Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Katzenmama]

Hallo an alle.
Ich selbst bin nicht betroffen , aber mein Partner hat ET seit 3 Jahren.
Seine Thrombos schwanken zwischen 1,2 und 1,3 Millionen.
Er nimmt 200 mg Aspirin Protekt tgl., sein Hausarzt meint das reicht.
Er hat sich 2 mal Knochenmark entnehmen lassen und es wurde nix gefunden. Also Gendefekt.
Ein anderer Hämatologe wollte ihn auf Chemo einstellen, davor hat er große Angst wegen der Nebenwirkungen. Andererseits lebt er so auch unter den Beschwerden nicht sehr gut ( Müdigkeit, Schmerzen ).
Ich kann ihm seine Krankheit nicht abnehmen, möchte aber auch dass er noch lange mit möglichst hoher Lebensqualität lebt.
Wer nimmt außerdem nur Aspirin und kommt damit zurecht? Ist die Chemobehandlung irgendwann nicht mehr zu vermeiden?
Gruß
Steffi