Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 03.11.2013, 19:00
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Ihr Lieben!
Bei meinem 21jährigen Sohn ist im Juni 2013 ein chondroblastisches Osteosarkom diagnostiziert worden. Nach 2 Zyklen Chemo (AP, M) nach Euramos-Protokoll ist jetzt vor drei Wochen eine Beckenteilresektion vorgenommen worden. Die Op verlief sehr positiv und mein Sohn ist wirklich ein wahrer Kämpfer. Was der schon alles auf die Beine (viel mehr auf ein Bein, das zweite darf er noch nicht benutzen) stellt, ist bewundernswert. Nun kommt aber die harte Realität. Der Tumor konnte komplett entfernt werden und die HIstologie zeigt, dass die Ränder zellfrei waren. Leider waren im Tumor selbst die Zellen noch zu knapp 50 % lebend. Das heißt nun, überlegen wie es weiter geht. Der Arzt hat zwei Möglichkeiten vorgeschlagen: Die Behandlung weiter nach dem bisherigen Schema. Oder eine aggressivere Form. Leider ist die STudie mit der aggressiveren Form erst 2014 abgeschlossen, sodass er uns keine wirklichen Ergebnisse aufzeigen kann.
Meine Bitte: Wer hat Erfahrungen mit beiden Formen der Chemo und kann uns davon berichten. Mein Sohn hat eigentlich für sich schon die bisherige Form gewählt, aber seine Argumente sind hauptsächlich die längere Dauer und die häufigeren KH-Besuche.
Bitte berichtet mir doch von Euren Erfahrungen. Ich wäre wirlich sehr dankbar.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 06.11.2013, 11:23
silv silv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2013
Ort: cochem
Beiträge: 28
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Lix,
unsre tochter ist wird in gut 2wochen 21 jahre alt und ist ja auch nach dem euramos protokol behandelt worden- von 6zyklen ist sie jetzt am ende des 4.zyklus angekommen,zwischendurch war im august die op(halber oberschenkel entfernt und kniegelenk,jetzt ne titanprothese-künstliches kniegelenk...)hystologisch war der befund wohl gut-"gutes chemoransprechen-keine erkennbaren tumorzellen"...)und darum wird mit dem "einfacherern"-gleiches verfahren weitergemacht in der hoffnung das dann auch die micrometas in der lunge ganz verschwinden bzw nicht mehr wiederkommen...da muß man den ärzten wohl einfach vertrauen!..ich weiß auch von einem mädel,bei der auch die andere zusatztherapie(länger und stärker) gemacht wurde(sie hatte osteosarkom im ganzen oberschenkel und schlechtes ansprechen) und bei ihr ist bis jetzt noch alles gut ! Es ist als betroffener und angehöriger unheimlich schwer zu sagen was man tun soll-wofür sich entscheiden..bisher haben wir den ärzten vertraut und alles in ihre hände gelegt(silvi will es so-will nicht weiter drüber nachdenken,sondern es einfach hinter sich bringen,sagt sie immer..) so steht man daneben und hofft das beste!!
Dir und deinem sohn und natürlich auch deiner familie viel kraft und durchhaltevermögen,alles liebe
Alexandra
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 06.11.2013, 11:58
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Alexandra!
Als erstes mal vielen herzlichen Dank für Deine Antwort. Ich glaube, wir teilen im Moment das gleiche Schicksal. Bei meinem Sohn ist die OP super verlaufen, der Tumor konnte ganz entfernt werden, die Ränder waren tumorfrei. Leider hat die Untersuchung des Tumors ergeben, dass nur 50 % angesprochen haben. Die aggressivere Form der Chemo ist wohl als Protokoll noch nicht ausgewertet, so dass uns keiner sagen kann, wie hoch die Chancen mit der aggressiveren Form sind. Im Moment sind bei meinem Sohn keine Metastasen sichtbar, waren auch bisher noch nicht. Die Ärzte raten auch nicht wirklich. Wir haben jetzt noch 4 Wochen Zeit, denn die beiden Formen sind am Anfang identisch. Du kennst ja das Euramos-Schema.
Deine Tochter scheint 2 Zyklen weiter zu sein wie mein Sohn. Wie hat sie denn die ganzen Strapazen vertragen. Mein Sohn sagt, dass es bisher schon schlimm genug war und er bestimmt nicht noch mehr Nebenwirkungen mitmachen will.
Ich bin froh, dass Du Dich gemeldet hast, denn es ist tut doch immer wieder gut, von Gleichgesinnten (besonders von betroffenen Eltern) zu hören. Auch ist Deine Tochter ja im Alter von meinem Sohn, was ich ein schwieriges Alter finde. Sie sind Erwachsen, aber manchmal doch noch Kind. Sie können ihre eigenen Entscheidungen treffen, aber manchmal denken sie doch noch kindlich.
Ich hoffe, wir können uns auch weiterhin austauschen und wünsche Dir und Deiner FAmilie viel Kraft
Lix

