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  #1  
Alt 06.06.2015, 23:03
sommerbraun sommerbraun ist offline
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Registriert seit: 06.06.2015
Beiträge: 3
Standard Diagnose Eierstockkrebs

Guten Abend,

ich habe hier schon einiges gelesen, was mir auch als erste Orientierung geholfen hat. Aber ich möchte jetzt erst einmal meine Geschichte erzählen.

Ich habe am letzten Sonntag meine Mutter (73 Jahre) ins Krankenhaus gebracht. Sie hatte einen stark geschwollenen Bauch und musste sich mehrmals übergeben. Gegen ihren Willen habe ich Mutti dann in die Notaufnahme gebracht. Wie erwartet wurde erstmal gesagt, dass sie eine Wasseransammlung hat und es wurde der Verdacht geäußert, dass die Leber nicht mehr richtig arbeitet. Als Ursache wurde Alkoholkonsum vermutet, was aber bei meiner Mutter absolut nicht zutrifft. Jedenfalls wurde Mutti aufgenommen und auf Station gebracht.

Am Montagabend war ich dann wieder in der Klinik, Mutter ging es richtig schlecht, sie musste sich quasi pausenlos übergeben. Sie wurde am Montag punktiert und es wurde bereits ein Tumorverdacht geäußert. Für Dienstag stand dann die Magenspiegelung an.

Dienstagmorgen habe ich einen Anruf aus der Klinik erhalten. Diagnose: Eierstockkrebs. Das hat mich erstmal total fertig gemacht und ich bin gleich nach der Arbeit in die Klinik gefahren. Mutti ging es aber deutlich besser als am Montagabend. Bei der Magenspiegelung wurde festgestellt, dass die Speiseröhre durch aufsteigende Magensäure entzündet war. Dadurch konnte sie kaum noch etwas essen und musste sich immer wieder übergeben.

Am Donnerstag gab es dann ein erstes Gespräch mit der Ärztin, mit der ich Dienstag telefoniert hatte. Im Prinzip ging es aber nur darum, dass Mutti am Freitag auf die Gynäkologie verlegt wird. Die Diagnose ist unverändert und man muss mit großer Wahrscheinlichkeit von einem bösartigen Eierstocktumor ausgehen.

Heute (Samstag) war ich Mutti erstmals auf der Gynäkologie besuchen, wir (meine Schwester, Mutti und ich) hatten auch ein kurzes Gespräch mit dem Gynäkologen. Er hat sehr kompetent gewirkt und hat meiner Mutter auch viel Mut gemacht. Insgesamt geht es meiner Mutter köperlich auch viel besser als noch vor einigen Tagen. Nach Aussage des Arztes werden am Montag noch einige Untersuchungen erfolgen (CT, Lunge, etc.), am Donnerstag soll die OP sein.

Natürlich wissen wir alle, dass die OP sein muss und meine Mutter hat sich mit der Situation inzwischen abgefunden. Das Krankenhaus ist von meinem Elternhaus etwa 25km entfernt und hat ein Gynäkologie- und Krebszentrum, wobei es jetzt keine Spezialisierung auf Eierstockkrebs hat. Ich habe daher den Gynäkologen heute gezielt gefragt, ob denn entsprechende Erfahrung vorhanden ist. Er meinte, dass Eierstockkrebs-OP regelmäßig vor Ort gemacht werden. Als Alternative stünde uns noch die MHH zur Verfügung, welche etwa 60km entfernt ist. Allerdings waren weder meine Mutter noch mein Vater von dem Vorschlag einer Verlegung in die MHH beigeistert.

Am Dienstag soll noch einmal abschließend über die OP gesprochen werden. Worauf muss ich achten?

Ich möchte nichts falsch machen!!

Vielen Dank für Eure Hilfe!!!!

