Poems-Syndrom

[hellmichel]

ich komme aus dem raum offenburg.
in behandlung bin ich an der uni klinik freiburg.
ich habe eine riesen milz. eben die polyneurophatie, welche schon besser geworden ist. letztes jahr um die zeit musste ich zum gehen einen stock nehmen.
und ich habe dadurch eine herzschwäche. die war zwischendurch so schlimm, dass mir ein defibrillator eingepflanzt wurde.
und seit der geschichte spielt meine verdauung auch andauernd verrückt.
was duch die chemos noch schlimmer wurde.

[Sylle]

Hey Hellmichel,

War gestern wieder in der Klinik (Kontrolle), Ergebnisse kommen später. Ultraschall vom Bauchraum. Genau wie im März, unverändert. Leber riesig. Hat sich noch nicht verkleinert. Blut und Urinwerte erst am Freitag. Wie immer, keine Antworten.
Tja, kann ich nachvollziehen, mit dem Magen/Darmtrackt. Ist bei mir seit der Chemo auch völlig daneben. Will wieder den Normalzustand haben. Bekommst Du psychologische Hilfe?

[hellmichel]

nein psychologische hilfe bekomme ich nicht. ich glaube das will ich auch nicht.
ich gehe eigentlich immer davon aus, dass das jetzt nur ein momentan zustand ist, und es mir bald wieder gut geht.
ich habe meine hochdosis am 4 janur bekommen. und gestern habe ich wieder gekotzt. urplötzlich ist mir schlecht geworden. und dann
wenn man die ärzte fragt wie lange das noch gehen kann heißt es nur das braucht zeit. es sei zwat selten das jemand so lange hinterher noch muss, aber es ist auch nicht außergewöhnlich. aha
mein billirubin klettert immer höher, ich habe schon gelbe augen wie bei einer gelbsucht. kortison hat nichts geholfen. auf irgendwas regiert die leber toxisch. das macht mir etwas sorgen. hoffe das bessert sich bald.

[Sylle]

tja, nachdem man der Meinung ist, ich sollte doch jetzt psychologische Hilfe bekommen, und selber einen Termin machen (dauert übrigens 1/2 Jahr, bis man ran kommt), wo ich mir sage, dann braucht man auch keinen mehr.
Aber wie Du denkst, ist ja nur ein Momentzustand, so kannst man das aber auch nicht sehen.
Ich habe am 5. Januar die Hochdosis Chemo bekommen und am 7. die Stammzellentransplantation. Und immer noch viele Probleme wegen der Chemo. Ich sage immer, diese eine Chemo hat mein ganzes Leben verändert. Manchmal habe ich gute Tage, aber manchmal auch schlechte. Dann kommt das wieder, das man kaum Info´s hat, nicht weiß, wie es weiter geht, was noch gemacht wird, wann die Warterei endlich auf hört, es sind so viele Fragen, wo ich mit keinem reden kann.
Wie sieht es bei Dir aus und wie verhält sich dein Umfeld, Familie usw? Wie verarbeitest Du das ganze?

[hellmichel]

da sind wir beide ja fast am selben tag transplantiert worden.
es ist schön jemand gefunden zu haben, mit dem man sich austauschen kann.
der umgang damit ist nicht einfach. da ich ja weiß, dass die krankheit bis jetzt eigentlich nicht heilbar ist.
mein umfeld verhält sich sehr besorgt. ich denke oft daran, dass meine familie es ja auch nicht einfach hat. sie wissen nie richtig wie sie sich verhalten sollen. viele freunde trauen sich gar nicht zu mir, weil sie angst haben sie könnten sich falsch verhalten.
ich selber gehe damit ziemlich locker um, je nach tagesform. aber es vergeht kein tag wo ich nicht daran denke, was mal sein wird. geht es mir schlechter zihe ich mich auch psychisch selbst in ein tief, welches ich vor meiner familie dann aber überspiele, um sie nicht auch noch damit zu belasten. dann kann ich nachts auch kaum schlafen weil mir zu viele gedanken durch den kopf schwirren.
geht es mir besser, bin ich psychisch auch ein ganz anderer, und ich kann auch mal für ein paar stunden alles vergessen.
und die chemo hat auch mein leben total verändert. ich glaube wer das nicht selbst mitgemacht hat, kann gar nich nachvollziehen wie es in einem aussieht.

[Sylle]

Hey, du sprichst mir aus der Seele, grade was Familie betrifft, man überspielt vieles, damit sie nicht alles mitbekommen, das sie ja die ganze Zeit mit an vorderster Front sind. Es ist wirklich schön, endlich jemanden gefunden zu haben, der wirklich das selbe beschreibt und fühlt...
Manchmal denke ich, es ist nur ein Alptraum gewesen, zu schön wäre es.
Leider habe ich auch Schlafprobleme, nach ca 2 Stunden ist die Nacht vorbei, dann grübelt man wieder, obwohl man es nicht will, kann nicht mehr einschlafen....Aber wie geht es weiter.... Gute Tage-- da kann man schon vergessen grad wenn so Feiern sind, ich mache die mit, um was anderes zu erleben und etwas "Spass" zu haben. Freunde versuchen irgendwie auf einen zu zugehen, was sehr zögerlich ist.
Bei schlechte Tage--- am liebsten ein Loch im Boden und reinspringen
Hast Du Frau und Kinder?

[hellmichel]

ich bin verheiratet, habe aber noch keine kinder.
ich habe aber sperma einfrieren lassen weil ich noch welche haben möchte.
wie weit ist dein poems fortgeschritten ??
hast du schon osteolysen ? oder nieren probleme ?
und hast du kinder oder bist du verheiratet ?
und ja man versucht seine familie zu schützen, weil sie eh schon viel mitmachen.
ist eigentlich doof, da wir ja die kranken sind, aber ich glaube so schütz man sich selbst und man verdrängt damit indem man sich sorgen um andere macht.