Geändert von gitti2002 (07.11.2013 um 12:03 Uhr) Grund: PN
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 06.11.2013, 15:44
silv silv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2013
Ort: cochem
Beiträge: 28
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Lix,
unsere tochter ist in koblenz in behandlung,schon seit des erstverdachtes auf osteosarkom am 19.4.2013.Es wurde alles dort gemacht,die chemo,die op,wieder chemo,die ganzen röntgenuntersuchungen ,die biobsien(es war noch ein verdacht auf osteosarkom am sprunggelenk,was aber gott sei dank als ein gutartiges fibrom diagnostiziert wurde)...So langsam kann sie-und auch ich-das krankenhaus nicht mehr von innen sehn,aber es muß sein und wir sind doch sehr froh das es auf dieser station so gute Ärzte und so liebe und kompetente schwestern/pfleger gibt,das hilft einem sehr durch diese zeit. Da hast du sooo recht,es sind noch kinder die aber durch diese schlimme zeit viel von ihrer jugend verlieren und auch stark gemacht werden,ich sehe meine tochter jetzt mit anderen augen,selbst wenn sie oft sagt:mama ,du nervst...wenn ich mal wieder sage ,sie müsse mehr für ihr bein tun und das und das machen...aber so ist man halt als mutter,man meint es nur gut mit ihnen und innen drinnen wissen sie das auch ich bin unheimlich stolz auf unsere tochter !! wie wahrscheinlich alle eltern die sowas mitmachen müssen...
Jetzt,wo es langsam dem ende zugeht,wenn keine infektion oder sonstwas dazwischenkommt, wird es für sie schlimmer...das ist wohl auch eher die phsyche,sie weiß was bei jeder chemo wieder für nebenwirkungen kommen und das nervt sie und macht ihr auch manchmal angst.Übel ist ihr bis jetzt noch nicht,sie hat nur ab und zu mal ne kleine entzündung im mund,essen kann sie gut,wenn sie dann mal nach dem sch....A/P wieder im "normalen "wachzustand ist das ist das schlimmste für sie-dieser dilliriumzustand,da muß sie jetzt "nur "noch 2mal durch und dann wars das hoffentlich!!!
Ich wünsche dir und deiner familie nen schönen resttag,bis denne
lg Alexandra

Geändert von gitti2002 (07.11.2013 um 12:03 Uhr) Grund: PN
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 06.11.2013, 15:50
soma70 soma70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2010
Beiträge: 26
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo,

bei meinem Sohn wurde im September 2009, kurz vor seinem 16. Geburtstag, ein Osteosarkom im rechten Oberschenkel diagnostiziert. Wie bei deinem Sohn war waren keine sichtbaren Metastasen vorhanden, 55% der Tumorzellen waren abgetötet.
Wir haben uns für die aggressivere Form der Chemo entschieden, die meinen Sohn regelmäßig umgehauen hat.
Ich kann nicht sagen, für welchen Weg ihr euch entscheiden solltet. Die Verträglichkeit der Chemo ist von Patient zu Patient verschieden. Wir haben damals einfach unseren Ärzten vertraut.
Ich wünsche euch alles Gute für die weitere Therapie.