Geändert von gitti2002 (07.06.2015 um 00:18 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 06.06.2015, 23:38
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs

Hallo,

in aller Kürze, weil ich heute etwas geschlaucht bin:

ihr steht an einem wichtigem Punkt, der die gesamte weitere Behandlung deiner Mama beeinflussen wird.

ich war gerade heute auf einer Veranstaltung zum Thema Eierstockkrebs,
und wie immer wurde dort betont, dass es gerade diese allererste Operation ist, die entscheidend ist. dass es sooo wichtig ist, dass es ein zertifiziertes Zentrum ist. dass der operierende Arzt benennen muss, wie oft diese OPs gemacht werden.
Nur eine OP, die RO ist, ist der optimale Start in eine weitere Therapie. Mittlerweile werden direkt bei der Erst-OP Gewebeproben entnommen, und getestet - auf Mutationen, auf Ansprechen etc. Aber eben nur in entsprechenden Zentren.

Regelmäßig wäre doch auch, wenn sie jedes halbe Jahr eine Frau operieren !!!! oder regelmäßig einmal pro Jahr ???
In Berlin werden täglich mehrere Frauen operiert!!!!

Nur mal so in Zahlen: in einem zertif. Zentrum sind die R0 Raten (also die rate, wie oft tumorfreiheit durch OP hergestellt werden kann) bei 70-80 % je nach Operateur.
In einem kleineren Krankenhaus ohne entsprechende Spezialisten liegt die Rate nur bei 20-30%.

Eine Chance auf eine dauerhafte Heilung hat deine Mutter NUR BEI der ersten Therapie, nur bei der ersten OP. Alle Therapien, die danach angefangen werden müssen, verzögern die Krankheit, aber können sie nicht mehr heilen.
Ihr habt also nur dieses eine Mal die Chance auf Heilung. (/es gibt ein paar Ausnahmen, aber diese sind extremst selten.

Wer ich Ihr, würde ich NUR an ein zertifiziertes Zentrum gehen.Dass deine Eltern das erstmal nicht verstehen können, ist leider meist so. Aber wenn ihr eine gute Behandlung wollt, musst du sie davon überzeugen. Es geht darum, wie lange deine Mama noch leben wird. und so wie du edie Situation schilderst ist die Krankheit bereits weit fortgeschritten.

Ich wünsche Euch noch ganz viel Glück, davon braucht ihr nämlich auch noch eine ganze Menge!

Hoffentlich geht alles gut! ich wünsche es euch
Birgit

Geändert von gitti2002 (07.06.2015 um 00:20 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 07.06.2015, 11:05
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs

Birgit , wie immer nimmst du mir die Worte von den Tasten!

Liebe Sommerbraun!

Erstmal willkommen hier bei uns, wir versuchen, dir zu helfen, wo' s geht!

Wie unser Engelchen und auch ich immer wieder betonen, ist es hoooochwichtig, dass der Chirurg erfahren und das Zentrum auf Eierstockkrebs spezialisiert ist!

Die Krankheit ist sooooo komlex, kann so viele andere Organe mit beeinflussen und befallen, dass es den geschulten Blick eines echten Spezialisten braucht um nix zu übersehen.

Wie Birgit schon sagte, auch eine einzige OP jedes Jahr ist ja schon regelmäßig, wenn sie jedes Jahr stattfindet!

Leider ist der Wohlfühlfaktor nicht immer das Ausschlaggebende, und wenn man das entsprechende Krankenhaus schon "nur" 60km entfernt vor der Nase hat, dann sollte man es eigentlich auch nutzen!

Auch bei mir war hier bei jns alles vorbereitet, OP-termin stand, Narkose war vorbereitet, der OP ganztägig für mich vorgesehen.....
Nur ich, ich war weg....
Abgehauen, mit Einverständnis meiner Gynäkologin nach B. geflüchtet um mich dort operieren zu lassen. Die werden ziemlich d.... geguckt haben als der Anruf der Praxis kam: "Die Frau Tündel, die kommt nicht zur Op!" .

Hier bei uns hatte man mir gesagt:
"Inoperabel, unheilbar, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!" - der Oberarzt!
"Wir müssen in Ihren Bauch reingucken, was da los ist, obwohl man ja eh nichts mehr machen kann!" - der Professor!
"Nein, eine Bauchfellkarzinose können wir hier nicht operieren!" - eine junge Assistenzärztin! Was gabs denn zu gucken, wenn man eh nix mehr machen konnte??? Pfffffffft!

