alveoläres Weichteilsarkom

[Anita1980]

Hallo,
ich bin neu hier und wollte euch kurz meine Geschichte erzählen.

2004 wurde bei mir im Alter von 24 Jahren ein alveoläres Weichteilsarkom am linken Gesäßmuskel festgestellt. Es wurde mit Chemotherapie, 3 Operationen und 11-wöchiger Bestrahlung behandelt.

Danach war erstmal Ruhe bis 2008 Metastasen in meiner Lunge festgestellt wurden. Diese (12 Stück - beidseids) wurden operativ erfolgreich entfernt. Außer der üblichen OP-Schmerzen hatte ich keine Beschwerden und mir gings nach dem Abklingen auch wieder sehr gut.

08/2009 wurde ein weiterer Lungenherd durch eine Bestrahlung entfernt.

Im September 2010 wurden erneut 5 Metastasen in der Lunge gefunden und mir wurde eine Behandlung mit Sutent empfohlen. Das habe ich bis März 2012 genommen. Da die Nebenwirkungen doch recht heftig waren (Übelkeit, Erbrechen, Bildung von Abszessen, die häufig operativ behandelt wurden, ...) habe ich mich im August 2012 zu einer Protonenbestrahlung entschieden.
Diese verlief sehr gut und alle Metastasen waren weg.

Im April diesen Jahres wurde nun eine 5cm große Metastase in der Bauchspeicheldrüse gefunden. Derzeit werde ich mit Votrient behandelt.

Gibt's hier vielleicht jemand, der mit dem alveolären Weichteilsarkom auch Erfahrungen gemacht hat?

Liebe Grüße Anita

[Mike01]

Hallo Anita,
Ich kämpfe seit 1999 mit dem avoelären Weichteilsarkom habe auch Metastasen in der Lunge und bekomme im Moment chemo.
Habe im Moment leider nicht Zeit mehr zu schreiben. Wollt mich aber trotzdem melden weil es ja nicht viele gibt mit dieser Art von Tumor.

Gruß Mike01

[Suja]

Hallo Anita,
du bist hier nicht ganz allein mit dem alveolärem.....Meine Tochter ist 2009 an diesem Sarkom erkrankt. Erst operative Entfernung (Sarkomzentrum Essen) und dann 40 Bestrahlungen. Uns wurde damals gesagt, Chemo greift nicht.

Seit 2011 hat sie 3 Rundherde unbekannter Ursache in der Lunge. Durch die 3 monatigen Untersuchungen ist es sicher, dass diese sich in den 3 Jahren nicht verändert haben.
Dr. B. in Essen sagte uns, dass es möglich ist, wenn es sich um Metastasen handele, diese bis zu 15 Jahren Ruhe geben. Dies wurde in einer Studie über ASPS heraus gefunden.
Im Moment macht meine Tochter ein Praktikum in Florida und es geht ihr gut. Nächste Untersuchung ist im Oktober. Wir fahren allerdings auch immer nach Essen, da sie sich dort am besten aufgehoben fühlt.
Ich wünsch dir viel Mut und Kraft.
Alles liebe
Susanne

[mädl2010]

hallo anita!

wie geht es dir mittlerweile?

meine tochter bekam 2010 diese diagnose. chemo hilft bei dieser tumorart nicht lt. div. ärzten. meine tochter wurde operiert und seit dem sind wir im kontrollintervall.

ich würde mich sehr über infos von dir freuen und denke ganz fest an dich, dass es dir gut geht und die behandlung hilft!!!

alles gute.

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

möchte mich mal wieder kurz melden.
Hatte letzte Woche CT Termin und die chemo hat gewirkt, es ist ein leichter Rückgang zu sehen. Also es ist nicht so das Chemotherapie beim aveolärem Weichteilsarkom gar nichts bringt, vor 14 Jahren hat es mir was gebracht und diesmal bei meinen lungenmetastasen auch. Ich werde zwar nicht mehr geheilt, aber man gewinnt Zeit.

Alles gute an alle.
Gruß mike01

[hope2000]

Liebe alle,

meine Tochter erkrankte 2003 mit nicht einmal 3 Jahren an einem alveolärem Weichteilsarkom. Dieser wurde in mehreren OPs herausoperiert, Chemo folgte keine, auch eine Strahlentherapie wurde uns nicht empfohlen. Eine Chemotherapie kann mitunter schon helfen, aber nicht in jedem Fall.

Heute ist meine Kleine gar nicht mehr so klein, sie ist eine 14 jährige junge Dame und GESUND!!!! ich schreibe hier weil ich auch einmal etwas Positives berichten möchte. Es war damals wirklich schwer, jemanden mit Erfahrung zu finden, viele Ärzte haben mir und meinem damaligen Mann kaum Hoffnungen auf eine Genesung gemacht. Oft wurde gesagt, dass der Tumor nicht besiegt werden kann, eine genetische Anomalie einer solchen Erkrankung zugrunde liegt und diese deshalb immer wieder kommen würde usw.

ABER das war bis heute nicht der Fall! Seit über 10 Jahren ist sie nun tumorfrei, keine Metastasen, auch die Routineuntersuchung im vergangenen Monat bestätigte: NICHTS zu finden!

wie geht es dir heute Anita? wie sieht deine Behandlung aus?

schön, dass die Chemo dir geholfen hat Mike!! Keep fighting!!

suja und mädl, wie alt waren denn eure Töchter bei der Diagnosestellung?



Ich wünsche allen alles Gute, von ganzem Herzen!