Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Es gibt doch was Positives
Entweder hat das meine Mutter gestern falsch verstanden oder die Ärztin / MRTA ? hat sich ungenau ausgedrückt ...
Der Tumor ist wohl wirklich etwas geschrumpft und die zu bestrahlende Fläche nun kleiner - die Dosis bleibt allerdings (zumindest haben's meine Eltern so verstanden) die gleiche .... Sie freuen sich über diesen kleinen Erfolg riesig - hoffentlich können sie sich diese gute Stimmung noch eine lange Weile halten ....

Wobei ich allerdings den Eindruck hab, dass die Gewichtsabnahme nun immer schneller vor sich geht - wenn ich meine Mutter anschau (1,60 m groß, angeblich 59 kg schwer ...), dann kann das Gewicht, das sie mir vor zwei Wochen gesagt hat, nicht stimmen .... Mit meinem 60 kg bei gleicher Größe komm ich aber ganz anders daher ... Meine Mutter hat ja richtig dünne Ärmchen gekriegt und keinen Po mehr in der Hose .... Vielleicht zeigt die Waage auf den Küchenfliesen auch nicht so genau an ....

Na ja, wir müssen's eh nehmen, wie's kommt - aber solange die beiden noch recht optimistisch sind, versuche ich auch, die trüben Gedanken nach hinten zu schieben ....

Liebe Grüße, Karin


Ich war jetzt grad bei meinen Eltern, irgendwie hat meine Mutter jetzt keinen so guten Eindruck auf mich gemacht - sie wirkte heute erschöpft, abgeschlagen, hat während unserer Unterhaltung plötzlich über Stiche im linken Oberbauch geklagt ... aber dann gleich wieder abgewiegelt, sie hätte wohl "irgendwie blöd gesessen" ....

[IrisR.]

Liebe Karin!
Na also, doch kleiner als vorher und wahrscheinlich noch viel kleiner als man sieht. Die Zellen werden glaube ich über die Lymphe abtransportiert und, da es ja die Lunge ist auch über den so oft verfluchten Husten.
Nein, man kann Lungenkrebs nicht mit Brustkrebs vergleichen. Eine gute Freundin von mir hat Brustkrebs und alles ist anders bei ihr als bei meinem Mann.
Generell gilt ja das man nie zwei schlimme Dinge miteinander vergleichen kann. Man macht sie dadurch weder besser noch schlimmer.
Alles liebe für dich
Iris

[jutta50]

Zitat von Summer 175

Ich war jetzt grad bei meinen Eltern, irgendwie hat meine Mutter jetzt keinen so guten Eindruck auf mich gemacht - sie wirkte heute erschöpft, abgeschlagen, hat während unserer Unterhaltung plötzlich über Stiche im linken Oberbauch geklagt ... aber dann gleich wieder abgewiegelt, sie hätte wohl "irgendwie blöd gesessen" ....

Liebe Karin,

vielleicht ist sie jetzt einfach nach dem 'Hin und Her' der letzten Tage psychsisch völlig am Ende. Ich wäre es glaube ich, auch wenn jetzt letzutendlich ja die gute Nachricht steht. Diese auf und Ab muss man erst mal verkraften.

Lg und Glückwunsch zu dem positiven ERgebnis!
Jutt

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich wünsche dir einen schönen Sonntag mit deiner Familie.
Viele Grüße
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen, Iris!
Danke schön - das wird sicher ein schönes Wochenende ... Gestern waren wir nach Jahren mal wieder kegeln und hatten viel Spaß dabei - und nachher geht's auf eine schöne lange Wanderung mit Schwager und Schwägerin, mit Hund natürlich
Das ist momentan für mich eh so schön - aus der früher eher zwiespältigen, dann mehr neutralen Beziehung zu meiner Schwägerin wird langsam aber sicher eine richtige Freundschaft ... Seit wir letzten Herbst mal ein paar Urlaubstage an der Nordsee (unseren Sohn zu UNIFIL verabschieden) zusammen verbracht haben, bekomme ich immer mehr das Gefühl, doch Geschwister zu haben ...
Macht euch einen schönen ruhigen Sonntag - vielleicht sogar mit richtig Sonne - und nochmal alles Gute für morgen,
Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
wieder ist die Woche fast um und das Wochenende naht. Alles liebe für dich und deine Familie.
Iris

[Summer 175]

Hallo, ihr Lieben ....