Ooooooops! Ich war ganz schön erschüttert und wütend, aber die Herrschaften haben mit ihren Aussagen eines erreicht:
Ich bin aus meiner Schockstarre aufgewacht und war bereit zu kämpfen!
Auch die gute Dame von der Hospiz-Stiftung musste das erleben: Bei meiner Diagnose müsse man über mein Sterben reden - Aaaaaaaaaaah! Aber nich mit Frau Tündel!

Ich wär auch nach Kapstadt geflogen, wenn da ein besserer, sprich erfahrener Chirurg gewesen wär!
Diese Chance auf Heilung, ein krebsfreies Weiterleben musste ich nutzen!

Wenn es nun irgendwann anders kommen sollte, dann kann ich mir wenigstens nicht vorwerfen, dass ich nicht die Chance der Chancen genutzt hab!

Ich spreche keinem Chirurgen seine Qualifikation ab, alle haben eine fundierte Ausbildung, sind in ihrem Spezialgebiet gut, aber niemand kann überall supergut sein!
Wenn ihr bei der OP bei euch bleibt, dann frag nach
1. ob sie Bauchfellkarzinose operieren können. Das Bauchfell ist gerne befallen und nicht jeder kann das abfieseln!
2. ob sie ein komplettes, interdisziplinäres Team im Op oder zumindest im Hause haben, falls z.B. ein Stoma gelegt werden muss oder andere Organe enfernt werden müssen!
3. ob die Intensivstation entsprechend gerüstet ist!
4. was sie tun, wenn sie vor scheinbar unlösbaren Problemen stehen. Der Chirurg kann nämlich erst sehen, was da genau los ist, wenn der Bauch offen ist. Und da kommen manchmal gaaaaanz komische Sachen zum Vorschein!
5. wie oft der Operateur diese Op im Jahr macht. Hier bei uns machen sie im Jahr, was in B., E., oder HH. in der Woche (!!!!!!) gemacht wird! Auch das ist regelmäßig!!!

So, das ist ja nun extrem lang geworden, ich hoffe, dass ich dir klar machen konnte, wie wichtig dieser erste OP ist, warum da nur ein echter Spezialist dran gehen sollte!

Keiner kann euch einen Strick draus drehen, wenn ihr doch lieber das Kh wechselt!

Nun wünsch ich euch alles Gute und macht's richtig!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von gitti2002 (07.06.2015 um 11:23 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 07.06.2015, 12:28
sommerbraun sommerbraun ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs

Moin Moin,

Liebe Birgit, Liebe Frau Tündel,

erstmal vielen Dank für Eure Worte und Eure Bestärkung. Ich habe heute nochmal mit Vater und meinen beiden Schwestern gesprochen. Die stehen jetzt soweit hinter mir.

Heute nachmittag fahre ich in die Klinik und dann werde ich alles in Ruhe mit meiner Mutter besprechen! Dann sehen wir weiter.

LG

Geändert von sommerbraun (08.06.2015 um 21:41 Uhr)
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  #5  
Alt 08.06.2015, 21:41
sommerbraun sommerbraun ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs

Moin Moin,

wollte mal einen kurzen Zwischenstand geben:

Gestern Gespräche geführt mit Vater, Mutter und dem Rest der Familie. Am Ende waren alle überzeugt, dass hier eine Verlegung in eine Fachklinik am sinnvollsten ist.

Das Gespräch mit einer Assistenzärztin über eine Verlegung verlief dann auch völlig stressfrei. Sie hätte Verständnis für die Entscheidung und sie würde dafür sorgen, dass die Verlegung morgen (also heute) in die Wege geleitet wird.

Der Oberarzt sah die Situation dann heute vormittag doch etwas anders. Eine stationäre Verlegung würde es nicht geben. Ich könne meine Mutter heute abholen. Da war wohl jemand sauer?

Nach etwas Diskussion kann Mutter dann doch noch bis morgen früh bleiben und ich werde mich dann um die Verlegung selbst kümmern. Ich hoffe, die Aufnahme in der neuen Klinik verläuft morgen reibungslos.

