Freund T-ALL, Rezidiv und nun KMT

[Laurifelihh]

Hallo ihr Lieben..
Mein Freund, 21 Jahre jung, ist Ende Juni 2011 an der T-ALL erkrankt. Er hatte einen riesen großen Tumor in der Brust..
Die Chemo startete, alles war super, fast 1,5 Jahre wurden keine Tumorzellen im Knochenmark und im Liquor gefunden (der Liquor war von Anfang an frei).
Vor ungefähr drei Wochen bekam mein Freund sehr starke Rückenschmerzen die in die Beine zogen, bekam Physiotherapie verschrieben. Er war grad zu Hause, um sich für seinen allerletzten MTX Block zu erholen. Die Thrombos gingen aber irgendwie nicht hoch, verwunderte uns und die Ärzte aber nicht, da die Thrombos immer sehr langsam angestiegen sind nach den Chemo-Blöcken.
Zusätzlich hatte er ein wenig Halsschmerzen und er konnte auch gar nicht richtig schlafen, hat sich immer von einer Seite zur anderen gewälzt. Am Freitag vor einer Woche ging er wieder zur Blutkontrolle ins KH. Seine Leukos waren bei 24000. Da gingen die Ärzte noch von einem Infekt aus, den er sich zugezogen hat. Er bekam ein weiteres Antibiotika (er nahm schon ungefähr 5 ein) verschrieben, danach ging es ihm noch schlechter, weil er sehr starke Bauchschmerzen und Übelkeit bekam.
Dann am Montag vor genau einer Woche ging er wieder zur BLutkontrolle. Seine Leukos waren jetzt bei 114000. Ich habe mir schon in der Nacht von Sonntag auf Montag gedacht, dass er wieder krank ist, wollte es aber nicht wahr haben. Jetzt, mit diesen Leukos war es so gut wie sicher. Er wurde sofort aufgenommen und die Ärzte auf der Station sprachen auch schon von einer KMT. Die Leukämie war also wieder da.
Seit einer Woche bekommt er jetzt also Cortison und Cyclophosphamid um die Zellen runterzukriegen, die Leukos sind mittlerweile auch schon wieder bei "nur" 10000 und ab heute geht die Chemo los um die neuen Tumorzellen zu töten.
Naja, für uns stand nun fest, dass kurz vor dem Ziel die Krankheit wieder da war und meinem Engel die KMT bevorstand. In seinen fast 1,5 Jahren im Krankenhaus hat er schon viele Mitpatienten kennengelernt, die auch eine KMT bekamen, wir wussten also was uns bevorsteht - Spendersuche, Chemo, Bestrahlung und das elendige Warten, ob alles geklappt hat..
Schon am Mittwoch stand fest, dass die Schwester von meinem Freund als Spenderin passt, und das auch noch zu 100%, also 10 von 10 MErkmale sind erfüllt.
Jetzt komme ich zu meinen eigentlichen Fragen an euch, ich hoffe ihr könnt mir helfen..
Meinem Freund geht es psychisch momentan ziemlich schlecht, er möchte stark für mich sein, weshalb er kaum mit mir über seine Gedanken und Gefühle redet.. Ich möchte ihm einfach nur helfen, ihm etwas von dieser riesengroßen Last abnehmen, dass es für ihn etwas leichter ist... Ich habe das Gefühl, dass er momentan keine Lust hat nochmal die Kraft aufzurbingen das alles durchzustehen, weil "es ja noch nicht mal sicher ist, dass alles gut geht" wie er gestern gesagt hat.. Ich fühle mich einfach nur so hilflos und würde am liebsten den ganzen Tag nur weinen, aber ich weiß ja, dass ich für ihn stark sein muss, deshalb lasse ich es so gut wie nie zu, wenn ich bei ihm bin..
Ihn dort zu sehen, im Krankenhaus, lethargisch in seinem Bett liegend, weil er so traurig ist und über alle möglichen Sachen nachdenkt macht mich fertig. Er war so glücklich, dass er nur noch einen Chemo Block vor sich hatte und dann wieder gesund ist.. Wieder Inlinehockey spielen kann, irgendwann wieder arbeiten kann, in den Urlaub fliegen kann und einfach das Leben genießen kann und jetzt das...

Vielleicht könnt ihr mir ja irgendwelche Tipps geben, wie wir besser damit klar kommen.. Was ich tun kann, dass es ihm besser geht.

Ich weiß, dass er es schaffen wird, ich bete jeden Abend dafür, obwohl ich nicht wirklich gläubig bin.. Aber ich kann es einfach nicht verstehen, warum diese Krankheit wieder kommen muss.. Es ist einfach nur niederschmetternd.

P.S.: Seine Prognose war von Anfang an sehr gut, deswegen haben die Ärzte die "normale" Chemotherapie inkl. Bestrahlung von Kopf und Brust, die über ein Jahr geht, gestartet.

[nirtak]

ich hatte ca. 1 jahr nach erstdiagnose ein aml frührezidiv
wurde dann auch transplantiert (allogen, fremdspender)
bezüglich besser damit klar kommen
es ist einfach scheiße
aber man gewöhnt sich wieder dran und es insofern ein bißchen leichter als beim ersten mal, als man schon weiß was auf einen zukommt und vor gewissen dingen weniger angst hat
mir persönlich waren die menschen am liebsten die einfach da waren, mir gesellschaft geleistet haben, mir was erzählt haben, mir organisatorische dinge abgenommen haben und positiv nach vorne geschaut haben von tag zu tag ohne das obligatorische das wird schon wieder

dein freund ist jung und hat einen sofort verfügbaren 100%igen familienspender, das sind schon mal sehr gute und sehr wichtige voraussetzungen für die kmt

[Mitch]

Das ist natürlich mies.

Ich würde Euch eines empfehlen: Redet mit den speziellen Psychologen vor Ort im Krankenhaus. Am Anfang ist man immer niedergeschlagen und steht erst mal vor einem Abgrund. Aber gerade diese Psychologen (Psychoonkologen) sind genau dafür da und wissen um die Ängste der Erkrankten und Ihrer Angehörigen.

Wenn Dein Freund das nicht mag, kannst Du auch alleine mit denen reden (auch ohne sein Wissen). Ich hab das nicht so in Anspruch genommen, aber ich glaube es wäre besser gewesen.

Ich wünsche Euch Alle Gute, und dass alles wieder gut wird!