Ich glaub, unsere "gute Zeit" geht ihrem Ende entgegen ...

Meine Mutter baut jetzt ziemlich schnell ab, ist im Gesicht ganz schmal geworden und auch sonst fast nur noch Haut und Knochen ...
Wir wollen uns jetzt nächste Woche mal zusammensetzen und aufschreiben, wobei sie überall Hilfe braucht - nach dem, was ich heut im Internet gefunden habe, sollte es für Pflegestufe I reichen ... Eigentlich ist es erschreckend, was sie gar nicht mehr selber kann ... Zum einen durch den Krebs und die damit verbundene Schwäche, zum andern auch durch die Vorerkrankungen ....

Morgen ist ja die letzte Bestrahlung, und evtl. das Abschlussgespräch mit dem Strahlen-Doc. Ein erneutes CT wird wohl erst mit etwas Abstand zum Behandlungsende gemacht, damit es wirklich aussagekräftig ist.
Meine Mutter ist jetzt furchtbar ungeduldig - meinte ein paar Mal, sie müsse doch aber wissen, wie es weiterginge ... Mein Vater und ich haben versucht, ihr klar zu machen, dass jetzt vermutlich erst mal nichts weiterginge und sie einfach erst mal abwarten müsse, was die nächsten Untersuchungen ergäben. Ihr gesagt, dass sie doch froh sein könne, dass die Bestrahlungen möglich waren und sogar eine Verkleinerung des Tumors gebracht haben - nach der missglückten OP war ja an so etwas Positives überhaupt nicht zu denken ... Aber sie kann und will wohl nicht akzeptieren, dass es jetzt nicht gleich weiter geht ... Dass sie vielleicht akzeptieren muss, dass es eben überhaupt keine Behandlung mehr gibt, sondern nur noch Warten .... Das war vorhin so schlimm für mich, da zu sitzen und nichts sagen zu können, was sie wirklich aufbauen könnte .... Ich könnte heulen vor Hilflosigkeit .... Aber es waren zumindest noch ein paar gute Wochen, soweit man bei dieser Krankheit von "gut" sprechen kann - damit hatte ich bei der schlechten Prognose und der fehlgeschlagenen OP ja auch nicht gerechnet ... Ich hab jetzt halt einfach eine Scheißangst vor dem, was jetzt kommt - was wird, wenn meine Mutter versteht, dass keine Therapie mehr möglich ist ... Sie können ja schließlich nicht eine Bestrahlungs-Serie an die andere hängen ....

Ach, Leute, wo liegt nur der Sinn in dem Ganzen ....
Karin

[annika33]

Hallo Karin,

kann Deine Verzweifelung sehr gut verstehen. Ich denke, dass es wie alles im Leben einer gewissen Zeit bedarf, um zu begreifen.

Wenn man die Diagnose bekommt ist man ja damit alleine schon gnadenlos überfordert. Wir, die wir angehörig sind haben schon riesengroße Probleme damit, aber die Betroffenen, in der Haut desjenigen steckend, der der Situation so überhaupt nicht entfliehen kann, oftmals noch nicht mals gedanklich - da bedarf es ganz sicher sehr viel Zeit. Deine Mutter schöpft ja aus jeder Option Hoffnung und so soll es auch sein. Ich würde ihr jetzt erstmal zu genüge vermitteln, dass die Bestrahlung "nachwirkt". Das kannst Du ihr ja sogar unter Beweis stellen, indem Du ihr vielleicht das ein oder andere an Infomaterial dazu ausdrucken läßt, sodass sie die Möglichkeit hat mit eigenen Augen schwarz auf weiß zu sehen...aha...da passiert in mir noch was Positives gegen den Krebs, auch wenn es von außen, in dem Fall Bestrahlung, nicht mehr zugeführt wird.