Gruß Sonja
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 06.11.2013, 17:52
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Alexandra!
Mein Sohn wird in Würzburg behandelt. In der Uni ist ein Arzt, der sich wohl auf Osteosarkome spezialisiert hat.
Wie bei Dir gehe ich wohl auch meinem Sohn ziemlich oft auf die Nerven. Manchmal ist er auch richtig ungerecht. Aber irgendwo muss er seinen Frust und seine Ängste ja ablassen. Meist komme ich gut damit zurecht, an manchen Tagen tut es halt doch weh. Aber nichts im Vergleich zu dem, was er durchmachen muss. Mein Sohn war schon immer einer, zu dem man nur schlecht Zugang findet. Er ist immer der "Harte" und würde niemals Ängste, Schmerzen und Schwäche zugeben. Er lehnt auch im KH sämtlichen BEsuch von seinen Kumpels ab. Es könnte ihn ja jemand schwach sehen. Wie oft versuche ich ihm zu sagen, der sei sowieso ein Held, wie er alles durchmacht. Aber es ist halt so sein Wille.
Morgen gehen wir wieder ins KH, es fängt ein neuer Zyklus an. Der erste nach der OP. Wird wohl ziemlich hart. Auf einen geschwächten Organismus noch eins drauf zu setzen ist bestimmt nicht einfach. Ich denke, er ist für die nächste Woche weg. Ich fahre dann meist früh mit dem ZUg (die Autobahn ist immer dicht), und abends mit dem Zug wieder heim Die Fahrt dauert einfach 3 1/2 STunden, aber glaub mir, die Heimfahrt ist für mich manchmal richtige Entspannung. Bis ich daheim bin, bin ich meist runter gekommen und es kann daheim normal weiter gehen.
Ich wünsche Dir auch noch einen schönen Resttag, und freue mich, wieder von Dir zu hören.
Anette (Lix)

Hallo Sonja!

Haben Euch die Ärzte für die schwächere Form geraten. Unsere Ärzte haben sich nämlich nicht dazu geäußert. Was hat denn Dein Sohn an Nebenwirkungen so umgehauen? In der aggressiveren Form ist ja (wie ich es verstanden habe) Interferon dabei, welches immer eine Art Grippe hervorruft. Hast Du damit Erfahrung?
NOch eine Frage - ist Dein Sohn denn nach den Jahren weiter ohne BEfund? Ich würde mich freuen, wenn Du mir noch ein bißchen weiter berichten würdest. Du bist bisher die einzige, die mir etwas über die Chemo erzählen kann, dafür danke ich Dir recht herzlich.
Liebe Grüße
Anette

Geändert von gitti2002 (07.11.2013 um 11:59 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 06.11.2013, 20:04
soma70 soma70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2010
Beiträge: 26
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo,

die Ärzte haben beide Wege mit uns besprochen. Sie haben zur aggressiveren Chemo tendiert, haben sie uns aber nicht aufgezwungen. Die Ärzte hätten es ohne wenn und aber akzeptiert, hätten wir uns für den kürzeren Weg entschieden (gleiche Chemo wie vor der OP).
Wir haben dann gemeinsam mit unserem Sohn beschlossen, die aggressivere Form zu durchlaufen in der Hoffnung, das evtl. vorhandene bösartige mikrozellen abgetötet werden (es waren ja noch so viele bösartige Tumorzellen vorhanden).
Da sind dann zusätzlich zu Mtx, Adriamycin und Cis-Platin noch Etoposid und Ifosfamid hinzugekommen (nicht Interferon, das ist der zweite Zweig bei gutem tumoransprechen).
An Nebenwirkungen hat mein Sohn alles mitgenommen, was geht... Blutwerte im Keller, kaum noch Thrombos, niedriger HB, kaum noch leukos, dauernd fieber. Zeitweise bekam er bis zu 5 Antibiosen gleichzeitig, bis die Ärzte wussten, was der Auslöser für sein Fieber war (er musste sogar mal Medis gegen Schweinegrippe nehmen,die zu der Zeit ja mächtig in Deutschland umging). Er hatte nach der Biopsie eine Thrombose, die OP mussten wir dann verschieben, weil er eine beginnende Lungenentzündung hatte und kurz vor Therapie-Ende hatte er dann noch eine Sepsis und lag dann mal ganz schnell auf der Intensivstation. Während der Chemo immer Übelkeit, starke Gewichtsabnahme (Tiefpunkt 43 kg bei 1,73m):
Das Ifosfamid hat er die ersten zwei Tage sehr gut vertragen, hatte da auch immer Appetit, ab dem 3. Tag musste er dann immer spucken und konnte nichts mehr essen(ein anderer Patient hingegen hatte mit Ifosfamid überhaupt keine Probleme). Und natürlich gingen die Blutwerte immer verdammt tief in den Keller. Er war im Schnitt zweimal im Monat für 5 - 10 Tage im KH. Insgesamt hat sich seine Therapiezeit auf 16 Monate belaufen.
Heute, 4 Jahre nach Diagnosestellung, geht es meinem Sohn blendend, ist Gesund (nicht geheilt). Die Onkologen und auch die Orthopäden sind sehr zufrieden mit ihm.
LG
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 07.11.2013, 07:37
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.05.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 236
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo alle zusammen....
Meine Motte hatte ja angeblich auch ein schlechtes Ansprechen des Tumores weil nur 87% des Tumores nach 6 Chemos platt waren......
Für mich nicht verständlich,war ich doch einfach nur begeistert...
Wir haben dann den dritten Arm genommen
schlechtes Ansprechen/MAP

