T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Heute mal ein kleines Update von uns...

Philipp geht es sehr gut. Heute morgen hat er sogar mal was gegessen: eine halbe Scheibe Brot mit Käse. Das ist für seine Verhältnisse schon grandios viel.

Dienstag werden die Fäden gezogen. Die Wundheilung ist sehr gut, keine Probleme.

Mittwoch wird Philipp dann offiziell im Krankenhaus verabschiedet - es gibt eine kleine Party auf dem sog. "Marktplatz", bei der Philipp auf einem kleinen Thron sitzen wird. Ich hoffe sehr, dass das wirklich ein endgültiger Abschied sein wird...

Außerdem wird Dienstag entschieden, ob das Sandimmun weiter reduziert bzw. ganz abgesetzt wird: Eine Voraussetzung dafür, dass Philipp (zumindest stundenweise) wieder in den Kindergarten gehen darf.

Wir sind sehr froh, dass es jetzt schon ein paar Wochen lang keine Rückschläge mehr gab und es jetzt langsam aber sicher wieder bergauf geht. Wenn man bedenkt, dass die allogene Knochenmarktransplantation gerade mal drei Monate her ist, grenzt es an ein Wunder, wie gut es ihm mittlerweile geht.

[LostWay]

Danke für deine Nachricht. Wie schön, sowas zu lesen.

Ich wünsche euch riesig viel Spaß bei der Feier im KH.

Schönen Sonntag
Bettina

[Anja2008]

Schön, über euer Abschiedsfest zu lesen.

Ich freue, mich dass es euch so gut geht und ihr so stark seit.

Liebe Grüße
Anja

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

wie geht`s. Alles OK? Geht ihr jetzt bald in die Reha? Meldet euch.

LG Anja

[mahohz]

Liebe Anja,

uns geht es sehr, sehr gut. Wir verbringen gerade wunderschöne Tage in der Ferienwohnung des Elternvereins Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.V. in Hahnenklee im Harz. Morgen ist unsere Woche leider schon wieder vorbei und wir fahren zurück.

Philipp hat der Aufenthalt hier sehr gut getan. In den ersten Tagen wollte er kaum ein paar Meter laufen und verlangte immer, sich aufs Kiddy-Board am Kinderwagen unseres "Kleinen" zu stellen. Heute habe ich es ganz bewusst im Auto gelassen und wir haben es nicht gebraucht...

Am Samstag hatten wir ein klein wenig Aufregung, als seine Augen, die schon ein paar Tage lang leicht gerötet waren (Ärzte sagten nur: "Beobachten") plötzlich so wehtaten, dass er geweint hat und die Farbe von leicht gerötet in Knallrot gewechselt hatte.

Um nichts zu riskieren, fuhren wir nach Clausthal ins Krankenhaus, wo man uns aber aufgrund der Krankengeschichte nicht behandeln wollte und stattdessen nach Göttingen, in die Uniklinik schickte. Jetzt kennen wir also auch die onk. Ambulanz in Göttingen...

Glücklicherweise stellte sich heraus, dass Philipp keine Infektion im Auge hatte, sondern "nur" eine völlig ausgetrocknete Hornhaut aufgrund unzureichender Produktion von Tränenflüssigkeit.

Also bekommt Philipp jetzt alle 60 Minuten Augentropfen (mittlerweile auch ohne Geschrei und endlosen Diskussionen) und Abends eine Salbe direkt ins Auge. Das hat ziemlich schnell geholfen, so dass seit Anfang der Woche nichts mehr weh tut.

Hoffen wir mal, dass die Tränendrüsen nicht dauerhaft kaputt sind (scheiss Bestrahlung!!!!) und sich das irgendwann wieder bessert...

Von unserer Reha gibt es noch nichts neues: Wir haben einen Termin in Schönwald vom 23.11. bis 21.12. fest und stehen für einen früheren Termin auf der Warteliste.

Wie sieht es bei euch aus?