Da es ja schon ein fortgeschrittenes Tumorleiden ist, spielt ganz sicher eine gute Versorgung hinsichtlich eventuell auftretender Schmerzen eine große Rolle. Ich denke der Gedanke, dass eine Behandlung rein palliativer Natur ist (so wie auch bei meiner Mama) muss ja nicht immer gleich absolute Hoffnungslosigkeit bedeuten. Es geht ja primär darum, eine Lebensqualität zu schaffen, die für den Betroffenen annehmbar und lebenswert gemacht werden kann. Und dazu gehören ja viele Faktoren. Das, was eben rein medizinisch gemacht werden kann, aber auch das, was wir als Familie leisten. Und ich denke da bringst Du doch sehr viel ein und unterstützt wo Du kannst. Das eben ist ja unser Beitrag. Wenn es z. B. Gerichte gibt, die sie für ihr Leben gerne isst, dann kann man sie damit erfreuen. Eine mitgebrachte Zeitung, von der man weiß, dass sie gern darin liest oder andere Dinge, die einfach mehr Qualität bringen. Oder eben auch (Shit der Hund was drauf - maaal ein Gläschen Sekt oder so. Steht denn konkret fest, dass chemotherapeutisch gar keine Maßnahmen/Optionen mehr ergriffen werden können?

Du fragst nach dem Sinn des Ganzen - ja...wenn es den nur geben würde, dann hätte man zumindest auf die Frage nach dem "Warum" eine Antwort. Ich stelle mir die Frage auch oft, aber sie behindert einen stets beim Nachvorneblicken. Ich bin auch immer eher die Pessimismusnuss - aber leider hilft einem das ja nicht weiter. Wiegesagt....Du tust doch so viel für Deine Mutter, und so schlimm das Schicksal für sie sein muss - es ist sicherlich "erträglicher" mit Dir an ihrer Seite.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Ganz oft ist es so, dass das Blatt sich auch wieder zum Guten wendet. Selbst wenn jetzt ein körperlicher Abbau stattgefunden hat, muss das ja nicht heißen, dass es kontinuierlich so weitergeht. Die Bestrahlung zehrt ja sicher auch sehr. Nicht die Hoffnung verlieren...sie fängt sich vielleicht wieder und schöpft neue Kraft und Energie.

[Summer 175]

Liebe Annika!
Danke schön für deinen Zuspruch!

Bei meiner Mutter ist es leider so, dass eben die Bestrahlungen die einzige Möglichkeit waren, etwas Zeit zu gewinnen. Der LCNEC ist chemo-resistent, die OP (was derzeit als einzige Therapie-Option galt) ist fehlgeschlagen, u. a. weil der Tumor die großen Gefäße infiltriert. Und meine Mutter hat sich so dran geklammert, das was getan wird - erst die OP, dann die Bestrahlungen ... Und jetzt soll vielleicht nichts mehr kommen - irgendwie kommt sie damit gar nicht zurecht .... Und ich hab die Befürchtung, wenn sie das dann vielleicht sogar schriftlich bekommt, wird sie aufhören zu kämpfen - von dem Optimismus der letzten Wochen war gestern überhaupt nichts mehr übrig ...

Ich hab ja versucht, ihr klar zu machen, dass man eben mit den Untersuchungen wohl noch warten wird, weil die Bestrahlungen nachwirken und ja die geschädigten Krebszellen erst abtransportiert werden müssen. Mein Vater versteht es, aber meine Mutter will / MUSS wissen, wie es nun weitergeht ....

Ihr HA hatte mir ja gesagt, dass der Krebs eben doch schon sehr weit fortgeschritten war, als er erkannt wurde, und dass wir die damit verbundene Auszehrung leider nicht aufhalten könnten. Sie isst ja schon extrem kalorienreich, alles mit extra Sahne angereichert, dazu die hochkalorischen Trinkfläschchen, und trotzdem nimmt sie kontinuierlich ab. Sekt geht ja schon seit einer Weile nicht mehr, weil er ihr in der Speiseröhre weh tut - wie schnell sich das nach der Bestrahlung wieder normalisiert (wenn überhaupt in absehbarer Zeit), weiß ich leider nicht .... Essensmäßig tut mein Vater schon, was er kann ...

