Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Diana,
ich denke deine Fragen kann man nicht so pauschal beantworten.
Mein Mann hat sich während der Bestrahlung von Pudding und Joghurt ernährt. Dagegen musste ein Bekannter über eine Magensonde ernährt werden.
Das kommt wohl auf die Dosis der Bestrahlung an und wie man damit umgeht.
Ich wünsch euch alles Gute!
LG Tina

Hallo ihrs!!

Bin auch mal wieder im Lande und wollte nur Bescheid geben das es mir gut geht.

Mein Gesicht wird immer besser, die Narbe wird Dank Bachblütenbehandlung auch immer angenehmer. *freu*

So... ich hab jetzt leider nicht die Zeit alles zu lesen was ihr so von euch gebt...aber meinen Senf kann ich auch so dazugeben :-)

@Diana
Mach Dir mal keine zu großen Sorgen um Deinen Dad. Die Bestrahlung ist extrem anstrengend, aber zu überstehen. Ich hab mich eigentlich fast nur von Volvic und Joghurt ernährt, danach auch mal von Cornflakes mit Sahne...
Ich hatte etwas über 30 Bestrahlungen, aber man erholt sich relativ schnell wieder. Also 3 Monate danach war mein Geschmack wieder ok und nachdem die Therapie vorbei war konnte ich auch relativ schnell wieder richtig essen.
Alles wird gut, nur aufgeben dürft ihr nicht.


So, und nu zurück zur Allgemeinheit ;-)
Wir basteln grad an meinem kleinen Rechner, wenn ich Glück habe läuft der heute Abend richtig und dann bin ich wieder öfter hier *versprech*

In diesem Sinne noch nen angenehmen Pfingstmontag!!

Lieben Gruß euch allen
Sarah

Hallo ihr Lieben,

muss mich mal wieder melden und von meinem Mann berichten.
Also, die Bestrahlungen sind jetzt seit 6 Wochen vorbei und es geht ihm prächtig.
Die Haut hat sich total erholt (während der Bestrahlung Baby-Puder und nach der Bestrahlung Baby-Öl, kann ich sehr empfehlen) und die Geschmacksnerven sind fast schon wieder da. Er kann nur die feinen Nuancen noch nicht erschmecken.
Aber er kann alles wieder essen.
Er arbeitet seit drei Wochen schon wieder (Eingliederung) und er treibt auch schon wieder seinen Sport. Schwimmen, Radfahren und walken. Der Gesichtsnerv ist fast wieder hergestellt, man merkt kaum noch etwas und mit seiner Delle hat er sich abgefunden, wobei ich sagen muss, dass sie viel kleiner geworden ist. Seit neuestem schmeckt ihm auch schon mal wieder ein Bier :-)
Wir hoffen natürlich dass der Krebs besiegt ist.
Ich schreibe das hier jetzt alles, da ich Mut machen möchte.
Ich bin der Meinung, er erholt sich deshalb so schnell, da wir auch bei einem Heilpraktiker waren und er während der ganzen Behandlung verschiedene Sachen eingenommen hat. Außerdem hat er während der ganzen Bestrahlung Orthomol-Vital immun genommen und obwohl er 12 kg abgenommen hat, ging es ihm gar nicht so schlecht. Ach ja, und für den Nerv hat ihm eine Freundin die Schüssler Salze "Selenium" (Daas ist Nr. 26, gibts nur in Österreich) besorgt und schon nach einer Woche Einnahme (3 x 1) ging es mit dem Gesicht bergauf.
Wie gesagt, man merkt fast nichts mehr.
So, das war jetzt ein langer Eintrag aber ich hoffe, ich konnte irgendjemandem damit helfen.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Ihr Lieben alle,
sorry, dass ich mich erst jetzt melde und bei Euch bedanke - aber bei uns haben sich die Ereignisse überschlagen:
Die OP des Parotistumores am 2.5. hat mein Vater zunächst sehr gut überstanden. D.h. schon am Tag nach der OP konnte er wieder aufstehen, Weiches essen, sogar einigermassen verständlich reden. Der Gesichtsnerv konnte belassen werden, der Tumor war verkapselt.
In der zweiten Nacht nach der OP hatte er allerdings ein akutes Atemnotproblem, so dass er intubiert und beatmet auf der Intensivstation gelandet ist. Dort entwickelte er im Laufe der folgenden vier Tage ein Multiorganversagen, welches er aber zum Glück überstanden hat.
Mittlerweile zeichnet sich ab, dass er Ende diese Woche komplet von der Beatmungsmaschine entwöhnt werden konnte (vier Wochen!).
Aber wir haben jetzt folgendes Problem: Es wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht für die Langzeitbeatmung und wie sich jetzt herausstellte hat mein Vater Schluckprobleme. Es kann jetzt sein, dass einer der Gesichtsnerven bei der OP etwas abbekommen hat und er deswegen nicht Schlucken kann..., oder war es das Sauerstoffmangelproblem, nichts genaues weiss man nicht.
Meine Frage nun: Hatte jemand ähnliche Probleme mit dem Schlucken und wenn ja, hat sich das wieder gegeben? Weiss jemand was wir tun können um die Regeneration des Nervs zu beschleunigen?
Wir sind völlig ratlos und auch nicht allzu gut drauf, da ihn die ganzen Komplikationen sehr zurückgeworfen haben und er durch das Tracheostoma und somit nicht essen und reden können sehr grosse Einbussen in der Lebensqualität hat (er liegt übrigens immer noch intensiv!).
Vielen Dank bereits jetzt für Eure Antworten,
Diana

