auf einmal ist alles anders....

Ich denke ich werde dieses Thema mal bei einem richtigen Zeitpunkt ansprechen. Danke für eure Meinung.Im moment geht es ihm nicht so gut, er weint sehr viel und sagt auch das er nicht mehr will. Er ist wie eine Bombe, die jeden moment los gehen kann. Manchmal schreit er einfach drauf los und regt sich über Sachen auf wo überhaupt kein Grund besteht. Egal ob morgens, mittags, abends oder auch nachts. Wie gesagt, wie eine Bombe.Kann mir denn vielleicht jemand sagen wie es sein wird wenn es zu Ende geht, wird er einfach einschlafen oder Schmerzen haben? Und wodurch dann, platzt dann irgendwas im Gehirn? Danke für eure Antworten, ich muss ehrlich sagen, dass es mir sehr gut tut mit euch hier im Forum darüber zu sprechen, weil auch ihr Betroffene seit und ihr vielleicht wisst wovon man hier spricht. Mit Freunden spricht man zwar auch aber die können einen da leider nicht so richtig bei helfen.

Hallo Mone,
meine mama ist im februar daran gestorben! ich kann dir nur berichten wie es ich miterlebt habe. die diagnose haben wir letzten jahres im april erhalten(nach allen untersuchungen)! da hies es 4 bis 6 monate.
wir haben sie noch bestrahlen lassen und das war in diesem fall nicht das richtige! ab da ging es immer bergab. meine mama konnte nicht mehr richtig gehen, nicht mehr reden und erinnern konnte sie sich auch nicht mehr das was weiter zurück gelegen hat. bis weihnachten ging es bergauf und bergab! doch danach ging gar nichts mehr! sie ist am 22 februar diesen jahres eingeschlafen! sie hatte so glaub ich, keine schmerzen! aber bei dieser krankheit kann man das nicht wissen! ich denke das das mit dem schlafen immer mehr wird und das gehirn immer mehr ruhe braucht! so hab es ich empfunden! für die angehörigen ist es auch nicht schön das mitzuerleben. wann es zu ende ist und vorallem wie es zu ende geht das kann ich dir nicht sagen, da es mit sicherheit bei jedem unterschiedlich ist!!!!!!
ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und solltest du noch fragen haben dann melde dich einfach hier im forum.
schöne grüße an dich und allen anderen hier im forum
moni33

Hallo dayo, ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und an euerer Geschichte hängen geblieben. Ich muss jetzt mal was loswerden: ich finde es wunderschön, wie sehr Du zu Deiner Frau stehst und bin sicher, dass ihr das unheimlich viel Kraft gibt. Sicher, durch die Krankheit muss man irgendwie alleine durch, aber es muß schon eine gewaltige Stütze sein, wenn ein Partner so sehr zu einem steht. Weißt Du, ich habe multiple sklerose und als ich mit 3o die Diagnose bekam, hat mich mein damaliger Freund verlassen, mit dem Worten: ich kann das nicht. Man muss sowas natürlich akzeptieren, aber ich stelle nun leider immer wieder fest, dass dieses "in guten wie in schlechten Zeiten" immer seltener wird. Es ist nun schon oft vorgekommen, dass sich Menschen von mir distanziert haben, wenn ich mich ihnen anvertraut habe. Wir leben leider heute in einer Spassgesellschaft, und da hat nichts Platz, was einen negativen Schatten auf das Leben wirft...Inzwischen vertraue ich mich schon fast niemandem mehr an und bin wohl schon beziehungsgeschädigt, denn ich merke dass ich sofort Angst bekomme wieder verlassen zu werden. Und da lass ich es lieber gleich. Schlechte Erfahrungen lassen einen eben vorsichtig werden- aber es ist auch hart alleine durchs Leben zu gehen, wenn die Chance dass man irgendwann erheblich eingeschränkt sein könnte, so gross ist. Man kann zwar mit MS sehr alt werden, aber wenn man Pech hat fällt eben eine Körperfunktion nach der anderen aus. Das ist dann wie ein Sterben auf Raten und jedesmal wenn man sich mit einer Einschränkung abgefunden hat, kommt eine weitere dazu...wie auch immer: Dein Beitrag macht Hoffnung, in jeder Hinsicht. Ich wünsche euch alles erdenklich gute...