Für mich ist halt zum einen der jetzt doch schnelle Abbau erschreckend - aber noch viel mehr die Angst und Verzweiflung, die gestern eigentlich zum ersten Mal bei meiner Mutter deutlich wurde ...

Jetzt sitz ich hier und schreib so traurig - und gucke in das schönste Morgenrot, das ich seit langem gesehen habe ....

Herzliche Grüße, Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich kann verstehen, dass du ganz fertig bist über die Situation. Gebt doch eurer Mama eine Therapie an die Hand. Ich meine besprich etwas mit dem Hausarzt. Irgenwie hochdosiertes Vit. C ! Ich denke schaden tut es nicht und deine Mutter hat nicht den Eindruck es würde nichts mehr gemacht.
Es ist ja normal, dass nach jeder Behandlung erst einmal eine Pause gemacht wird.
Wenn du aber siehst, dass deine Mutter damit nicht zurecht kommt, dann helft ihr doch einfach so.
Misteltherapie ist ja auch etwas was man machen kann. Ich würde mit dem Arzt sprechen. Da geht doch sicherlich etwas.
Ach Karin ich drücke dich mal
Iris

PS. wir hatten heute morgen auch so einen tollen Himmel, er war so schön und gleichzeitig wird man dadurch auch so traurig.

[annika33]

Hallo Karin,

hab mir jetzt 3 x überlegt, ob ich das fragen soll oder nicht. Zum einen, weil ich sicher bin, dass ihr in guter medizinischer Betreuung seid, und zum anderen, weil ich nachfühlen kann, wie es sein muss, wenn man nach Optionen gefragt wird, die man längst abhaken musste.

Ich hab beim Googeln immer wieder Hinweise darauf gefunden, dass die Krebserkrankung Deiner Mama mitunter ähnlich wie ein kleinzelliges BC chemotherapeutisch behandelt werden kann. Man findet allerdings im Vergleich zu anderen Krebsarten erstaunlich wenig Infomat., wohl wegen der Seltenheit des Auftretens dieser speziellen Form der Erkrankung. Also eine platinhaltige Chemo ist definitiv verneint worden, ja?!

Für mich ist halt zum einen der jetzt doch schnelle Abbau erschreckend - aber noch viel mehr die Angst und Verzweiflung, die gestern eigentlich zum ersten Mal bei meiner Mutter deutlich wurde ...

Es tut mir so leid, dass diese Situation in der Form bei Euch eingetreten ist. Ich denke in den Momenten an ihrer Seite zu sein, wenn die Ängste so groß werden und ihre Verzweiflung wächst, das kann sehr tröstlich für sie sein. Ich kenne das Gefühl zu gut. Man möchte am liebsten über sich hinauswachsen und aus dieser Kraft heraus die Welt verändern. Ich würde mir so sehr für Euch wünschen, dass sich ein neuer Hoffnungsschimmer auftut, aus dem Deine Mutter Kraft schöpfen kann. Schau mal...eventuell lohnt sich hier das Nachfragen bezüglich einer Chemooption noch mal...wenn Du magst, kannst Du den Krankheitsverlauf und den Ist-Zustand hier noch einmal schildern, und ggf. eine zweite Meinung einholen http://tumorzentrum-muenchen.de/pati...ce.html?type=0

Liebe Grüße

Annika

[Summer 175]