Hallo Diana!!

Also erstmal tuts mir leid das es da solche Komplikationen gegeben hat. Aber (um auch direkt was positives zu sagen) ein beschädigter Gesichtsnerv hat eigentlich keinen Einfluss aufs Schlucken. Nur aufs Auge, die Stirn, oder den Mundwinkel (das sind so die gröbsten Ecken). Ich laufe selbst mit einem schiefen Gesicht rum weil der Nerv herausgeschnitten worden ist, das hat keinerlei Einfluss auf das Schlucken. Also kann das ein Sauerstoffmangel sein (aber das sollten lieber Ärzte abchecken), es kann aber auch sein das bei dem Luftröhrenschnitt die Speiseröhre gereizt worden ist und die jetzt sagt nö, ich will jetzt nicht mehr.

Kann er denn gar nicht schlucken, oder nur schlecht und verschluckt sich oft?
Wenn das schlucken extrem weh tut hilft Salbeitee. Erst gurgeln (ne kleine Kanne am Tag ca.), später dann trinken wenns geht, und dann soviel wie möglich. Das beruhigt die Schleimhäute. Auch super sind meine schon des öfteren Erwähnten Cornflakes mit Sahne *gg*
Und sehr wenig Säure. Also am besten keine Kohlensäure, Fruchtsäure etc. Das alles reizt und tut richtig weh.

Wegen dem Nerv muss ich leider sagen das da eigentlich kaum jemand was genaues sagen kann. Bei mir hiess es erst das der wieder ca. 80 - 90% Funktionstüchtig sein wird... tja, das Ende vom Lied ist das ich den Mundwinkel nicht willkürlich bewegen kann, aber ich nicht mehr "sabber" (ok, manchmal kommt auch das noch vor), beim Reden fällt es kaum auf, aber beim Lachen halt schon.
Also wenn wirklich eine Nervenschädigung vorliegt würde ich direkt mal ansprechen einen Neurologen dazu zu holen. Die können da die genausten Aussagen machen. Ich hab mal per Zufall mitbekommen das Vitamin B die Regeneration des Bervs fördern soll, dazu Übungen etc.

Aber lass ihn erstmal wieder von der Intensiv runterkommen, und danach schaut weiter. Macht euch keinen Streß, verhungern oder verdursten wird er nicht, da gibt es Mittel und Wege. Außerdem ist ja auch das Intubieren eine nicht zu verachtende Reizung. Wie gesagt, geh mal davon aus das das Schlucken wieder wirkt, und zur Not kann man mit Nerurologen und Krankengymnasten auch eine ganze Menge reissen.