Nicki

hallo mone,
mein vater ist vor gut 2 1/2 jahren am glioblastom verstorben....er hatte kurz vor seinem ende grosse schwierigkeiten den schleim aus der lunge abzuhusten und konnte kaum noch schlucken....dann stellten sich laehmungen und inkontinenz ein...als er merkte, dass man ihm nicht mehr helfen konnte, verweigerte er die nahrungs- und fluessigkeitsaufnahme und verstarb innerhalb von ein paar tagen...ob er am schluss schmerzen hatte, kann ich nicht sagen...das leben hat aus ihm einen sehr harten mann gemacht, er haette die schmerzen nie zugegeben.....
so war das bei meinem vater, was aber nichts ueber den krankheitsverlauf bei anderen aussagt...

hallo dagi, hallo margret,und...und...
jetzt wo ich die letzten tage meines vaters wieder vor augen habe, faellt es mir nicht leicht, ueber meine 'kleine' zu berichten...aber ich nehme mal an, dass er uns von oben zuschaut und sich mit uns freut, dass es ihr weiterhin so gut geht...
ihr koennt euch sicher erinnern, dass ich vor einer weile den gedanken an einen 'badewannen-lift' erstmal verdraengt habe....wegen der moeglichkeit, dass sich meine 'kleine' 'behindert' fuehlen koennte und sich dann daran gewoehnt....
diese entscheidung war im nachhinein richtig : sie ist heute zum ersten male 'alleine' in die rutschige wanne hinein- und auch wieder herausgeklettert..(ohne rutschfeste einlage)...
das hat muehe gekostet, aber dieses erfolgserlebnis hat ihr wieder fuer den ganzen tag dermassen auftrieb gegeben, dass sie nach unserem kaffee am strand beim boule-spielen mit 15 zu 4 gewonnen hat....
sie ist einfach einzigartig....
liebe gruesse, (ein gluecklicher) dayo

hallo nicki,
es tut mir leid, dass dein freund so reagiert hat...du hast sicher recht damit, dass der spruch 'in guten wie in schlechten zeiten' nicht mehr viel gilt in unserer 'spassgesellschaft'....
wir sind seit fast 37 jahren gluecklich zusammen und gelten schon als dinosaurier, weil wir nichts ueber unsere etlichen 'ex's erzaehlen koennen....
diese lange zeit schweisst natuerlich zusammen und man sieht viele dinge mit anderen augen...
so sehe ich die krankheit nicht als die meiner 'kleinen' , sondern als 'unsere' krankheit..die wir zusammen bewaeltigen muessen..das hilft uns beiden....
ich wuensche dir von ganzem herzen, dass du einen verstaendnisvollen partner findest, mit dem du gluecklich die unebenheiten des lebens ueberwinden kannst..!!
liebe gruesse, dayo

liebe dagi,
ich werde morgen den ganzen tag in gedanken bei dir sein...und da bin ich sicher nicht der einzige..
du sollst wissen, dass du nicht alleine bist und dass wir alle an dich denken und dich sehr herzlich druecken..
ganz besonders liebe gruesse, dayo

Lieber Dayo,

schön daß es Euch so gut geht. Geniest die Zeit und haltet sie fest.

LG Bruni

liebe bruni,
ich weiss, was du damit sagen willst....
vielleicht kannst du mir ein mail schicken..???
dafuer waere ich sehr dankbar....
an euch denke ich jeden tag..!!!
ich druecke dich mit aller kraft.....dayo

[Dagi]

Lieber dayo,danke für deine lieben Zeilen!
Es ist gut das Gefühl nicht alleine zu sein!