Liebe Annika,
es gibt wohl Ähnlichkeiten mit dem Kleinzeller, und in manchen Fällen erscheint auch beim LCNEC eine Kombi von Bestrahlung und Platinchemo sinnvoll. Zumindest wurde mir das bei KID Heidelberg so gesagt. Allerdings muss man das wohl immer im Zusammenhang sehen. Als der Krebs bei meiner Mutter zufällig entdeckt wurde, war er ja schon sehr weit fortgeschritten und meine Mutter (vor allem auch nach der missglückten OP) in einem nicht guten AZ, dazu kommen ja noch die ganzen Begleiterkrankungen. In ihrem Fall hätten die zum Teil schweren Nebenwirkungen der doch sehr aggressiven Platinchemo den eher geringen Nutzen wohl nicht gerechtfertigt. Das habe ich so auch von der netten Mitarbeiterin des Krebsdienstes verstanden - wäre meine Mutter wesentlich jünger, hätte die ganzen zusätzlichen Krankheiten nicht - dann hätte man es vielleicht versuchen können ... Leider gibt es zu diesem Thema wirklich viel zu wenig Studien und Erfahrungsberichte. Und das Ganze muss ja auch in einem vernünftigen Verhältnis stehen, der Preis für noch einige zusätzliche Zeit wäre wohl zu hoch - und der HA meiner Eltern hat letzt zu mir gesagt, dass er meiner Mutter mit Sicherheit keine Chemo mehr empfehlen würde ... Zitat: "Das würde ihr die letzte Zeit noch vollends versauen ..." - hart, aber wie ich finde, sehr ehrlich .... Und so wie meine Mutter im Moment beeinander ist, würde wohl kein verantwortungsbewusster Arzt derzeit eine Chemo (schon gar nicht Platin) empfehlen.

Die Tatsache an sich - dass meine Mutter in nicht allzuferner Zeit sterben wird - kann ich schon akzeptieren - ich bin ja nicht mehr so jung, habe durch meine Arbeit natürlich auch häufig Begegnungen mit schwerer Krankheit und Tod, meine Mutter ist 69, hat ein (wie ich denke) größtenteils ein gutes, schönes Leben gelebt. Nur jetzt ist wieder die Angst da, wie ich mit meiner Mutter umgehen soll, wie ich sie richtig unterstützen kann - ich möchte ihr Hoffnung geben, habe aber das Gefühl, das Schwerkranke oftmals ein Gespür für Wahrheit und Täuschung haben .... Und ich möchte vermeiden, dass sie sich belogen, versch..... von uns fühlt ....

Gestern Abend ist (in Zusammenhang mit dem Tod eines Bekannten) zum ersten Mal das Wort Palliativstation gefallen, meine Mutter hat es so gesehen, dass dieser dorthin abgeschoben worden war (bei der familiären Situation durchaus möglich ...). Ich habe dann versucht, möglichst gelassen das Ganze richtig darzustellen - dass es eine gute Hilfe ist, wenn es daheim einfach nicht mehr geht, z. B. wenn die Schmerzlinderung nur noch unter Kontrolle möglich ist .... Ich hoffe, das Positive aus meiner Beschreibung (die ich von einer jungen Frau habe, deren Vater kürzlich dort verstorben ist) ist bei meinen Eltern hängengeblieben ... Es ist so schwer, sachlich und "unverfänglich" über solche Themen zu sprechen - immer den Gedanken im Hinterkopf, hoffentlich kommt's nicht verkehrt an ....

Iris' Tipp mit Vit. C. und Mistel werd ich weiter verfolgen, alles, was meiner Mutter die letzte Zeit sowohl körperlich als auch seelisch erleichtern kann, werden wir mitnehmen ....

Habt vielen Dank für eure Unterstützung,
Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
weißt du ich dachte mir halt mit diesen alternativen Therapien deiner Mama das Gefühl zu geben, dass immer noch etwas geht. Frage doch mal bei Samura nach, die hat auch etwas geschrieben von einem Basenbad. Das sind alles Dinge, die deiner Mama 100% nicht schaden, aber vielleicht ihr Wohlbefinden steigern und ihre Psyche stärken.

Ich denke an euch und drück dich
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
das ist wirklich lieb, dass du dir auch noch Gedanken um meine Mama machst