Der Doktor kam zu mir und wir sprachen darüber, dass er ihr Interferon geben könne, dieses aber nur eine Studie sei die nichts beweise....
Durch eine Freundin wusste ich, wie heftig dieses Zeug ist und habe mich dann dagegen entschieden....

Bis heute leben ich gut mit der Entscheidung...
(meine Tochter war zu dem Zeitpunkt 9 Jahre jung, deswegen meine Entscheidung)

Immer wieder denke ich, dass die "Kinder" intuitiv die richtige Entscheidung treffen/werden...

Von einer Ewing Maus auf der Station die Ifosfamid bekam, weiß ich,dass sie dass Zeug nur wenig gut vertragen hat...

Die Erfahrung aber zeigt ja auch dass jeder Körper anders reagiert....
Euren beiden Kindern wünsche ich ganz viel Kämpferherz und euch Müttern/ Eltern ganz viel Glaube und Zuversicht....

Jazz
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 09.11.2013, 19:22
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Jazz, hallo Sonja!
Vielen Dank für Eure Antworten, komme leider erst jetzt zum Schreiben, war gestern und vorgestern den ganzen Tag im KH. Mein Sohn hat gerade sehr starke Schmerzen und es hilft gerade gar nichts.
Von den Ärzten bin ich diesmal sehr enttäuscht. Sie sind schon von vornherein davon ausgegangen, die aggressivere Schiene zu fahren. Gestern wurde in CT und ein MRT gemacht. Beide waren ohne Befund (ich freue mich riesig), aber da die Form der Erkrankung so aggressiv ist, kann man nie wissen, ob irgendwelche Micrometastasen im KÖrper sind. Leider ist der behandelnde Arzt gerade im Urlaub und der anderen war weniger ansprechbar. Überhaupt klappt diesesmal gar nichts. Heute ( nach 3 Tagen KH) wurde erst die Chemo anlaufen lassen. Gestern war er bei den Neurologen zum Messen der Nerven. Gestern abend spät kam eine Ärztin (mit der wir noch gar nichts zu tun hatten) und erzählt uns, dass die Nerven bei der OP verletzt wurden. MEin Sohn hatte gestern so starke SChemrzen, da erzählt sie ihm, dass das für immer so bleiben würde. Ich weiß aber, dass Nerven sich regenerieren können. Auch wäre der Muskel kaputt, komischerweise haben aber 2 Physiotherapeuten gemerkt, dass der Muskel zwar schwach ist, aber reagiert. Ich durfte heute nicht mit ins KH, denn ich biin total erkältet. Ihr glaubt gar nicht, wie es mir daheim geht. Alle 10 Minuten rufe ich meinen Mann auf dem Handy an und will einen Bericht. Es kommt halt jetzt einfach alles zusammen.
Ich danke Euch beiden nochmal für Euren Bereicht. Im MOment müssen wir uns noch nicht entscheiden, die Schienen laufen ja in den ersten Wochen gleich ab. Wenn der behandelnde Arzt wieder da ist, möchte ich sowieso noch mal ein klärendes GEspräch.
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und freue mich, wieder von Euch zu hören
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 09.11.2013, 21:32
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Lix,