Heute war ja schon die Gedenkmesse für die Verstorbenen,vom letzten April,so auch für Günter.
Ich habe es gut verkraftet nur leider einige seiner Verwandten hätte ich lieber nicht gesehen....habe einige davon einfach ignoriert.

Dafür ist Robert mein jüngerer Sohn überraschend aus der Schweiz gekommen,das hat mich riesig gefreut! Aber er sagte schon ,das war das letzte Mal dass ich in die Kirche bin,nächstes Jahr komme ich nicht mehr.
Bei uns wird 5Jahre lang an die Verstorbenen des jeweiligen Monats noch gedacht und die Namen in der Messe vorgelesen.

Auch in der Tageszeitung habe ich ein Inserat zum Jahrtag geschaltet,das ist hier so üblich.

Ich hoffe ,dass ich bald zur Ruhe kommen kann. Es wird Zeit....eine immer noch sehr traurige Dagi

Hallo ihr Lieben,

welch ein ereignisreicher Tag....

Ich habe heute früh fast 2 Stunden gebraucht, bis ich Yvonne aus dem Bett hatte und wir endlich zum Arbeitsamt fahren konnten. Wie ich da gelaunt war, könnt ihr euch ja denken.

Beim Arbeitsamt haben wir "nur" eine Stunde gesessen. Den Antrag müssen wir noch ausfüllen und die Unterlagen der TK abwarten, dann können wir wieder hin. Bislang hat sich die BfA noch nicht gemeldet.

Anschließend waren wir beim Neurologen. Ich habe ihm von der Antriebs- und Lustlosigkeit und all dem berichtet, was mir an Yvonne "anders" vorkommt. Habe ihn gefragt, ob es von den Tabletten kommt oder ob es Persönlichkeitsveränderungen sind. Er meinte, dass er aus seiner Erfahrung heraus (er ist schon an die 60 Jahre alt) auch ohne Tests sagen kann, dass es sich um eine Verhaltens- bzw. Persönlichkeitsveränderung handelt, die durch die gesamte Behandlung (Chemo/Strahlen) und die Krankheit bedingt ist. Und: Es wird mit Sicherheit nicht besser werden!! Ich hatte eigentlich eine andere Antwort erhofft, aber irgendwie damit gerechnet. Wir haben also die Tests sein lassen.

Außerdem werden wir die beiden Autos verkaufen und uns ein "Mittelding" aus beiden kaufen. Vom Grundsatz her kann Yvonne noch fahren, aber er in seiner zusätzlichen Funktion als Gutachter in Sachen Verkehrstüchtigkeit würde es aufgrund der gestörten Konzentrationsfähigkeit keinesfalls befürworten. Und wieder eine schöne Sache, die Yvonne genommen wird.....eigentlich zum heulen. Trägt nicht gerade zur Verbesserung der Situation bei. Auch wenn Yvonne es scheinbar gut aufgefasst hat. Wir haben also wieder ein wenig zu Grübeln (Diesel? Welche Marke? Woher?....). Ist etwas Ablenkung für uns.

Eine Psychotherapie hat er übrigens abgelehnt. Er sagte, unsere Liebe zueinander sei die beste Therapie, die es gibt. Yvonne müsste mich nur verstehen, aber vor allem müsse ich es akzeptieren, dass Yvonne nun anders ist als früher. Eben nicht so agil und selbstständig. Mir hat das Gespräch ne Menge gebracht und ich versuche meine Verzweiflung nun zu zügeln.

So, nun werde ich mal (nachdem ich geschaut habe, was unsere Autos noch so bringen) nach unten gehen und was essen.

Ganz liebe Grüße.

Andreas

hallo andreas,
dein arzt hat meiner meinung nach vollkommen recht...'liebe' ist die 'beste' therapie !!

auch wenn yvonne heute anders ist als frueher.... genauso wie meine 'kleine' auch....sollten wir versuchen unsere frauen einfach mit liebe zu 'ueberschuetten', damit sie gar keine gelegenheit haben, das gruebeln anzufangen...
liebe gruesse, dayo

Lieber Andreas, lieber Dayo!