Auf jeden Fall nicht den Kopf hängen lassen, alles wird gut.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo, bin grad zufällig in dieses Forum gelangt. Meine Mutter (63) erkrankte vor 2 1/2 Jahren an einem bösartigen Parotistumor (Plattenepithel). Es wurden die komplette Ohrspeicheldrüse und auch der Gesichtsnerv entfernt. Gleichzeitig wurde der Nerv vom Bein transplantiert. Anschließend erfolgte eine 6-wöchige Strahlentherapie. Heute kann meine Mutter wieder gut essen, schmeckt fast alles und sie trainiert ihr Gesicht täglich (Es musste auch der Kaumuskel zum Lidschließen umfunktioniert werden). Alles schien gut, doch leider gibt es nun ein Rezidiv, zwar noch gut abgegrenzt lt. heutiger MRT, wir sind aber verunsichert. Wird wieder operiert oder nur bestrahlt, wer hat Erfahrung?. Letzte OP war im AKH Wien, beste Betreuung, sind gerade dabei, wieder Kontakt aufzunehmen. Bin über jede Antwort dankbar. Liebe Grüße alles Gute den anderen Patienten, ja nicht aufgeben! Margit - HuberMargit@hotmail.com

Hallo Margit!!
Ist ja schon ne Weile her, aber ich antworte trotzdem mal.
Also bei meinem Rezidiv wurde direkt operiert, dadruch hab ich mir ne zweite Strahlentherapie erspart.

Aber mein Rezidiv konnte man im MRT auch nicht erkennen, war nur histologisch nachweisbar.
Auf jeden Fall solltet ihr so schnell wie möglich was tun.... Tumore schlagen ja gerne mal um, aber das wisst ihr bestimmt.

Ich drück euch die Daumen und halte uns auf dem Laufenden!!

Lieben Gruß
Sarah

Habe alle artikel gelesen finde es gut dass es so was gibt.Ich hatte einen tumor der bösartig war . Er war in einer kleinen Speicheldrüse. Es war ein myoepihteliales Carcinom. Keine Metastasen und die Lymphknoten waren frei. Wer hat damit eventuell auch schon Erfahrung gemacht und kann mir Rat geben ?
Bin sehr verzweifelt.Vielen Dank Thomasname@domain.dename@domain.de

[DatSarah]

Hallo Thomas!

Ist ja jetzt schon ein bisschen her das Du geschrieben hast, ich hoffe Du liest das trotzdem.
Wie geht´s Dir denn jetzt? Hast die Infos die Du brauchtest inzwischen bekommen?
Wenn nicht dann frag hier einfach nochmal genauer, dann können wir Dir wahrscheinlich ehr helfen.

Lieben Gruß
Dat Sarah

[Margit H.]

Liebe Sarah,

auch wenn die Antwort spät kam, vielen Dank. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine dasteht.

Nun aber zum weiteren Verlauf bzgl. Rezidiv des Parotistumors bei meiner Mutter. Wir sind unverzüglich ins AKH Wien und wurden zu einer dringenden OP eingeschoben (großes Lob, dass das alles so super funktionierte). Der wieder bösartige Tumor wurde komplett entfernt, leider musste auch ein Teil des Ohrknorpels mitgenommen werden und Mama erhielt ein Hauttransplantat vom Schlüsselbein, um die Wunde opitmal zu versorgen. So wie bei Dir erfolgt vorerst keine weitere Strahlentherapie, die würde nur gutes Gewebe zerstören. Im AKH sind nun wieder sehr enge Nachkontrollen im Laufen und nächste Woche gibt es einen großen Check beim HNO. Schaut momentan wieder alles gut aus, aber wir sind auf der Hut, es kann immer wieder kommen.

Wie geht es Dir inzwischen?

Alles Liebe Margit

[DatSarah]

Hallo Margit!!

Das hört sich an als wenn ihr das gröbste erstmal überstanden habt. Seht nur zu das die jeden Schwellung (wirklich JEDE) aufs genauste Checken. Kann da nur aus Erfahrung sprechen

Na ja, ich hab Urlaub, da muss es mir gut gehen :p
Nein, mir gehts wirklich super, habe keinerlei Beschwerden (ausser das stellenweise sabbern aber man gewöhnt sich ja an alles). Bislang sieht auch alles ganz gut aus. Wenn alles klappt werden wir dieses Jahr noch eine KorrekturOP machen, sprich so ne kosmetische Geschichte, Mundwinkel ein bisschen anheben, Ohr grade rücken etc.