das darf so nicht sein.
In ähnlich gelagerten Fällen haben wir immer darauf bestanden, dass der CA oder LOA gerufen wurde. Das war immer richtig und gut und hat die Lage für unsere Tochter entspannt.
Manche Docs sind zäh, aber da muss man dann als Eltern einfach noch zäher und penetranter sein. War für mich auch ein weiter Weg, dies zu verinnerlichen und umzusetzen. Eigentlich will man ja keinen Ärger machen ... aber in solchen Situationen muss man zuallererst an sein Kind denken.

Für deinen Sohn eine schnelle Entlastung an der Schmerzfront und dir rasche Besserung deiner Erkältung.

Herzliche Grüße
Simi

Geändert von simi1 (09.11.2013 um 21:35 Uhr) Grund: Tippfehler
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 10.11.2013, 08:44
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.05.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 236
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Anette

Es tut mir so unendlich Leid , was euch da gerade wieder fährt....
Auch solche Situationen sind uns bekannt und ich erinnere das so soooooooo schwer waren....
Machtlos und Schwach fühlt man sich weil man eben keinen Stress machen will
Und doch muss man so fürchterlich hart bleiben, wo doch eigentlich schon keine Kraft mehr da ist...

Ich bin sicher das du es bleiben wirst liebe Anette.
Ein Arzt sagte mal zu mir:
Ach Frau W. jetzt kommen Sie mal runter, dass Ihre Tochter keine Leistungssportlerin mehr wird,das wussten sie doch oder?!!!!?

Ich fühlte mich so klein , so angegriffen...Heute kann ich darüber lächeln denn ja ich wusste es, wollte nur nicht dass man mich so knallhart mit der Realität bekannt macht.
Abgesehen davon hatte sie niemals vor Leistungssportlerin zu werden....

Liebe Anette
Was ich sagen will ist, was du / ihr da gerade durchmacht ist die Hölle, du stehst mitten drin
Die Ärzte machen ihren Job und vergessen darüber hinaus oft, dass es für euch nicht so "normal" ist wie für sie...
Hol dir bei Fragen auch die Schwestern an Bord, sie waren oft die jenigen die mich wieder geerdet haben.
Oder aber auch die Sozialarbeiterin der Station, die nochmal vermitteln kann.
Bitte die Ärzte um einen Termin, mit Ruhe und Zeit...
Spreche mit den Physiotherapeuten, denn die wissen auch wovon sie reden.

Was mir oft noch geholfen hat sind die Zufriedenheitszettel, die wir mit jedem Aufenthalt bekommen haben.
Was habe ich da über manche Ärzte und Schwestern geschimpft, doch für den Moment hat es mich wieder runtergeholt...

So und nun wünsche ich dir, dass du ganz schnell deine Erkältung los wirst, um schnell wieder zu deinen Sohn zu können.
(Ich trug dann eben immer einen Mundschutz wenn mich irgendwas erwischt hat)
Tee Tee Tee Tee und inhalieren mit Tymian und Nasenspray für den Notfall und Lavendelwickel sind immer mein Geheimrezept