Mein Mann hat ähnlich wie ihr, mit mir einiges mitgemacht. Mir war damals nicht bewußt wie schwierig ich war. Er hat es mich nie merken lassen. Aber mit der Zeit habe ich mich wieder positiv geändert. Es ist natürlich sehr schwer damit umzugehen. Meine Mutter die mich pflegte wenn Reinhard bei der Arbeit war, weinte sehr oft über mein Verhalten, aber mir war damals wirklich nicht bewußt wie ich mich verhalten habe. Jetzt weiß ich es nur durch Erzählungen, nicht durch Erinnerungen. Ich nahm damals keine psychologische Hilfe in Anspruch, denn ich war der Meinung, ich habe meinen Mann und viele gute Freunde.

Jetzt bin ich fast wieder wie vor dem Hirntumor (vom Verhalten). Das schönste für mich ist es zu lachen. Habe ein Lachseminar besucht. 100% wie vor dem Tumor, wird nie möglich sein, denn in dieser Zeit wächst man auch geistig und ist vielen Dingen gegenüber kritsch. Man muss einen Grund zum Lachen, es geht nicht mehr so wie davor.

Ich sammle gute Witze und versuche sie wegen meiner Gedächtnisstöring auswendig zu lernen.

Ich möchte euch noch einen Tipp geben, aber bitte versteht es nicht falsch. Ich würde euch beiden empfehlen in irgeneiner Form Hilfe für euch in Anspruch zu nehmen, denn ihr Unterstützt eure Frauen so toll, aber um dies weiterhin zu machen braucht ihr auch weiterhin genug Kraft. Dieses Forum ist dafür sicher ein guter Weg. Dennoch denke ich mir , dass persönliche Gespräche immer besser sind. Bitte gebt eure Hoffnung nicht auf. Liebe versetzt Berge.

Alles Liebe Margret!

[Dagi]

Lieber anderes,dayo ,Margeret und alle anderen,

Auch ich glaube ,das die Liebe zu euren Partner das A+O ist!
Laßt nicht locker ,steht ihnen bei! Es ist auch ein schönes Gefühl danach.....alles menschenmögliche getan zu haben. Ich jedenfalls sehe es so....
Dagi

[Dagi]

Dir lieber dayo will ich nun auch mal öffentlich für deine mir monatliche Hilfe danken! Es ist einfach ein Wahnsinn was da geschieht!

Weiß nicht wie ich dir und auch deiner kleinen das jemals gutmachen kann....

eine dankbare Dagi

liebe dagmar,
schoen das alles geklappt hat...denk einfach nicht darueber nach...wir sind in gedanken immer bei dir.....

hallo margret,
meine 'kleine' hat das lachen wieder gelernt, als unsere freunde fuer eine woche oder zwei zu besuch kamen...
sie machten einfach von frueh bis abends spass und bloedsinn...sie liessen sich gar nicht auf unsere misere ein... das hatte uns beiden sehr geholfen ...
ich hatte kapiert, dass uns das weiterhelfen kann und ich schaffte es meine eigene traurigkeit und hilflosigkeit zur seite zu schieben...
seitdem mache ich in diesem sinne weiter....sobald meine 'kleine' die augen aufmacht, spiele ich den clown....von frueh bis abends, bis sie wieder schlafen geht....was sie sichtbar geniesst und sie von allen negativen gedanken fernhaelt....
und es gibt fuer mich nichts schoeneres, als ihr lachen zu hoeren, von dem ich vor nicht allzulanger zeit geglaubt hatte, dass dieses bei uns schon gestorben waere.....
meine 'kleine' lacht wieder, hat neuen lebensmut (verdraengt ihre krankheit) ...und es geht ihr von tag zu tag besser...fast zu schoen, um wahr zu sein....
liebe gruesse, dayo