Ich werde mich jetzt mal ausführlich mit solchen "alternativen" Mitteln beschäftigen, inwieweit sich meine Mutter drauf einlässt, muss ich dann mal sehen. Basenbad hört sich gut an, aber meine Mutter duscht nur - warum auch immer, aber bei einem Vollbad kriegt sie Angstzustände .... Aber vielleicht sind ja auch bestimmte Massageöle eine Möglichkeit - ich hab meinem Vater schon gesagt, er müsse jetzt aufpassen, dass meine Mutter sich nicht aufliegt, wo sie doch so knochig geworden ist ... Es ist zwar jetzt nicht so, dass sie den ganzen Tag liegt, aber wenn sie nicht auf dem Sofa oder im Bett liegt, dann sitzt sie da und liest oder strickt Socken, und sie hat letzt schon gesagt, dass ihr das Steißbein wehtäte, wenn sie länger sitzt ... Hoffentlich sind es keine Metastasen .... Die Frau eines ehemaligen Kollegen von meinem Mann hatte Brustkrebs, der dann in die Lunge und in die Wirbelsäule gestreut hat - die letzten Monate musste sie ein Korsett tragen, damit es nicht zu Wirbelbrüchen und damit verbundener Querschnittlähmung kam - das war schon schlimm mit anzuschauen, und der Gedanke an so etwas macht mir schon Angst ....

Mal sehen, was meine Eltern erzählen, wenn sie später von Würzburg kommen ... Ich trau mich schon kaum hin, bin wieder so unsicher, wie ich mich verhalten soll ....

Ist dein Mann schon wieder von der Bestrahlung zurück? Die erste dauert aber ja meist etwas länger, weil auch der Strahlendoc dabei ist ...

Herzliche Gruße, Karin



edit:
meine Eltern sind wieder da - jetzt ist Geduld gefragt ... In vier Wochen stehen die Kontrolluntersuchungen an ... Meine Mutter muss auch wieder ACC nehmen, damit über den Auswurf die Zellen abtransportiert werden können - Codein ist dann leider nur im äußersten Notfall möglich ....

nochmal edit:
Mein Vater hat erzählt, ein Arzt hätte sich "irgendwie so geäußert, als würde der Tumor sich auflösen ...." - ein Tumor von anfänglich 7 x 10 cm, und dann noch einer der äußerst aggressiven Sorte? Klingt ja eher unwahrscheinlich, oder? So nach Patienten erst mal beruhigen .... Zumal ja nach der Diagnose für die Spezialisten eindeutig feststand, dass eine OP die einzige Therapieoption sei - sonst hätte man ja vielleicht prä-operativ bestrahlen und damit die OP-Chancen erhöhen können .... Andererseits - wenn's meiner Mutter erst mal wieder Hoffnung und Durchhaltewillen gibt, können die ja erzählen, was sie wollen - mir soll's dann recht sein ....

[IrisR.]

Liebe Karin,
nun, dann heißt es jetzt einfach abwarten. Für das Steißbein deiner Mama kann man aber ein wenig Vorsorge treffen.
Ich glaube nicht, dass es Metas sind, wenn deine Mutter so dünn ist, ist das sicherlich vom vielen sitzen.
Kauft ihr doch ein Gelkissen. Die müsste es in Sanitätshäusern geben, vielleicht bekommst du ja auch ein Rezept vom Hausarzt. Wenn sie darauf sitzt, dann ist es weich und die Haut ist geschützt.
Vielleicht kann man ja auch schon eine Wechseldruckmatratze zum schlafen ins Bett machen.
Gute Matratzen gibt es von der Firma GeroMed Telef.040/5473030!!
Auch die kann man evt. auf Rezept bekommen.
Vorsorge ist allemal besser, als nachher die Haut wieder zum Heilen zu bekommen. Wenn es nicht sogar unmöglich ist.
Das deine Mama weiter abnimmt ist natürlich ganz schlecht, sie müsste tatsächlich weiterhin zumindest ihr Gewicht halten. Jetzt kann ich schlaues Mädchen (ha ha) natürlich auch nicht sagen, wie ihr das machen könntet. Weil eigentlich habe ich gelesen tut ihr ja schon alles.
Liebe Karin, wenn ich dir irgendwie noch helfen kann, dann sage es mir. Es gibt im übrigen auch so Pflaster, die man auf die Haut kleben kann und die wie ein Polster sind. Aber eigentlich sind die unpraktisch, da man sie zum Duschen usw. abmachen muss.
Ach ich sage jetzt mal alles Gute und ich drücke dich,
ich weiß wie weh das tut, wenn man seine Mama verliert. Meine habe ich schon vor 11 Jahren verloren und es tut immer noch weh.
Alles liebe
Iris