Partner Non-Hodkin-Lymphom

[Muckel81]

Hallo ,da ich neu bin, möchte ich mich erstmal vorstellen. Mein Name ist Jasmin. Ich bin 41 Jahre alt und Angehörige bzw. Ehefrau eines Partners mit einem Non- Hodkin- Lymphom.In seinem Fall handelt es sich um ein follikuläres Lymphom mit Transformation in ein diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom im Stadium 4. Nachdem er jetzt 6 Chemos und eine Hochdosis-Chemo mit Stammzell-Transplantation hinter sich hat, immer mindestens 15 Tage stationär und heute verkündet wurde dass er sich eine ambulante Onkologie-Praxis für die Weiterbehandlung suchen soll, fragen wir uns wie es jetzt weitergeht. Das Krankenhaus sagte nur dass stationär jetzt nicht mehr geht weil dann die Krankenkasse Ärger macht. Der Informationsfluss war meistens sehr dürftig bis gar nicht sind wir nervös und wissen nicht, was kommt jetzt. Infos vom Kh gleich null. Wir würden uns sehr über regen Austausch freuen und sind froh darüber, dass es diese Möglichkeit hier gibt.

[Elisabethh.1900]

Liebe Jasmin,
Herzlich willkommen im Forum,auch wenn Du Dich aus einem traurigen Anlass angemeldet hast.
Ein anderer User (dirk66) weißt auf den Krebstag Ruhr am 14.01.2023 hin und hat auch einen Link eingestellt, vielleicht findet Ihr andere betroffene oder deren Angehörige und könnt Euch austauschen, wo man einen Arzt findet, der Deinen Mann ambulant weiterbehandeln kann.

Den Link übernehme ich jetzt einmal hier:https://www.krebstag-ruhr.de/
Dort ist auch der Patientenbeirat anwesend, hier findest Du einige Vertreter, auch mit der Erkrankung Leukämie und Mb.Hodgkin: bitte schaue hier:https://wtz.nrw/organisation/patientenbeira

Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900

[Muckel81]

Liebe Elisabeth,
Danke,dass Du mir so schnell geantwortet hast und dafür, dass Du mich so lieb willkommen heißt. Der Anlass ist wirklich kein schöner aber es tut gut hier aufgefangen zu werden. Danke für die Links, ich hab schon mal kurz reingelesen und werde das nachher noch vertiefen. Schade dass es mir nicht möglich ist so kurzfristig frei zu bekommen um dahin zu fahren aber ich glaube wenn ich richtig geschaut hab steht da dass man es danach auch als Aufzeichnung ansehen kann. Zumindest hoffe ich das.
Nach 2 super anstrengenden Tagen mit viel Rennerei habe ich zum Glück schon was positives zu berichten. Und zwar hab ich nach einigen Gesprächen und Empfehlungen schon eine ambulante Praxis hier in Hamm gefunden wo wir am Montag unseren ersten Termin haben. Ich freue mich, nachdem ich viel bei denen gelesen habe so sehr, dass sie uns aufnehmen und denke es kann nach den Erfahrungen die wir gemacht haben nur besser werden. Beispiel die Bilder von sämtlichen Aufnahmen wollte uns das Kh partout nicht aushändigen. Auch nicht über den Hausarzt. Nach Rücksprache mit der Krankenkasse hab ich denen dann gesagt welche Möglichkeiten wir nutzen können um die Sachen zu erhalten ginge dann doch. Also schon mal zwei kleine Fortschritte. Was uns halt sehr beschäftigt ist, dass mein Mann ohne Abschlussgespräch und Befundgespräch oder wie das heißt entlassen wurde und wir überhaupt nicht wissen wie der Stand der Dinge ist. Ist da noch was oder nicht??? Wir wissen es einfach nicht und das ist zermürbend. Darf ich fragen wo Du wohnst Elisabeth?
Ich wünsche Dir liebe Grüße und einen schönen Abend..