LG aus dem Harz
Mitja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

es freut mit, dass es euch so gut geht und sogar fort seit.

Unserer Anne geht es auch gut. Tag 100 gab es ihr geliebtes Hähnchen und
langsam nimmt sie auch wieder zu (38 kg).

Am Montag hatten wir Punktion und ich habe solche Angst, dass erneut ein Rezidiv auftritt. Manchmal bin ich wie gelähmt. Aber diese Angst und der Schock vom letzten Rezidiv werden wohl nicht verschwinden.

Das mit den Augen tut mir leid, aber es sind halt diese verdammten Nebenwirkungen. Unsere Anne hat seit der KMT Husten mit Schleim vermischt und muß ein Medikamt inhallieren. Die Lunge ist zum Glück frei. Es muß irgendwie auf den Bronchien sitzen und der Schleim ist gelb/grün.

Wünsche euch noch schöne Tage.

LG Anja

[mahohz]

Gestern rief der Prof. an. Nachdem die letzten Blutwerte und der Sandimmun-Spiegel da waren, hat man entschieden, die Immunsupression abzusetzen.

Ab sofort ist das Sandimmun abgesetzt, das V-Fend auch, ebenso das Aciclovir.

Jetzt nimmt Philipp nur noch das L-Thyroxin, das Ampho-Moronal und Fr-So Cotrim-E.

Jetzt drücken wir die Daumen, das nichts "verrutscht" und alles gut geht.

Euch allen noch einen schönen Sonntag!

Viele Grüße aus Osterholz-Scharmbeck
Mitja

[LostWay]

Hallo Mitja,

das sind wunderbare Nachrichten und ich drücke mit die Daumen, dass dieses Hoch anhält.

Gruß und alles Gute
Bettina

[Miss Black]

Das sind wirklich tolle Nachrichten und man kann deine Freude über weniger Medikamente förmlich spüren.
Weierhin alles Gute Tanja

[mahohz]

Bei uns ist immer noch alles im grünen Bereich.

Philipp geht es gut. Das ist so schön!!!

[mahohz]

Heute kleines Blutbild:

Thrombos 226, Leukos 3,54, Hb 10,9

Mittwoch ist KMP. Ich bin sicher, dass alles OK sein wird. Aber ein leichtes, flaues Gefühl in der Magengegend bleibt...

[Miss Black]

Hallo mahohz das mit dem flauen Gefühl im Magen ist ja mehr als verständlich.
Die Angst wird einen leider noch länger begleiten.
Mir gruselt es auch schon davor.
Die Blutwerte sind jedenfalls ganz ordentlich bei deinem Kleinen.
Viele Grüße Tanja

[mahohz]

Die KMP war lichtmikroskopisch ohne Befund! Jetzt kommt die Probe noch nach Hamburg zur MRD-Untersuchung - aber das kann eine Weile dauern. Das die Probe mit niedriger Priorität ins Labor geschickt wird, ist beruhigend. Der Professor ist jedenfalls sehr entspannt und wir geben uns auch Mühe...

Nächster Termin: In vier Wochen!

Wenn bis dahin alles weiter so gut bleibt, peilen wir nach den Herbstferien an, Philipp wieder in den Kindergarten zu schicken...

[gregorb]

freut mich für euch dass alles so gut klappt
habe lange euren thread verfolgt als damals noch nicht-mitglied in diesem forum.
grüße und weiterhin alles gute

[mahohz]

Danke!

Euch übrigens auch. Ihr seid ja gerade selbst in der "heißen Phase" und ich weiß nur zu gut, wie schwierig das für uns Eltern ist.

Haltet durch, auch wenn es noch schlimm kommen sollte. Bis zum Take sind es nur noch ein paar Tage und danach wird es so schnell besser, dass man es kaum glauben kann.

Ich drücke ganz fest die Daumen! Ihr schafft das!

Ganz liebe Grüße
mahohz