Jazz

Geändert von gitti2002 (10.11.2013 um 12:08 Uhr) Grund: NB
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 10.11.2013, 17:25
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Simi, Hallo Jazz, Hallo alle Anderen!
Eure Zeilen haben mir wieder mal unendlich viel Mut gemacht. Lieb von Euch, dass Ihr Euch um meine Erkältung Gedanken macht und danke für die Tips. Heute geht es schon besser und morgen sitze ich wieder am Krankenbett. Bei meinem Sohn ist ja gestern abend die Chemo angelaufen, die Schmerzen sind manchmal ertäglicher, manchmal scheinen sie wieder richtig stark zu sein. Ich habe aber auch schon oft die Erfahrung gemacht, wenn etwas geplant war, mit dem mein Sohn scheinbar nicht ganz zurecht kam, war es oft die Angst, die ihn gelähmt hat und somit waren die SChmerzen auch viel schlimmer. Ich habe eine Ausbildung als Tierheilpraktikerin gemacht und vorher 20 Jahre beim Arzt gearbeitet, und glaube ganz feste an die "Organsprache" - z.B. ich bin vor Angst wie gelähmt, usw. Auch bei mir ist es so, dass ich immer, wenn ich ins KH komme, meine Nase dicht ist (ich hab die Nase voll) Von daher glaube ich, dass die psychische Anspannung auch ganz oft den KÖrper anspannt und die SChmerzen deshalb stärker werden. Ich bekam auch einmal den Beweis,als mien Sohn vor 3 Wochen nach der OP in der Intensiv so starke SChmerzen hatte, dass er sich nicht mehr bewegen konnt, gaben ihm die Ärzte ein Psychopharmaka, und komischerweise konnt er dann mit viel weniger SChmerzen wieder einigermaßen die Arme bewegen. Nur leider gibt es auch nicht viele Ärzte, die sich darüber auch mal GEdanken machen. Unser Sohn bekam einen Psychoonkologen geschickt. Mal ehrlich, mit dem hätte ich auch kein Wort gesprochen. Es war so einer, wie man sich in schlechten Witzen die Psychiater vorstellt. Mein Sohn hat einfach ein Tuch über sein Gesicht gelegt und den Arzt die ganze Zeit nicht einmal angeschaut. Als der dann ging meint er nur "Mutig sich das rauszunehmen". Ist doch ein Witz, als ob sich ein 21jähriger gleich öffnen würde und jedem sein tiefstes Inneres offenbaren würde.
Diese schlechte Situation, wie sie gerade im KH ist, kennen wir eigentlich gar nicht. Bis jetzt konnten wir nur loben. Ich hoffe, es liegt daran, dass der eine behandelnde Arzt im Urlaub ist. Aber wenn der wieder da ist, werde ich mal ein Wort mit ihm reden. Fällt mir nicht leicht, aber ich denke, wenn man freundlich ist, kann er es mir nicht übel nehmen. Und sollte er doch, weiß ich wenigstens, was ich von ihm zu halten habe.
Ihr beiden, nochmal vielen liebe Dank. Ich bin froh, dass ich solche Menschen wie Euch hier kennenlernen durfte.
Anette
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 10.11.2013, 19:56
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Lix,

es lag mir eigentlich schon bei meinem gestrigen Posting auf der Zunge, aber ich wollte dich nicht zutexten. Nun hast du das Thema selbst angesprochen: Schmerz teilweise als Ausdruck von Angst.
Ich gehe davon aus, dass ihr in einer großen Klinik in Behandlung seid, die auch über ausgebildete Schmerztherapeuten verfügt. Bitte mach Druck, dass ein solcher Schmerztherapeut nach deinem Sohn schaut und konsiliarisch einbezogen wird.

Herzliche Grüße und rasche Besserung euch beiden
Simi
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 11.11.2013, 10:34
silv silv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2013
Ort: cochem
Beiträge: 28
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Anette,
da stimme ich voll zu! Natürlich haben angst-anspannung was mit schmerzen zu tun und ein GUTER psychologe müsste das auch sofort erkennen und dementsprechend zurückhaltend und den "patienten-kommen"lassend darauf eingehen...da kann ich die reaktion deines sohnes sehr gut verstehen!!Lass dich nicht abwimmeln bei den ärzten,freundlich aber bestimmt
Unsere tochter hat auch die möglichkeit zu gesprächen und zu entspannungsübungen ,aber sie möchte noch nicht, weil sie denkt es reicht wenn ich oder die schwestern ihr helfen und zuhören und da sie SEHR offen mit ihren gefühlen umgeht, klappt es bisher noch...ich denke das da jungs auch wieder ganz anders sind und du ja alles für ihn machst-zuhörst und hilfe anbietest,aber man ja auch nicht alles machen/helfen kann und oft überfordert ist..mir gehts auch oft so,es tut mir leid was sie mitmachen müssen und ab heute sind wir auch wieder im kh-sie hat auch wieder schmerzen im knie-die streckung klappt einfach nicht so wie sie soll,darum will der arzt wahrscheinlich das bein unter nakose strecken,davor hat sie ziemlich angst ,ich denke auch das diese angst- unzufriedenheit -ungeduld das schmerzempfinden schüren.Ich habe ein paar haustiere(kälber,kühe katze und hund) da kann man auch sehr schön sehen/spüren wie angespannt/empfindlich sie sind, wenn sie vor was angst haben..gut,das hilft unsren kindern wenig,ich hoffe einfach inständig das sie irgendwie innerlich einen "guten "weg findet mit dieser krankheit umzugehn und durchzuhalten,das wünsche ich dir/deinem sohn und allen anderen auch hier von ganzem herzen!
lieben gruß,bis bald
alexandra
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 11.11.2013, 14:56
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 279
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Anette

