alveoläres Weichteilsarkom

[Anita1980]

Hallo,
ich bin neu hier und wollte euch kurz meine Geschichte erzählen.

2004 wurde bei mir im Alter von 24 Jahren ein alveoläres Weichteilsarkom am linken Gesäßmuskel festgestellt. Es wurde mit Chemotherapie, 3 Operationen und 11-wöchiger Bestrahlung behandelt.

Danach war erstmal Ruhe bis 2008 Metastasen in meiner Lunge festgestellt wurden. Diese (12 Stück - beidseids) wurden operativ erfolgreich entfernt. Außer der üblichen OP-Schmerzen hatte ich keine Beschwerden und mir gings nach dem Abklingen auch wieder sehr gut.

08/2009 wurde ein weiterer Lungenherd durch eine Bestrahlung entfernt.

Im September 2010 wurden erneut 5 Metastasen in der Lunge gefunden und mir wurde eine Behandlung mit Sutent empfohlen. Das habe ich bis März 2012 genommen. Da die Nebenwirkungen doch recht heftig waren (Übelkeit, Erbrechen, Bildung von Abszessen, die häufig operativ behandelt wurden, ...) habe ich mich im August 2012 zu einer Protonenbestrahlung entschieden.
Diese verlief sehr gut und alle Metastasen waren weg.

Im April diesen Jahres wurde nun eine 5cm große Metastase in der Bauchspeicheldrüse gefunden. Derzeit werde ich mit Votrient behandelt.

Gibt's hier vielleicht jemand, der mit dem alveolären Weichteilsarkom auch Erfahrungen gemacht hat?

Liebe Grüße Anita