[Muckel81]

Hallo ihr Lieben Nachdem ich dachte, dass wir positive Fortschritte machen, kam heute ein Anruf aus der Klinik, mein Mann ist zuhause, dass sie beim Ct etwas gefunden haben und denken, dass es ein neues Lymphom in der Lunge ist. Das wäre etwa da wo er über ein halbes Jahr eine Thoraxdrainage wegen Pleuraerguss hatte. Sie haben da insgesamt 18 Liter Flüssigkeit raus gelassen. Ich hab sie gefragt ob das ein Resterguss sein kann aber das verneint sie und jetzt wollen sie ihn Mittwoch wieder stationär aufnehmen und Donnerstag zum pet-ct bringen. Obwohl es erst hieß sie sind hier fertig und jetzt ambulant .Er wurde ja ohne Befund oder irgendwas entlassen. Wir haben große Angst. Haben ja für Montag schon einen Termin in einer neuen onkologischen Ambulanz. Bin total verwirrt und weiß nicht weiter. Außerdem wundert es mich,dass die Ärztin mich anruft und mir das alles sagt aber meinen Mann, den es ja als Patient betrifft nicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Oder Tips? Danke fürs Lesen.

[sanne2]

Hallo Muckel.
Von der Erkrankung deines Mannes habe ich zwar keine Ahnung, aber das Wort "Pet-CT" ließ mich aufhorchen. Diese Untersuchung würde ich auf jeden Fall durchführen lassen, da es eine Zeitlang Probleme mit den Krankenkassen gab, diese Untersuchung durchführen zu lassen. Es war eben ein hoher Kostenfaktor.

Mein Mann, mit einer anderen Krebserkrankung, musste sich zB damals stationär aufnehmen lassen für diese Untersuchung, aber durch seinen äußerst guten und frei praktizierenden Onkologen, reichte vor 8 Jahren eine ambulante Aufnahme in dem betreffenden Krankenhaus. Er hatte in seiner leider langen Krebslaufbahn 3 Pet-CT`s, von der KK finanziert

Diese Untersuchung empfinde ich persönlich als sehr wichtig, da dadurch noch evtl Metastasen, egal wo, aufgespürt werden.

Vielleicht belest ihr euch einfach mal. Bei uns ist es schon zu lange her.

Alles Gute euch Beiden.

Ganz liebe Grüße, Sanne

[Muckel81]

Liebe Sanne,
Vielen Dank für Deine Antwort. Morgen ist es nun soweit, dass er wieder stationär aufgenommen wird und am Donnerstag früh folgt die Fahrt in die Uniklinik zum Pet-Ct. Wir sind aufgeregt und nervös. Gestern waren wir ja zum ersten Mal bei dem neuen ambulanten Onkologen der an ein anderes Krankenhaus in Hamm angeschlossen ist und er hat sich auch die Ct-Bilder von letzter Woche angeschaut und sie uns auch gezeigt. Dazu als Vergleich auch André s Aufnahmen vom September, also vor der autologen Stammzell-Transplantation. Es war erschreckend... Er hat gesagt, dass er die Bilder mit den Radiologen und Kollegen im eigenen Haus nochmal besprechen wird um zu sehen was sie dazu sagen und heute hat er mich schon angerufen. Er erzählte mir etwas von allogener Transplantation und Car-T-Zell-Therapie und hat nach den Familienverhältnissen gefragt. Ich hab gefragt ob wir in dieses kh also das evk auch stationär wechseln können wenn kh- Aufenthalt weiter notwendig ist und er sagte das entscheiden wir selbst. Aber wir sorgen uns darum ob das Probleme geben könnte zu wechseln aber irgendwie gibt das evk uns ein besseres Gefühl zumindest was die Aufklärung betrifft . Wir wissen einfach nicht...... So jetzt genug von uns, sorry für den langen Text. Sanne darf ich fragen um welche Krankheit es sich bei Deinem Mann handelt und wie Du als Angehörige diese Zeit "überstanden " (klingt blöd,aber ich hoffe, Du weißt wie ichs meine) hast? Liebe Grüße Jasmin

Was ich noch zu schreiben wollte, sie wissen nicht ob es ein Frührezidiv oder eine neue Erkrankung ist. Ich frage mich wie man ein Frührezidiv haben kann wenn man noch keine Remission hatte??? Ach..... ich verstehe das alles einfach nicht und der Kopf raucht.... sorry fürs ausheulen.