das nun auch die Müdigkeit hervorruft, weiss ich nicht. Ich bin trotz normalisierter Blutbildung immer noch viel und oft müde, und man redet auch über Fatique etc....
(Ich schlafe in der Nacht 9 Std. und nachmittags nochmals 2 - 3 Std.!!!)

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Hallo Ben!

Danke für Deine Stellungnahme, die mich hinsichtlich der Stadieneinteilung etwas verunsichert.

Bisher ging ich vom Stadium 1 aus, nachdem nur die Milz betroffen schien.
Bedeutet ein positiver KM - Befund gleich Stadium 4???

Ich hatte mich an nachstehender Klassifikation orientiert:

Ann-Arbor-Klassifikation

1 Definition
Die 1971 erarbeitete Ann-Arbor-Klassifikation dient der Stadieneinteilung von Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen. Diese Einteilung ist unabdingbar, da das Tumorstadium bei Diagnosestellung den wichtigsten prognostischen Faktor darstellt. Die Zahl der befallenen Lymphknotenregionen beeinflusst sowohl die Remissionsdauer als auch das Gesamtüberleben.

2 Stadieneinteilung

Stadium I: Befall einer einzigen Lymphknotenregion (I) oder Vorliegen eines einzigen extranodalen Herdes (IE)

Stadium II: Befall von zwei oder mehreren Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells (II) oder Vorliegen eines lokalisierten Befalls eines einzelnen extralymphatischen Organs (IIE) mit dem Befall von einer oder mehreren Lymphknotenregionen auf derselben Seite des Zwerchfells

Stadium III: Nodaler Befall von Lymphknotenregionen auf beiden Seiten des Zwerchfells ± Milz (bei Milzbefall Stadium IIIS) oder Befall von einem oder mehreren lokalisierten extranodalen Herden mit oder ohne Befall einer oder mehrerer Lymphknotenregionen, so dass ein Befall auf beiden Seiten des Zwerchfells vorliegt

Stadium IV: Disseminierter Befall von einem oder mehreren extralymphatischen Organen mit oder ohne Befall von Lymphknoten

Die einzelnen Stadien können durch die Zusätze A (ohne B-Symptomatik) B (mit B-Symptomatik), E (mit Extranodalbefall) oder S (mit Milzbefall) ergänzt werden.

Womit liege ich richtig?
Grüße
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Ja, gemäss Ann Arbor ist KM Befall extralymphatisch und beim NHL dementsprechend als Stadium 4 zu werten. Das hat mich bei meiner Erstdiagnose auch verunsichert. Als ich dann gesehen habe, dass beim FL zum Beispiel der KM Befall bei der Risikostratifizierung ( FLIPI ) oder generell IPI ( International Prognostic Index ) nicht massgebend ist, hat mich das wiederum beruhigt. Alles in allen verstehe ich es so, dass die indolenten Lymphome alle ähnlich gut behandelbar sind für eine lange Zeit, egal ob sie Studium 2, 3, oder 4 sind, und der zusätzlich KM -Befall den Fall nicht extrem verschlimmert, obwohl viele dann von einem Stadium 1 oder 2 in ein Stadium 4 katapultiert werden. Bei andern Krebsarten wird so ein Stadiumwechsel wohl dramatischer sein als bei den indolenten Lymphomen.

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Ich hoffe, mit meinen ständigen Fragen nicht zu nerven, aber ich stehe noch immer ziemlich am Anfang meiner "Karriere" und möchte mein Verständnis einfach verbessern.

Wie erwähnt, handelt es sich bei mir um ein splenisches (die Milz betreffendes) Marginalzonen - Lymphom.


Wo findet die Entartung der Lymphozyten statt, bereits im Knochenmark, im Blut oder erst in der Milz?

Es gibt Aussagen, dass die Erkrankung durch Entfernung der Milz bzw. eine Strahlentherapie heilbar ist, wenn sie auf die Milz beschränkt ist.

Warum wird dann empfohlen, eine Behandlung erst dann durchzuführen, wenn Beschwerden auftreten?

Damit geht doch die Chance einer kurativen Entwicklung verloren!

Danke für hilfreiche Hinweise
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Hier noch kurz mein bescheidener Beitrag zu Deinen Fragen.

Das Marginalzonenlymphom ist auch ein sogenannt reifzelliges Lymphom, wo die Veränderung zu Lymphomzellen in einem schon reifen Zustand der Lymphozytenreifung entsteht. Da die Stammzellen im KM geboren werden, und in ihrem Reifeprozes zu zb. Lymphozyten, von dort auswandern, werden sie draussen irgendwo im lymphatischen System zu Lymphomzellen. Ich denke beim splenischen MZL geht man vom Ursprung eben aus der Milz aus. Dort vervielfachen sie sich dann. Später wandern die Lymphomzellen dann auch ins KM. Ich meine gelesen zu haben, dass dies beim MZL sehr häufig der Fall ist. Bei Dir sind die Blutbildveränderungen der naheliegende Grund, dass dies so sein könnte.

Wieso die Milz nicht entfernt wurde ( in kurativer Absicht ) kann ich natürlich nur raten. Eventuell wurde Dein Alter, das Risiko der Operation, etc in die Waagschale geworfen ? Das MZL ist ja auch eher eine langsam fortschreitende chronische Erkrankung, wo Du noch 10 bis 20 Jahre oder mehr Jahre hast ( mit heutigen Mitteln ). Speziell in Deinen Falle mit nur begrenztem lokalen Milzbefall.
Da man bei Erstdiagnose keine KM Punktion gemacht hat, heisst das auch noch nicht, dass zu dem Zeitpunkt das KM sauber war.
Kann sein, dass man Dich, bis Blutbildveränderungen da sind, nicht auch noch mit KM Punktionen stressen wollte ?

Dies sind natürlich nur so hypothetische Gedankenfetzen, frag doch mal nach.

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Hallo Ben!

Ich habe meine Frage wohl nicht klar genug formuliert.

Die Frage nach der kurativen Chance beim splenischen MZL bezog sich nicht auf meine Person, sondern auf die Vorgehensweise allgemein.( Einer Milzentfernung würde ich in meinem ohnedies stark geschwächten Zustand nie zustimmen).

Wenn aber jüngeren Patienten in einer ähnlichen Situation dieser Schritt nicht mindestens angeboten wird, vergibt man doch die Chance auf eine Heilung und dies verstehe ich eben nicht.

Danke für Deine Gedanken und viele Grüße
Helmut