[Sylle]

ja, ich bin verheiratet und habe ein 20 jährige Tochter. Bei mir ist das mit dem POEMS so, das ich letztes Jahr (Januar 2010) beim Gesundheitscheck war, da waren die Leberwerte so schlecht. So ging das ein knappes 3/4 Jahr von April an jeden Monat im Krankenhaus, um Biopsien von sämtlichen Organen zu holen. Bis ich ende September Anfang Oktober die Diagnose bekam. Gesagt wurde damals eine Art Knochenmarkkrebs mit zusätzliche einer Stoffwechselerkrankung "Amyloidose". Die geht auf die Organe. Bei mir Leber und Nieren. Von einem POEMS-Syndrom habe ich erst später von gehört.
Was meinst Du mit Osteolysen?
Das mit dem Sperma ist gut. So kannst du immer noch später an Kinder denken. Spätestens durch die Chemo wär das nämlich ein Problem.

[hellmichel]

als krebs haben wir ja das sogenannte plasmazytom oder multiple myelom. dabei kommt es zu knochenveränderungen welche man osteolysen nennt. das sind dann so löcher im knochen wie beim schweizer käse. ist gut unter wikipedia beschrieben. da achten die bei mir immer voll drauf, das da nichts ist. deswegen werde ich öfters nach pariser schema geröngt um sicherzustellen, dass da nichts ist. (zum glück ist da noch nichts)
bei mir wurde es erkannt, weil ich eine herzschwäche bekommen habe, eine polyneurophatie, die milz extrem vergrößert ist, und aufgrund der knochenmarkstanze.

[Sylle]

Knochenmarkstanze haben die 2. mal bei mir gemacht. Aber röngten oder nach "Pariser Schema" was auch immer das ist, kenne ich nicht. Bei Wikipedia oder alle möglichen Seiten habe ich viel gelesen, wenig verstanden. Irgendwie hängt das ganze auch mit dieser "Amyloidose" bei mir zusammen. Man liest immer was von Kribbeln in Arme und Beine. Was bei mir eher das Restleg Less Syndrom ist.

[hellmichel]

das kribbeln in den beinen kommt bei mir von der polyneuropathie, wobei das kribbeln bei mir eher schmerzen sind. welche sich aber langsam bessern. liegt aber wahrscheinlich an dem schmerzmittel lyrica, welches ich deswegen nehme.
knochenmarkstanzen hatte ich glaub ich schon 7 oder 8 . bin mir da grad nicht mehr so sicher.
am feiertag jstzt werden wir erst mal grillen wenn das wetter mitmacht. dann kommt man besser auf andere gedanken.
ich habe grad mal wegen dem restleg less gelesen, dass ist ja auch schei....

[Sylle]

Ja, das mit dem Restleg-Less-Syndrom ist echt belastend. Gerade wenn man Ruhe haben will (nachts oder abends auf dem Sofa), dann kommt das auch. Es ist immer unterschiedlich. Aber momentan nimmt man deswegen schon 6 Tabletten jeden Tag, wo ich mir sage, grade was meine Leber betrifft, kann das ja wohl auch nicht gut sein. Wie sieht es bei Dir jetzt aus? Was kommt jetzt noch oder haben die Ärzte was vor, was sagen die zu Dir außer das man Geduld haben soll (ich kann das Wort schön nicht mehr hören)?
Ja, auch ich habe am Wochenende das Haus voll gehabt. Wir hatten meinen Geburtstag nach gefeiert und das tat gut, andere Leute zu sehen. Auch wenn es das 1. Mal mit meinen ganz ganz kurzen Haaren war (wenn man mich nur mit langen kennt). Fühlte mich zwar etwas komisch. Aber alle waren positiv überrascht.

[hellmichel]

die ärzte sagen eigentlich nichts. nur das es gut aussieht, dass man aber abwarten muss wie es sich entwickelt. ja die leber macht auch mir sorgen. ich habe immer hohe gamma gt und billirubin werte. aber muss jeden tag 8 pillen schlucken.
und den spruch " ey du siehst wieder richtig gut aus " kann ich nicht mehr hören.
ich sage dann immer jaja passt schon. denn wenn man es versucht zu erklären wie es wirklich ist kapieren sie es eh nicht.
und ich habe oft angst, dass die leute dann denken "so ne heulsuse" oder meinen ich sei ein simulant oder so.
und jetzt wird erstmal das schöne wetter genossen. auch wenn ich eigentlich nicht in die sonne soll

[Sylle]

ja, genau mit dem Satz " oh siehst aber gut aus" aber was in einem los ist, ist eine ganz andere Geschichte . Sage ich auch immer "ja geht so". Aber was will man da auch noch sagen. Es versteht sowieso keiner. Bei manchen habe ich das Gefühl, jetzt wo man wieder Haare sieht und Monate vergangen sind, ist ja wieder alles in Ordnung. Nichts ist in Ordnung.............. Hast Du eigentlich noch andere Leute mit unserer Diagnose mal gefunden oder sogar gesprochen?
Das Wetter hätte ich gut am Samstag bei meiner Party gebrauchen können, aber jetzt ist auch gut, obwohl man nicht in die Sonne darf.

[hellmichel]

ne bisher habe ich noch mit keinem anderen betroffenen gesprochen.
liegt wohl daran, dass die geschichte so selten ist. und wenn es betroffene gibt, sind die oft schon älter. denke ich.
ja das mit der sonne nervt schon. hatte im april schon mal nen leichten sonnenbrand. und das obwohl ich nur ne viertel stunde in der sonne gehockt bin.