Mal schauen was da noch so kommt.
Ich drück euch auf jeden Fall ganz doll die Daumen das damit bei Euch alles vorbei ist und ihr bald alle wieder ruhig schlafen könnt.

LG
Sarah

[joh]

hallo sarah.möchte mich erst mal für die antwort bedanken.musste mir ein anderes passwort zulegen .deshalblaufe ich jetzt unter joh: bin aber thomas. hat mit der antwort etwas länger gedauert,bin im urlaub gewesen. habe auch vorige woche wieder angefangen zu arbeiten,eigliederung. ja ja so schnell geht das.zeitweise geht es mir ganz gut,aber esgibt auch noch schlimme tage,da spielt der kopf nicht mit: wie geht es dier so.ich habe noch nicht viel über mein karzinom erfahren.nur wass einen die ärzte so sagen.daher bin ich über alles dankbar was ich neues über dieses thema was für mich zutrift erfahre.ein heft habe ich mir von der krebshilfe schicken lassen.übrigens ,bin thomas aus eisenach thüringen 47jahre alt.viele herzliche grüsse an alle betrofenen und kopf hoch.thomas

[Margit H.]

Liebe Sarah,
leider komme ich nur selten ins Forum, denn rundherum ist viel zu tun. Das ist vielleicht gut so, sonst grübelt man die ganze Zeit.

Info über meine Mama: der HNO war sehr zufrieden, die letzte Kontrolle war am 15.9.05 und ab nun wird sie abwechselt im AKH und vom HNO begutachtet (Intervalle 6 Wochen). Aber das hatten wir schon vor 2 Jahren so, mal sehen...

Hab mir letztens dein Profil kurz angesehen und muss sagen, Hut ab, wie du das alles meisterst in deinen jungen Jahren. Ich habe 4 Kinder meine älteste ist ebenfalls 1983 geboren und daher kann ich mich nur allzugut in dich heineinfühlen. Bei Mutti hat es ja erst mit 58 Jahren begonnen....

Nun zu deiner bevorstehenden kosmetischer OP. Es gibt da ja wirklich Könner auf dem Gebiet, ich sage Dir, einfach genial. Bei Mama wurde allerdings gleich bei der 2. OP 2003 eine große plastische Sache durchgezogen. Gesichtsnerv entfernt und durch Beinnerv ersetzt, Kaumuskel übernimmt seither die Augenlidschließung. Es funktioniert alles wunderbar, nach 6 Monaten merkte man keine Gesichtslähmung mehr, der transplantierte Nerv lernte viele Funktionen und Mama kann ohne Kleckern essen und trinken, einfach ein neues Lebensgefühl. Sie hat allerdings auch hart trainiert und geübt...

Drücke dir ganz fest die Daumen, da du noch so jung bist, wird dieser Prozess sicher schneller funktionieren, ich wünsch es dir so sehr!

liebe Grüße aus Österreich
Margit

[DatSarah]

Hallo Margit!!

Das klingt doch super, dann drücke ich Euch alle Daumen die ich habe das jetzt alles gut ist.

Och, ob jetzt 22 oder 58 ist eigentlich egal. Ich hab halt keine andere Wahl, so wie wir alle (aufgeben ist für mich nun wirklich keine Alternative). Aber ich hab schon andere Sorgen als jemand der älter ist, Beruflich fest steht, Familienplanung abgeschlossen ist etc. Aber im großen und ganzen gehts recht gut.

Die haben bei mir ja auch den Nerv rekonstruiert, mit nem Nerv aus dem Hals, aber die Äste die sie verwendet haben sind zu schwach. Von daher muss ich definitiv damit leben, bis das die in der Medizin so weit sind das evtl irgendwann wieder hin zu kriegen. Ich üb zwar immer noch, aber inzwischen ist klar das es nicht besser werden wird. Aber hey, wer mich so nicht mag hat mich anders nicht verdient.

Danke Margit.

Lieben Grüß aus NRW
Sarah

[joh]

wer hat erfahrung mit rezitiv. bei mir wurde gestern an derselben stelle wie vorm halben jahr eins gefunden.bin total verzweifelt.bin um jede hilfe dankber.vielen dank thomas