Liebe Grüße
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  #6  
Alt 08.06.2015, 23:07
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs

Hallo Sommerbraun!

Gut gemacht, lass den OA sauer sein! Das ist sein gutes Recht!
Warum das so ist, ist ziemlich komplex, hast ne PN dazu!

Aber es ist auch das gute Recht deiner Mama, die bestmögliche Behandlung zu kriegen! Und die gibts im Fachzentrum und beim Spezialisten!

Lasst euch zu nix drängen, es kommt weder auf ein paar Tage oder sogar Wochen an. Sucht in Ruhe eine Zweitmeinung, ein Kompetenzzentrum und den entsprechenden Operateur! Mittlerweile gibt es in Deutschland ein paar mehr: Essen, Berlin, Heidelberg, Hamburg, Dresden, München.... Einfach mal die Tante Doogle fragen.
Und ein etwas weiterer Weg sollte wie gesagt nicht zu weit sein für ein gutes Leben und unsere Gesundheit!

Das Zentrum ist es gewöhnt, dass die Frauen aus den kleineren Krankenhausern zu ihnen kommen! Sehr oft sogar! Häufig vor der ersten OP, sehr oft aber auch erst hinterher, wenns nicht so gelaufen ist, wie es hätte laufen können oder sollen.

Eure Entscheidung ist superrichtig, auch in einem Kompetenzzentrum kann was schief gehen, jede OP, jede Narkose ist ein Risiko, aber ihr tut mit eurem Schritt in die Fachklinik den ersten großen Schritt zu einem guten Weiterleben eurer Mama/Frau!

Ich wünsch dir und deiner Mam alles Gute und dem Chirurgen ein ruhiges Handti!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #7  
Alt 09.06.2015, 00:22
T'Pau T'Pau ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs

Moin Dach Sommerbraun!

Auch wenn im Grunde schon fast alles gesagt worden ist und ihr eure Entscheidung nun getroffen habt, noch ganz kurz etwas Senf von mir dazu.

Wenn ich im Gedanken einen 60 km großen Kreis um die MHH zeichne, komme ich im Norden langsam in das Einzugsgebiet von Hamburg und im Süden in das von Göttingen, wo es auch recht renommierte Kliniken gibt. Die hast du aber nicht genannt. Richtung Osten begrüßt man sich eigentlich nicht mit Moin Moin…
Ganz deduktiv vermute ich dich also im Nordwesten und lande dabei in meiner Heimat (Wo die Weser einen großen Bogen macht). Naja, jedenfalls so grob in der Ecke.

Die Kliniken dort leisten bestimmt eine ganz hervorragende Arbeit bei der medizinischen Versorgung eines Flächenlandes, gar keine Frage. Und es findet sich manchmal auch renommierte Speziallisten. Aber was Eierstockkrebs betrifft, ist mir nicht bekannt, dass ich jemand spezialisiert hat oder gar Forschung betreibt.

Ich hätte dieselbe Entscheidung getroffen wie ihr und dem Oberarzt im Gedanken ein „… klei mi ann Mors“ entgegen gesetzt.

Was die MHH betrifft kann ich leider nicht sooo viel sagen, aber das die Homepage so hergibt ist schon mal das was ich gerne lesen will: „Operation in einem Gynäkologischen Krebszentrum …multiviszerale Debulking-Chirurgie bei Ovarialkarzinom oder Ovarialkarzinomrezidiv..“
Den Rest, ob es für euch passt, müßt ihr aus dem Gespräch herausfinden.

Ich wünsch euch viel Glück!
T'Pau
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  #8  
Alt 09.06.2015, 08:45
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs

Guten Morgen Martin,

für die heutige (selbstorganisierte ) Verlegung - ist doch eh netter, oder ?? - wünsche ich alles Gute und gutes Gelingen.
hoffe, Ihr konntet die richtige Klinik für Euch finden.

Alles Gute für Deine Ma!!
Birgit
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eierstockkrebs, kliniksuche


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