Krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene

[Bine55]

Hallo Leute, ich möchte mich in diesem Forum an euch wenden, obwohl ich eigentlich zu alt und auch nicht an Krebs erkrankt bin. Aber im Jahr 2006 erkrankte mein 16 Jahre alter Sohn an Krebs und ist leider verstorben. Unsere Erfahrungen, die wir in der Klinik bei den Erwachsenen und in der Kinderklinik gemacht haben, veranlaßten meinen Mann und mich, eine Stiftung für krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene zu gründen. http://www.jugendkrebsstiftung.de
Wir möchten erreichen, daß in den deutschen Kliniken eigene Stationen für krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene - wie es sie in England schon seit fast zwanzig Jahren gibt (www.teenagecancertrust.org) - eingerichtet werden. Außerdem liegt uns eine Verbesserung der psychosozialen Betreuung der jungen Patienten und ihrer Angehörigen am Herzen. Wir stehen noch ganz am Anfang und können noch jede Menge Unterstützung und auch Anregungen von eurer Seite gebrauchen, was ihr euch an Verbesserungen wünschen würdet.

Liebe Grüße und alles Gute wünscht euch Bine

[*Anoli*]

Hallo Bine,

habe gerade zufällig deinen Beitrag gelesen, das ist eine wirklich ganz tolle Idee, was ihr mit der Stiftung vorhabt.

Auch die Erfahrungen auf der Kinder-bzw. Erwachsenenstation kann ich nur bestätigen.
Bei meiner Krebserkrankung war ich zwar erst 12 Jahre alt (war 1975, ist also schon sehr lange her und es hat sich leider nicht wirklich viel beim Umgang mit Krebserkrankungen in den Kliniken geändert...), aber erfahrungsgemäß sind Kinder und Jugendliche, die mit einer so schwierigen Situation umgehen müssen ihrem eigentlichen Alter dann sehr schnell weit voraus.
Auf der Kinderstation habe ich mich immer sehr 'alt' gefühlt, da waren dann meistens Kleinkinder und eher selten mal jemand in meinem Alter. Die eigenen Eltern sind natürlich ganz wichtig, aber die wollte ich nicht noch mehr belasten und meine Fragen wurden sowieso nie ehrlich beantwortet. Und das merkt man als Betroffener schon sehr genau...
In den USA war ich dann hauptsächlich ausschließlich mit Erwachsenen zusammen, was mir persönlich dann doch besser gefallen hat. Wobei das auch nicht unbedingt Patienten waren sondern deutschstämmige US-Bürger, die von mir erfahren hatten und meinen Eltern und mir dort jede Menge Ablenkung und tolle Aktivitäten außerhalb der Klinik ermöglicht haben. Trotzdem habe ich in dieser Zeit gelernt, erstmal alle wichtigen Dinge für mich alleine innerlich in eine 'Richtung' zu bekommen, über Gefühle und was das alles so für mich bedeutet hatte konnte ich mangels Gesprächspartner nicht reden.
Erst jetzt in Zeiten von Internet und Suchmaschinen habe ich vieles über meine Erkrankung damals nochmal reflektiert, so ein Austausch in einem Forum wäre für mich in dieser Zeit auch total klasse gewesen. Es wäre ja schon klasse, wenn junge Erwachsene und Jugendliche heute in den Kliniken einen Internetzugang zur freien Verfügung hätten, auf diesem Weg ist ja auch schon sehr viel möglich da ja heutzutage auch viele Kontakte über diesen Weg gepflegt werden. Ist aber in den Krankenhäusern noch lange keine Selbstverständlichkeit, die übliche Kostenfrage...

Ich wünsche euch viel Erfolg bei der Umsetzung eurer Ideen, und einen ganz besonderen 'Schirmherren' dafür gibt es ja auch.... euer Sohn ist dort wo er sich jetzt befindet sicher superstolz auf euch und begleitet euch mit seiner Liebe und Kraft.

Macht weiter damit, alles Gute und liebe Grüße, Ilona

[Bine55]

Hallo Anoli,
vielen Dank für deine Rückmeldung. Die haben wir bisher kaum von Betroffenen erfahren. Was du sagst, scheint so ähnlich auch in unserem Sohn vorgegangen zu sein. Er hat aber mit uns nicht darüber gesprochen. Du machst uns Mut, weiter zu machen. Vielen Dank und alles Gute wünscht Dir
Bine55

[claudia88]

hallo,
ich wollte auch nur sagen dass das wirklich eine gute idee ist..
Ich bin 20 jahre und habe Eierstockkrebs.
Da die meisten Eierstockkrebs erst im hohen alter bekommen, oder noch ganz kleine Patienten bekommen bin ich auch auf die "Erwachsenen Station" gekommen.
Ich konnte mich zwar mit den Mitpatientinnen auch unterhalten aber viel schöner wär es gewesen wenn ich Menschen in meinem Alter gefunden hätte.
Man kann sich irgendwie besser und auch ganz anders drüber unterhalten weil die Lebensumstände und Einstellung doch irgendwie anders sind...
Die Ärzte meinten immer das es jaa soooooooooooo selten ist in so jungen jahren an Krebs zu erkranken.
Aber schon in dem Forum wird einem klar das es genug Bedarf gibt, fast alle Krebsarten und auch Eierstockkrebs..

Dazu kommt auch die Nachbehandlung ich kam dann zum Beispiel in eine RehaKlinik für naja so 60-80 Jährige!!!
Und das es die möglichkeit gibt für Jugendrehas wurde mir verschwiegen obwohl ich mehrmals nachgefragt hatte...
Diese Möglichkeit gibt es in Deutschland aber auch nur 2mal glaub ich im Schwarzwald und Bad Oexen.
Ich finde es sollte mehr davon geben...
ich wünsche euch alles gute und das ihr etwas bewegt mit eurer Stiftung!!!!
alles gute
claudia