naja, so ganz hängt die Heilung nicht nur von den abgetöteten Zellen im Primärtumor ab, sondern, wie Du selbst schreibst, von den Mikro-Krebsherden.
Meinen Befund nach der Resektion (=Entfernung des Tumors) hab ich gerade nochmal rausgekramt:
Bei mir waren "nur" 56% vom Primär-Tumor tot. Und "Der Befund läßt sich vereinbaren mit einem malignen fibrösen Histiozytom der Differenzierung G2"
Also garnicht mal so toll, aber die Differenzierung G2 ist okay.
EDIT: Nee, 44% waren tot und 56% vital!

Ich hatte, fast wie bei Sonja, auch MTX, Adri, Platin und Ifo.
Mein perönlicher Horror war die Platin-Ifosfamid-Kombi.
So ein ekliger Geschmack im Mund
Auch hab ich beim Betreten des Krankenhauses praktisch schon mit Kotzen angefangen und beim Verlassen schlagartig aufgehört.
Ich hab nur zuhause gegessen und trotzdem nur von 63 auf 59kg abgenommen

Ich würde mir das jetzt mal "anschauen", wie es weitergeht.
Wenns absolut unmöglich wird, kann man zwischen die Chemos 1-2 Tage mehr Pause legen (so wars bei mir die ganze Zeit) oder die Dosis doch verringern???
Die Pause würd ich auf Teufel-komm-raus nach hause verlegen. Ich "kenne" deinen Sohn: KH=Scheiße bzw. notwenidiges Übel. Nur raus da


Und jetzt noch zu den Nerven und dem Muskel:
Die Ärztin scheint im 19. Jahrhundert zu leben! (sorry für dieses statement ...)
Die Aussage ist falsch.
Es KANN sein, dass sich nichts regeneriert.
Wurde mir auch gesagt. Aber die Fussheber-Orthese flog bei mir nach einem Jahr raus und die Hebeleistung reichte mir ab da gut zum Laufen.
Der menschliche Körper ist wirklich fähig zu regenieren - wenn man ihm die Zeit gibt und ihn eben auch benutzt!
Nach der Chemo würde ich mal auf dauerhafte Krankengymnastik achten. Ich hatte mir die Rezepte einfach beim Hausarzt UND beim Orthopäden geholt, um wenigstens 1x die Woche KG zu machen. gibt ja immer nur 6er Rezept. Am Anfang fand ich KG auch doof - das machte mich irgendwie behindert oder krank oder so. Irgendwann fand ich´s dann gut
Auch die Schmerzen gingen bei mir erst nach der Chemo weg ... eben erst, als ich wieder anfing zu leben und das Bein zu benutzen. Dann ging es aber innerhalb von ein paar Wochen gut runter.
Jetzt hab ich von Zeit zu Zeit zwar immernoch Schmerzen - aber den Level ertrag ich aus Freude über mein Bein gerne (und auch "locker" ).
Muss man halt mal ne Pause einlegen, beim Laufen.

Ich wünsch euch Glück und wie gesagt: man muss sich vielleicht nicht so 100% festnageln, auf die harte Chemo?
Wenn´s nicht geht, geht´s eben nicht.

Sebastian

Geändert von Stuggi (11.11.2013 um 15:02 Uhr)
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 17:56 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55